1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 296
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Guz na dolnej cześci piszczeli lewej nogi u 11 latka
crayzy

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 676

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2022-04-21, 22:13   Temat: Guz na dolnej cześci piszczeli lewej nogi u 11 latka
Tak naprawdę w opisie starszego też jest wzmianka o braku unaczynienia patologicznego, co można tłumaczyć iż nie jest to nic groźnego. Myślę że Tomograf ma rozwiać wszystkie pytania oraz sprawić abyście spali spokojnie. Poprostu, tak na wszelki wypadek.
Puki co , nie ma diagnozy gada, więc spijcie spójnie.
Mam nadzieję że tak już zostanie.
Dużo zdrówka

Ps. My często mamy skłonność do czarnych myśli. Naczytamy się internetu, gdzie wieje tylko grożą a Dr.Google dobija gwoźdz do trumny.
Podejdźcie do tematu spokojnie ale z czujnością.
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2022-02-04, 17:36   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Po trzech latach walki dziś odbył się pogrzeb mojego wielkiego wojownika Tatusia. Mimo że cierpiał walczył. My także. Niestety tym razem przeciwnik był silniejszy. Serce krwawi, wielki smutek i pustka...
Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie, za pomoc. Mam nadzieję że już nigdy nie będę musiała korzystać z tego forum.
Dla wszystkich walczących dużo siły i zdrowia.
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-10-24, 16:49   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Witam
Po zmianie lekarza prowadzącego tacie nie podano immunoterapi tylko chemię.
Na pytanie dlaczego, Pani dr powiedziała że ona uważa że jest to przezut a nie pierwotny nowotwor.( wcześniej nowotwor dna jamy ustnej, wyleczony).
Stwierdziła także że Pdl1 także dyskwalifikuje- wyszlo że mamy 20%.
Po konsultacji z dr Ramlau dowiedziałam się że bez badan porównawczych szkiełek nikt nie jest w stanie powiedzieć czy jest to przezut czy pierwotny.( takich badań nie zrobiono) Pozatym Pdl1 nie dyskwalifikuje taty do immunoterapi.
Juz wiem, że po przyjęciu tej chemii musimy ja kontynuować do momentu aż badania wykażą że nie działa. Dopiero wtedy możemy starać się o immunoterapię.
Według mojego rozumowania, pani dr bawiąc się w Pana Boga pozbawiła nas części czasu.
Przecież gdy chemia zostanie odstawiona, choroba będzie bardziej zaawansowana i czas do momentu działania immunoterapi to ok 2 miesięcy...a gdyby miał teraz już byśmy mogli odliczać ten czas.
Co możemy zrobić?
Czy mogę np prosić panią dr o merytoryczne uzasadnienie swojej decyzji na pismie- czy może mi odmowic?
Wydaje mi się ze jest działanie na niekorzyść pacjeta.
Pomozcie
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-10-09, 21:40   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Bardzo Ci dziękuję za odp.
Pani Doktor stwierdziła że nie ma żadnej możliwości aby sprawdzić czy są to osobne "gady" . Więc od Ciebie pierwszy raz słyszę, że istnieje taka możliwość.
Co do leczenia, to u Nas ostatnie leczenie Dna jamy ustnej miało miejsce w kwietniu 2020 r czyli ponad rok temu. Czyli nie ma tu mowy o wznowie do 6 miesięcy.
Tak czy siak dziękuję Ci bardzo Missy za poświęcony czas i odpowiedz.
W pon dostane papiery taty i pojde konsultować gdzie indziej dla pewności. Zobaczymy czy coś uda nam się wygrać.
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-10-08, 15:54   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Wczoraj bo długich oczekiwaniach tata poszedł do szpitala. Tak jak wcześniej wspomniałam lekarze potraktowali tego goscia w płucach jako pierwotnego a nie przezut z szyji. Konsylium zdecydowało że zostanie podana immunoterapia( 4 stopien zaawansowania) oraz chemia w zależności od PDL1.
Po przyjęciu wczoraj do szpitala tata trafił na inny oddział i ma nowego lekarza prowadzącego. Dzis dostaliśmy informację że wyniki są dobre i tata dostanie chemię jednodniową( z tego co pamiętam to cisplatyne). Immunoterapi niestety nie dostanie. Dlaczego nie dostanie( inf od lekarza prowadzącego):
-PDL1 wyszlo 20%.
- nie wiadomo czy nie jest to przezut z szyji ponieważ jeden i drugi to plaskonablonkowy czy jest to pierwotny. On uważa że to przezut i tak to traktuje ( na pytanie, dlaczego tak sadzi ponieważ na wcześniejszym oddziale obstawili że to pierwotny- stwierdził że ten lekarz który tatę prowadził to nie onkolog)
I to dyskwalifikuje tatę do immunoterapi.
Próbowałam czytać program b6 ale ciężko mi to idzie.
Przypomnę że 2 lata temu mieliśmy zaawansowany miejscowo nowotwor dna jamy ustnej I języka. Leczenie najpierw operacha, po wznowie chemia, następnie radiochemioterapia radykalna. W tej chwili nic się nie dzieje, wszystko jest dobrze.
Odnośnie pluc- niedrobnokomorkowy plaskonablonkowy , 4 stopien zaawansowania- przezut do kości oraz guzek podskórny na szyji.
Pytania.
Czy rzeczywiście według programu, tacie się nie należy immunoterapia?
Czy nowy lekarz prowadzący,( ten sam szpital, inny oddzial) ma prawo zmieniać decyzję konsylium?
  Temat: Rak piersi
crayzy

