Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 113
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-07-30, 21:34   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Dzięki Martyś,

Mama już po, ponoć bardzo mocno te jelita były pozrastane:( Lekarz użył słowa "masakrycznie" a to był doświadczony operator. Udało się bez stomii i resekcji, bo na ten moment jelita bez martwicy, ale lekarz uprzedzał, że w ciągu najbliższych kilku dni będzie wiadomo dopiero co dalej, bo podczas "rozklejania" (rozcinania zrostów i jelit od jelit, bo też się pozrastały) tych jelit nieco uległy uszkodzeniu. Jelita z zewnątrz bardzo krwawiły. No i mówił, że były bardzo rozdęte na całej długości. Zrobili jej też plastykę tych przepuklin pooperacyjnych. Brzuch otworzyli na wysokości żołądka i nad spojeniem łonowym, bo w środkowej części brzucha mama ma zrośniętą z powięzią siatkę. Wiem też, że trochę obcieli powłok brzucha, bo od spodu brakło im tkanek aby to poskładać.

Ale mama na ten moment czuje się dobrze. Trzymajcie kciuki aby tak pozostało,

Pozdrawiam,L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-07-29, 22:28   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Kochani!

Trzymajcie jutro kciuki za moją mamę, będzie miała operację. Proszę o ciepłe myśli.

Mama od sobotniej nocy jest w szpitalu. Niedrożność mechaniczna, w TK jelito jest "zaciągnięte" jakby w ranę pooperacyjną. Prawdopodobną przyczyną jest zrost albo przyklejenie się (przyrośnięcie) do siatki. Ponieważ mama ma tę siatkę, to próbowali leczyć zachowawczo: leki rozkurczowe itd. Bo z tą siatką to operacja powtórna jest trudniejsza. Dziś mama oddała wreszcie kilka stolców, ale ponieważ brzuch jest bardziej wzdęty, to jutro operują.

Mama bardzo nie chce mieć stomii:( Dziś nawet odmówiła najpierw zgody na operację z tego powodu. Nie jest powiedziane, że na 100% ją wyłonią, ale w jakim stanie jest jelito i czy nie pęknie w trakcie zabiegu albo nie zostanie przerwane przy próbie wypreparowania od siatki (jeśli to ta przyczyna), to będzie wiadomo dopiero jutro. Powiedziałam jej, że są gorsze rzeczy i że ta stomia to ostateczność i że nawet jeśli będzie, to można próbować to później operować. Pomogło. Podpisała zgodę na operację.

Jest COVID, więc wszystko przez telefon.

Mam nadzieję, że to tylko zrost i że jelito jest nadal w dobrym stanie. Trzymajcie kciuki!

Pozdrawiam serdecznie,L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-07-03, 18:09   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Witajcie,

wieści wieści: mamę dziś widział onkolog, uważa, że ten brzuch ma jakiś problem po tej operacji ale, że to nie jest raczej onkologiczna sprawa. Od początku czerwca mamie zadziało się ok 5 epizodów jakby podniedrożności: ból brzucha, zatrzymanie gazów i stolca, wymioty. Po kilku godzinach jej przechodziło, tylko brzuch obolały i biegunka każdorazowo po takim epizodzie. W okolicy żołądka mniej ją boli ale niewykluczone, że bolała ją pojawiająca się przepuklina. 20 lipca idziemy do chirurga - może coś zaleci. Mamie powiększyła się też nieco przepuklina pooperacyjna na wysokości żołądka, ale na razie nie ma tragedii. Kleję to taśmami do kinesjotapingu. Plastry na przepuklinę Porofix jakoś dziwnie wyparowały z aptek w całym kraju:( Może fabryka stanęła przez COVID? To oczywiście nie jest długoterminowe rozwiązanie, ale na pewno nieco spowolni powiększanie się przepukliny. Żal mi tych porofixów były świetne ale taśmy też coś dają.

Zrobiłyśmy badania: morfologia maratończyka - żadnych odchyleń od normy, sód -134 czyli ciut mniej, kreatynina 0,92, czyli ciut więcej i kwas moczowy 7,0 mg/dl czyli trochę więcej. Ale ona mało pije i lubi herbatę. AST 38 (ciut więcej - norma do 31).

