[Teresa221]

Dzień dorby. Mam niestety nieciekawą diagnozę...

Postaram się poniżej konkretnie opisać, wszystko co wiadomo i bardzo proszę o opinie osób, które się w tym temacie znają.

Zaczęło się od mammografii w 01.2018 (robię co roku), potem USG i biopsja w lutym.

1. Do badania pobrano: 8 bioptatów i jeden węzeł chłonny pachy prawej.
2. Wyniki z wycinków - rak zrazikowy naciekajacy i kilka ognisk raka zrazikowego in situ.
3. Węzeł chłonny z przerzutem raka zrazikowego. Największy wynik przerzutu 14mm. Stwierdza się przekraczanie torebki węzła przez komórki raka. W okołowęzłowej tkance tłuszczowej stwierdza się wieloogniskowe nacieki z komórek raka.
4. Wykazano obecność receptorów estrogenowych w ponad 90% jąder komórek nowotworowych.
5. Wykazano obecność receptorów progesteronowych w ponad 90% jąder komórek nowotworowych. Badanie wykonano przy użyciu króliczego przeciwciała monoklonalnego (PgR 636) firmy DAKO.
6. Wynik badania receptora HER-2 metodą immunohistochemiczną negatywny. Ocena nasilenia reakcji 0. Badanie wykonano przy użyciu Hercep Testu.
7. Indeks proliferacyjny komórek nowotworowych oznaczony w preparacie K 3190-91/18 w badaniu IHC Ki-67 wynosi ok. 10%. Badanie wykonano przy użyciu króliczego przeciwciała monoklonalnego anti Ki-67 (MIB-1) firmy DAKO.

w 2011 miałam operację wycięcia macicy przez mięśniaki i brałam leki hormonalne o nazwie Trisequens.

Moje Pytania:

1. Proszę o pomoc w wyborze leczenia (hormonoterapia (biorąc pod uwagę wynik biopsji), chemioterapia, radioterapia i czy konieczna jest masektomia).
2. Jakie są szanse na pomyślne leczenie lub wyleczenie w moim przypadku, tylko hormonoterapią?
3. Czy jeżeli konieczna będzie masektomia, to czy wystarczy leczenie hormonoterapią? Czy stosować hormonoterapię przed czy po masektomii (czy cały czas).
4. Jak szybko widać efekty leczenia hormonoterapią? I po jakim czasie leczenia hormonoterapią są szanse na całkowite wyleczenie.
5. Czy po ewentualnej masektomii leczenie hormonoterapią w moim przypadku jest wystarczające (wysoka obecność receptorów estrogenowych i progesteronowych)?

Dziękuję za uwagę i pomoc!

Pozdrawiam wszystkich

Teresa













[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-03-11, 16:26 ]
Proszę usuwać wszystkie dane pacjenta ale również dane lekarzy, poprawiono wyniki.

[gaba]

Raka piersi leczy się operacyjnie, nawet jeżeli jest bardzo wrażliwy na hormonoterapię. Ponieważ jest kilka ognisk to niestety konieczna jest mastektomia. Również konieczne jest usunięcie I i II piętra węzłów z pachy. Ponieważ to może powodować istotne skutki uboczne należy bardzo starannie omówić to z chirurgiem. Po mastektomii nie jest konieczna radioterapia. Ponieważ parametry guza są dobre to mogłaby po operacji wystarczyć hormonoterapia. Ale jeżeli jesteś przed 45 rokiem życia to należałoby zrobić badanie na obecność mutacji BRCA1 i BRCA2. W razie dodatniego wyniku trzeba pomyśleć o chemii. Tak samo trzeba będzie rozważyć chemię jeżeli w wyniku pooperacyjnym będzie zajętych więcej węzłów.

Nie chcę straszyć ale w raku piersi nie ma drugiej szansy. Co nie usunięte i nie dobite w pierwszym podejściu to najczęściej wraca jako rozsiew a wtedy już tylko kilka krótkich lat życia. Podejdź do tego poważnie.

