nie wypowiem się nt. Avastinu i platyny, bo nie mam doświadczenia w tym zakresie. Ale to super wiadomość, że udało się przyspieszyć TK - będziecie mam wrażenie obie spokojniejsze mając ten wynik wcześniej, nawet jeśli oznaczałoby to chemioterapię. Masz rację - nie spałabym spokojnie wiedząc, że marker rośnie. Z drugiej strony próbowałabym sobie to racjonalizować. Bo jeśli efekt po późniejszym zastosowaniu chemioterapii będzie porównywalny, to potencjalnie wydłuży to życie chorego. Ale mam wrażenie, że w przebiegu chorób nowotworowych nic nie jest wiadome do końca i na pewno.
Natomiast co do wodobrzusza, to najbardziej miarodajną ocenę daje mierzenie obwodu brzucha w odstępach kilkudniowych albo nawet codziennie (za każdym razem w tym samym miejscu) - o ile to nie zestresuje Twojej Cioci. Wzrost wagi może ale nie musi być związany z wodobrzuszem. Jeśli dopisuje Cioci apetyt i nie chudnie to dobry sygnał. Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Problem w tym że nowotwór nabywa odporności na chemię i moze być problem z działaniem 2 linii :( Poza tym tutaj bardzo dobrze działał Avastin a z tego co kojarzę to drugi raz go nie dostaniemy, choć moze być szansa że pomoże bo spotykałam w sieci wpisy pacjentów którzy dostają to przy nawrotach i znów mają regres. Olaparib też odpada bo warunkiem jest mutacja BRCA, ale coraz więcej czytam doniesień ze daje korzyści również osobom bez mutacji. Wszystko zależy od dostępności leczenia, które jest tematem trudnym :(
Witam
Marker już jest 180. Wcześniej rósł o 20 jednostek co 2 mies a teraz o 50. Rak zaczyna galopować.
Bardzo się martwię, zaczęło sie moje niespanie po nocach.
Ciocia czuje się coraz gorzej. Od kilku tygodni często siusia, czyli pewnie coś uciska na pęcherz. Z wszystkich przeczytanych w necie historii wnioskuję że jest konkretna wznowa w otrzewnej. Ponadto jest ciągle bardzo zmęczona, ciągle śpi i ma słabiutki apetyt. Do tego częste niedyspozycje żołądkowe. Po jedzeniu zdarzają się wymioty i biegunki, a je lekkostrawnie.
Jeszcze nie znamy wyniku TK, za kilka dni wizyta... Ciocia wciąż ma nadzieję że to nic takiego i nie trzeba będzie chemii... Odrosły jej ładne włosy, informacja o chemii będzie dla niej bardzo ciężka do przyjęcia :(
Czego można się teraz spodziewać ? Platyny ? Jakie są ewentualnie inne leki ?
Gdyby na wątrobie nie było zmian poza tą jedną która została po leczeniu (5mm) to czy wchodzi w grę np hipec ? Lekarz chyba mówił Cioci że nie wiadomo czy to na wątrobie to przerzut. Ale skoro zmniejszało się od chemii i avastinu, to chyba jednak przerzut prawda ?
Czy tym razem można np kupić avastin , skoro nie będzie refundowany, a jest sporo doniesień że pomaga w kolejnych liniach leczenia ?
quena,
Pisałaś wcześniej, że podawanie platyny zakończono na wiosnę 2018 - potem marker stopniowo się podnosił, ale radiologicznie nie stwierdzono progresji choroby ( w tk nic nie znaleziono). W takiej sytuacji można by przyjąć, że rak jest platynowrażliwy - niemniej od samego początku mamy jedną zmianę w wątrobie, która zareagowała tylko częściowo na leczenie podczas gdy wszystkie inne uległy regresji. Być może lekarz uzna to za częściową wrażliwość bo na pewno nie można mówić o progresji w trakcie leczenia platyną czyli oporności tutaj nie ma.
Niestety nie widzę opcji z Avastinem, program lekowy przewiduje tylko jedorazowe „przeleczenie” - tutaj trzeba rozmawiać już z lekarzem na temat ewentualnego transportu docelowego.
Natomiast HIPEC dotyczy zmian na otrzewnej - ten przerzut w wątrobie musiałby zostać chirurgicznie usunięty o ile to technicznie możliwe. Czyli znowu - to pytanie do lekarza.
Więcej będzie wiadomo po wyniku TK. Przygotujcie się spokojnie do wizyty u lekarza, pomyśl o wszystkich pytaniach.
Myślę ciepło i pozdrawiam.