I najważniejsze Ca-125: 20,8 U/ml. Trochę więcej niż najniższe jakie miała ale nadal niziutkie:) W tej sytuacji o skierowanie na CT j. brzusznej poproszę na wizycie u onkolog na koniec sierpnia. Mama nie chce robić "teraz" czyli we wrześniu bo takie są obecnie terminy. Więc pewnie na koniec roku zrobimy, jak nic nie będzie gorzej z brzuchem. Bo jak będzie gorzej, to ją spróbuję przekonać, że położenie się na kilka dni na chirurgii w celu zdiagnozowania przyczyny tych epizodów niekoniecznie skończy się jakimś zabiegiem, bo tego się moja mama boi. A przyczyna może być błaha ale dać poważne skutki (bo to może być zrost albo jelito się nie tak układa gdzieś, albo coś przyrosło do tej siatki którą ma po plastyce przepukliny pępkowej)

Pozdrawiam, dam znać po chirurgu albo jak coś nowego się pojawi, L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-06-03, 16:24   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Gaba!

Dzięki za poradę, masz rację. Najwyżej jak onkolog nie będzie chciała mamy umówić, bo teraz nie przyjmują, to zapytam czy może ją zapisać "na wszelki" wypadek np: na początek albo połowę lipca. Najwyżej odwoła albo będzie tele-porada. Albo zadzwonię znowu za dwa tygodnie na zasadzie zdartej płyty jeśli nie będzie mogła umówić już teraz:) Jutro zadzwonię do niej o ile jest w pracy. Co do chirurga, to mam nawet problem się tam dodzwonić. Ale podjadę do tej rejestracji, chyba to najlepsze wyjście.

Na nas wszystkich chyba tak COVID działa:)

Pozdrawiam serdecznie,
L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-06-03, 12:35   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Witajcie,

stan mamy stabilny, ale pojawiają się pewne niepokojące mnie sygnały. Szybciej się męczy, więcej śpi. Boli ją czasami okolica żołądka. Zmiany na ręce nadal są i pomimo diagnostyki usg/usg-doppler nie do końca wiadomo co to jest. Wiadomo, że przez jedną żyłę nie ma przepływu a te "guzki" na ręce mają obraz jak torbiel lub tłuszczak. Ale nie meta. Spytałam w trakcie badania (bo człowiek już ma różne myśli). No i na wysokości żołądka trochę się jej uwypukla jakby przepuklina może się chciała robić. Wizyta u chirurga była telefoniczna, powiedział, że i tak chce zobaczyć mamę jak już będą wizyty. A kiedy będą?

I oczywiście mogłabym wszystko sobie wytłumaczyć: zmęczenie bo przytyła, śpi bo pogoda, żołądek boli bo może gorzej je (bo je co chce) albo jakieś wrzody się porobiły albo dlatego, że robi się przepuklina. Ale martwię się, czy to nie jest coś gorszego:(

Pod koniec kwietnia dzwoniłam do onkolog mamy czy jest możliwość umówienia wizyty. Nie ma możliwości. Wizyty są ale z tego co zrozumiałam, to takie pilne, dilo itd. Dla takich jak mama "kontrolnych" to niekoniecznie:((((. Pytałam czy zrobić mamie badania (marker) to onkolog powiedziała, że na razie nie. No i spytałam kiedy zadzwonić, to tak może za 2 miesiące będzie coś wiadomo. A na razie niech mama siedzi w domu.

Ale mam plan: zadzwonię do onkolog trochę wcześniej (za ok 2 tyg.), powiem jej że doszły te bóle (ze 2 dni są, kilka dni przerwy i znów są) i że mam plan zrobić jednak te badania. Nie ukrywam, że wolałabym aby wizyta odbyła się najpóźniej na przełomie lipca/sierpnia, bo chciałabym aby mama dostała CT jamy brzusznej aby było coś więcej wiadomo a na samo badanie to ze 2 miesiące poczekamy. Nie będę ukrywała, że martwią mnie mamy objawy...ale z drugiej strony chyba niewiele mogę teraz zrobić. W sumie im później zrobimy marker i CT tym więcej będzie wiadomo.

