Dla mnie to wszystko jest bardzo ciężkie do przyjęcia. Nie wyobrażam sobie takiej straty, jestem w ogromnym lęku już teraz. Odbiera mi to sen, apetyt, skupienie na codzienności. Chciałabym jej tego nieba przychylić, ale jak ? Nie możemy obejrzeć razem filmu, zjeść czegoś co lubimy, nawet pogadać dłużej przez telefon. Wczoraj proponowałam Cioci ze przyjadę, posiedzę z nią, ugotuję kleik, podam herbatę, podam miskę w czasie torsji. Ale Ciocia nie chce bym przyjechała, mówi że potrzebuje spokoju, ze herbate da radę sobie zrobić i chce żebym skupiła się na dzieciach (najmłodsze ma kilka mies). Wczoraj przyjechała do niej druga ciocia ktora mieszka w niedalekiej miejscowości.
Martwię się że Ciocia będzie załamana utratą włosów. Odrosły jej bardzo ładne, ładnie wygląda, jest to bardzo ładna i elegancka kobieta. Pytała o taki zimny czepek zapobiegajacy utracie wlosów ale w jej szpitalu nie mają. W Warszawie w jednym też pytałam i też nie mają... Czy w Polsce to jest dostępne ?
Czy ja dobrze rozumiem ze szansa że ta chemia spowoduje jakikolwiek regres jest nikła ? Jeśli tak to dlaczego lekarz zdecydował ją podać ?
Leczenie które przyjmuje Ciocia jest leczeniem które ma spowolnić postęp choroby oraz może ale nie musi dac regres. Teraz najważniejsze aby spowolnić rozrost i pojawienie się kolejnych zmian. Mimo wszystko w czasie jest to nie uniknione. Niestety.
Podano takie leczenie ponieważ dostosowane jest do stanu osoby chorej. Ono ma przynieść korzyści a nie spowodować jeszcze gorsze samopoczucie lub spowodować rychły koniec.
Cieszy fakt że ciocia jest w stanie coś zrobić koło siebie.
Myślę, że ciocia nie chce Cię obarczac jeszcze tym żebyś przyjeżdżała. Wie że masz dzieci i obowiązki.
Myślę jednak że jeżeli mogła byś sobie pozwolić aby pojechać do cioci bez dzieci, było by to dobrym rozwiązaniem.
Ciocia by się ucieszyła, a Ty na pewno povzulabys jakąś ulgę.
Czasami nie trzeba rozmawiać, jeść, czy oglądać telewizora. Wystarczy posiedzieć razem choćby w ciszy.
Nie wiem czy dobrze pamiętam, ale pisałaś że chora ma dostać samą karboplatynę. Wypadanie włosów powoduje paclitaxel, przy samej karboplatynie to raczej nie ma szansy całkowicie wyłysieć, trochę się włosy przerzedzą ale to wszystko. Na mojej głowie nie ma śladów 5 kursów karboplatyny.
tak jak pisze gaba - u mojej mamy po 5-ciu wlewach też włosy zostały. Najpierw wypadały ale później to się ustabilizowało. Nie wyłysiała, nawet nie zrobiły się dużo rzadsze.
Wcześniej pytałaś o HD w Łodzi. Ja z czystym sumieniem mogę polecić Caritas (biuro znajduje się na ul. Zgierskiej). Mimo nazwy itd. nie trzeba być osobą wierzącą ani nic z tych rzeczy zapisując się tam:) A jeśli opieka paliatywna stacjonarna to tylko u Bonifratrów. A co z przepukliną? Duża jest? Może przy wymiotach się powiększyć albo pętla jelita uwięznąć. Moja mama tak miała i jest obecnie po operacji (jej uwięzło, bo była w toalecie, parła i plaster się odkleił i jelito uwięzło i wtedy też mega powiększyło wrota, mama miała krwawienie do dolnego odcinka p. pokarmowego, więc ją otworzyli, wycieli przy okazji trochę i założyli siatkę - ma się nieźle obecnie).