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 1264

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-08-30, 21:48   Temat: Rak piersi
Witam, bardzo mi przykro że dołączyłeś do naszego grona.
Metodycznie raczej nic nie podpowiem, bo tym typie się nie znam
Wiem jednak, że sam brak przezutow odległych, jest dobra wiadomośćcią tak jak i sam fakt że lekarze chca podać chemię. Prawdopodobnie stan zdrowia na to pozwala, a to już jest coś.
Oczywiście życzę powodzenia!
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-29, 18:49   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Tak, Wrocław jest najbliższy, ale nie ograniczamy się do niego. Jesteśmy mobilni i możemy tatę dowozić. Jutro zacznę od Dco Wrocław, zielonej Góry, Szklarskiej Poręby, Krotoszyn,yna, Legnicy i Poznania. Zobaczymy co z tego wyniknie. Najgorzej boję się że znów w czwartek nie pobiorą na tyle materiału aby oznaczyć te białko i wtedy w pon od nowa. Lekarz chce pobrać z przezutu na karku, ponieważ tam za pewne nie ma martwicy i jest szansa na oznaczenie. Kwestia czy ta zmiana się nadaje, bo rozciąga się na mięśniu i jest raczej płaska.

Jeśli chodzi o lek, tata uparł się doczekać do radio i chemii że to mu pomoże. Po doświadczeniach z plastrami niechce do nich wracać. Wie, że po nich nie jest się do końca świadomym. Po drugie dużo kosztowało go odstawienie ich.
Nie naciskamy, choć wiemy że pewnie I tak nas to kiedyś czeka.

[ Dodano: 2021-08-30, 13:45 ]
Juz wiemy że naświetlania nogi beda w piątek, podczas wizyty w szpitalu, sami beda tatę wozić na Hirszwelda, ponieważ Legnica dzwoniła i termin pokrywał się z terminem pobytu.
Martwi mnie inna rzecz. Miałam szukać ośrodka który szybciej poda leczenie. Po rozmowie z lekarzem, wiemy jednak że w czwartek pobiorą wycinek, w pon będzie wiadomo czy jest wystarczająca ilosc materiału a potem, jeżeli będzie ok i tak 2 tyg czekania na wynik.
I rece nam opadły, kolejne min 3 tyg beż leczenia. Dodam że o guzie dowiedzieliśmy się w czerwcu po wynikach tk z marca. I dalej nie ma żadnego leczenia.
I tak się zastanawiam, skąd te statystyki. Skoro czas przynajmniej u nas od czerwca do października czyli ok 4-5 bez leczenia od diagnozy, a guz jest od marca czyli jakieś 8 miesięcy beż leczenia...
Tracimy nadzieję...ta bezsilnos zabija!
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-29, 16:22   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Witam Cię Missy
Bardzo się cieszę że jesteś z nami, brakowało Cię tu bardzo |uscisk| |uscisk|
Konsylium zdecydowało tylko ze bedzie immunoterapią lub chemioimmunoterapia, tylko muszą określić ekspansje białka.
Jaki to będzie dokładnie lek, tego nie wiemy.
Powiedziano nam tylko iż na samą chemię czeka się 1,5 miesiąca. Dlatego szukamy podpowiedzi co zrobić aby przyspieszyć tą procedurę.
Na chwilę obecną, bol nogi ( nimesil) i wczoraj tata stwierdził że jest słabszy. Waga, apetyt wszystko ok.
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-29, 07:03   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Lekarz powiedział nam że nie ma możliwości sprawdzenia czy jest to zmiana pierwotna czy przezotowa, że względu że jeden i drugi to Płaskonabłonkowy. Odstawiają jednak że to zmiana pierwotna.

Tak wiem, że opcji wyleczenia juz nie ma. Czytałam jednak o przypadkach osób chorych których choroba była przewlekłą i dala im jeszcze sporo czasu- szczególnie jezeli chodzi o immuno. Bywa różnie, zdaje sobie sprawę. Ale puki możemy będziemy walczyć. Może bedzie cud i złamiemy te zakichane statystyki? Wolę złość i rozpacz skierować do walki o tatę a niezeli siedzenie i użalanie się.c
  Temat: gra w skojarzenia
crayzy

Odpowiedzi: 11660
Wyświetleń: 864940

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2021-08-28, 11:19   Temat: gra w skojarzenia
Życie-DNA
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-27, 23:19   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Basik78,
Niestety nie takie jak byśmy chcieli.

