Oczywiście lekarz kategorycznie zabronił hipertermii.
I kolejna bardzo zła informacja. Nie podano chemii. Plytki krwi poniżej 60. Ciocia ma zalecenia żeby porządnie jeść i kolejna próba w czwartek.
Ale jak ona ma zacząć jeść skoro wymiotuje ? Dzisiaj zwróciła zmiksowaną zupkę - same warzywka na wodzie ugotowane.
Czegoś tu nie rozumiem. Widzę że stan Cioci jest bardzo zły. Jej życie ewidentnie jest zagrożone. Nie trzeba być asem żeby wiedzieć że plytki nie potroją się do wymaganego minimum w ciągu kilku dni. Wniosek jest jeden.
Dlaczego zatem nie ma zadnych działań ? Rozumiem że ileostomia jest ryzykowna, ale co jest do stracenia skoro i tak obecnie stan jest krytyczny z uwagi na blokadę jelita ktora oznacza bardzo szybki koniec? Czy lekarze nie mają obowiazku ratować życie czlowieka robiąc paliatywną ileostomię ? Dlaczego nie mamy nawet żadnej informacji ze trzeba zalatwić hospicjum domowe, że to koniec leczenia ? Albo chociaż pomocy informacyjnej - zeby wiedzieć czego się spodziewać, jak pomóc lagodzić objawy ?
Co mamy teraz robić ? Ciocia czuje się bardzo źle. Jak jej pomóc ?
Płytki krwi mogą potroić się w ciągu kilku dni. Ale porządne jedzenie to w żadnym wypadku nie zmiksowane warzywa. Musi być białko i tłuszcz. Jeżeli może pić to powinna się zmusić do Nutridrinków białkowych. Można spróbować tak jak zalecają przy piciu Nutridrinków 300 ml jedzenia jeść przez 30 min, jeżeli będzie jadła po parę kęsów to może nie sprowokuje wymiotów.
Pewnie niedrożność nie jest całkowita i lekarze liczą że chemia zadziała i stan się poprawi.
Czy lekarze nie mają obowiazku ratować życie czlowieka robiąc paliatywną ileostomię ?
Może i tak ale jeżeli ciocia jest tak słaba to zapewne każda operacja jest za ryzykowna i jeszcze bardziej osłabia pacjenta.
quena napisał/a:
Dlaczego nie mamy nawet żadnej informacji ze trzeba zalatwić hospicjum domowe, że to koniec leczenia
Gdzieś musi być napisane że leczenie radykalne zostało zakończone lub że prowadzone jest leczenie paliatywne (np. chemia paliatywna). Wtedy można starać się o hospicjum domowe. Jeżeli nie ma tego w wypisach ze szpitala to może to napisać lekarz prowadzący lub domowy. Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym i po prostu zapytaj.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
quena,
Wielkim problemem jest to, że nie uzyskujecie od lekarzy wyczerpujących informacji. Tzn. może być tak, że to Ty nie masz tych informacji i bardzo się denerwujesz a Ciocia wie tyle ile sama chce wiedzieć i niekoniecznie dopytuje swojego lekarza o to co Ciebie doprowadza do złości i frustracji.
Nie wiem, tylko przypuszczam. Czy Ciocia sama rozmawia z onkologiem czy w Twojej obecności? Pytam, bo wiem jak ciężko jest zrozumieć sytuację gdy nie ma się tzw.pełnego obrazu.
Przy takich płytkach nie tylko chemia jest niemożliwa. Żaden większy zabieg operacyjny także nie wchodzi w grę. Poza tym trudno ocenić czy trombocytopenia jest tylko wywołana przez karboplatynę czy jednak przyczyną jest również sam nowotwór. W przypadku przerzutów do wątroby często można zaobserwować różne problemy hematologiczne i biochemiczne. Pisałam Ci wcześniej, że rozwój choroby nowotworowej to nie wyłącznie wzrost ilości i wielkości widocznych guzów nowotworowych, ale także wiele problemów w funkcjonowaniu organizmu, takie rozregulowanie na poziomie komórkowym, różne funkcje biochemiczne i metaboliczne ulegają deregulacji. Tego nie widać w TK albo innych badaniach obrazowych i dlatego trudno często zrozumieć i zaakceptować pogarszanie się stanu chorego.
