Znalezionych wyników: 318

Witam
Życzę dużo siły, bo zapewne się przyda.
Nie mam co prawda dużej wiedzy w tym temacie, ale mogę podpowiedzieć jedno. Jeżeli spadek wagi będzie widoczny,postarałbym się o PEG dla mamy.
Pozdrawiam Marianna

Chemia indukcyjna jest bardzo dobrą chemią. Jeżeli odp jest dobra przygotowuje do leczenia radykalnego. U nas mimo wskazań na chemię paliatywną zastosowano indukcyjną i zdziałała cuda!!!
Tego Wam życze!

Dziś moje serce zbiło się na tysiąc kawałków.
Mamusiu kocham Cię i wierzę że już jest Ci lepiej.

Ciało ludzkie jest nieprzewidywalne.
Cuda sie zdażają i warto w nie wierzyć.

Trzeba tez spojrzec realnie na sytuację. Spędzać czas z osobą chorą i zapewnić odpowiednie zaplecze przeciwbolowe.
Hospicjum domowe jest ciezkim tematem ale bardzo waznym u osob chorych. Zazwyczaj kojarzy nam sie ze schylkiem życia. Prawda jest taka ze HD leczy tez osoby przewlekle chore. Zazwyczaj tak najlepiej wytlumaczyc ich obecnosc osobie chorej.
Niewiem jakie sa u Was kolejki. Warto sie jednak zapisac. Bardzo ulatwia to życie. Co by sie nie dzialo mozna dzwonic, pytac.
Jestescie tez wtedy zabezpieczeni lekami. Silne bowiem leki pbolowe eystaeia lekarz z HD.

Oczywiscie w waszym przypadku jest jeszcze leczenie immunoterapią ktore też moze bardzo dobrze wplynac na stan pacjeta. Trzeba brac jednak pod uwagę ze zazwyczaj zaczyna dzialac po ok 3 miesiacach od podania pierwszej dawki. Pamietaj ze jest to lepsza sytuacja, poniewaz niektorzy nie mają mozliwosci juz żadnego leczenia- wy je macie!

Trzymam za Was kciuki. To ze jest Ci ciężko wiemy doskonale. Tu są osoby w takich sytuacjach, jest ich mnóstwo.
Niestety nikt nie mowił ze bedzie łatwo.
Ja sama stracilam tatę w lutym tego roku a obecnie moja mamusia walczy z AML. Czy zycie jest sprwiedliwe?
Nie i nigdy nie bedzie!
Ale trzeba isc do przodu i wierzyć.

Pozdrawiam serdecznie

Witam serdecznie
Trudno co kolwiek powiedzieć ponieważ nie przedstawiasz żadnych badań.

Wnioskując jednak z tego co napisałeś- podano chemię paliatywną- jest to chemia, która nie wyleczy lecz uśnieży objawy i przedłuży życie.

Należy jednak mieć nadzieję iż leczenie immunoterapią przyniesie korzyści. Czasami naprawdę potrafi czynić cuda!

Bardzo mi przykro ze dopadła Was ta choroba.
U nas chorował tata, rak dna jamy ustnej.
Mimo ciezkiego stanu udało sie go wyleczyć, niestety przegralismy walkę z rakiem płuc.
Tata też miał założony PEG co jest dobrym rozwiązaniem. Aktualnie opisujesz duży spadek masy. Po radioterapii problemy z jedzeniem mogą się pogorszyć, ze względu na skutki uboczne. W chwili obecnej w tk stwierdza się że jest wybrzuszenie i to prawdopodobnie powoduje problemy z jedzeniem. Peg bedzie więc dobrą opcją aby tatę odpowiednio odżywić i aby nie tracił na wadze.Dobrze że wspomagacie sie nutrodrinkami, zawsze to dodatkowe kalorie i białko.
Co do leczenia jakie zaproponują lekarze nie mam pojęcia. Czy będzie to leczenie radykalne czy paliatywne, oczywiscie życzę tego drugiego!
Ze wzgledu na przeżuty w węzłach chłonnych może być zastosowana chemia, ale to zalezy od stanu taty.
Co do zmiany głosu trudno jest mi sie wypowiedzieć. Nie wyczytalam w opisie badań aby zmiana nachodziła na struny glosowe. Moze tez jest związana ze zmniejszeniem światła( z jednej strony zmiana sie uwypukla).
My osobiscie leczylismy sie we Wrocławiu wiec nie podpowiem nic odnosnie ośrodków na Śląsku.
Co do badań to najważniejsze juz macie. Rozumiem że karta Dilo też jest.
A co do czekania. Niestety, każdy z nas to przechodzi. Trzeba sie uzbroić w cierpliwość i to dużą. Na to nie mamy wpływu i nic nie przyspieszymy. Jest to straszne bo wiemy jak bardzo wazny jest czas w przypadku tych chorób. Najwazniejsze ze wizyta juz wyznaczona. Pewnie wstepnie dowiecie sie jak bedzie wygladac leczenie. Potem moze byc jeszcze konsylium aby zatwierdzic sposob leczenia.
Trzymam kciuki

[ Dodano: 2022-10-08, 22:58 ]
Przepraszam
Oczywiście chodziło mi o to abyście mieli leczenie radykalne!!!
Wkradł sie chochlik...

Bardzo dziekujemy |uscisk|

Mama nafal przebywa na oddziale.
Jest bardzo słaba. Jak rozmawiamy przez tel zazwyczaj po chwili ciezko oddycha i nie ma siły. Wiedzieliśmy ze tak będzie.
Ostatnio płytki krwi wynosily 7tyś...Cietpliwie czekamy.
Lada moment szpik powinien sie zaczac odradzac.