Pozdrawiam Was wszystkich i życzę dużo zdrowia.
L.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 144
Wyświetleń: 27247

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-04-29, 21:58   Temat: Jajnik IV
Quena!

Rzeczywiście: jakiś stan zapalny może być. Porozmawiaj z lekarzem na temat ewentualnej suplementacji kwasem foliowym (z powodu nieco większej objętości czerwonej krwinki - MCV). To jest co prawda grupa witamin B, ale nie powinno pogorszyć choroby zasadniczej w niewielkiej ilości. Ta objętość (MCV) może być oczywiści po chemii a nie z powodu niedoboru witamin, jednak kw. foliowy może poprawić ten parametr. Ale jeśli ma jednocześnie niedobór B12 to nasili podaż kw. foliowego ewentualne zab. neurologiczne mogące z niedoboru B12 wynikać (wpisz sobie i doczytaj - może nie ma wcale takich objawów). Poziom B12 można sprawdzić, ale uważam, że z takiego powodu nie warto kłuć pacjenta nowotworowego - szkoda żyły. Dlatego skonsultuj z lekarzem. Fosfatazą alkaliczną jakby co się nie przejmuj - ponoć norma, że u nowotworowych pacjentów jest podwyższona.

Przyszło mi jeszcze do głowy, że może poza chemią tam w grę wchodzi jakaś utrata krwi z przewodu pokarmowego (?) Można zrobić nawet tzw. kasetkowy test na krew utajoną w kale (FOB) - można kupić w aptece i zrobić w domu. Jednak jeśli miałaby mieć anemię z tego powodu, to raczej krew świeża albo utleniona byłaby w stolcu - można zapytać o kolor stolca - jakby były ciemne, smoliste, to można byłoby też iść tym tropem (związek z niedrożnością).

Moja mama po ostatniej chemii potrzebowała grubo ponad miesiąc aby parametry krwi jej się polepszyły. To nie jest tak, że nie będzie lepiej. Jak ją przetoczą, to powinna poczuć się lepiej - poprawia to jakość życia (samopoczucie, wydolność itd.).

Dużo siły!
L.

[ Dodano: 2020-04-29, 22:00 ]
A co do picia wody to koniecznie! Trzeba się rano napić: bo jak się nie napije, to krew jest zagęszczona i wyjdzie, że anemia jest mniejsza niż w rzeczywistości.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 144
Wyświetleń: 27247

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-03-14, 10:11   Temat: Jajnik IV
Quena!

Jeśli uważasz, że badania w domu to dobry punk zaczepienia, to idź za ciosem! Uwierz też w to co sama czujesz, a rady innych sobie daruj. Siostry mojej mamy, "ciocie" też dawały super rady, które niekoniecznie były dobre i ciesze się, że ich nie słuchałam. Może ta ciocia, która się nią opiekuje sama się tego HD boi. Jak dla mnie dobrym punktem wyjścia może być koronawirus: że zamiast jeździć gdzieś przy niskiej odporności, ktoś nieodpłatnie przyjedzie do domu i że chory jest wtedy bezpieczniejszy - może to ją przekona? Ja z HD jestem bardzo zadowolona. Aktualnie nie korzystamy w zasadzie - lekarz był u mojej mamy ostatni raz jakoś jesienią, mama jest w poradni leczenia bólu (przy HD) i gdybyśmy pilnie potrzebowali, to możemy liczyć na pomoc, choć z niej nie korzystamy. Ale jakby była potrzeba, to mama jest tam "zaczepiona" i wróci płynnie pod opiekę HD.

Możesz zawsze powiedzieć, że zwyczajnie jest taka możliwość dla chorych na raka. I że grzechem jest nie skorzystać. To tak jak sanatorium i fizjoterapia dla chorych po urazach, tak jak poród dla ciężarnej, tak jak leczenie dziecka - Państwo zapewnia pomoc i "ona się należy".

Pozdrawiam i dużo sił życzę!
L.