Dużo sił życzę,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Przepuklina jest w dwóch miejscach w okolicy pępka. A raczej nie-pępka, którego praktycznie nie ma po cytoredukcji (z tego co pamiętam wszczep w tkance tł. w okolicy pępka był). Przy kichaniu, kaszlu i torsjach to się odzywa. Operacji nikt nie chce robić.
Ciocia jest słabiutka, przez telefon brzmi jak bardzo wyczerpana osoba. Nie ma siły rozmawiać, ciągle śpi.
Jaka jest rola paclitaxelu a jaka karboplatyny ? Co tracimy/zyskujemy nie dostając paclitaxelu ? Bo jeśli chodzi o Avastin to wiem tyle że komórki nie dostają tyle krwi ile potrzebują. U Cioci Avastin cofał chorobę po chemii, ona jest wrażliwa na ten lek. Czytałam w publikacjach że u takich pacjentek to znacząco wydłuża czas do progresji przy nawrocie. Ale jak go dostać, skoro lekarz nie może zrobić więcej niż mu zasady refundacji pozwalają ? A koszt jest bardzo wysoki i wymagałby poświęcenia dobytku na ten cel. A nawet jeśli chory zdecyduje się na takie poświęcenie, to kto podałby lek ?
Czy jest jakaś wyszukiwarka badań klinicznych w Polsce ?
Oczywiście jeżeli badania kliniczne byłyby w przypadku cioci możliwe to zawsze zostaje pytanie czy w jej stanie będzie chciała poddawać się dalszemu - jakby nie było - obciążającemu leczeniu.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Rozmawiałam chwilę z onkologiem, ale nie prowadzącym Ciocię. Z rozmowy wynikalo że skoro minęły 2 lata od ostatniej karboplatyny to jest jeszcza szansa na względnie dobrą odpowiedź.
Dowiedziałam się też że można przed wlewem skorzystać z miejscowej hipertermii na watrobę, co przy dobrej odpowiedzi mogloby otworzyć jakieś scieżki dalszej walki o czas.
Pytanie czy jest dobry osrodek hipertermii w Łodzi ? Jakoś nie mogę znaleźć.
Ciocia jest słabiutka, przez telefon brzmi jak bardzo wyczerpana osoba. Nie ma siły rozmawiać, ciągle śpi.
Pisałam Ci wcześniej, że
Cytat:
obraz choroby w tk i marker to nie jest cała choroba.
Stan ogólny Cioci jest ważniejszy niż wyniki. Dlatego lekarz nie proponuje złożonej, obciążającej chemii.
To nie oznacza oczywiście, że karboplatyna nie może okazać się skuteczna przez jakiś czas.
Nie neguję absolutnie Twoich chęci znalezienia jeszcze jakiegoś dodatkowego sposobu leczenia - chcę tylko wyczulić Cię na to, że postęp choroby onkologicznej nie zawsze musi objawiać się jako masywne, liczne ogniska przerzutowe opisane w TK.
Najczęściej progresja jest zauważana jako wyraźne pogorszenie się stanu ogólnego - znaczne osłabienie, brak apetytu, narastająca senność.
Missy, właśnie ostatnio było osłabienie, senność, apetyt mniejszy.
Tydzień temu była karboplatyna i po niej na drugi dzień fatalnie. Wymioty były ale po lekach się poprawiło. Natomiast wczoraj jak dzwoniłam to Ciocia gotowała coś sobie i mówiła że pierwszy dzień czuje się zdrowa, że poczuła się głodna. Dosłownie inaczej brzmiała, jakby włożyła sobie nowe baterie. Czyli po wlewce prawie tydzień była wyłączona z funkcjonowania. Ale nie sądzę by już po pierwszej wlewce poczuła się lepiej onkologicznie, w sensie że naciek jelita jest mniej dolegliwy - raczej chodzi o poprawę z tytułu ustąpienia ubocznych skutków platyny.