Dzisiaj Ciocia poznała wynik tk. Nie mam dokładnego wyniku, tylko wiem że guz w wątrobie urósł z 5 do 11mm, jest drobna zmiana w otrzewnej ale najgorszy jest 5cm guz jelita.... Będzie sama karboplatyna co 3 tyg.... Ciocia podłamana. Ja też bardzo kiepsko....
Lekarz mowi ze zadne operacje, hipec, ani avastiny nie wchodzą w grę.
A mi trudno to zrozumieć. Przecież jeśli guz zamknie jelito, to wiemy co się stanie... Dlaczego teraz nie będzie operacji ? Czytam że paliatywnie choćby stent można włożyć. Dwa lata temu była operacja mimo że jeszcze wiecej bylo ognisk w otrzewnej i wątrobie. A potem był taxol i karboplayna i avastin. Czy to możliwe żeby teraz sama karboplatyna działała równie dobrze co tamten zestaw ? I w dodatku bez cytoredukcji ?
Czy to wszystko oznacza że odstąpiono od walki o poprawę i mamy jedynie nadzieję na spowolnienie rozrostu ?
Dlaczego teraz nie będzie operacji ? Czytam że paliatywnie choćby stent można włożyć.
Nie wiem. Może lekarze nie widzą szans na całkowite usunięcie zmiany? Wtedy rzadko decydują się na obciążające operacje. Ale faktycznie dziwi mnie że nie rozważa się możliwości wprowadzenia stentu. Tu bym jeszcze walczyła o to, chyba że nie ma możliwości w tym miejscu gdzie jest guz go włożyć.
quena napisał/a:
Czy to wszystko oznacza że odstąpiono od walki o poprawę i mamy jedynie nadzieję na spowolnienie rozrostu ?
Spowolnienie wzrostu to też jest jakaś poprawa. Niestety jest to tylko leczenie paliatywne nie da prawdopodobnie radykalnych zmian czy regresji. Przykro mi.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ciocia znów wymiotowała przedwczoraj, a dzisiaj bardzo boli ją serce, ciezko jej oddychać, ma suchy kaszel. Jest sama, ja mam 3 dzieci 150 km jestem od niej i nie wiem co robić. Nie ma siły nawet ze mną rozmawiać.
Co to może być. Wizyta u lekarza dopiero w czwartek....
Jest sama, ja mam 3 dzieci 150 km jestem od niej i nie wiem co robić.
Czy pomyślałaś z ciocią o wsparciu hospicjum domowego? Jeżeli nie rozważcuie ten temat jaknajszybciej - szczególnie że ciocia jest sama i zdana tylko na siebie. To napewno dodałoby cioci troche otuchy a w razie najgorszego opiekę stacjonarną.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
quena,
Trudno coś napisać bez wglądu w opis tk - tzn. fakty, które podajesz jednoznacznie mówią o dużej progresji. Do tego dochodzi jeszcze problem z dusznością i kaszlem - rozumiem, że klatka piersiowa nie była objęta badaniem? Nie wiem czy w otrzewnej jest płyn (tylko przypuszczam), jeśli jest go sporo to może powodować problemy z oddychaniem. Ale możliwe, że płyn jest także w opłucnej i stąd te dolegliwości.
Ale nie chcę gdybać.
Jedno jest pewne. Ciocia ma rozsianą chorobę nowotworową od momentu rozpoznania. Pierwsza operacja miała na celu usunięcie możliwie dużej ilości zmian nowotworowych ( ale nie wszystkich!!!), następnie podano chemioterapię, która miała wydłużyć czas do progresji. Niestety progresja musiała nastąpić bo pozostały widoczne ogniska nowotworowe ( o wielkości umożliwiającej zastosowanie Avastinu).
Pytasz o operację - czym innym jest pierwotne leczenie chirurgiczne raka jajnika i następowa chemia a czym innym leczenie progresji lub nawrotów. W przypadku raka jajnika wykrytego w IVst. zaawansowania leczenie od początku polega na maksymalnym ograniczaniu i eliminowaniu choroby, ale ze świadomością, że nie jest to leczenie radykalne.
I w związku z tym gdy choroba powraca pod postacią dużego rozsiewu leczenie musi być dostosowane do aktualnego stanu chorej osoby. Nie proponuje się agresywnego leczenia, które mogłoby być potencjalnie niebezpieczne dla pacjenta - trzeba pamiętać, że przez ostatnie miesiące nowotwór się rozwijał, rozsiewał. W tk nic nie było przez długi czas widać, ale to nie zmienia faktu, że komórki nowotworowe krążyły po całym organizmie. I część utworzyła ogniska widoczne pod postacią guzów lub wszczepów. Natomiast nie jest to całokształt choroby nowotworowej.
Pojawiające się kolejne dolegliwości są skutkiem rozwijającej się choroby - organizm obecnie jest w zupełnie innym stanie niż podczas pierwszego leczenia i stąd inne decyzje lekarzy.
