Rodzina która jest bliżej i odwiedza Ciocię, gotuje jej, mowi że jeszcze nie czas na HD. Że po tej krwi Ciocia lepiej się poczuła, wyszła sama po zakupy, uwierzyła w swoje siły i to by ją podłamało. Mówią że dopóki ją odwiedzają i nie jest najgorzej, należy się wstrzymać.
Ale ta rozmowa była 2 dni temu a od przedwczoraj Ciocię boli brzuch. Jest jakoś tak że w pewnej pozycji boli a w pewnej nie. Ciocia układa się w sposób by mniej bolało. Mówi że to w okolicy wątroby, po prawej. Co to może być ?
Jeżeli Rodzina uważa, że dopiero agonia usprawiedliwia fakt poproszenia o pomoc HD to jest w błędzie.
Czy ktokolwiek zapytał Ciocię czego ona by teraz chciała? Pisała o tym bardzo wyraźnie gaba. Może Ciocia nie pragnie kolejnych chemii a chce właśnie złapać chwilę oddechu? Może nie chciałaby walczyć z bólem poprzez zmianę pozycji tylko z pomocą lekarza i skutecznych leków? Właśnie w takich dolegliwościach HD może pomóc. Czasem chorzy poddają sie kolejnym liniom leczenia nie dla siebie lecz dla bliskich.
Cytat:
Mówi że to w okolicy wątroby, po prawej. Co to może być ?
Może pakiet węzłow chłonnych, może wszczepy otrzewnowe, może zmiana w wątrobie coś uciska - nie ma znaczenia co, ma znaczenie natomiast jak pomóc Cioci. Chemioterapia paliatywna to nie jest cudowne remedium na wszystkie dolegliwości, trzeba stosować też inne leki dostosowane do aktualnych potrzeb chorego.
Ciocię cały czas boli :( Nie chce dzwonić/jechać do lekarza, nie chce żeby ktoś z nią mieszkał, nie chce żeby ją odwiedzać ani za często dzwonić. Na hasło że ktoś miałby pojawić się w domu, denerwuje się. W poniedziałek jest wizyta i tylko tę wizytę Ciocia ma w planach. Bierze nospę i scopolan. Nie chce nawet o tym wszyztkim rozmawiać, chce zmieniać temat bo to są jałowe dyskusje, chce o tym zapomnieć.
Powiedziała mi jeszcze że jej mocz ma kolor pomarańczowy. Z tego co czytam, ma zablokowane drogi żółciowe...
Wygląda zatem na to że ten guz wątroby dalej rośnie. I sytuacja jest krytyczna. Ja czuję że musi się o tym dowiedzieć lekarz prowadzący. Rozumiem że jest weekend ale ktoś chyba jest w tym szpitalu. Tylko że Ciocia stanowczo odmawia podjęcia takiego kroku.
Nie wiem już co robić. Czego się spodziewać. Co się dzieje.
Dzisiaj Ciocia nie dostała chemii. Nawet się do niej nie przygotowała, bo podejrzewała że tak będzie. Była badana i w czasie uciskania brzucha bardzo ją bolało i to w wielu miejscach. Ostatecznie przyczyna bólu nie jest znana (Ciocia mowi ze woreczek podrażniony od zbyt dużej ilości leków), nie robiono usg, a na ból przepisano silne leki przeciwbólowe. Była badana krew. Parametry watrobowe są nieprawidłowe a marker "nieznacznie wzrósł", ale lekarz nie mówił o ile.
Lekarz prowadzący dał Cioci numer do siebie na wszelki wypadek i zaprosił za 10 dni na badanie krwi w celu kwalifikacji do chemii. Równolegle druga Ciocia załatwia HD.
Nic nie rozumiem. Nie zrobiono usg, nie znamy przyczyny bólu, zapisano tylko leki przeciwbolowe (a może potrzebny jest np stent skoro mocz jest pomaranczowy ???) I jeszcze czekamy 10 dni aż "samo" się poprawi żeb y podać chemię ??? Serio może się samo poprawić ?
quena,
To bardzo dobrze, że jest organizowane hospicjum domowe. Szpital absolutnie nie jest Cioci potrzebny.
Lekarz prowadzący wie, że nie poda chemii. Dał swój nr bo w ten sposób chce zaopiekować się swoją pacjentką - onkolodzy tak robią gdy nie potrafią porozmawiać na temat właściwej opieki na zaawansowanym etapie choroby. Dla lekarza, który ma leczyć, słowo hospicjum jest często jeszcze trudniejsze do wypowiedzenia niż dla samego chorego. Dlatego odbieram zaproszenie na kolejną kwalifikację jako typowe unikowe zachowanie lekarza w trudnej sytuacji.
