DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jajnik IV
Autor Wiadomość
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #121  Wysłany: 2020-05-15, 09:34  


Rodzina która jest bliżej i odwiedza Ciocię, gotuje jej, mowi że jeszcze nie czas na HD. Że po tej krwi Ciocia lepiej się poczuła, wyszła sama po zakupy, uwierzyła w swoje siły i to by ją podłamało. Mówią że dopóki ją odwiedzają i nie jest najgorzej, należy się wstrzymać.
Ale ta rozmowa była 2 dni temu a od przedwczoraj Ciocię boli brzuch. Jest jakoś tak że w pewnej pozycji boli a w pewnej nie. Ciocia układa się w sposób by mniej bolało. Mówi że to w okolicy wątroby, po prawej. Co to może być ?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4301
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1134 razy


 #122  Wysłany: 2020-05-15, 12:57  


Jeżeli Rodzina uważa, że dopiero agonia usprawiedliwia fakt poproszenia o pomoc HD to jest w błędzie.

Czy ktokolwiek zapytał Ciocię czego ona by teraz chciała? Pisała o tym bardzo wyraźnie gaba. Może Ciocia nie pragnie kolejnych chemii a chce właśnie złapać chwilę oddechu? Może nie chciałaby walczyć z bólem poprzez zmianę pozycji tylko z pomocą lekarza i skutecznych leków? Właśnie w takich dolegliwościach HD może pomóc. Czasem chorzy poddają sie kolejnym liniom leczenia nie dla siebie lecz dla bliskich.
Cytat:
Mówi że to w okolicy wątroby, po prawej. Co to może być ?

Może pakiet węzłow chłonnych, może wszczepy otrzewnowe, może zmiana w wątrobie coś uciska - nie ma znaczenia co, ma znaczenie natomiast jak pomóc Cioci. Chemioterapia paliatywna to nie jest cudowne remedium na wszystkie dolegliwości, trzeba stosować też inne leki dostosowane do aktualnych potrzeb chorego.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #123  Wysłany: 2020-05-16, 17:35  


Ciocię cały czas boli :( Nie chce dzwonić/jechać do lekarza, nie chce żeby ktoś z nią mieszkał, nie chce żeby ją odwiedzać ani za często dzwonić. Na hasło że ktoś miałby pojawić się w domu, denerwuje się. W poniedziałek jest wizyta i tylko tę wizytę Ciocia ma w planach. Bierze nospę i scopolan. Nie chce nawet o tym wszyztkim rozmawiać, chce zmieniać temat bo to są jałowe dyskusje, chce o tym zapomnieć.
Powiedziała mi jeszcze że jej mocz ma kolor pomarańczowy. Z tego co czytam, ma zablokowane drogi żółciowe...
Wygląda zatem na to że ten guz wątroby dalej rośnie. I sytuacja jest krytyczna. Ja czuję że musi się o tym dowiedzieć lekarz prowadzący. Rozumiem że jest weekend ale ktoś chyba jest w tym szpitalu. Tylko że Ciocia stanowczo odmawia podjęcia takiego kroku.
Nie wiem już co robić. Czego się spodziewać. Co się dzieje.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #124  Wysłany: 2020-05-18, 19:14  


Dzisiaj Ciocia nie dostała chemii. Nawet się do niej nie przygotowała, bo podejrzewała że tak będzie. Była badana i w czasie uciskania brzucha bardzo ją bolało i to w wielu miejscach. Ostatecznie przyczyna bólu nie jest znana (Ciocia mowi ze woreczek podrażniony od zbyt dużej ilości leków), nie robiono usg, a na ból przepisano silne leki przeciwbólowe. Była badana krew. Parametry watrobowe są nieprawidłowe a marker "nieznacznie wzrósł", ale lekarz nie mówił o ile.
Lekarz prowadzący dał Cioci numer do siebie na wszelki wypadek i zaprosił za 10 dni na badanie krwi w celu kwalifikacji do chemii. Równolegle druga Ciocia załatwia HD.
Nic nie rozumiem. Nie zrobiono usg, nie znamy przyczyny bólu, zapisano tylko leki przeciwbolowe (a może potrzebny jest np stent skoro mocz jest pomaranczowy ???) I jeszcze czekamy 10 dni aż "samo" się poprawi żeb y podać chemię ??? Serio może się samo poprawić ?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4301
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1134 razy


