[missy]

quena,
Pochodne platyny ( w tym karboplatyna) są generalnie neurotoksyczne więc istnieje prawdopodobieństwo, że uszkodzenie wzroku jest spowodowane tym lekiem. Ale to powinien potwierdzić okulista. Ciocia nie miala takiej konsultacji?

[quena]

Nie miała.
Jeśli okulista potwierdzi, to czy to uszkodzenie jest trwałe? Czy może się jeszcze pogorszyć ?

[quena]

Chemia taxol i karboplatyna zakończyła się, wszystkie wlewy były w terminie i teraz ciocia jest w trakcie Avastinu. Ma sporą polineuropatię, która utrudnia jej codzienne czynności. Jest osłabiona, ale nie wiem czy leczeniem, czy chorobą, czy małą aktywnością.

Wyniki tk wskazują na wycofanie się choroby z otrzewnej, ale zmiany w wątrobie niestety zmniejszyły się nieznacznie. Dlaczego tak jest że w jednym miejscu jest dobra odpowiedź, a w drugim słaba ? I dlaczego nie podano dwóch dodatkowych wlewów ? W sieci jest informacja że podaje się 6-8 chemii, więc dlaczego podano 6 skoro nadal są ogniska ?

[marzena66]

quena napisał/a:

Dlaczego tak jest że w jednym miejscu jest dobra odpowiedź, a w drugim słaba ?

Dlatego, że choroba już się uodporniła na tą chemię i ile na poczatku dała radę ognisk usunąć/zmniejszyć to zrobiła więcej już nie dała rady.

quena napisał/a:

W sieci jest informacja że podaje się 6-8 chemii, więc dlaczego podano 6 skoro nadal są ogniska ?

To co wyżej, bo już nie spełnia swojej funkcji.

pozdrawiam

[quena]

Co to dla nas oznacza że choroba się uodporniła ? Czy pacjentka jest zatem platynooporna ? Czy rokowanie jest bardzo złe ?
Teraz jest sam Avastin, co 3 tygodnie. Czy on teraz chorobę powstrzymuje, czy równie dobrze może się właśnie odbywać progresja ?

[nuta]

U mojej mamy sam Avastin powstrzymywał chorobę-dopóki brała było dobrze.

[quena]

Zatem bardzo się boję, że zostały już tylko dwa wlewy Avastinu. On bardzo dobrze w naszym przypadku działa - znacząco zmniejszył ogniska w wątrobie. Czy można go kupić po prostu i pod kontrolą lekarza podawać ? Kiedyś czytałam że jedna dawka kosztuje 8 tys., ale ostatnio ktoś pisał że płacił 2 tys - przy tej kwocie moglibyśmy rodzinnie się zrzucić żeby choć trochę przedłużyć terapię.
Nie potrafię też dojść czy przy nawrocie pacjent dostanie Avastin. Na zagranicznych stronach jest informacja że tak, a na polskich że nie.
Proszę bardzo o informacje.

[quena]

Mamy wynik kolejnego TK sprzed tygodnia. Na wątrobie została jedna zmiana 5mm. Mam coraz większe obawy że dwiema dawkami Avastinu nie da rady tego usunąć. Czy jest możliwe przedłużenie Avastinu ? Czy ktoś tego próbował ?
Czy pozbycie się wszystkich zmian wydłuży czas do nawrotu ? Z tego co czytam te nawroty pojawiają się dość szybko...

[marzena66]

quena,
Te pytania musisz zadać lekarzowi. Każde leczenie wiadomo, że ma jakiś cykl, ileś konkretnych wlewów, czy można więcej o tym decyduje lekarz.

quena napisał/a:

Czy pozbycie się wszystkich zmian wydłuży czas do nawrotu ? Z tego co czytam te nawroty pojawiają się dość szybko...

Nikt Ci nie da pewności czy wszystkie zmiany znikną a nawet mogą się pojawić nowe podczas przyjmowania chemii. Nie ma reguły i u każdego pacjenta może być różnie.

pozdrawiam

[quena]

Witam

Ciocia zakończyła Avastin z końcem listopada. Tydzień temu miała tomograf i jest czysto poza jednym guzem 5mm w watrobie. Guz ten nie zmienia się od kilku tomografii. Skoro został tylko jeden, dlaczego nikt nie proponuje usunięcia go ? Są przecież metody typu termoablacja. Teraz ciocia nie otrzymuje żadnego leczenia. Nie rozumiem na co lekarze czekają - przecież ten guzek zacznie dawać z powrotem przerzuty.

Pojawiła się u Cioci przepuklina brzuszna. Kuzyn zapisał ją do lekarza w szpitalu. No i lekarz powiedział że ona może z tą przepukliną sobie chodzić i że nie ma sensu jej operować, bo Ciocia przecież tyle już przeszła.
A ja czytam że nie leczona przepuklina może doprowadzić do uwięźnięcia jelita, co może doprowadzić nawet do zgonu. Nie rozumiem zatem dlaczego lekarz odmówił jej zabiegu, przecież to prosty zabieg.
Ciocia zdołowała się po tej wizycie, ma myśli w stylu że do piachu nie widzą sensu robić. Żałuję że konsultowała, to by lepiej psychicznie się czuła, co podobno jest tak ważne w chorobie. Uspokajam ją że może ta przepuklina jest mała i faktycznie nie wymaga interwencji, a potem czuję się podle jak czytam że to nalezy jak najszybciej leczyć....

Bardzo proszę o informację - czy faktycznie należy zlekceważyć przepuklinę i nie podejmować działań w celu usunięcia guza z wątroby ?