Nie wiem czy to co napisałam jest dla Ciebie w miarę sensowne, jeśli coś napisałam mało zrozumiale to koniecznie pytaj, postaram się w miarę możliwości doprecyzować.
I jeszcze jedno - jeśli faktycznie Ciocia nie ma opieki HD to koniecznie to załatwcie, tak jak pisze Ola Olka.
"Wątroba z hipodensyjną zmianą meta w 4 środkowym segmencie 11mm (5mm poprzednio). W środkowym dolnym śródbrzuszu zmiana tkankowa wielkości 53 x 41 mm naciekająca jelito cienkie. W otoczeniu kilka drobnych otrzewnowych zmian węzłowych wszczepów wielkości od 8 do 13 mm. Pogrubienia w dolnej przyśrodkowej części prawej powięzi geroty. Pozostałe narządy miąższowe jamy brzusznej i nadnercza bez uchwytnych zmian w badaniu ct. Śledziona dodatkowa 10mm. Resztkowe zagęszczenia tkankowe przy przedniej ścianie jamy brzusznej jak w badaniu poprzednim. Przepuklina pępkowa zawierająca pętle jelitowe. W prżestrzeni zaotrzewnowej kilka węzłów wielkości do 11mm aortalnych i do 12 mm biodrowych lewych. W loży po narządzie rodnym zmiany bliznowate podobnie jak poprzednio. Pojedyncze uchyłki esicy, duże naczynia jamy brzusznej w normie. Jama otrzewnowa bez płynu. Objęty badaniem kościec bez cech metastatycznej przebudowy."
Przecież ciocia wymiotuje, już blokuje jej się jelito, przecież to jest zagrożenie życia. Czy naprawdę w tej sytuacji nie można zrobić ileostomii ?
Faktycznie jest naciek na jelicie cienkim.
I do tego
Cytat:
kilka drobnych otrzewnowych zmian węzłowych wszczepów wielkości od 8 do 13 mm.
Nie jest to absolutnie klarowny opis, ale rozumiem, że oprócz zmian węzłowych radiolog zauważył też wszczepy otrzewnowe. One także mają wpływ na funkcjonowanie jelita i bardzo często prowadzą do tzw.wielopoziomowej niedrożności.
Pisałam o tym w innym wątku, nie pamiętam teraz gdzie. Ale operacyjne leczenie niedrożności u chorego z rozsianym procesem nowotworowym nie jest tak samo oczywiste jak u zdrowego człowieka, u którego pojawia się jeden problem w jednym miejscu.
W przypadku wielu zmian ( wszczepy) operacja 1 nacieku może po prostu nie przynieść pozytywnego skutku.
To nie jest łatwe, wiem. Ale nie każda operacja jest zawsze najlepszym rozwiązaniem dla chorego. Niemniej to lekarze widzą konkretną osobę i być może po obserwacji podejmą jednak decyzję o takim zabiegu paliatywnym. Ja nie jestem w stanie nic doradzić.
Dzisiaj był pierwszy wlew karboplatyny (monoterapia).
Czego można się spodziewać ? Na co się przygotować ?
Poczytałam historie tutaj i jakoś nie widzę nigdzie sukcesu drugiej linii....
Poczytałam też o przerzutach jajnika na jelito, po angielsku na pubmedzie itp. Prognoza dramatyczna...
Missy, dziękuję za obszerne wyjaśnienie charakteru choroby, ale ja nadal nie czuję tej różnicy między Ciocią w 1 linii a Ciocią teraz. Nie widzę że teraz organizm jest w gorszym stanie, bo wtedy był dużo wyższy marker (1200), dużo więcej większych guzów w wątrobie, wszczepów w otrzewną, zajęte oba jajniki, jajowody, macica, sieć, nawet tkanka tłuszczowa. Wtedy choroba szalała w całym obiegu i obsiała wątrobę. I wtedy operowali, oczyścili ile się dało. Teraz to tk wydaje się lepsze, marker mniejszy.... tylko ten pechowy guz na jelicie, w kiepskim miejscu się ulokował.... Nie rozumiem dlaczego obecny stan należy uznać za gorszy niż tamten.
quena,
Zastanawiam się ciągle, jak wyjaśnić Ci postępowanie lekarzy i standardy leczenia.
Generalnie leczenie raka jajnika zaczyna się zawsze od chirurgi - o ile nie ma, rzecz jasna, żadnych przeciwwskazań. Potem chemioterapia. To już wiesz.