[Teresa221]

Dzien dobry,

Jestem juz po 4 chemii (czerwonej) i jest poprawa w piersi, natomiast mam powazny problem z watroba. Jestem HBS dodatnia (mam zoltaczke B, wiele lat - pracuje w szpitalu), ale byla 'nieaktywna'. Chemia niestety MOCNO NAPSULA. Wyniki aminotrasferazy alaninowej (ALT) robione co dwa tygodnie: 21, 34, 121 , 440 i po paru dniach PONAD 5000! Jestem zolta na twarzy i od ostatniej chemii (7dni) nie moge wypic nawet paru lykow wody - moj zoladek jest zamkniety kompletnie.

Przez wymiotowanie po kazdej chemi (po ok. 5 dni od przyjecia) nie moglam brac tabletek oslonowych Hepa-Herz 3000...

Jestem bardzo slaba, oprocz kroplowek nic nie przyjmuje od 4 dni (w kroplowce dostane witamine D i Hepa-Herz).

Prosze mi powiedziec:
- czy onkolog powinien mi dac 4. Chemie przy wyniku ALT 440?
- czy powinnam byla dostawac Hepa-Herz dozylnie, jezeli nie moglam doustnie przez wymiotowanie (mam zoltaczke, wiec ochrona watroby jest wazna)

Prosze o informacje, jesli ktos posiad wiedze lub doswiadczenie na ten temat.

Pozdrawiam
Teresa

[Teresa221]

Dzień dobry, piszę w imieniu mamy.

Jesteśmy po kilku konsultacjach z chirurgami onkologicznymi i niestety określają taki zabieg jako niestandardowy (ponieważ przerzut z piersi poszedł do miednicy mniejszej i objął: część odbytu, szyjkę macicy i ujście prawego moczowodu do pęcherza). Przynieśli wykaz rekomendacji do zabiegów, a w nim takiej nie ma.

Mama jest po mastektomii prawej piersi w 09/2018 po diagnozie zrazikowego raka piersi.

Wiemy, że wytrzewienie miednicy to ciężki i ryzykowny zabieg i wymagać będzie stomii, natomiast mama jest gotowa go przebyc.

Czy znacie lub słyszeliście o chirurgach onkologicznych, którzy podejmują się przeprowadzenia operacji trudnych, ryzykownych, których inni wykonać nie chcieli?

Byłbym wdzięczny za informacje!

Pozdrawiam

Syn Kamil

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2020-08-19, 11:36 ]
Wątki scalone.

[gaba]

Ale czy jakikolwiek lekarz uznał taki zabieg za celowy?
Przerzutów odległych z zasady się nie operuje, w wyjątkowych przypadkach pojedyncze ognisko. Tutaj jest kilka przerzutów (znalezionych na badaniu obrazowym) a co dalej? Przecież komórki raka krążyły z krwią po całym organizmie. Po operacji bardzo prawdopodobny jest dalszy rozsiew płuca, wątroba, kości. Jednak trzeba szukać ratunku w chemii, można także konsultować z radioterapeutą ale to też nie wszystko.

[crayzy]

Tak jak pisze Gaba,
Przy najwyższym stopniu zaawansowania choroby zazwyczaj leczenie chirurgiczne się wyklucza. Teraz najlepiej skupić się na chemi lub radio aby zmniejszyć przezuty lub ustabilizować i powstrzymać powstanie kolejnych.
To na pewno jest trudne i człowiek ma nadzieję że może wyżyna i będzie po sprawie. Należy jednak pamiętać iż jeżeli w tej chwili są przezuty, to komórki nowotworowe krążą w całym organizmie. Niewykluczone jest także że poza tymi przeżutami sa już mikroprzeżuty gdzie indziej?
Niestety taki jest schemat leczenia i jest on po to aby przedłużyć życie człowieka. Należy się z tym pogodzić i skorzystać z opcji leczenia które są dostępne.

[Teresa221]

Przerzut jest agresywny (indeks proliferacyjny komorek wynosi ok. 60%).

Mama jest nosicielem WZW B (nabyta w szpitalu- mam pracowała w laboratorium) i podczas chemii przed mastetomią udało się zrobić tylko 4 ‚czerwone’ chemie bez kolejnych 12 białych, ponieważ alt/ ast i bilirubina mocno podskoczyła, a mama przez to spędziła na oddziale zakaźnym 6 tygodni.

