Znalezionych wyników: 185

Meteor,

AP to anterior posterior: wymiar stosowany w opisach radiologicznych, czyli przednio-tylny. To nie jest nic nowego, tylko ktoś uściślił w którym wymiarze podaje. Co do węzła, to obserwuj, jak będzie się powiększał, to trzeba diagnozować.

Pozdrawiam,L.

Dziękuje mVeltan:)

Podziałało:)

Ten miesiąc też był trudny:(

Sód utrzymywał się do drugiej połowy sierpnia. Najpierw złapałam 128mmol, a później mama dostawała kilka razy pod rząd rozwolnienie na zmianę z zatwardzeniem. Apogeum było w poprzedni weekend. Dostała takiej biegunki, że się na niej poślizgnęła. Niestety przeleżała tak trochę:(((. W końcu doczołgała się w tych ekskrementach do telefonu (dla niej to był prawdziwy survival, biorąc pod uwagę jej sprawność). Przyjechałam szybko, najpierw ogrzałam ją wytaplaną w tym wszystkim, bo to było najważniejsze. Upewniłam się, że serce bije miarowo (miała wychłodzone ciało, kończyny były dystalnie zimne, bałam się, że serce nie wytrzymało tego stresu, ale dało radę). Później umyłam na raty chusteczkami, zmieniłam pościel, itd. Ale biegunka trwała. Wodnista, fuj, nieładna. Zadzwoniłam do lekarki z HD, przede wszystkim, że upadła a nie chce jechać na pogotowie (upadła na plecy, zgłaszała, że b. boli ja kręgosłup - miała wypukły duży siniak m-dzy łopatkami, biodro, łokieć i mówiła, że upadła też na tył głowy). Lekarka stwierdziła, że skoro udało mi się ją choć na chwilę postawić, to biodra są całe. Bez RTG nie można wykluczyć pęknięć kręgosłupa itd. Ja i tak byłam szczęśliwa, że nie dostała udaru i rusza rękoma i nogami:(. Ponieważ biegunka nie zastopowała, po konsultacji z lekarzem przyjechała pielęgniarka z HD, założyła igłę do portu, pobrała badania i podaliśmy 500ml NaCl+10ml 10%NaCl. Sód wyszedł 121mmol, AST 380, ALT 408 (bilirubina nie poszła). Ponieważ ta biegunka była dziwna i śmierdząca, powiedziałam, że trochę jest jakby rotawirusowa. No więc stanęło na tym, że może ta wątroba jest podrażniona od tego. Albo jakiś lek zadziałał hepatotoksycznie. Essentiale, Sylimarol, Pyralgina na ból i wyrównywaliśmy sód przez tydzień. Eliquis odstawiłam od razu, bo bałam się aby to co się obiło nie krwawiło dalej. Z leków koniecznych tylko beta-bloker. Lekarka zleciła badania na piątek i od środy zostałyśmy z lekarzem na zastępstwie, bo miała urlop. Ale mama zaczęła we czwartek robić się żółta. Zadzwoniłam do lekarza, poprosiłam o Hepa-Merz 3000, argumentując, że chcę wiedzieć, że zrobiłam wszystko aby uchronić wątrobę przed niewydolnością. Przeanalizowaliśmy badania zlecone przez naszą lekarkę i w związku z sytuacją kilka rzeczy lekarz dodał. W piątek heroiczna decyzja, że pomimo bólu kręgosłupa diagnostyka. Mój Radiologu!!! Dziękuję raz jeszcze, nie ma takich słów aby wyrazić moją wdzięczność. Kręgosłup nie jest złamany, ani pęknięty, żebra całe. Zastój w PŻW, poszerzony aż do dwunastnicy do 14mm. Ale zmiany we wnęce wydają się być daleko, może to złogi? Termin przyjęcia na ECPW na wtorek. Sód zatoczył koło, ponieważ w piątek było znów 121mmol. Bilirubina prawie 5, AST, ALP troszkę opadły. Poza tym białkomocz 100mg/dl, bilirubina w moczu 2,0mg/dl, Leukocyty 25WBC, erytrocyty 0,03mg/dl. Zatem żółtaczka mechaniczna. Przez weekend mama była wyrównywana w domu bardziej progresywnie. 4g sodu/doba dożylnie rozpuszczone w niewielkich 0,9 (rano 500ml+ 2x10ml 10%, wieczorem 250ml+2x10ml 10%). Rano we wtorek znów biegunka:( Trwała cały dzień:(. Sód z tego dnia 120mmol:(. Pomimo takich starań sód pikuje. Może z powodu dużych strat z przewodu pokarmowego. Oby.

Dziś ECPW. No i niestety PŻW jest modelowany, kompresja jest z okolicy głowy trzustki. Może to masy węzłowe a nie sama głowa, ale nacięcie zwieracza Oddiego nic nie dało. Żółć odeszła dopiero po założeniu protezy (typu Amsterdam 9cm, 10 Fr). Mama jakoś to przetrwała, dostała Midanium i Fentanyl. Serce na ten moment sobie z tym poradziło. Już wieczorem była mniej żółta.

No...a teraz co dalej. Badania kontrolne, po weekendzie EUS (jak się uda złapać wycinki, to może wreszcie będzie wiadomo co siedzi w tej wnęce itd.). Także trzymajcie kciuki za mamę nadal, bo jeszcze trochę przed nami.