 #125  Wysłany: 2020-05-18, 20:04  


quena,
To bardzo dobrze, że jest organizowane hospicjum domowe. Szpital absolutnie nie jest Cioci potrzebny.
Lekarz prowadzący wie, że nie poda chemii. Dał swój nr bo w ten sposób chce zaopiekować się swoją pacjentką - onkolodzy tak robią gdy nie potrafią porozmawiać na temat właściwej opieki na zaawansowanym etapie choroby. Dla lekarza, który ma leczyć, słowo hospicjum jest często jeszcze trudniejsze do wypowiedzenia niż dla samego chorego. Dlatego odbieram zaproszenie na kolejną kwalifikację jako typowe unikowe zachowanie lekarza w trudnej sytuacji.


Usg naprawdę nie jest konieczne, wiadomo, że przyczyną jest rozwijający się nowotwór. Ale nikt nie będzie proponował procedur inwazyjnych, chirurgicznych u chorego osłabionego, z anemią. Takie zabiegi na pewnym etapie choroby nie przynoszą chorym żadnej korzyści - ja wiem, że dla Ciebie to bardzo trudna sytuacja i nie da się bez problemu zaakceptować odstępowania od aktywnego leczenia.

Podstawową sprawą jest leczenie przeciwbólowe - mam nadzieję, że przepisane leki będą skuteczne. Wiesz może co Ciocia dostała?
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #126  Wysłany: 2020-05-20, 14:56  


Ciocia dostała Nospę Max i jakieś tabletki na literę D. Dwa razy ją pytałam ale nie pamietała nazwy a nie chciała wstawać. Jak się dowiem, napiszę.

A dlaczego nie podadzą Cioci krwi raz jeszcze i nie wleją jednego z leków typowo stosowanych przy platynooporności ? Są jakieś Gemcytabiny, Topotecany itp (przepraszam, jeśli nieprawidłowo piszę).
Ciocia bardzo chce żyć. Mimo że nie ma tego apetytu, sama nieprzymuszana je, stara się bardzo. To będzie straszne jeśli nie spotka jej za to nagroda w postaci jakiejkolwiek szansy....
Chyba że... skoro lekarz robi uniki... i wyznacza wizytę za 10 dni, to wie że za 10 już...
Nie przejdzie mi to przez klawiaturę.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4301
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1134 razy


 #127  Wysłany: 2020-05-27, 20:54  


quena,
Nie pamietam teraz, w którym wątku ostatnio to napisałam, ale leczenie paliatywne nie polega na uporczywym gaszeniu pożaru za wszelką cenę tylko na umiejętnym przytłumianiu go w zależności od potrzeb i możliwości. Czasem podawanie chemioterapii nie jest już pomaganiem, ale męczeniem chorego.
Samo przetoczenie koncentratu krwinek czerwonych nie załatwi sprawy, działanie cytostatyków na pewnym etapie choroby będzie po prostu niebezpieczne dla chorego. Oprócz anemii Ciocia ma zapewne inne też nieprawidłowe wyniki ( np.nerkowe, wątrobowe, albuminy, mocznik).
Cioci nie można wyleczyć, ogromnie mi przykro. Ważne jest teraz zadbanie o komfort codzienny, o brak bólu, poprawienie choć trochę samopoczucia a nie bombardowanie wymęczonego organizmu kolejną chemią.
Czy Ciocia w ogóle komukolwiek mówiła czego by chciała, czego teraz najbardziej potrzebuje? Czy pragnie dalszego leczenia chemioterapią? Czy może jednak względnego spokoju i braku dolegliwości?
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #128  Wysłany: Wczoraj 12:05  


Ciocia chce być leczona.

Ciocia dostała znow Paclitaksel. Wyniki pozwalały na podanie chemii.
Dlaczego zatem nie zmieniono na inny lek dla pacjentek platynoopornych, skoro wiadomo było że na paclitakselu marker dalej rośnie ?
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 69
Pomogła: 1 raz

 #129  Wysłany: Dzisiaj 17:14  


Zapytałam osobę o stopniu profesora - zaleca jednak topotekan w obecnej sytuacji. Jest to jakaś szansa na poprawę. Nie wiem czemu nie zmieniają. Jakie są zasady przyznania tego leku ?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group