Guz jest agresywny i łatwiej będzie sytuację opanować operacją i potem np. immunoteriapią, bo chemia nie w bodzi za bardzo w grę, stąd moje pytanie o chirurga/zespół, który jest odważny i może podjąć sie ‚nieksiążkowych’ procedur.

Czy ktoś z Was zna lub słyszał o operacjach ‚nieoperacyjnych’ pacjentow? Jeśli tak, to gdzie i u kogo?

Pozdrawiam

[Litania]

Kamil,

szyjka macicy, to w pewnym sensie pikuś. Odbyt, to wiadomo, że stomią może się skończyć, ale co lekarze mówili o tym moczowodzie? Jeśli to jest b. blisko pęcherza, to co jak nie da się tego zespolić? Urostomia? Powiem tak, niby wszystko dotyczy tkanek miękkich, ale nie jestem pewna co da się z tym zrobić. Może spotkajcie się na początek z onkologiem i zapytajcie o możliwość leczenia. Nie napisałeś ile mama ma lat, ani w jakim jest stanie ogólnym, ani jak duże są to zmiany i czy tylko dotyczą miednicy, ale to co mieliby jej w brzuchu zrobić, to jest długi zabieg z duża utratą krwi:(

[ Dodano: 2020-08-18, 22:30 ]
A propos WZW B i operacji, to zapewne dobrze wiesz że wątroba jest narządem krwiotwórczym. Ale teraz lepiej rozumiem motywację do operacji. Poza tym to nie musisz jeździć na konsultacje po całym kraju. Ja bym zrobiła tak: spisałabym wszystkie dane dotyczące choroby mamy (takie najważniejsze wyniki (tylko te nieprawidłowe, ewentualnie obecne wyniki krwi, jeśli są prawidłowe, to warto o tym wspomnieć; leczenie; rozpoznania - krótko aby się komuś chciało to czytać) + załączyła opis CT i pytanie o możliwość zabiegu i wysłałabym gdzie się da. Napisałabym, że jesteście gotowi przyjechać na konsultację, jeśli wstępnie się ktoś podejmuje tego zabiegu. (Oczywiście bardzo grzeczny, uprzejmy mail z ukłonami). Nie wiem czy to coś da, bo jest sezon urlopowy, ale może to coś ruszy.

Jednak...duże operacje w j. brzusznej to często cholerne komplikacje z tego powodu:(

Pozdrawiam,L.

[ Dodano: 2020-08-18, 22:35 ]
No dobra, przegięłam z tym "gdzie się da". Wysyłaj tylko do dużych ośrodków. Bo jak jakiś "odważny" chirurg się na to porwie, to też nie wiadomo jak to się skończy.

[missy]

Teresa221,
Czy przerzuty w miednicy mniejszej to jedyne przerzuty odległe widoczne w badaniach obrazowych ( tk, mri?)
Czy powodują obecnie jakieś odczuwalne dolegliwości?
Czy po zakończeniu chemioterapii Mama miała inne leczenie, hormonoterapię?

Pytam o to wszystko, ponieważ ewentualny pomysł z leczeniem chirurgicznym w obecnej sytuacji jest bardzo ryzykowny. Trzeba mieć pewność, że po takiej niestandardowej procedurze będzie możliwe zastosowanie leczenia uzupełniającego, które zadziała na pozostałe komórki nowotworowe krążące w organizmie.

Skoro chemioterapia odpada to o jakiej immunoterapii myślicie - rybocyklib lub palbocyklib?
Te leki także mają swoje działania niepożądane, toksyczność dotyczy zarówno szpiku jak i wątroby.
Poza tym nie wiem czy Mama spełnia wszystkie warunki kwalifikacji do włączenia do jednego z tych programów lekowych.
Oczywiście możecie szukać chirurga, ale leczenie rozsianego raka piersi ma sens jeśli możliwe jest przede wszystkim leczenie systemowe, działające na cały organizm.
Trudno określić czy po bardzo okaleczającej operacji pacjentka będzie w ogóle w stanie przejść kolejny etap leczenia.