Nie wiem jak się to potoczy, sprawa jest złożona. Nie wiem jak poradzi sobie wątroba, czy trzustka wytrzyma ten EUS (kciuki, kciuki, kciuki). Oby serce to przetrwało. Płuca są po konsultacji, nie da się wykluczyć, że są to zwłóknienia poamiodaronowe, ale mama jest wydolna oddechowo, więc chemioterapia jest możliwa w odniesieniu do płuc. Natomiast jeśli mama jest na granicy funkcjonalnej i ogólnoklinicznej włączenia chemii, to jeśli miałaby ją dostać, to lepiej aby nie była "w ciemno". Liczę na to, że o ile wyniki się poprawią (mam na myśli głównie wątrobę, kreatynina i EGFR są w normie, hemoglobina niestety 10, hematokryt 30) i nic po drodze nie pokrzyżuje nam planów, to może jeszcze da się coś wyrwać...

Potrzebujemy dużo szczęścia. Myślcie o niej całym sercem. Pozdrawiam serdecznie, L.

[ Dodano: 2023-09-06, 22:16 ]
Ps: sprawę przyczyny świądu skóry uważam tym samym za zamkniętą. Rzeczywiście ten objaw wyprzedza wyniki badań, nawet o kilka miesięcy. U nas o prawie 5 miesięcy.

[ Dodano: 2023-09-06, 22:21 ]
a...GGT 1400.

Dziękuję Lingreen.

Trzymajcie jutro kciuki za mamę. Napiszę więcej wkrótce. Ma żółtaczkę mechaniczną, będzie miała ECPW. Oby nie dostała zapalenia trzustki i oby udało się odbarczyć zastój w PŻW.
Pozdrawiam,L.

[ Dodano: 2023-09-05, 21:35 ]
No i oby nie zaczęło jej migotać serce i oby w miarę spokojnie przetrwała zabieg.

Witajcie.

Cisza nie zawsze oznacza spokój. Nieco ponad tydzień po wyrównywaniu sodu na SOR znów zawiozłam mamę do szpitala. Tym razem sód 111. W zasadzie poza tym, że miała problemy z pamięcią, przysypiała i było jej trudniej chodzić, to w szpitalu umiała powiedzieć kiedy się urodziła i gdzie jest. Ale oczywiście jak przyszły wyniki badań to przyjęli ją na oddział. Kilka dni później złapała zapalenie płuc. Łącznie 10 dni w szpitalu. Wyszła na własne żądanie. Prawdziwy zuch! Na moją prośbę odstawiono jej amiodaron. Była to chyba na ten moment najlepsza decyzja (płuca - o tym za chwilę, ale może jeszcze z innego powodu).

Zdiagnozowali u niej niski poziom żelaza, Nt-proBNP wzrosło (z ok 4300 na 4700). Troponiny prawie 70. Wyrównali sód.

Kilka dni później miałyśmy wizytę u kardiologa. Mama miała wtedy zły dzień - nie zrobiła mega dobrego wrażenia. Zmieniliśmy Xarelto na Eliquis i zobaczymy co dalej. Na razie żadnego leku zamiast amiodaronu nie włączamy. Rytm zatokowy trzyma.

Wizyta u onkologa-chemioterapeuty: na razie bez chemii. Mama chce się wzmocnić. Lekarz najchętniej już by nie dawał jej chemii, bo kardiologicznie jest trochę gorzej niż przed poprzednią chemią. Ale mamy poczekać aż przejdą upały i zobaczymy co dalej. Może chemia ale na jesieni.

CT płuc: w lewym dolnym płacie pozapalne zmiany marskie. I kilka innych drobiazgów. Kilka węzłów w śródpiersiu, ale niewielkie - do 12 mm (odczynowe?). Płyn w ct nie wyszedł. Już zaklepałam wizytę u poleconego pulmonologa. Dopytam o możliwość podania chemii z takimi płucami. Skonsultuje też te płuca z kardiologiem. Saturacje ma prawidłowe.

Lekarz medycyny paliatywnej: nie, jeszcze nie męczę mamy. Da mi znać kiedy zacznę:)

I teraz ciekawostka: obecnie mama trzyma poziom sodu. Sprawdzałam już 3 razy przez ostatnie 2 tygodnie (bo jest pełna gotowość aby wyrównać ją w domu, bez jechania do szpitala). Jak potwierdzi się moja teoria z jakiego powodu trzyma sód, to się nią z Wami podzielę.

Świąd i suchość skóry nadal jest. Ale jakby mniejsza. Zobaczymy co dalej. Trochę to skomplikowane wszystko, ale jeszcze mam poczucie, że nad wszystkim (czasami metodą prób i błędów) czuwam. Dałam sobie spokój z poszukiwaniami odpowiedzi na patomorfologii. Uznałam, że pytania które chcę zadać nie przyniosą satysfakcjonujących odpowiedzi. Teraz tylko niezbędne wizyty i mama musi nabrać sił, bo ostro ją wymęczyli na tej internie. Ten pobyt był dla niej najbardziej traumatycznym pobytem od początku jej leczenia. Nie jest to reklama oddziału, wiem, ale z grzeczności nie napisze gdzie leżała.