Usg naprawdę nie jest konieczne, wiadomo, że przyczyną jest rozwijający się nowotwór. Ale nikt nie będzie proponował procedur inwazyjnych, chirurgicznych u chorego osłabionego, z anemią. Takie zabiegi na pewnym etapie choroby nie przynoszą chorym żadnej korzyści - ja wiem, że dla Ciebie to bardzo trudna sytuacja i nie da się bez problemu zaakceptować odstępowania od aktywnego leczenia.
Podstawową sprawą jest leczenie przeciwbólowe - mam nadzieję, że przepisane leki będą skuteczne. Wiesz może co Ciocia dostała?
Ciocia dostała Nospę Max i jakieś tabletki na literę D. Dwa razy ją pytałam ale nie pamietała nazwy a nie chciała wstawać. Jak się dowiem, napiszę.
A dlaczego nie podadzą Cioci krwi raz jeszcze i nie wleją jednego z leków typowo stosowanych przy platynooporności ? Są jakieś Gemcytabiny, Topotecany itp (przepraszam, jeśli nieprawidłowo piszę).
Ciocia bardzo chce żyć. Mimo że nie ma tego apetytu, sama nieprzymuszana je, stara się bardzo. To będzie straszne jeśli nie spotka jej za to nagroda w postaci jakiejkolwiek szansy....
Chyba że... skoro lekarz robi uniki... i wyznacza wizytę za 10 dni, to wie że za 10 już...
Nie przejdzie mi to przez klawiaturę.
quena,
Nie pamietam teraz, w którym wątku ostatnio to napisałam, ale leczenie paliatywne nie polega na uporczywym gaszeniu pożaru za wszelką cenę tylko na umiejętnym przytłumianiu go w zależności od potrzeb i możliwości. Czasem podawanie chemioterapii nie jest już pomaganiem, ale męczeniem chorego.
Samo przetoczenie koncentratu krwinek czerwonych nie załatwi sprawy, działanie cytostatyków na pewnym etapie choroby będzie po prostu niebezpieczne dla chorego. Oprócz anemii Ciocia ma zapewne inne też nieprawidłowe wyniki ( np.nerkowe, wątrobowe, albuminy, mocznik).
Cioci nie można wyleczyć, ogromnie mi przykro. Ważne jest teraz zadbanie o komfort codzienny, o brak bólu, poprawienie choć trochę samopoczucia a nie bombardowanie wymęczonego organizmu kolejną chemią.
Czy Ciocia w ogóle komukolwiek mówiła czego by chciała, czego teraz najbardziej potrzebuje? Czy pragnie dalszego leczenia chemioterapią? Czy może jednak względnego spokoju i braku dolegliwości?
Ciocia dostała znow Paclitaksel. Wyniki pozwalały na podanie chemii.
Dlaczego zatem nie zmieniono na inny lek dla pacjentek platynoopornych, skoro wiadomo było że na paclitakselu marker dalej rośnie ?
Zapytałam osobę o stopniu profesora - zaleca jednak topotekan w obecnej sytuacji. Jest to jakaś szansa na poprawę. Nie wiem czemu nie zmieniają. Jakie są zasady przyznania tego leku ?
Domyślam się, że stan Cioci pozwala na podanie paklitakselu w zmniejszonej dawce, schemat cotygodniowy. Chodzi o dostosowanie leczenia do stanu chorej.
Inne cytostatyki, w tym topotekan, nie mają, z tego co wiem, takiej opcji terapeutycznej tzn. stosuje się je wg wskazań producenta co 3 tygodnie. A gemcytabina jest stosowana w połączeniu z cisplatyną, to bardzo obciążający schemat.
Ciocia znów dostała chemię. Paclitaksel. Miała wczoraj bardzo dobre wyniki krwi. Następna chemia za 9 dni, taki jest plan.
Podpytała o ten topotekan. Lekarz powiedział że zamierzają go stosowac bo to się stoduje przy bardzo zaawansowanej chorobie.
Nic już nie rozumiem. Nie wiem czy w koncu Ciocia jest bardzo chora czy nie az tak bardzo.
Środek przeciwbólowy jaki dostawała przy tych bolach to Doreta 37 mg z jakims dodatkiem. Teraz go nie bierze i nic ją nie boli. Nie narzeka na wymioty i ma apetyt.