Lekarze nie planują u Cioci operacji bo ryzyko znacząco przewyższa ewentualne korzyści. Nikt świadomie nie narazi pacjenta na ryzyko utraty życia w trakcie operacji na zasadzie
Cytat:
ale co jest do stracenia skoro i tak obecnie stan jest krytyczny
Wiem, że dla Ciebie sprawa jest wyjątkowa, indywidualna i dlatego szukasz rozwiązań także wyjątkowych.
Próbowaliśmy spokojnie tłumaczyć, że choroba od początku rokowała źle i obecny stan nie jest niestety zaskoczeniem w przypadku tej choroby.
Masz żal, że lekarze nie mówią nic o HD - to znany niestety fakt. Dlatego między innymi istnieje to forum bo bardzo często rodziny nie wiedzą nic o postępowaniu na kolejnych etapach choroby. Formalnie rzecz ujmując, Ciocia miała prawo do opieki HD od samego niemal początku . A już zdecydowanie od kilku miesięcy. Onkolodzy albo się boją o tym wspomnieć albo uważają, że chory i rodzina samodzielnie do pewnych wniosków dojdą.
O te wszystkie sprawy, które Cię martwią ( wymioty, zła morfologia, itd.) mogłabyś pytać lekarza z HD - oni są specjalistami od wszelkich problemów towarzyszących zaawansowanej chorobie i leczeniu paliatywnemu. Ciocia bardzo teraz potrzebuje najlepszej opieki lekarza medycyny paliatywnej i dobrze dobranego leczenia objawowego.
A jeśli płytki się podniosą to oczywiście można dalej próbować z chemią paliatywną.
Ale przede wszystkim trzeba zadbać o samopoczucie Cioci - bardzo wiele można zdziałać farmakologią. Także w przypadku podejrzenia częściowej niedrożności jelita.
Wymioty zaczęły być zielone.
Czy dobrze rozumiem że jest już fatalnie ?
Dzisiaj znów jest badanie krwi. Nie mam nadziei na lepsze wyniki.
Ciocia sama echodzi na wizyty, nie chce towarzystwa. Pytam ją czy pytała o to czy o tamto - mówi że nie będzie podważała lekarza. Słucha co lekarz mówi i niczego mu nie sugeruje, mam wrażenie że nadmierne zadawanie pytań uważa za niewłaściwe zachowanie wobec autorytetu lekarza.
W tym wszystkim chyba jednak nie ma odpowiednio dużej troski i przemyślanych ruchów. Wizyta jest wtedy kiedy kolejka pozwoli, tomograf jest wtedy kiedy kolejka pozwli - bez względu na to że dla chorego optymalny jest kompletnie inny czas (a dostępne terminy są kpiną z ludzkiego życia).
Rozumiem że teraz jest źle, ale przecież był czas gdy stan Cioci był dużo lepszy, a guz jelita mniejszy - nie pojawił się z dnia na dzień. Coś tu jednak zostało zlekceważone, takie mam wrażenie.
Chyba że pierwszy nawrot raka jajnika to zawsze jest koniec... Ale wtedy w internecie nie było by tyle historii o osobac w 4 stadium majacych po kilka nawrotów które jednak jakoś leczono. Poważne portale wypisują też teorie ze rak jajnika jest bardzo nawrotowy ale i bardzo chemowrażliwy i czesto da się ugrać troche czasu pelnego wzlotów i upadków. Mam dwie profesorskie opinie że stan Cioci jest do leczenia. Opinie sprzed 2 tyg... A dzisiaj mamy to co mamy. I ta cała sprawa z hipertermią - w niektorych miastach to naukowo poparta metoda a w innych szarlataneria. Mamy chyba jakiś bałagan w tej onkologii....