Dam znać, jak pojawią się "nowe wieści".

Pozdrawiam, L.

[ Dodano: 2023-08-11, 23:14 ]
ps: tak: najbardziej traumatyczny pobyt. Nawet stresujące pobyty zabiegowe, chemie itd. nie odbiły się tak na jej zdrowiu. Mama miała napady paniki. Wcześniej zdarzył jej się tylko jeden: po pierwszej chemii, bo wszyscy, łącznie z nią zastanawialiśmy się, czy ona tę chemie przeżyje. A to tylko taki niewinny pobyt na internie...

Kamila,

po chemii może wystąpić biegunka. Czasami dochodzi do stanu zapalnego jelit. Może też być to zupełnie przypadkowa sprawa np.: rotawirus lub zatrucie pokarmowe. Nawadniaj, ale "mądrze". Dawaj do picia elektrolity - przynajmniej 2 małe porcje dziennie (saszetka na 200ml albo wg przepisu na opakowaniu). Generalnie jest kilka produktów, które łagodzą stan zapalny. Przy dużych problemach: kleik (ryżowy lub kukurydziany) w wersji nieco gęstszej niż dla dziecka + mała szczypta soli przez 1-2 dni. Generalnie dieta bezlaktozowa jeśli to możliwe (bez mleka). Jeśli stan jest "lżejszy", to można dać banany (troche zapierają), "zupę" z gotowanej marchewki i ziemniaków np: z kaszą jaglana albo manną. Jeśli jest w miarę ok, to spokojnie można podać laktozę np: biały twarożek z chlebem itp. Pamiętaj aby dosolić zupę, bo przy biegunce łatwo o zaburzenia elektrolitowe. Jeśli kryzys minie, to można jeść po prostu lekkostrawnie.

Jeśli stan byłby ciężki i wskazywał na silne odwodnienie, to lepiej zadzwonić na oddział albo jechać na SOR - bywa, że trzeba podać płyny dożylnie.

Jeśli pojawiłyby się jakieś inne niepokojące sygnały: silny ból brzucha, brak oddawania gazów, rozdęcie brzucha, wymioty i towarzysząca temu gorączka, dużo śluzu w kale lub krew świeża albo ciemne, smoliste stolce (przy czym po chemii może być lekka gorączka kilka dni po do góra 38st., ale już tydzień lub 9-10 dni po chemii może być objawem gorączki neutropenicznej i ten objaw trzeba skonsultować lub pilnie zrobić badania krwi: morfologię) to może oznaczać, że z jelitami dzieje się coś niedobrego i może być potrzebna konsultacja z lekarzem (najlepiej z onkologiem - możesz podejść na oddział gdzie Wujek dostał chemię lub tam zadzwonić - powiedzą co robić).

Reasumując: biegunka po chemii się zdarza, ale trzeba uważać aby człowiek się nie odwodnił i nie miał zaburzeń elektrolitowych (sód, potas, magnez, czasami wapń - ale aby to na 100% ustalić niestety trzeba byłoby zrobić badanie z krwi). Wychodzi się z założenia, że strata płynów z przewodu pokarmowego może prowadzić do tych zaburzeń i podaję się płyny z elektrolitami. Możesz też podać rosół (jest tam sól i rosół jest płynem, a smakuje lepiej niż woda i typowe apteczne elektrolity).

Pozdrawiam, L.

Ps: nie przejmuj się, że Pani nie jest fajna. Jak potrzebna jest pomoc, to trzeba działać - jeszcze nie raz zetkniesz się z niefajnymi osobami podczas leczenia. Musisz być ponad tym.

Meteor,

poproś onkologa o echo serca i ekg. Objawy, które opisujesz mogą świadczyć o obniżonej wydolności serca. Czasami niestety jest to efekt wcześniej zastosowanego leczenia (chemioterapia/radioterapia) i może się pojawić nawet kilka lat po przebytym leczeniu. Brak apetytu również występuje przy pogorszonej funkcji serca.

Pozdrawiam, L.

Witaj Ilona,

co do zasady chory musi wyrazić zgodę na leczenie. W sumie, to jeśli udałoby się mamę "zwabić" do szpitala, to byłoby super, tylko i tak musieliby zrobić diagnostykę. Poza badaniami z krwi w grę wchodzą oczywiście badania obrazowe. Tylko...jeśli mama nie będzie chciała się leczyć, to i tak jej nie zmusisz. Dobra strona jest taka, że jeśli miałaby diagnostykę i zmieniła zdanie a jej stan by na to pozwolił, to można byłoby spróbować wdrożyć leczenie. Jeśli nadal nie chciałaby się leczyć albo jej stan uniemożliwiłby to, to mogłabyś przynajmniej poprosić o skierowanie do hospicjum domowego (lekarz, ewentualnie pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog przychodzą do domu pacjenta). Ja myślę, że kluczową sprawą jest delikatne ale stanowcze wyjaśnienie mamie, że niestety za jakiś czas w przebiegu raka jajnika jej objawy mogą wymagać profesjonalnej pomocy, bo możecie sobie z nimi nie dać rady. I że najlepiej znają się na tym lekarze z hospicjum domowego, ale na pierwszą wizytę czeka się czasami nawet kilka miesięcy i lepiej wejść w taki kontakt zanim będzie trudno poradzić sobie z objawami, które mogą narastać bardzo dynamicznie. Wraz z progresją choroby nowotworowej może pojawić się ból i czasami potrzebna jest opieka. Lekarze z HD świetnie znają się na tym co można i jak można pomóc choremu człowiekowi. Nietrzymanie moczu i ból kości dłoni nie muszą oznaczać przerzutów. Ale całokształt, czyli te objawy + schudnięcie i pogorszenie jej stanu mogą niestety oznaczać, że choroba postępuje.