Nie wiem co myśleć. Czy mogę się cieszyć z drobnej poprawy czy to tylko złudzenie ?
[ Dodano: 2020-06-10, 11:12 ]
Niestety wkradł się błąd - telefon zjadł "nie". Czyli lekarz powiedział że NIE zamierzają go stosować.
Z tego co znalazłam w internecie, topotekan stosuje się wtedy kiedy terapia pierwszej i drugiej linii nie działa. Ciocia spelnia te warunki. Wie już że na obecnym paclitakselu marker rośnie (było 51, potem ponad tydzień temu 67, a teraz nie wiem ile ale rośnie). Wszyscy wiemy że jej choroba jest bardzo zaawansowana. Ciocia jest pod opieką hospicjum.
Jak to zatem mozliwe ze lekarz określa iż Cioci choroba NIE jest na tyle zaawansowana by podawać jej ten topotekan ?
Czy możliwe że się poprawiło mimo że marker rośnie ? Ostatnie badanie obrazowe jest z końca kwietnia i jest duża progresja (watroba - kilka meta w tym dwie najwieksze: 7cm i 2cm oraz w środbrzuszu przy jelicie cienkim 7x5cm plus kilka wszczepów w okolicy do 16mm, poza tym czysto). Od tamtej pory nie robiono badań obrazowych. Następna tomografia jest wyznaczona na.... 22 lipca ! Pali mi się w głowie czerwona lampka - przecież to bardzo długo !
Jednocześnie wyniki krwi są dobre, podano jej przedwczoraj kolejny paklitaksel, ona sama sobie gotuje, je, sprząta troche, głos ma dobry, nie ma wymiotów, nie ma bóli (nie bierze tej Dorety).
Proszę o ocenę sytuacji. Czy jest bardzo źle czy nie ? I o co chodzi z konentarzem lekarza ze topotekan nie, bo to dla zaawansowanych pacjentów jest.
Ostatnie badanie obrazowe jest z końca kwietnia (...)
Od tamtej pory nie robiono badań obrazowych. Następna tomografia jest wyznaczona na.... 22 lipca ! Pali mi się w głowie czerwona lampka - przecież to bardzo długo !
3 miesiące to standardowy odstęp między badaniami.
Jeżeli aktualnie paclitaxel działa - morfologia podskoczyła i przede wszystkim poprawił się stan ogólny Cioci - to nie ma wskazań do zmieniania leku. Liczy się ustabilizowanie stanu chorej, w tym przede wszystkim nie obciążanie organizmu poważnymi skutkami ubocznymi leczenia. Najwyraźniej paclitaxel w obecnej formie ( co tydzień?) jest całkiem akceptowalną dla Cioci formą leczenia.
Dzisiaj Ciocia nie dostała chemii. Wyniki były bardzo dobre, bóli Ciocia nie ma (nie bierze przeciwbólowych), lekarz ją badał, wymacał cały brzuch i nie było bólu przy tym badaniu. Obwód brzucha Cioci się nie powiększa. Apetyt jest. Ciocia je przecierane zupy kilka razy dziennie (np indyk z warzywami).
Ale jest słaba. Poszła wczoraj na wybory. W jedną stronę było ok ale ledwo wróciła, nawet ławki po drodze nie było.
No i dzisiaj w szpitalu była osłabiona - lekarz to zauważył i przełozył chemię.
Co to może być ? Czy takie osłabienie oznacza że jest już fatalnie ? Martwię się bardzo. Brzmiała teraz bardzo źle. Taki wyższy ton głosu, słabiutki.
[ Dodano: 2020-06-30, 19:53 ]
Dzisiaj była dr z hospicjum i dała Cioci receptę na jakis lek diuretyczny, bo Ciocia w nocy ma częstomocz. Nogi ma szczupłe, brzuch też nie puchnie ale widocznie zaczyna się jakiś problem z gromadzeniem wody.
Pani dr zaleciła opiekę kardiologa bo serce jest słabe. Boli po lewej od dzisiaj. Ale głos lepszy niż wczoraj. Ciśnienie było 90/70. Dziwne bo Ciocia ma nadciśnienie od wielu lat.
No i od dzisiaj zaczęła się ewidentnie zgaga. Niestety Ciocia zdała sobie z niej sprawę po wyjsciu dr. Ale z tego co opisuje to jest ewidentnie zgaga, trudno odbić.
Mam wrażenie że jest bardzo źle. Ale dlaczego wyniki krwi są dobre ? Co się dzieje z Ciocią ? Czy to od chemii serce słabnie, czy rak postępuje ?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