A ja przez kilka ostatnich dni orientowałam się na temat hipertermii i jestem w kropce. Widzę że mają to w szpitalach onkologicznych, w tym w Centrum Onkologii w Warszawie, widzę że mają to placówki prywatne w których pracują lekarze specjaliści, ale i placówka zajmująca się również kontrowersyjnymi terapiami alternatywnymi ( w Łodzi akurat, i przez to Ciocia na pewno nie zechce o tym pomyśleć).
Nie jest to refundowane poza jednym zastosowaniem w CO w Wwie. Słyszałam od dystrybutora że to jest właśnie rak jajnika, muszę to sprawdzić, może dałoby się tam to zrealizować na fundusz.
W Warszawie zaleca tę metodę onkolog. Na wątrobę Cioci.
Chodzi o to że ta metoda zastosowana w czasie około wlewki powoduje rozszerzenie naczyń i lepsze przyjęcie cytostatyku przez wątrobę.
Czytałam w publikacjach, że o ile samodzielna hipertermia ogolna jest wątpliwa, to hipertermia miejscowa w połączeniu z chemio lub radioterapią faktycznie poprawia wyniki leczenia. I jest to ponoć bezpieczne, nieinwazyjne, nie ma ograniczeń wiekowych ani w stadiach zaawansowqnia nowotworu, ale rozrusznika itp nie wolno mieć.
W Łodzi nie mają tej aparatury w żadnym szpitalu, jedyne zastosowanie hipertermii jakie oferują to HIPEC w Koperniku. A hipertermię zewnętrzną oferuje wyłącznie ta placówka - i wiem że nawet jeśli Ciocia zapytałaby lekarza prowadzącego o te zabiegi to lekarz natychmiast jej to wybije z głowy choćby z uwagi na charakter placówki, ale i dlatego że sam nie może podpisać się pod metodą z którą nie pracuje bo jego pracodawca taką aparaturą nie dysponuje - co oczywiście rozumiem. Wtedy Ciocia oczywiście nie dostanie skierowania - a co jeśli to by poprawiło jej wyniki ? Czy dużo stracimy bez tej metody ? Czy tutaj na forum ktoś ma doświadczenia ze stosowaniem tego jako dodatku do chemii ?
Lepsze samopoczucie to zazwyczaj skutek „kopa” sterydowego, poprawia wiele spraw.
A co do hipertermii to w COI w W-wie na ginekologii onkol. stosują hipertermię jako HIPEC, nie znalazłam nic o innych metodach. Czy na pewno czytałaś na stronie COI na ul.Roentgena?
Co konkretnie polecił onkolog z Warszawy? Jaki rodzaj hipertermii i gdzie to miałoby być przeprowadzone? W jakimś prywatnym ośrodku? Samodzielnie, bez chemioterapii?
Onkolog mówił wyłącznie o skojarzeniu z chemią, miejscowo, na wątrobę. Należy poddać się zabiegowi hipertermii około wlewki ( do doby przed), bo to rozszerza naczynia i cytostatyk lepiej trafi do wątroby. To da większą szansę na pozbycie się ogniska w wątrobie, co mogloby np. otworzyć drogę do Hipec ( pomimo wieku 70+). Rozmawiałam z osobą wykonującą Hipec.
Pamiętam sprzed 2 lat że na chemię najsłabiej zareagowała wątroba. W otrzewnej po platynie było cżysto, a wątrobę musiał poprawić dopiero Avastin.
O tym że na Roentgena mają łóżko, wiem od dystrybutora tych łóżek ( łóżko nazywa się Celsjus). Ich ludzie jeżdżą tam serwisować ten sprzęt.
Ale mają to nie tylko w Wwie. Również Wielkopolskie CO chwali się na swoich stronach Pracownią Hipertermii.