Porozmawiaj szczerze z mamą. Że chcesz jej pomóc i że to dla jej dobra. Dużo siły!

[ Dodano: 2023-08-03, 18:11 ]
ps: lepiej i tak byłoby zgłosić się do ośrodka, gdzie mama się leczyła lub najbliższego ośrodka gdzie jest onkologia/chemioterapia itd. bo może Ci się nie udać mamy położyć w szpitalu, a tak dużą część badań można byłoby zrobić ambulatoryjnie. Poza tym jeśli pojawią się objawy np: niedrożności układu pokarmowego albo bardzo silny ból, to i tak pewnie wezwiecie pogotowie i oni i tak zawiozą ją do szpitala i jeśli się uda, to pomogą jej na tyle na ile pozwoli jej stan.

Alicja1,

nie pomogę Ci merytorycznie chyba do końca. Rozmowa z onkologami/chirurgami i chemioterapeutami. Mi to wygląda bardziej na opcję do chemioterapii - masz dwa ogniska, w tym drugie potencjalnie nieoperacyjne. Segment VIII to nie są peryferia wątroby, niestety. 17mm, to nie jest bardzo duża zmiana, ale na pewno za duża aby móc podejrzewać, że to nic poważniejszego. Chyba, że cos miałaś poprzednio dokładnie w tym samym miejscu, ale zakładam, że to nowość. A masz jakieś dolegliwości, np: ból nogi, kręgosłupa, biodra? Moja mama jak miała mniejsze zmiany na węzłach biodrowych, to ją bolało ale miała niżej niż u Ciebie. Rozwidlenie tętnic biodrowych, to jakby nie patrzeć koniec aorty. Nie mam pewności, czy to da się zoperować. Daj znać co po dzisiejszej wizycie. Trzymam bardzo mocno kciuki. L.

[ Dodano: 2023-08-01, 22:04 ]
Ps: znam 2 osoby, które miały wycinane z wątroby: 1-na w Gdańsku, 2-ga w Zielonej Górze. Pytanie czy umiejscowienie tego większego pasażera jest operacyjne?

Witajcie.

Mama miała RM. Ale ponieważ byłam zaniepokojona jej stanem (była mniej zborna ruchowo, bardziej senna) to zrobiłam jej oznaczenie poziomu sodu. Wyszło 120. SOR i wyrównanie do 130. Była bardzo dzielna, bo zważywszy, że od rana był RM, później pobranie, prosto na SOR a po SOR wróciłyśmy o 22:30, to dała radę:)

Nie mam jeszcze oficjalnego wyniku RM. Ale mam nieoficjalny. Niestety progresja. Poza dotychczasowymi miejscami, pojawiły się też dość duże węzły w przestrzeni zaotrzewnowej. Zmiana we wnęce, to w sumie połącznie węzłów, których przybyło i się powiększyły. Nic na razie nie uciska przewodów żółciowych. Płyn w jamach opłucnowych. Ale nie jakoś masakrycznie dużo. No i jednak opukiwanie brzucha mnie nie zawiodło: mama nie ma wodobrzusza. Nawet śladu płynu. Metoda, której nauczyłam się od lekarza z HD, ale jak widać dużo więcej warta niż samo patrzenie;)

Radiolog zasugerował, że należałoby zrobić TK klatki piersiowej (płuc), bo w sumie zmiany u mamy są aktualnie wyłącznie na węzłach. Do rozważenia jest ziarnica. Jeśli byłoby coś w śródpiersiu, to można byłoby podjąć ten trop. Oczywiście pamiętam, że mama ma raka surowiczego, niskozróżnicowanego o wysokim stopniu złośliwości i większość objawów poza świądem skóry się nie zgadza, ale...TK płuc to akurat raczej by jej nie zaszkodziło. Najpewniej jest tak, że ten rak po prostu powłaził teraz na te węzły, ale...poproszę onkolog o to TK. To zawsze może być drugi pasażer.

Zastanawiam się też nad wizytą u patomorfologa. Czy węzeł chłonny w przebiegu ziarnicy jest w dotyku miękki? Bez ewidentnych cech naciekania? No bo w sumie z tego powodu (teoretycznie) ta zmiana we wnęce nie została u mamy usunięta 2 lata temu. Może cokolwiek by to wniosło. Mama miała hist-pat z węzłów biodrowych, guza w macicy itd. To na pewno nie był chłoniak - pytałam. Jednak z tego we wnęce nic nie zostało pobrane. A co jeśli to co panoszy się teraz, to coś innego niż wtedy?

Ja jestem dociekliwa. I nie ukrywam, że mnie to mega intryguje. Bo oczywiście "kupuje" wersję, że mama ma raka jajnika/pierwotny rak otrzewnej, który zmutował, stąd różnice w barwieniach z hist-patu z węzła z sieci pobranego 4 lata temu. I najpewniej tak jest. Ale może warto mieć pewność, że niczego nie przeoczyłam.