Leczenie chirurgiczne przeprowadza się także w sytuacji rozpoznania raka jajnika w najwyższym stopniu zaawansowania - bo założenie jest takie, że tylko w ten sposób można powstrzymać nieunikniony rozwój choroby. Z tym, że jest to tak czy inaczej leczenie paliatywne. Czasem skutki są bardziej pozytywne, czasem mniej. Nikt nie wie jak dokładnie na leczenie zareaguje rak - nie da się ocenić przed czasem skuteczności leczenia, to okazuje się po prostu w trakcie albo po zakończeniu chemioterapii.
U Cioci od operacji ( bez całkowitej cytoredukcji ) do progresji minęły ok.dwa lata - uwierz mi, w przypadku raka jajnika high grade w IV st. to jest naprawdę niezły wynik. Przepraszam jeśli to zbyt ostre określenie. Ale rak jajnika to niezwykle agresywny przeciwnik.
Pytasz, czemu teraz lekarze nie powtarzają wcześniejszego leczenia:
Cytat:
Wtórny zabieg chirurgiczny można rozważać w przypadku wznowy po 12 miesiącach od zakończenia leczenia pierwszej linii, braku płynu w jamie brzusznej oraz potencjalnej możliwości całkowitego wycięcia zmiany. Istotny wpływ na wydłużenie przeżycia mają jedynie zabiegi, w których uzyskano całkowitą makroskopową cytoredukcję.
W leczeniu paliatywnym przede wszystkim chodzi o wyważenie korzyści i strat - wiadomo, że o wyleczeniu nie ma mowy. Ale w pierwszym podejściu ( jeśli stan chorej pozwala) robi się maksimum, żeby chorobę powstrzymać. Tak było u Was. Progresja była niestety kwestią czasu.
Udało się wywalczyć ponad 2 lata względnego spokoju i teraz obciążająca operacja nie byłaby jednoznacznie korzystna dla Cioci - tak mówią standardy leczenia czyli zbiorcze wyniki wielu badań. Wg aktualnej wiedzy medycznej nie przeprowadza się u chorego paliatywnego leczenia, które korzyściami może nie przewyższyć strat ( doleliwości, komplikacje, obniżenie jakości życia).
Guz naciekający jelito - to tylko moje gdybanie - albo jest nieoperacyjny albo np.wymagałby wyłonienia stomii. To z pewnością nie polepszyłoby jakości życia. A jeśli nie można go usunąć to jaki sens miałaby operacja?
Pamiętaj, że obraz choroby w tk i marker to nie jest cała choroba. My często patrzymy na naszych bliskich poprzez pryzmat wyników - niby wszystko w miarę nienajgorzej a chory czuje się źle, pojawiają się różne objawy, których wcześniej nie było.
Ja rozumiem doskonale Twoje zdenerwowanie i rozżalenie - chcesz dla Cioci tego co najlepsze w Twoim rozumieniu. I tutaj jest problem - bo medycyna, ta słynna EBM ( evidence based medicine) widzi to inaczej.
Czasem leczenie to jednorazowa akcja, czasem powtarzalna a czasem to proces. Leczenie paliatywne to proces.
Staram się to zrozumieć... Może on jest nieoperacyjny faktycznie... Nie wiem. Cioci lekarz powiedział tylko tyle że jak jest choroba w jamie brzusznej to się nie operuje. Ale nam się to nie kleiło, no bo na logikę dwa lata temu też była choroba i była operacja. Po prostu lekarz nie wyjaśnił o co dokładnie chodzi i nie wiemy. A ja tutaj szukam odpowiedzi. Dlaczego lekarz bardziej szczegółowo nie wyjaśnia ? To jest bardzo ważne żeby pacjent dokładnie znał swoją sytuację kiedy chodzi o jego życie...
Ciocia mocno wymiotuje od wczoraj. Dwa lata temu przed chemią miała polecone by brać deksametazon a teraz nikt jej tego nie zalecił. Rozumiem zatem, że wtedy spodziewano się wymiotów po paclitaxelu, którego teraz ciocia nie dostaje... Skad zatem te wymioty ? Czy to już jelito się blokuje i sytuacja jest krytyczna ?
Quena,
Rozumiem Cię w 100%. Chciałabyś zrobić wszystko co się da aby ulżyć Cioci. Niestety w pewnym momencie nasze "chcecie" nie przekłada się na medycynę. Trudno nam to zaakceptować, ponieważ my zrobilibysmy wszystko co możliwe aby było lepiej.
Niestety choroba postępuje i pamiętaj że leczenie jest niestety leczeniem paliatywnym. Chcemy A raczej na pewno NIE chcemy ale powoli musimy się z tym uporać.
Jest mi cholernie przykro że ten przeciwnik jest tak nierówny.
Pamiętaj że puki masz czas przychyl Cioci "nieba" aby ten czas który jej został był czasem dobrym!
Trzymam za Was kciuki.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
