Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jajnik IV
Autor Wiadomość
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4485
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #136  Wysłany: 2020-07-01, 14:06  


quena napisał/a:

Czy to od chemii serce słabnie, czy rak postępuje ?


Obie przyczyny są prawdopodobne - paklitaksel nie jest obojętny dla serca. Dobrze, że zlecono konsultację kardiologiczną.
Co do choroby to zapewne postępuje, ostatnie badania obrazowe na to wskazywały. Chemia może trochę powstrzymać niektóre objawy, ale nie cofnie całego procesu nowotworowego.

Widziałaś wyniki krwi? Co to znaczy dokładnie, że były b.dobre? Wszystkie najważniejesze parametry absolutnie w normie?
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #137  Wysłany: 2020-07-17, 00:38  


Nie widziałam tych wyników. Wczoraj znów była sytuacja taka, że wyniki krwi Ciocia określiła jako bardzo dobre, można było podać chemię gdyby patrzeć tylko na krew. Ale nie podano, bo Ciocia zgłosiła duże osłabienie.
To wszystko jest dziwne, zupełnie nie wiem o co chodzi bo są dobre oznaki takie jak niskie ca 125 (ok 30), brak bólu (lekarz uciskał brzuch, Dorety Ciocia nie bierze) i wymiotów/nudności. Ale są też złe oznaki. Ciocia coraz gorzej wygląda, chudnie, ma neuropatię, straciła smak i apetyt. Coraz gorzej czuje się psychicznie.
Nie wiem co myśleć - czy jest ogólnie lepiej czy gorzej. Czy raka jest coraz więcej czy mniej. Czy marker 30 może oznaczać że guzy się zmniejszają czy pomimo to mogą rosnąć jeszcze bardziej ?

[ Dodano: 2020-07-17, 01:46 ]
Od poprzedniego wpisu Ciocia dostała jedną chemię ok tydzień przed 2gą turą wyborów. Ale nie mogła glosować - rodzina nie mogła zawieźć Cioci bo jak chodziła to ją rzucało na boki tego dnia.
Potem to się poprawiło trochę. Tej zgagi też już nie ma. Ale chodzoć jest Cioci ciężko, nogi są bardzo ciężkie, Ciocia chodzi powolutku.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4485
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #138  Wysłany: 2020-07-18, 09:51  


quena,
Co to znaczy
Cytat:
bo jak chodziła to ją rzucało na boki
?

Czy u Cioci pojawiają się zaburzenia równowagi? Czy lekarz o tym wie, został poinformowany?

Pytasz czy jest lepiej czy gorzej - samopoczucie Cioci wskazuje wyraźnie na tę drugą wersję. Jeżeli Ciocia czuje się źle to tak jest i wyniki laboratoryjne nie mają znaczenia. Nie można oceniać stanu chorego w oparciu o same wyniki na papierze, morfologia i marker nie pokazują przecież całokształtu funkcji albo raczej obecnie dysfunkcji organizmu. Masa guza i wielkość markera to jedno a czas trwania choroby, czas oddziaływania nowotworu na organizm chorego to inna kwestia.
Nie umiem tego, rzecz jasna, wyjaśnić fachowo, ale rak ma działanie „niszczące” nie tylko miejscowo, czyli tam gdzie są guzy i nacieki. Zaawansowana choroba nowotworowa oddziałuje na cały organizm, to jest taka rewolucja chemiczna z którą organizm w końcu też nie jest w stanie sobie radzić.

Jak wygląda u Was opieka HD? Lekarz hospicyjny najlepiej wytłumaczyłby Ci aktualną sytuację.

Pozdrawiam serdecznie.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #139  Wysłany: 2020-07-19, 00:26  


Lekarz wie, za każdej wizycie przed chemią pytają Ciocię o samopoczucie. Ostatnio były rozmowy o neuropatii, problemacj z chodzeniem, psychiką. Dlatego Cioci nie podano chemii, pomimo że parametry krwi na to pozwalały i badanie brzucha wydawało się być w porządku.
Z tego co wiem od Cioci, lekarz hospicyjny prowadzi leczenie objawowe. Takie mam wnioski z rozmów z Ciocią gdy ją pytam czy był lekarz i co się działo. Niestety z powodu covid mam z Ciocią jedynie kontakt telefoniczny, Ciocia mówi że się spotkamy jak covid minie i jak ona wyzdrowieje. Malejący marker dał jej ogromną nadzieję.
Mi też przeszła przez myśl nadzieja na zyskanie czasu... Ale rozumiem już że nie ma co się łudzić :(
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #140  Wysłany: 2020-07-30, 12:39  


Ciocia trafiła dzisiaj do szpitala. Przy okazji wizyty okazało się ze ma zator płucny "jeździec".
Lezy pod tlenem. Podano jej leki.
Jest rozpacz.
Czy da się z tego wyjść ?
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3363
Skąd: warszawa
Pomogła: 1787 razy

 #141  Wysłany: 2020-07-30, 21:40  


Z zatoru to raczej tak. Zator płucny z reguły jest bardzo bolesny, nie skarżyła się?
_________________
sprzątnięta
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #142  Wysłany: 2020-07-31, 06:56  