Wizyta u onkologa na początku sierpnia. Musze pewne sprawy przemyśleć. Mama też nie jest teraz w nastroju na natychmiastową CHTH. Ma porządnie obniżony nastrój. Pewnie będzie trzeba ponowić badania tarczycy, bo może się pogarsza. A może to beta-bloker? A może ogólnie jest dobita tym co ostatnio się działo. Myślę. Może coś wymyślę.

Trzymajcie kciuki, podpowiedziami i Waszymi pomysłami nie wzgardzę:)

Pozdrawiam, L.

Witajcie,

jesteśmy po wizycie u onkologa i po badaniach (namówiłam mamę). Onkolog stwierdził, że mama ma niewielką ilość płynu w otrzewnej (wodobrzusze). Martwi mnie ta wiadomość, bo to nie jest dobra wiadomość. Niewielkie ilości płynu wykrywa badanie obrazowe a nie ludzkie oko, więc...to by musiała być większa ilość. Mama ma rzeczywiście ostatnio większy brzuch i przepukliny są bardziej widoczne ale dla odmiany ma teraz problem z zaparciami, więc łączyłam to z tym. RM pokaże ile tego płynu jest.

Badania nie są na szczęście bardzo złe, ale z wątrobą rzeczywiście coś zaczyna się dziać. I z tarczycą. Jak RM będzie ok, to pewnie z powodu amiodaronu. Poniżej wyniki - porównanie z badaniem sprzed 5-ciu tygodni:

PARAMETR/POPRZEDNIE BADANIE/OBECNE BADANIE
WBC 8,53/7,79 (4,16-11,48)
RBC 4,37/4,54 (3,65-5,07)
Hemoglobina 11,6/11,8 (10,8-15,0)
Hematokryt 34,7/35,0 (32,4-44,0)
MCV 79,4/77,1 (79,9-95,4)
MCH 26,5/26,0 (26,2-32,7)
MCHC 33,4/33,7 (32,0-35,6)
Płytki krwi 311/275 (162-379)
RDW-SD 52,0/55,8 (37,8-51,4)
RDW-CV 18,1/20,0 (11,8-15,9) (reszta morfologii b/z)

Sód - było i jest 126:(

Kreatynina ok, potas ok, mocznik też ok.

Bilirubina 0,46/0,5 (<=1,0)
ALT 13/37 (<=35)
AST 39/78 (<=35)
GGT 20 (<=40)

CK - kinaza kreatynowa obecnie 598 (<170) - nie mam porównania, wcześniej nie była badana

TSH 3,4/3,850 (0,27-4,200)
FT4 17,8/17,2 (12,6-21,0)
FT3 4,06/2,78 (3,10-6,80)

Reasumując: z morfologii wynika, że ma niedobór żelaza. Poleciała wątroba, aczkolwiek nie tragicznie i FT3. Dlaczego ma taki wynik CK, to nie wiem (może przyczyna onkologiczna jednak). Sód też niski, ale ona rzeczywiście dużo pije przed pobraniem - może dlatego a może jednak...

Świąd jest nadal, boli ją też brzuch w okolicy przepuklin (obustronnie na dole brzucha) i po prawej stronie bok brzucha oraz pojawił się obustronny ból bioder (bardzo nie lubię tego objawu, bo miała go jednostronnie przy okazji ostatniej wznowy a w RM z marca ma powiększone węzły biodrowe:().

Zatem RM będzie badaniem rozstrzygającym "co jest grane". I nie ukrywam, że biorę pod uwagę gorszy scenariusz (choć wyniki krwi uważam za bdb).

Wizyta u onkologa dobrze zrobiła mamie, pomimo wieści o płynie w jamie brzusznej (opukałam z prawa i z lewa ten brzuch, przede wszystkim jest wzdęty) jakaś wróciła bardziej optymistycznie nastawiona do życia. Chodzi coraz sprawniej, mam nadzieję, że lada moment zacznie znów sama wychodzić z domu. Rytm serca ok. Waga już przestała spadać, apetyt w normie.

Zaczęłam jej gotować wywar z ostropestu + sylimarol 70mg 2x dziennie + 1-2 wyciśnięte kapsułki essentiale (nie połknie - za duże a nadal słabo połyka). I zostawiam amiodaron 100mg. Za niecały miesiąc wizyta u kardiologa, będzie ekg i zobaczymy. Wolę mniejszy amiodaron, a przyjmowany, niż większy, który będzie trzeba odstawić jak poleci jej bardziej wątroba. Tarczyca też może polecieć i to też same ponoć problemy, bo leczenie endokrynologiczne często niweczy efekt kardiologicznego.

Trzymajcie kciuki za nasz RM. Pozdrawiam, L.

Witajcie.

Stan mamy jest dla mnie ciągle zagadką. Niedługo wizyta u onkologa (mam nadzieję, że zleci badania, ale mama na razie nie chce słyszeć o pobieraniu krwi:() i na początku lipca planowe badanie RM.