Zakład Radioterapii w Gliwickim CO również ma łóżko i oferują hipertermię. I Białostockie Centrum Onkologii. Świętokrzyskie CO też ma Dział Brachyterapii i Hipertermii.
Łódź niestety tego nie ma. Jedyna placówka w Łodzi jest prywatna. W internecie promują wlewy z wit C.
Owszem, hipertermia samodzielna i ogólna (a nie miejscowa) nie cieszy się dobrą opinią specjalistów (czytałam o proteście trójmiejskich lekarzy). Ale wiele wskazuje na to, że hipertermia lokoregionalna w skojarzeniu z chemią jest potwierdzoną naukowo dobrą metodą leczenia.
Niestety czytałam też o mężczyźnie któremu po zabiegach hipertermii ( przeprowadzonych w warszawskiej placówce dystrybutora łóżek) Dolnośląskie CO odmówiło dalszego leczenia. Takie były konsekwencje tego że sięgnął po metodę niedostępną w CO. I to mnie bardzo martwi. Czy są jakieś wytyczne w prawie, mówiące o tym że placówka może odstąpić od leczenia gdy pacjent sięga po coś sam ? Z drugiej strony wiadomo że człowiek chory jest w innym stanie psychicznym, jest pod dużym stresem i to naturalne że szuka ratunku. W głowie mi się nie mieści, że można mu tego nie wybaczyć. A może artykuł, nie był prawdziwy... Nie wiem.
Znalazłam 10letnią publikację medyczną polskich lekarzy:
"Hipertermia może być definiowana jako metoda kontrolowanego podwyższenia temperatury, której celem jest guz nowotworowy, jak również otaczające tkanki, narządy, część lub nawet całe ciało. Pierwsze zastosowanie hipertermii w czasach nowożytnych zostało opisane przez Westermarka w 1898 roku; użył on pojemników z ciągłym przepływem wody o temperaturze 42-44°C w leczeniu nieoperacyjnych przypadków raka szyjki macicy. W dotychczas przeprowadzonych badaniach hipertermię łączy się ze standardowo stosowanymi terapiami – radioterapią oraz chemioterapią dożylną i dootrzewnową. W badaniach stwierdzono również, że jednym z działań hipertermii jest indukowanie apoptozy zarówno zawiązanej z białkiem supresorowym p53, jak i w mechanizmie niezależnym. W zależności od zakresu stosowanych temperatur możemy podzielić hipertermię na: łagodną (około 39°C), o średnim nasileniu (od 40 do 41°C) oraz bardzo nasiloną (powyżej 42°C). Do chemioterapeutyków, których efekt działania zostaje zwiększony w wyniku łącznego stosowania z hipertermią, należą: leki alkilujące (ifosfamid, cyklofosfamid), antybiotyki przeciwnowotworowe (bleomycyna, adriamycyna, mitomycyna C i aktynomycyna), pochodne platyny, antymetabolity (5-fluorouracyl) oraz gemcytabina (podana dobę przed lub dobę po nagrzewaniu). Hipertermia w połączeniu z radioterapią wykazuje działanie synergistyczne. Działanie to zależne jest od uzyskanego wzrostu temperatury w tkance docelowej (im wyższa temperatura, tym większy efekt), czasu nagrzewania oraz kolejności łączenia obu tych metod. Wydaje się, iż hipertermia jest metodą, która może mieć wpływ na poprawę ciągle niezadowalających wyników leczenia w ginekologii onkologicznej, szczególnie u chorych na raka jajnika, szyjki macicy i endometrium."
Mam spory mętlik w glowie. Chciałabym dla Cioci jak najlepiej, ale widzę że w Polsce ta metoda, choć podobno obiecująca, jeszcze raczkuje.
Niestety wiele wskazuje na to że może być za późno na ratunek...