[gaba]

Jest remisja nowotworu, ale każde zaburzenie równowagi może zainicjować rozsiew. Operacja przepukliny powoduje takie zaburzenie - podobnie jak np grypa czy ostre zatrucie. W czasie remisji chory powinien na siebie chuchać i dmuchać i generalnie wieść przyjemne ale bez ostrych wydarzeń życie. Jeżeli chirurg tak stwierdził (ostatecznie to on obmacując ocenia powłoki) to można z przepukliną chodzić. Trzeba oczywiście dbać i kontrolować, można zastosować specjalny pas (ale nie za wcześnie bo najdłużej jak można trzeba pracować własnymi mięśniami). Tu na forum opisano jak można przepuklinę opanować plastrami. Rozeznajcie dokładnie temat i "pielęgnujcie".

[quena]

A co z tą termoablacją ogniska w wątrobie ? Czy też może przyspieszyć rozsiew ?Wywiady z lekarzami promują tą metode na przerzuty, pacjenci opisują że tą metoda usuwają po kilka przerzutów i jeszcze się cieszą że nie mają żadnych ognisk i dłuższą remisję. Na jakiej podstawie podejmuje sie decyzje czy robić czy nie robić termoablacji ? Czy są ograniczenia wiekowe?

[gaba]

Termoablację robi się przeważnie dla guzów nie większych niż 3 cm i niezbyt licznych (zależy od ośrodka). Warunkiem oczywistym jest że można się do takiego guza dostać przez naczynia. Ale w tym przypadku lekarze nie będą chcieli zająć się guzem 5 mm który nie zmienia się od miesięcy bo tak naprawdę nie wiadomo co to jest.

W Twoim myśleniu o tej chorobie jest podstawowy błąd. Niby wiesz że choroba była rozsiana i że to stadium nieuleczalne, ale ciągle Ci się wydaje że można doprowadzić do wyleczenia usuwając lub niszcząc wszystko co pokaże się na TK. To tak nie przebiega. Osiągnięto remisję , co już jest sukcesem, ale nie miej złudzeń że jest ona trwała. Tak naprawdę jak będzie przebiegała choroba to można ocenić kilka miesięcy po Avastinie. Jeżeli remisja będzie wielomiesięczna to jest nadzieja że chora będzie miała skutecznie przedłużane życie następnymi liniami chemioterapii. Te 5 mm teraz nie ma większego znaczenia bo tak czy inaczej w organizmie są komórki nowotworowe które mogą stworzyć nowe ogniska. I to od typu raka i zdolności organizmu do obrony będzie zależało czy nowe ogniska będą rosły 3 mies czy 2 lub 3 lata. Dlatego teraz najważniejsza jest pełna regeneracja organizmu po ostatnich przejściach.

[betsi]

Gaba dlaczego tak piszesz? Każdy ma nadzieję. NIECH wierzy w co chce, cuda się zdarzają, a może i w IV stadium.
Mi też odebrano nadzieję, nie wierzyłam w to co pisano mi o chorobie męża, wydawało mi się to nierealne.
I sperktektywy czasu to dobrze. Nikt nie dopuszcza sobie takich myśli, wierzy we wszystko.

[quena]

Ja rzeczywiście nie wiem na czym polega ta choroba. Wiem że 4ty stopień jest nieuleczalny, ale też widywałam gdzieś jakieś informacje że kazdy przypadek jest inny że nie należy tracić nadziei, że im lepsza cytoredukcja, im lepsza odpowiedź na chemię, tym więcej czasu do nawrotu...Dlatego tak usilnie dosłownie marzę o usunięciu tego ogniska. Wydaje się że to spowoduje iż nowotworowi zajmie więcej czasu by się odbudować. A może gdyby jeszcze podać chemię dożylnie, to jeszcze dodatkowo obniżyłaby ona ilość komórek w całym ciele i czasu byłoby jeszcze więcej. A może nawet choroba by zniknęła ? Tak łatwo jest przywiązać się do tych myśli.
Ale nie wiem jak to jest na prawdę. Jak to działa ? Dlaczego 4ty stopień jest przesądzoną przegraną ? Dlaczego jestem w błędzie licząc że da się wywalczyć czas? Tego w sumie żadne artykuły w internecie nie wyjaśniają. Na temat różnych rodzajów raka są krótkie informacje o leczeniu i statystykach, ale nie znalazłam rzetelnego wyjaśnienia mechanizmu działania choroby. I masa ludzi nie znajduje. Masa ludzi ma swoje wyobrażenia o raku. I z tego biorą się dyskusje z lekarzami, albo tajemnice, szukanie metod na własną rękę, różne pomysły, w tym metody tzw "niekonwencjonalne".
Prawda boli, owszem. Ale wolę ją znać, bo nie będę tracić energii na marzenia. Może da się wtedy energię skierować na coś, co naprawdę Cioci pomoże, da większy komfort. Ale ja nawet nie wiem co mogę zrobić.
Chcę wiedzieć czego się spodziewać. Domyślam się że teraz, po Avastinie, jest najlepszy nasz czas. Wiem że do tak dobrego stanu już później nie wrócimy. Domyślam się że w tk za 3 miesiące będą nowe ogniska i że na wiosnę będzie nowa chemia, ale skutecznosć drigiej linii będzie słabsza. Znam to z postów innych ludzi.
Jedyne co chciałam jeszcze "ugrać" to więcej czasu...
Będę wdzięczna jeśli ktoś z Państwa wyjaśni mi sprawy o które pytam. Może da namiar na informacje objaśniające mechanizm choroby i odpoeiadające na pyt dlaczego ten 4ty stopień wykracza poza granicę wyleczalności, w porównaniu do stopnia 3go, który w tej granicy jeszcze się podobno mieści.