Od czasu wyjścia z kardiologii stan mamy na początku był trochę lepszy, później trochę gorszy. A teraz niby trochę wychodzimy na prostą ale nie do końca. Pomimo tego, że serce nadal bije miarowo. Po kilku dniach od powrotu do domu mama miała bardzo słaby apetyt, aż podjęłam decyzję, że na malutkich dawkach deksametazonu go podstymulujemy. I to była chyba jednak dobra decyzja, bo mama dostała łącznie 4 mg deksametazonu w 2 tygodnie (po 1mg co 2-4 dni) a apetyt jej wrócił do rozsądnego poziomu i obecnie nie dostaje już tego leku, bo nie ukrywam, że trochę boję się go podawać, pomimo tego, że poinformowałam lekarkę z HD, że go podałam i powiedziała, że ok. tylko aby podać przez 3-4 dni pod rząd. Ale tego nie musiałam już robić, bo mama je. Nie za dużo ale dużo lepiej niż było.

Z objawów, to mamę boli gardło przy przełykaniu. Konsultowałam telefonicznie z laryngologiem. Może to być równie dobrze krwiak po przezprzełykowym echo. Albo podrażnienie po echo, które się pogorszyło po epizodzie rozpuszczającej się w gardle tabletki. Albo cos innego/gorszego ale trzeba byłoby ją zbadać, a na to mojej mamy nie namówię. Dostała Essox one, ale nie smakuje jej, więc mało go brała, trochę siemienia piła. Ale boli ją nadal. Już mniej, ale w między czasie jeszcze kilka razy ta tabletka jej utkwiła. Ponieważ najbardziej zatrzymywało się 1/2 Beto 50 zk, to poprosiłam lekarkę z HD o przepisanie Beto 25 zk. Jest dużo mniejsze i też da się przepołowić, więc bierze 2x1/2. I tak jest łatwiej, poza tym próbuje ją połykać wraz z jedzeniem a nie z płynami. To też ułatwiło sprawę.

Podjęłam też decyzje o odstawieniu leku Jardiance. Chyba za bardzo ją odwadniał. I bałam się też o nadmierną utratę sodu. Lekarz z HD wie i w sumie też nie miała Pani Doktor przekonania do tego leku od początku. Twierdzi, że pierwszy raz się spotkała aby dostawał ten lek pacjent bez cukrzycy. Przy niewydolności serca bez cukrzycy tez go podają, ale w sumie mama nie ma z niego tej dodatkowej korzyści. Moja mama za mało pije, aby dostawać taki lek. Został odstawiony niecały tydzień temu i chyba skóra trochę lepiej wygląda, bo była dużo bardziej sucha.

No właśnie skóra. Cały czas jest świąd, głównie plecy w godzinach nocnych. Skóra lekko się łuszczy, zwłaszcza w środkowej części pleców, pomimo nawilżania. Mama ma też takie obszary na ciele pogrubiałej, sztywnej skóry np: na dekolcie, na brzuchu, na szyi po stronie, gdzie bardziej boli ją gardło. I czy to nie jest cholestaza, której najbardziej się boję, albo uszkodzenie wątroby po amiodaronie albo nerek po Jardiance, czego boje się nie mniej. Może też być problem z tarczyca po amiodaronie. Odwodnienie. Natomiast ten świąd pojawił się po wprowadzeniu Beto i Xalerto. Po wizycie na kardiologii tylko się nasilił. Może to jednak uczulenie. Jeśli RM nie zaskoczy nas (co niestety musze brać pod uwagę) a wyniki badań będą zadawalające, to porozmawiam z kardiologami o zmianie leków (Xalerto na Eliquis, a Beto na choćby zamiennik - czasami uczulają substancje dodatkowe).

Z obawy przed tym, że ten świąd jest pochodzenia wątrobowego/nerkowego/tarczycowego na razie bierze amiodaron w zmniejszonej dawce: zamiast 200mg, 100mg.

Tu nie ma łatwych decyzji. Łatwo naprawiając popsuć coś innego.

Mama ma też obniżony nastrój, mówi, że jest zmęczona i nie ma siły. Ale same leki kardiologiczne mają takie działanie. Jest też po leczeniu Levoxą (zapalenie płuc), który może wywołać depresję. Ale jej samopoczucie jest i tak troszkę lepsze niż było przed "rozkarmieniem" na deksametazonie i jak brała Jardiance. Funkcjonalnie jest uruchomiona, co też trochę ją pociesza ale nie jest jeszcze tak samodzielna jak przed zapaleniem płuc, więc nadal jest tym zdołowana. Wychodzę z nią na spacer (krótki ale trzeba wejść i zejść po schodach) co 1-2 dni. Wczoraj była łącznie 3h: byliśmy w lesie i "w mieście":). Saturacje 94-98% bez tlenoterapii (już oddałam koncentrator). Męczy się dużo mniej. Od dwóch dni narzeka, że jest bardziej senna.

Tyle u nas. Niby bez nagłych zwrotów akcji, ale jej stan wywołuje u mnie niepokój. Za dużo się ostatnio działo, aby łatwo było znaleźć przyczynę i nic do końca nie pasuje.

Oby to nie wznowa, albo rozlatujący się jakiś ważny dla życia narząd. Trzymajcie kciuki, L.