Tak bardzo mi przykro. Przytulam :cry:

Wiemy co czujesz

Wiekszosc z nas tu to przeszła...

:cry..:

Sama nie wiem od czego zacząć...
Od postawienia diagnozy zmagamy sie z wielkim strachem co bedzie. Cały czas wierzymy że bedzie dobrze. W koncu leczą, robią coś.
Ale co gdy wyczerpią sie metody leczenia. Słysząc takie wiadomości nie mozemy tego pojąć. 21 wiek a nie ma leczenia?
Dopada nas złość, niedowierzanie, pustka i niezrozumienie. Gdy siła emocji zmaleje, motywujemy sie aby pomóc choremu. W koncu w nas ma sile. W bliskich.
Mimo ze mamy świadomość powagii sytuacji dzialamy.

Jak wspomniał przedmowca istnieją badania kliniczne. Poszukajcie, podzwoncie moze uda sie cos znalesc?
Nie wiem tez jak z jedzeniem, skoro mąż ma problem z połykaniem- a moze byc coraz gorzej. Moze warto zrobić Pega?
Dowiedzcie się.
I nie gniewajcie sie na los. Bo puki żyje jest nadzieja. Trzeba pozbyć sie złych emocji lub je wykorzystac w to aby probować.

Co u Was?
Jak czuje sie brat?

Tak dokladnie, zmagamy sie z AML- niestety nie pierwotną ale powstałą w wyniku zostrzenia mielifibrozy. Zespoł mielodysplastyczny to jedynie dodatek do całego pakietu :cry:

Melduje co u Nas
Mama od 2.5 tyg przebywa s szpitalu. Najpierw przez tydzien czekała na chcemię poniewaz szpital musial uzyskać zgode. Od 6 dni, dzis zistał podloncziny ostatni wlew 24 h. W sumie 7 dni.
Chemia nazywa sie Gemtuzumab ozogamicin.
Wiem, ze jest to bardzo dobra chemia.
Co do samopoczucia to nie jest lekko. Wymioty, zmęczenie, senność, brak apetytu- metaliczny posmak w ustach.
Dziś byla lekarka i powiedziala ze chemia juz dziala i parametry krwi pokazują obnizenie poszczegolnych elemento.
Po chemi mama ma zostac jeszcze na conajmniej 28 dni. Po 7 dniach od zakonczenia podawania , przez tydzien jeszcze mocno dziala. Nastepnie przez 21 dni obsersuje sie jak odradza sie szpik. Jak wszystko bedzie ok to wtedy do domu.
Poźniej co 21 dni wlewy - 3 razy.
Jeśli chodzi o wyniki rodzenstwa co do przeszczepu to jeszcze ich nie ma. Zdajemy sobie sprawe ze tylko przeszczep uratuje mamie życie. Jest to ciezka sprawa.
Mam wrazenie jak bym pisala o kims obcym. Totalnie nie dociera to do mnie. Tyle sie wydarzylo na przelomie 4 lat juz mialo byc tylko lepiej. A tu taki cios...

W piatek telefon ze szpitala z inf że zapraszają na pobyt juz w poniedziałek.
Dziś mamy 2 dzień pobytu. No i wiemy z czym walczymy.
Białaczka ostra- mielofibroza prawdopodobieństwo ją wywołała.
Dziś założono port centralny.
Czekamy na chemię.
Pobyt w szpitalu planowany na przynajmniej 4 tyg.

Widzę że prowadzę monolog ale mam nadzieje że może komuś kiedyś pomoże .

Masz prawo być zła.
Masz prawo miec gorsze chwile.
Masz prawomiec pretensje do losu.
Masz prawozlościć sie na męża.
Masz prawo nie mieć sił.
Masz prawo wątpić.
Jestesmy tylko ludzmi, istotami ktore ciesząc się mogą przenosić góry zaś jak są smutni, odrzucać wszytkich i schować się tam gdzie nikt nas nie znajdzie.
Ale mamy też tą piękną ceche że mimo tych dobrych chwil oraz tych złych, umiemy pomagać! Pomagać bezinteresownie- poprostu.
I mimo że dopada Cię zwątpienie, że jest Ci ciężko, że sytuacja Cię chwilami przytłacza- walczysz.
Walczysz o swojego kochanego męża. O to aby miał jak najlepiej. O to aby był jak najdłużej obok Ciebie. I to jest piękne.
Wiekszość z osob ktore znają Waszą historię potwierdzą że jesteś Aniołem swojego męża.
I tak jak Anioł masz prawo upaść ale tylko po to aby powstać ze zdwojoną siłą.
I tego Ci życzę!!!

Niestety nam nie udalo sie dotrwac do immunoterapii wiec nie wiem jak jest ze skutkami ubocznymi. Moze spytajcie sie lekarza prowadzacego?
Sam fakt otrzymania immuno jest oczywiscie bardzo dobry. Skutki uboczne ktore opisujesz sa raczej dosc łagodne i do przetrwania.
Mam nadzieje ze szybko dostrzezecie efekty leczenia. Wiadomo, ze na nie trzeba troszkę poczekać poniewaz standardowo immuno dziala po ok 3 miesiacach od pierwszego podania, aczkolwiek niektórzy czuja efekty szybciej. I tego Wam życze!

W poniedziałek bylo kolejne pobranie szpiku iraz wskazanie do leczenia tabletkami i zastrzykami. Nie planuja chemii ani przeszczepu. Kolejna wizyta zaplanowana na 12 wrzesnia.
Wtorek, telefon od dr prowadzacej- wyniki sa bardzi złe, zmiana planowanego leczenia, jak najszybszy pobyt w szpitalu- czekamy na telefon kiedy mama ma sie tam udac. Wtedy tez wszystko zostanie wyjasnione...