Sama mam niedlugo TK. Boję się chorować w takiej rzeczywistości.
quena,
Moje poprzednie posty były długie, może zbyt długie.
Dzisiaj chcę Ci napisać jedno i zdaję sobie sprawę, że możesz się poczuć dotknięta.
Choroba Cioci postępuje bezwzględnie i albo będzie się to odbywało wśród narastających dolegliwości u słabnącej i bezradnej chorej albo zostanie jej udzielona pomoc w formie opieki hospicyjnej. Pisałaś chyba z rok temu, że nieba byś jej przychyliła - dlatego nie zastanawiaj się nad własną oceną sytuacji tylko zatroszcz się jak najszybciej o hospicjum domowe. Powinno się to już zadziać zdecydowanie wcześniej.
Nie można zostawić chorej bez fachowej opieki lekarza hospicyjnego, to jest teraz priorytet.
Dyskusje na temat sposobu leczenia trzeba odłożyć na kiedy indziej ( i zaręczam, że Ciocia była/jest leczona zgodnie z standardami, nie tylko polskimi, zajrzyj sobie do Guidelines for treatment of cancer by site w https://www.nccn.org/prof...lt.aspx#ovarian - trzeba się zarejestrować).
Nie były zbyt długie, dużo się dowiedziałam i jeszcze więcej chciałabym wiedzieć. Dziękuję za poświęcony mi czas.
Wiem że Ciocia jest leczona wg obowiązujacych teraz standardów. Myślę też, że te standardy będą ewoluowały i kto wie, może będzie w nich skojarzenie chemii z hipertermią, skoro osoba o tytule profesora onkologa ma dobre wyniki leczenia tą metodą, a także stosuje to kilka innych CO.
I wiem że od początku sytuacja była zła. Ale jak słyszę od profesorów że to jest do leczenia i trzeba działać szybko, a potem widzę 3 miesieczną kolejkę do tk, to chyba trudno się dziwić że w przy obecnym poziomie stresu mogłam w końcu wpaść w rozgoryczenie. Zresztą sam lekarz prowadzący Cioci powiedział jej żeby zrobiła tk na początku grudnia, dając tym samym sygnał że to jest prawidłowy termin. Naprawdę, w takiej sytuacji ciężko jest czekać ok 100 dni na samo badanie, widząc że stan się pogarsza. Trzeba mieć mocne nerwy. Chciałam byśmy zrobiły komercyjnie, ale Ciocia mówiła że lekarz jest spokojny (wracała z prośbą o cito ale nie mógł jej pomóc), więc i ona jest spokojna oraz że przecież sam by jej zalecił komercyjnie gdyby uznał że trzeba. Ja niestety nie umiem zachować spokoju. Ludzie są różni.
Ale jest mi teraz lżej, bo Ciocia dostała przedwczoraj drugą chemię, co daje poczucie odroczenia najgorszego.... Płytki osiągnęły poziom pozwalajacy na podanie leku.
Kupione są nutridrinki i słoiczki dla niemowląt. Jakoś to wchodzi.
Tymczasem ja sama będę miała za kilka dni kontrolne tk klatki, jamy i miednicy ( a propos - czekam 3 tyg). Ten stres się dokłada. Ale mam nadzieję że będzie ok. Teraz musi.
quena, ja się doczytałam że producent karboplatyny zaleca kursy co 4 tyg, nie dociekałam dlaczego powszechna praktyka to 3 tyg, ale opóźnienie o 1 tydz raczej nie szkodzi.