Asiu,

moja mama dostała karboplatynę w monoterapii i udało się uzyskać całkowitą odpowiedź na chemioterapię. I to była chemioterapia paliatywna a nie następowa jak u Twojej mamy (czyli u mojej nie było na początku operacji a zmiany były b. duże). Moja mama pierwszą chemię zniosła całkiem nieźle, później miała trochę problemów z krwią (anemia, ale w razie czego mogą dotoczyć krew). Włosy jej nie wypadły całkowicie, po 5 wlewach wypadło jej ok 1/3. Miała mdłości. Jak już się doczekała (po paru latach, bo ostatecznie miała 3 operacje z różnych przyczyn) następowej chemii, też karboplatyną, to zniosła ją dużo lepiej niż pierwszą.

Doświadczenie niestety pokazuje, że w pewnym stadium, pomimo tego, że wszystko co było "widoczne dla oczu" zostało usunięte w trakcie zabiegu, to rak jajnika lubi wracać. Po to Twoja mama teraz ma dostać następową chemię, aby "wybić" ewentualnie to co zostało. Czy wróci - są niestety duże szanse, ale po to będziecie pod okiem onkologa aby ewentualnie to wyłapać. Wysoko złośliwe raki, takie jak u Twojej mamy najczęściej bardzo dobrze reagują na leczenie (chemię). Z własnego doświadczenia: już teraz proś lekarza o badanie czy Twoja mama ma mutację BRCA1/2. Bo w przypadku wznowy może to oznaczać możliwość podania innych leków. I dla Ciebie też to wiedza jako dla córki. A na te wyniki czeka się kilka tygodni. Przepraszam, że nastawiam Cię na wznowę, ale przezorny zawsze ubezpieczony.

Dużo zależy od stanu Twojej mamy. Jeśli onkolog nie podał od razu paklitakselu, to może ma obawy, czy Twoja mama np: nie jest za bardzo osłabiona po zabiegu. Paklitaksel wymaga premedykacji bardzo dużymi dawkami sterydów i rzeczywiście przy pewnych problemach zdrowotnych może to być problematyczne. Możesz zawsze dopytać skąd taka decyzja.

Dbaj o samopoczucie mamy, dobrą dietę (idealny sezon - będzie dużo świeżych owoców), dbaj aby była dobrze nawodniona w dniu kiedy dostaje chemię.

Dużo siły, L.

mVeltan,

też nad tym myślałam. Zobaczymy. Może z czasem się dowiemy. Na ten moment mamę wypisali ze sporą garstką leków (Xarelto, Beto, Jardiance, IPP, Cordarone). Już zdążyła mieć problem z połknięciem jednej z nich:( Skończyło się kaszlem, wymiotami, a na koniec i tak musiała popijać rozpuszczającą się gdzieś w gardle tabletkę:( Egh...

Nadal saturacje bez tlenu są niższe, ale może to być działanie leków (zdaje się Cordarone ma toksyczne działanie na płuca), albo coś innego czego nie ogarniam na ten moment:(. Niech sobie odpocznie od tego szpitala trochę.

Pozdrawiam, L.

Dziękuję mVeltan.

Przeszukałam jeszcze internet i rzeczywiście znalazłam duże badanie, w którym wartości Ca-125 były dużo wyższe, niż najwyższe wartości podanego zakresu w analizowanym przeze mnie poprzednio badaniu (znalazłam takie do ok 130, a w tym nawet ponad 400). To dobra wiadomość i z pewnością wpłynie na moje decyzje.

Przytoczone badanie wskazywało m.in. na zależność pomiędzy ryzykiem zgonu a wartościami Ca-125 i NT-probNP. Moja mama jest wg tych wartości w kwartylu najbardziej narażonym na zgon w ciągu roku, ale ile to już razy była narażona na zgon w ciągu tych kilku lat, w krótszym czasie niż rok, to już nie wspomnę:).

https://www.jacc.org/doi/...chf.2019.12.005

Ze względu na umiejscowienie guza (wnęka wątroby) martwi mnie świąd jej skóry. Bo szczerze powiedziawszy, już wczoraj trochę się "ogarnęłam", bo uznałam, że jej pasażer w potencjalnie wyższych stadiach zaawansowania miał niższe miana. Ca-125 ponad 100 miała tuż po wykryciu w marcu 2018 roku, zaś w kwietniu 2018 po przyjęciu na onkologię było 517. Ale wtedy pasażer był wszędzie, mega rozsiew, było wodobrzusze i dużo innych objawów. Przy ostatnich "przebojach" marker był niski (poniżej 40), a rak wielkości grejpfruta. Poza wartościami początkowymi 5 lat temu jej rak wysyła słabe wiadomości poprzez Ca-125, dla mnie większą wartość prognostyczną ma u nie sód. Ale tym razem (ewentualnie) da się logicznie wytłumaczyć jego niski poziom.

Dziś apetyt ma lepszy niż wczoraj, żołądek ewidentnie się "rozszerza". A te rzadsze stolce (poza pierwszym najbardziej podejrzanym tuz po wyjściu ze szpitala po zapaleniu płuc), to może i z powodu słabszego ukrwienia jelit w gorszej pracy serca (może powoduje to gorsze wchłanianie?). Od kardiowersji ma normalne stolce. Mama lepiej chodzi i choć mówi, że czuje się bardzo słabo itd. to ja widzę znaczącą poprawę. Lepiej funkcjonuje poznawczo.