Już dwóch bardzo dobrych onkologów powiedziało mi wprawdzie że jest to jak najbardziej do leczenia i że ponad 2 lata przerwy od platyny to dobry czynnik progńostyczny dla 2 linii, ale dociera do mnie że ich ocena sytuacji nie uwzględnia przecież stopnia blokady jelita, o którym w opisie tk słowa nie ma ( nie wynika jasno czy guz wchodzi w światło jelita).
A ja obserwuję, że jelito musi być zablokowane w coraz większym stopniu. Ciocia ostatnio coraz więcej wymiotuje. Nie może zjeść nic poza półpłynnymi miksowanymi warzywkami. To chyba jasno pokazuje sytuację.
Oczywiście możnaby mieć nadzieję że chemia tu pomoże ( 2 lata temu szybko wyczyściła kilka cm wznowy powstałej w ciągu 7 tygodni od operacji gdy Ciocia czekała na podanie pierwszej chemii) - ale sama Ciocia mówi że po tak słabym jedzeniu i tylu wymiotach w ostatnich tygodniach, nie będzie miała dobrej morfologii i następnej chemii już pewnie nie dostanie.....
Trzeba było działać wcześniej. A dokładnie wtedy kiedy w listopadzie lekarz prowadzący zlecił Cioci zrobić TK na początku grudnia. Wtedy jeszcze nie było wymiotów, wtedy pacjentka jeszcze normalnie się odżywiała i miała dużo większe szanse zaliczyć wszystkie chemie tak jak dała radę 2 lata temu ( wszystko w terminie ).
Ale w okienku diagnostyki obrazowej dowiedziała się wtedy że nie ma dla niej miejsca w tomografie przez 3 kolejne miesiące.... Pamiętam że bardzo to było dla niej przykre.... i słusznie, bo wtedy właśnie ważył się jej los a ten termin to przecież była kpina z pacjentki z rosianym rakiem jajnika high grade...
Rozumiem Missy, że w tej chorobie nie ma co zbyt wcześnie podawać chemii, rozumiem że dłuższe przerwy są lepsze, ale w tym wypadku, gdy guz blokuje jelito, ten odpowiedni czas chyba minął w grudniu.... A, jak mawia w wywiadach znany prof onkolog, w chorobie nowotworowej jeden miesiąc potrafi przesądzić o wszystkim...
Wiem że mam nie gdybać. Ale trudno się oprzeć widząc to wszystko i mając dwie profesorskie opinie na temat sporych szans zyskania czasu dla Cioci.
Mam mimo wszystko nadzieję, że morfologia nie będzie taka fatalna, że zda egzamin na przedłużenie życia, choćby niewielkie.... Oczywistym jest, że dla chorego każdy dodatkowy czas jest bardzo cenny.
A kontynuując wątek hipertermii, update jest taki, że Ciocia planuje zapytać lekarza o to przy następnej wizycie, bo nie chce robić niczego bez jego wiedzy. Owszem, robi słusznie, ale jestem przekonana że lekarz jej to odradzi, skoro sam nie ma tej terapii w swoim szpitalu. Zresztą, jeśli Ciocia będzie zbyt słaba na podanie kolejnej chemii, nie będzie tematu, bo nauka potwierdza stosowanie hipertermi tylko w skojarzeniu z chemią/radioterapią. I w takiej kombinacji polecił mi to specjalista.
Bardzo proszę o modlitwę, kciuki, dobre życzenia dla Cioci....
Ale w okienku diagnostyki obrazowej dowiedziała się wtedy że nie ma dla niej miejsca w tomografie przez 3 kolejne miesiące.... Pamiętam że bardzo to było dla niej przykre.... i słusznie, bo wtedy właśnie ważył się jej los a ten termin to przecież była kpina z pacjentki z rosianym rakiem jajnika high grade..
Jest to tragiczne jak można tak pacjentką potraktować. Taka świadomość napewno ciąży i tobie i cioci.
quena napisał/a:
Bardzo proszę o modlitwę, kciuki, dobre życzenia dla Cioci....
Jesteśmy z wami...
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