Opisałam to strasznie dawno na forum, ale powtórz to Cioci. Miałam nieudaną operację i poszłam do Kierownika Kliniki ze skargą, coś tam musiało się dziać. Jakiś czas później wyznaczono mi odległy termin na radioterapię, poszłam do lekarza a on: "to pani jest ta co narozrabiała? Proszę przyjść w najbliższy poniedziałek" Czasami tak trzeba. A i jeszcze jedna zupełnie świeża obserwacja: Pacjenci którzy przychodzą z osobą towarzyszącą zawsze siedzą w gabinecie dłużej.
Dla niemowląt to trzeba uważać żeby to były wyroby tylko warzywne, owocowe lub czysto mięsne, producenci dodają mnóstwo różnych frakcji mlecznych, a osoba 70+ znacznie gorzej toleruje laktozę niż niemowlak. Ja zawsze wszystkim polecam jogurt grecki, łatwo wchodzi i ma dużą wartość odżywczą. Jak Ci się chce i masz możliwości to 22.02.2018 do Gazety Wyborczej był dodatek o żywieniu chorych na raka. Dieta w trakcie chemii i choroby jest zupełnie inna niż ta zalecana jako "antyrakowa" dla ludzi zdrowych.
Bardzo prawdopodobne. Hipertermia jest przedmiotem badań klinicznych, nie wiem jaki jest to aktualnie status. Kilka lat temu były to badania zdaje się II fazy czyli jeszcze te wczesne. Dopiero bo przejściu konkretnej procedury przez wszystkie fazy badań i po uzyskaniu satysfakcjonujących wyników będzie mogła być ona uznana za standard.
quena napisał/a:
Ciocia mówiła że lekarz jest spokojny [âŚ] więc i ona jest spokojna
To bardzo ważne. To Ciocia się leczy i jej emocje są teraz najważniejsze.
quena napisał/a:
Ale jest mi teraz lżej, bo Ciocia dostała przedwczoraj drugą chemię
Jeśli Ciocia też poczuła ulgę, że chemioterapia jest kontynuowana to świetnie.
Czy lekarz informował Ciocię co robić gdy problemy z morfologią się powtórzą? Albo dojdą nowe? Postępujące trudności z odżywianiem także mogą utrudniać terminowe podawanie chemioterapii.
Zgodnie ze standardami leczenia rozsianego raka jajnika oprócz terapii systemowej bardzo ważne jest zapewnienie tzw.best supportive care. Leczenie paliatywne nie może/nie powinno oznaczać przewagi dolegliwości nad ewentualnymi korzyściami z tego leczenia
Rozumiem Twoje zdenerwowanie skoro sama czekasz teraz na badanie - to na pewno nie ułatwia odnalezienia się w tej całej trudnej sytuacji. Niemniej spróbuj oddzielić swoje emocje związane z własnym zdrowiem od myślenia i planowania opieki nad Ciocią.
Gaba dzięki za informacje, w czytelni bibliotecznej pewnie mają wyborczą.
Missy Ciocia ma brać b12 i jeść, przy czym ma być w tym sporo papai i dyni. Pytałam czy ma jakies recepty np na tadyferon fol - nic takiego nie ma. Przynajmniej narazie.
Ciocia nie wymiotuje ostatnio, sączy nutridrinki, powoli je słoiczki (dopytam o skład). Ale skarżyła się na mega osłabienie. Na nic nie ma sił, tylko by leżała i spała. Mówi że tak dużego braku energii od początku chotoby jeszcze nie miała. Zastanawia mnie to i oczywiście martwi. Bardzo.
Wczoraj znów były wymioty. Wodą.
Ciocia o żadnej pomocy nie chce słyszeć. Moja Mama miała do niej jechać, ale Ciocia nie chce. Mówi że sobie radzi, a rozmawiać nie potrzebuje bo i tak ciągle jest zmęczona i śpi. Zaproponowałam że możemy razem podjechać do lekarza - absolutnie wybiła mi to z głowy, nie chce.