Trzymajcie kciuki aby jak najdłużej utrzymał się rytm zatokowy.
Uściski, L.

[ Dodano: 2023-05-28, 19:07 ]
Edit: "(...) wartość prognostyczną ma u niej sód"

Witajcie,

trochę więcej już wiem. I trochę się "zadziało".

Nie wytrzymałam już napięcia, bo stan mamy nie poprawiał się. We wtorek zrobiłyśmy badania. Morfologia ok, nerki ok, wątroba ok, TSH, FT3, FT4 ok, kortyzol ok, glukoza ok, lipidogram ok, potas ok, wapń ok.

Albuminy nieznacznie niżej 3,48 (norma od 3,50), sód 126 (norma od 136, więc znów hiponatremia:(, ale to jeszcze przełknęłam skoro niewiele je i pije), magnez 0,60 (0,66-0,99) i NT-probNP prawie 4000:( (do 150, szeroka "norma" do 300). CRP 28,70.

We wtorek spłynęły mi płatne badania, więc o CRP (nie panikuje, mama jest pacjentem onkologicznym: takie CRP mnie u niej nie przestraszyło, przy zapaleniu płuc miała ok 130, ale po 5 dniach antybiotykoterapii ok 23) i o NT-probNP wiedziałam już we wtorek i skonsultowałam to z lekarka z HD, która pocieszyła mnie, że ma pacjentkę, która ma ten marker ca. 2000 i ma się (prawie) świetnie. Więc jak w środę rano odebrałam pozostałe wyniki, to jak przeglądałam je, to uznałam, że jest w sumie nie najgorzej. Aż dotarłam do ostatniej strony...

Ca-125 203,0.

Szok. Uznałam, że rak, to jednak jest bardzo nieprzewidywalna choroba. W sumie niby to wiedziałam już wcześniej ale ten wynik mnie zaskoczył. Telefon do lekarki z HD, szybka "burza mózgów" i równie szybko udało się umieścić mamę na kardiologii aby ją ewentualnie "wyrównać" kardiologicznie pod szybkie leczenie onkologiczne. Dziękuję za nieocenioną pomoc dr z HD i kardiolog (mama bardzo nie chciała jechać, ale zwabiłam ją na opcję "pani kardiolog Cię zbada i zobaczymy co powie")

Na izbie przyjęć (dziękuję, dziękuję, po stokroć dziękuję) mamę dokładnie zbadała dr kardiolog: frakcja wyrzutowa ok 40-45% (w 11.2022 było 62%, w 04.2023 55%), raczej trzepotanie. Przedsionki bardzo duże. Decyzja: zostaje, bo farmakologicznie się nie da tego umiarowić.

Mama zachwycona nie była (eufemizm), chciała się wypisywać na własne żądanie, tuz po przyjęciu na oddział, jak zrozumiała, że będzie trzeba pobrać nowe badania i nikt tu nie obsługuje portu naczyniowego. Ale...nie takie rzeczy z nią przerabiałam. Dostała hydroksyzynę na swędzenie skóry i inne problemy tego świata i trochę jej przeszło. Swędzenie również.

We czwartek miała dodatkowo przezprzełykowe ECHO, bo musiałam zgodnie ze stanem faktycznym poinformować lekarza, że zdarzało się sporadyczne pominięcie dawki Xarelto (z reguły brała najszybciej jak to możliwe następnego dnia i bardzo jej pilnowałam z tym lekiem). Trzeba było wykluczyć skrzepliny w sercu, bo leczenie mogłoby spowodować udar itd.. Powiem tak: będzie (może) miała nauczkę (mam nadzieję), że jednak warto brać regularnie ten lek, bo ciężko przeszła to echo. Diagnostyka zakończona, przyszedł czas na leczenie.

Tego samego dnia odbyła się kardiowersja elektryczna. Frankenstein ożył. Udało się przywrócić rytm zatokowy. Piątek prawie cały przespała, miała ECHO, frakcja wyrzutowa wzrosła do 50%. Dziś trochę pochodziłyśmy, apetyt lepszy, nie jest jej już tak zimno i jest zdecydowanie bardziej bystra i łatwiejsza w obsłudze. Niestety niepokoi mnie, że ma niższe saturacje (90-92%), dziś poprosiłam o włączenie tlenoterapii biernej. Mam nadzieję, że nie rozwija jej się infekcja:(((. Ona i tak b. często i płytko oddycha, nie poprawiło się to po kardiowersji (ok. 36-40 oddechów min.), ale bez tlenu było teraz i ponad 40:(. Z tego co wiem EKG jest bez rewelacji, ale rytm nadal trzyma.

Ma włączony lek normalizujący rytm (amiodaron) i ją do poniedziałku obserwują. Raczej szanse na to, że utrzyma jej się rytm zatokowy nie są bardzo duże, ale kto wie...zawsze trzeba mieć nadzieję.

Co do Ca-125, to doczytałam, że przy niewydolności serca może być podwyższony, ale chyba nie aż tak. Pomyślę co z tym dalej zrobić, bo RM mamy dopiero na początku lipca. Jak nie będzie miała wyregulowanego serca, to i tak nici z ewentualnej CHTH. Cytując Scarlett O'Harę "pomyślę o tym jutro".

Trzymajcie kciuki. L.