[ Dodano: 2020-03-14, 10:16 ]
ps: moja mama też czasami wymiotowała po nutridrinku, bywało że po jakimś czasie od wypicia. Poprawiło się jak z objętości 125ml przerzuciłyśmy się na 200ml i jak kupiłam różne smaki i wersje np: z mniejszą zawartością białka ale smak był lepszy a kalorie się zgadzały. Możesz popróbować różnych firm, jest tego duży wybór.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-02-10, 18:57   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Dziękuję za wsparcie i za rady:)

Pewnie jakbyśmy miały aktualne Ca-125, to byłoby mi łatwiej zadecydować. Ale jak to mówią: przyjdzie czas-przyjdzie rada. Wizytę u onkologa moja mama chce przełożyć na jakiś kwiecień. Będzie wynik, będziemy się zastanawiać. A tymczasem moja mama "korzysta z życia" we własnym, możliwym zakresie: dziś była autobusem "na mieście" pozałatwiać kilka swoich spraw:) Jakby mi ktoś pod koniec marca 2018 powiedział, że w lutym 2020 moja mama będzie żyła, sama mieszkała i jeszcze była względnie samodzielna to nie uwierzyłabym chyba:) Ale dziękuję każdego dnia, że tak jest. Pozdrawiam Was serdecznie,L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 24844

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-26, 21:38   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Witajcie,

ja tylko chciałam napisać, że moja mama ma się całkiem-całkiem. Chodzi jeszcze w pasie ale już po domu go nie zakłada. Kupiłam jej też rozmiar większy, bo myślę, że nie potrzebuje już takiego ucisku. Wszystko się ładnie zagoiło. Blizna nie za piękna, ale najważniejsze, że brzuch jest cały.

Z bieżących problemów, to "doleczamy" problemy zakrzepowe na ręce. W okolicy łokcia porobiły jej się takie zgrubienia w żyłach w kilku miejscach i skóra nad nimi taka jakby z siniakiem. Na początku ją to bolało, ale bierze Acard i smarujemy to Liotonem 1000 i już jest dużo lepiej. Ale jeszcze do końca nie wyleczone:( A trwa to już grupo ponad miesiąc. Bardzo dużo miała w tej okolicy popękanych żył. Pewnie są jakieś przewężenia/zrosty i łatwiej o takie powikłania. Poza tym moja mama cały czas za mało pije. Gonię ją z tym, ale...nie jestem w stanie cały czas mieć na to oka. I pewnie to też przyspiesza agregację płytek.

Trochę boję się z nią w takim stanie lecieć gdzieś, bo lot sam w sobie zwiększa ryzyko zakrzepicy:( Temat wyjazdu ucichł (po operacji mama już do niego nie wracała, ale mnie ten temat nie daje spokoju, bo obiecałam) i może do niego wrócę ale nie wiem czy nie będzie bezpieczniej doczekać do lata i wyjechać nad morze, tak jak w zeszłym roku. Samochodem zawsze da się w kilka godzin wrócić. Samolotem niekoniecznie. Egh. Może jak zrobimy wiosną badania (zrobię jej dodatkowo d-dimer) i będą dobre to się odważę:)

Pozdrawiam Was serdecznie,L.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 144
Wyświetleń: 27247

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-26, 21:25   Temat: Jajnik IV
quena,

tak jak pisze gaba - u mojej mamy po 5-ciu wlewach też włosy zostały. Najpierw wypadały ale później to się ustabilizowało. Nie wyłysiała, nawet nie zrobiły się dużo rzadsze.
Wcześniej pytałaś o HD w Łodzi. Ja z czystym sumieniem mogę polecić Caritas (biuro znajduje się na ul. Zgierskiej). Mimo nazwy itd. nie trzeba być osobą wierzącą ani nic z tych rzeczy zapisując się tam:) A jeśli opieka paliatywna stacjonarna to tylko u Bonifratrów. A co z przepukliną? Duża jest? Może przy wymiotach się powiększyć albo pętla jelita uwięznąć. Moja mama tak miała i jest obecnie po operacji (jej uwięzło, bo była w toalecie, parła i plaster się odkleił i jelito uwięzło i wtedy też mega powiększyło wrota, mama miała krwawienie do dolnego odcinka p. pokarmowego, więc ją otworzyli, wycieli przy okazji trochę i założyli siatkę - ma się nieźle obecnie).