Z T3N1M0 przeszliśmy na T3N1M1c.
Nie muszę już mówić że operacji nie będzie.
W Pecie co prawda guz w płucach beż zmian, niestety przezut na karku (18mm) oraz w kościach-łonowa oraz udowa- I ta daje dalej popalić tacie.
Na szczęście w tym nieszcześciu w przyszłym tyg beda naświetlania, aby złagodzić bol.

[ Dodano: 2021-08-28, 21:28 ]
Kochani, tata w czwartek znow kładzie się na oddział, celem pobrania materiału aby określić ekspansje białka PD-L1. Z wcześniejszych bloczków, pobranych w celu rozpoznania choroby, większość to zmiany martwicze i nie są wystarczające aby z nich to zrobic . Wcześniej planowane było leczenie radykalne, więc nie było to potrzebne. Teraz konsylium zdecydowało, że tata dostanie immunoterapię *ekspansja pow 50) lub chemioimmunoterapie.

Mam jednak do Was pytanie, lekarz prowadzący powiedział że na chemię czeka się 1,5 miesiąca. Na immuno Ok 2 tyg.
Jest to termin nie do przyjęcia, ponieważ diagnostyka trwa od 5 miesięcy i nadal jesteśmy beż leczenia. Teraz kiedy są przezuty, najgorzej jest z nogą, która boli bardzo, wybudzając tatę nawet w nocy. Mamy mieć radioterapię, miejmy nadzieję że złagodzi ból. W chwili obecnej tata przyjmuje Ok 5 saszetek nimesilu. Morfiny nie chce, bo otumania.

[ Dodano: 2021-08-28, 21:36 ]
Jest to dla nas nowa sytuacja. Wiemy że nie ma możliwości wyleczenia, istnieje jednak szansa na to aby zrobić z tej choroby chorobę przewlekłą. Nie sprzyja nam jednak czas.
Wiem, że są takie praktyki iż umawia się na wizytę do lekarza np ordynatora prywatnie i to pomaga przyspieszyć leczenie. Ewentualnie podarowanie dobra majątkowego. Nie wiemy co mamy robić, aby przyspieszyć leczenie. Podpowiedzcie co możemy zrobić?
Aktualnie leczymy się na Grabiszyńskiej we Wrocławiu, ale jest opcja dowozenia taty, jesteśmy mobilni.
Czy ktoś jest nam w stanie coś podpowiedzieć. Mamy tydzień czasu aby ogarnąć temat bo wtedy beda wyniki i będzie można rozpocząć leczenie. Proszę pomóżcie
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-22, 23:59   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Jutro wyniki Pet czyli dzień prawdy.
Nie muszę pisać jak jesteśmy przerażeni.
Dodatkowo fakt iż od tyg boli tatę lewą nogą na wysokości uda, nie pomaga. Jutro się okaże czy to już dziadostwo się rozgościło....puki co żyjemy nadzieją ze to może rwą kulszowa od kręgosłupa....
  Temat: rak płaskonabłonkowy trójkąta zatrzonowcowego
crayzy

Odpowiedzi: 260
Wyświetleń: 57085

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-19, 22:55   Temat: rak płaskonabłonkowy trójkąta zatrzonowcowego
Tak, pogresja to pogorszenie się stanu mimo zastosowanego leczenia.

Na całe szczęście jest to dyskretna progresja. Czyli nie duza.
  Temat: Forum
crayzy

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6538

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2021-08-18, 23:04   Temat: Forum
TP53
Zgadzam się.
Zaczynając na tym forum, ok w lata temu, mogłam liczyc na odpowiedzi w swoim temacie, na podpowiedzi.
W tej chwili czuje się poniekąd jak bym pisała sama dla siebie ( w swoim temacie,).

I jeszcze nie wiem, ale niechce wnikać, ponieważ każdy ma swoje życie i problemy, ale najbardziej aktywna była Missy, która niestety jest ostatnio nieaktywna. To smutne
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
crayzy

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 34204

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-08-05, 13:35   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Super, bardzo dziękuję za podpowiedź.

A czy ktoś jest się w stanie wypowiedzieć na temat zaawansowania choroby czyli T3N1M0?

Rozumiem że T3 że względu na wielkość guza, N1 to przezut do węzła chłonnego, M0 brak przezutow odległych.
A jakie rokowania, statystyczne oczywiście?

[ Dodano: 2021-08-06, 13:18 ]
Doczytałam, iż T3N1M0 to stopień IIIA- istnieje możliwość leczenia radykalnego, czyli puki co kwalifikujemy się.
Co prawda czas przeżycia 5 letniego do 30%.
Wyczytałam także że istnieje możliwość leczenia immunoterapia, jeżeli te planowane leczenie by się nie powiodło.
Puki co czekamy na termin Pet, no i ta obawa, że czas nam ucieka i co pokaze badanie po kolejnym miesiącu, czy nie zdyskwalifikuje nas do planowanego leczenia.
 
Strona 1 z 20
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group