Czy wymioty wodą mam traktować jako zamykanie się przewodu pokarmowego ? Bo jeśli chodzi o wypróżnianie, to ono zachodzi i wydaje się że jeszcze jakoś to wszystko pracuje.
A ta chemia ? Czy można powiedzieć że ona coś pomaga ? Po ilu wlewach można zaobserwować że objawy związane z blokadą jelita ustępują, jeśli chemia zadziała ?
quena ciocia bierze chemię więc wymioty mogą wystąpować. Poza tym z tego co piszesz ogólnie jest osłabiona. Choroba po prostu postępuje.
quena napisał/a:
A ta chemia ? Czy można powiedzieć że ona coś pomaga ?
Ciocia ma chemię paliatywną, która ma na celu głównie łagodzenie objawów choroby. Nie można tu liczyć na wyleczenie. Pod znakiem zapytania jest czy chemia będzie mogła być podawana przez dłuższy czas jeżeli ciocia słabnie. Niestety do chemii trzeba mieć trochę siły. Przykro mi. Dziwię się że do tej pory nie załatwiłyście HD.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
quena,
To zrozumiałe, że wymęczona chora osoba nie chce jeździć nigdzie dodatkowo. Na pewno kontrolna wizyta u onkologa była gigantycznym wysiłkiem dla Cioci.
Nie ocenimy fachowo stanu Cioci przez internet, to zadanie dla lekarza. Dla mnie jest tylko oczywiste, że sytuacja się pogarsza, dolegliwości narastają, Ciocia nie je, wymiotuje, słabnie.
Ola Olka napisała:
Cytat:
Dziwię się że do tej pory nie załatwiłyście HD.
Też o tym wiele razy pisałam. Czy Ciocia nie życzy sobie jednoznacznie i kategorycznie pomocy medycznej, która przyjdzie do niej, do domu?
Kiedy proponowałam wizytę domową, Ciocia kategotycznie odmówiła. Mówi że ma lekarza, nie może wprowadzać innego, że lekarz zna jej stan i wyznacza jej wizyty kiedy uważa ze są potrzebne i ona na nie jeździ. Mówi że jak będzie potrzebowała lekarza to zamówi sobie taxi i pojedzie. Powtarza że teraz przede wszystkim potrzebuje spokoju. A dłuższego towarzystwa mojej Mamy też nie chce bo mówi że nie ma siły na towarzystwo a także nie chciałaby zeby ją rodzina naciskała na jedzenie. Druga Ciocia, która jest najbliżej i regularnie odwiedza chorą, robi jej zakupy, również sądzi że teraz jest to bardzo niedobry pomysł.
Wygląda na to że inicjatywa musi wyjść od samego lekarza.
A ja nawet nie wiem jak uzasadnić hd teraz. Chćiałam powiedzieć że jak Ciocia będzie wymiotowała to jej dadzą lek, ale przecież ona już ma ten Metoklopramid. Nie wiem co hd może teraz zrobić. A może mogą dać kroplówkę nawadniającą po wymiotach - tego nawet nie wiem więc nie mogę obiecać. Nie będę umiała przekonać osoby do czegoś o czym nie mam pojęcia. Może to nawet zabrzmieć tak że "nie wiem dokładnie po co, ale my bedziemy mieli z głowy" - a to nie jest prawda.
Natomiast ze zmuszaniem do jedzenia to Ciocię rozumiem calkowicie - wiem jak to jest jak rodzina naciska a czlowiek naprawdę dla świetego spokoju by nawet to zjadł, ale nie może po prostu i nic na to nie poradzi. To jest masakra, ja kiedys nawet na siłę wciskałam sobie w usta jedzenie żeby wszyscy dookoła wyluzowali, ale miałam taki objaw jak brak śliny. Międoliłam w ustach jednego kęsa na sucho i nic, nie dało się tego przełknąć, odruch wymiotny. To ja byłam chora i potrzebowałam ulgi, a musiałam dręczyć się żeby dać ulgę innym.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