Dużo sił życzę,L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 77284

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-20, 23:45   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

bardzo pomagałeś mamie na każdym etapie jej choroby, zrobiłeś wszystko co można było zrobić. Dałeś mamie wszystko co bezcenne i piękne: czas, zaangażowanie, oddanie i miłość. Wspaniały z Ciebie syn i człowiek. Przyjmij wyrazy szczerego współczucia ::rose::
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 77284

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-11, 11:17   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

jesteś mega dzielny. Mam nadzieję, że modyfikacja leczenia p. bólowego przyniesie poprawę w różnych aspektach u Twojej mamy. Mniej bólu, to lepsze samopoczucie, a na mniej paracetamolu (Doreta) wątroba może też się ucieszy.

Jeśli syropem na perystaltykę jest lactuloza, to gdyby Mama miała po tym wzdęcia, to warto sięgnąć po espumisan max (albo espumax albo cokolwiek innego z tej grupy). Musi ciut więcej pić przy okazji lactulozy.

Jak czytam o Was, to mega Cię podziwiam. Musisz mieć nerwy ze stali. Ale jesteś bardzo dobrym strategiem.

Pozdrawiam serdecznie,
L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 77284

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-26, 16:22   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

Missy ma rację z tym HD i z tym, że Twoje chęci i zaradność to może się okazać na tym etapie zbyt mało. Ja mam wspaniały kontakt z lekarką z HD. Jak coś mnie niepokoi to po prostu dzwonię. Nie bierz na siebie takiej odpowiedzialności. To cudowna wygrana jak wszystko idzie dobrze albo coraz lepiej ale też ogromne wyrzuty sumienia jak coś idzie nie tak. Lekarze z HD mają najlepsze pomysły w skomplikowanych sytuacjach - taka moja opinia.

Co do wartości w życiu, to się z Tobą zgadzam. Poza najważniejszymi rzeczami reszta to przygodne pierdoły. Buty się znoszą, samochód popsuje, z pracy wywalą a znajomi się rozpierzchną. I tak bywa. Ale z perspektywy czasu ponad rodzinę stawiam zdrowie, bo sam widzisz, że bez niego pełnego rodzinnego ciepła i spokoju nie ma. To prawda, że nic nie cieszy w pełni w chorobie własnej albo bliskich.

Tomuś. Mojej mamie lekarz przepisał na poprawę perystaltyki Zirid (albo jakoś tak Ziryd?). Nawet czopek glicerynowy może coś by pomógł. Jak mama nie chce lewatywy, to może chociaż ten czopek? Jak nie będzie prawidłowo się wypróżniała, to mogą nasilać się inne problemy np: reflux. Przepraszam, za szczegóły, ale jak moja mama się "zatkała", to nawet manualnie, palcem w rękawiczce wydobywałam kawałki suchych mas kałowych...samo życie. Spróbuj wytłumaczyć mamie, że to nie ważne jak ale lepiej aby miała drożny przewód pokarmowy. I że są gorsze metody niż lewatywa albo czopek...

Pozdrawiam i trzymam kciuki że będzie lepiej,
L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 77284

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-22, 09:53   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

życzę Wam z całego serca aby chemia zadziałała i aby zrobili Twojej Mamie operację, jeśli to dla Niej będzie dobre, korzystne, poprawiające rokowanie. Jesteś wspaniałym synem. Absolutnie wyjątkowym.

L.
  Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Litania

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 7537

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-01, 20:59   Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Zamaskowany,

przyjmij wyrazy współczucia. Kilka dni nie wchodziłam na forum a to wszystko stało się tak szybko. Jestem z Ciebie bardzo dumna, jesteś wspaniałym synem. Byłeś dla Mamy wspaniałym wsparciem. Mama na pewno przytula Cię teraz najmocniej jak potrafi.

L.
 
Strona 1 z 8
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group