[Teresa221]

@ Litania - konsultuję się ze specjalistami/profesorami caly tydzień (tele-konsutlacje, dokumenty wysyłam emailem, w Bydgoszczy byliśmy dwa razy osobiście). Dziś mam jeszce dwie. W nastepnym kolejne. Wydźwięk ogólny, ze nie operacja. Dwóch powiedziało, że jeśli PET potwierdzi brak innych przerzutów, to jest mała szansa, że operacja wytrzewienia miednicy może mieć sens. PET we wtorek. Może ubłągamy szybki opis.

@missy:
- TK pokazał naciek pr. moczowodu na pęcherz i okołomoczowodowego (ca. uroterialny?).
- mama ma duże zaparcia i bolesne oddawanie stolca (guz uciska na odbyt)
- tak, hormonoterapia Letrozolem

W międzyczasie jutro jadę wyciągać bloczki z biopsji, żeby porównali je bezpośrednio czy rzeczywiście jest to przerzut, bo po ich różnicach prof. z Krakowa miał wątpliwości, że w dwa lata takie różnice (będzie o tym inny post, ale np. w biopsji z piersi w 2018r. receptory estrog. i progest. były w ponad 90% komórek, a teraz tylko w 5% i 2% kolejno).

PS. Jestem obczytany na temat wytrzewienia miednicy, rozmawiałem z mamą wielkrotnie na ten temat, znamy statystyki i konsekwencje. Guz szybko rośnie, mama z chemią raczej nie da rady, więc planujemy operację i leczenie alternatywne: immunoterapia, hormony, zioła.

Dlatego, SZUKAMY ZESPOŁU, który podejmie się czegoś, czego nie zrobi 99% ludzi. Sam mam kolegę z obłoniakiem złośliwym, który był nieoperacyjny, a mimo tego miał wiele operacji i żył ponad 15 lat, tylko dlatego, że ktoś własnie go operował (i od razu powiem - mama tam nie może trafic, bo to była neurochirurgia - inna branża).

PS 2. Dlaczego mój post o poszukiwaniu zespołu do operacji jest połączony z tym sprzed dwóch lat? To błędnie łaczy moje konkretnie zapytanie na inny temat...

[missy]

Teresa221 napisał/a:

Dlaczego mój post o poszukiwaniu zespołu do operacji jest połączony z tym sprzed dwóch lat? To błędnie łaczy moje konkretnie zapytanie na inny temat...

Byłam przekonana, że pytanie obecne dotyczy tej samej pacjentki i dlatego scaliłam wątki ( zgodnie z Regulaminem forum). Jeśli jest inaczej i aktualna sytuacja to odrębna historia chorobowa, inny pacjent to daj znać koniecznie, zmienię co trzeba.

Rozumiem, że nie ma jeszcze jednoznacznego wyniku histpat ze zmiany w okolicach pęcherza i odbytnicy? To niezwykle istotne dla ustalenia konkretnego postępowania.

Nie dziwię się, że szukacie opcji chirurgicznej, ale mogę tylko ponownie zapytać czy macie też onkologa, który po takiej hipotetycznej operacji będzie prowadził dalsze leczenie?
Hormonoterapia jest w zasadzie zawsze ok o ile m.in. wątroba ją wytrzymuje. Co do immunoterapii ( myślę o hormonozależnym raku piersi) to rybocyklib i palbocyklib mają bardzo konkretne wymagania, żeby zakwalifikować się do takiego leczenia. Czy sprawdzaliście to, lekarz prowadzący potwierdza, że byłaby to dobra opcja po operacji?

Na temat leczenia ziołami nie piszę, nie propagujemy na forum tzw. medycyny alternatywnej.
Twoje pytanie o zespół chirurgów zajmujących się sprawami niestandardowymi, „niemożliwymi” jest trudne w tym sensie, że generalnie lekarze powinni właśnie postępować i leczyć zgodnie z wypracowanymi standardami.
A standardem leczenia rozsianego raka piersi są różnorodne formy leczenia systemowego, radioterapia paliatywna i chirurgia paliatywna.
Jeśli jeszcze nie pisałeś to spróbuj w Brzezinach, może tam coś podpowiedzą:
http://www.szpital-brzezi...-onkologicznej/

Operują tam trudne przypadki rozsiewu wewnątrzotrzewnowego raka jelita grubego, jajnika, pęcherzyka żółciowego i wiele innych. Popytaj.

Pozdrawiam serdecznie.