Nie. Nic ją nie boli. Ale miała kaszel od kilku dni i była osłabiona. Zastanawiałyśmy się skąd ten kaszel.
Wczoraj był bardzo zły dzień, bo pojechała na chemię, gdzie okazało się że chemii już nie dostanie i że leczenie jest zakończone z powodu powiększenia się guzów. Ta informacja była dla niej ciosem, nie pozostawiono nawet cienia nadziei. Ja z tą wiedzą ledwo funkcjonuje, moj organizm jest teraz chory - to jak czuje się z tym Ciocia, przy której nawet nie wolno teraz być ?
Dlaczego nie ma propozycji zmiany leku ? Jak 2 mies temu Ciocia pytała o topotekan to powiedziano jej że to lek dla bardziej zaawansowanych pacjentek. No i teraz jest u Cioci duże zaawansowanie, ale leku nie dostanie. Nie rozumiem. A może on nie jest refundowany w przypadku Cioci, ale nie mówiono tego wprost ? W takim wypadku przecież byśmy wspólnymi siłami go opłacili.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2531
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 262 razy

 #143  Wysłany: 2020-07-31, 09:18  


quena napisał/a:
chemii już nie dostanie i że leczenie jest zakończone z powodu powiększenia się guzów
Dziwi mnie że nie zaproponowano zmiany chemii. Może warto naciskać i popytać. Przecież bywa tak że jedna chemia nie pomaga a inna już tak... Może są inne powody odstąpienia od dalszego leczenia? Pytajcie.
quena napisał/a:
A może on nie jest refundowany w przypadku Cioci, ale nie mówiono tego wprost ? W takim wypadku przecież byśmy wspólnymi siłami go opłacili.
Właśnie. Dlatego trzeba pytać jak to wygląda.
Wydaje mi się że ten lek jest refundowany, popatrz tu: http://www.leksykon.com.p...emioterapii.pdf
Ale nie wiem czy lista jest aktualna.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #144  Wysłany: 2020-08-04, 10:35  


Ciocia leży w szpitalu. Nie odbiera telefonów. Nie mam z nią kontaktu. Rodzina nie może wejść bo covid. Trudno sie dodzwonić do lekarza. Niewiele wiemy.
Jutro wypisują do domu. Z dnia na dzień Ciocia słabnie. Na pytanie czy zator został opanowany, mowią że jest za wcześnie by powiedzieć. Nie rozumiem zatem, dlaczego wypisują. Moja Mama pojedzie tam by być z Ciocią cały czas, druga Ciocia bedzie przyjeżdżała za dnia. Moja Mama boi się że nie ma zadnej wiedzy medycznej, przygotowania. Ja chcę tam być, tylko nie wiem jak zorganizuję opiekę swoim dzieciom. Lekarz hospicyjny pojawia się rzadko, boję się że faktycznie może dojść do takiej sytuacji ze nie bedziemy wiedzieli jak pomóc Cioci.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2531
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 262 razy

 #145  Wysłany: 2020-08-04, 11:17  


quena napisał/a:
Lekarz hospicyjny pojawia się rzadko, boję się że faktycznie może dojść do takiej sytuacji ze nie bedziemy wiedzieli jak pomóc Cioci.
To faktycznie trudna sytuacja. Możliwe że będzie konieczność oddania cioci do hospicjum stacjonarnego. Nie można jej zostawić samej - a sytuacja może być na tyle ciężka że nie zabezpieczycie jej odpowiedniej opieki. Przykro mi. Trzymajcie się.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #146  Wysłany: 2020-08-04, 11:24  


Właśnie się dowiedziałam że prawdopodobnie bedzie miejsce na oddziale paliatywnym. Ale tam nie bedzie można wejść. Dla mnie to ogromna rozpacz. Wolałabym być przy Cioci u niej w domu, przy profesjonalnym wsparciu na telefon...

[ Dodano: 2020-08-05, 11:38 ]
Uznaliśmy wspólnie że Cioci najlepiej będzie w domu. Zarezerwowane jest łóżko. Poza tym nie wiemy jak się przygotować, co kupić.
 
Kredka131313 


Dołączyła: 07 Maj 2018
Posty: 62
Pomogła: 4 razy

 #147  Wysłany: 2020-08-07, 22:43  


Cześć,
Podstawą jest materac przeciwodleżynowy.
Jeżeli ciocia chodzi sama do łazienki to przyda się jakiś balkonik.
Zawsze warto mieć pod ręką jednorazowe podkłady na łóżko, maście przeciwodleżynowe, środki do higieny i pielęgnacji skóry
To taki prorytet, jeżeli będziecie mieć wątpliwości co jest potrzebne to trzeba pytać pielęgniarki z HD. Hospicja wypożyczają różnego rodzaju sprzęt typu wózki inwalidzkie, ssaki, koncentratory tlenu. To wszystko może Wam nie być na teraz potrzebne, ale warto wiedzieć, że nie trzeba tego kupować.

No i jeszcze jedno, dobrze, że chcecie zabrać Ciocię do domu bo domowe warunki dają komfort psychiczny, ale jeśli nie będziecie sobie dawać rady np ze względu na stan Cioci, czy własne wyczerpanie, czy brak umiejętności pielęgnacyjnych, to zawsze można zwrócić się do hospicjum stacjonarnego. Piszę to tak pro forma. Dobrze jest mieć tego świadomość.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #148  Wysłany: 2020-08-12, 00:39  


Jaki balkonik to powinien być ? Jest tego dużo w sieci, mozna się pogubić.
Ciocia jest w domu. Jest leżąca. Umie sama iść na krotko do toalety, ale jak raz trochę dłużej posiedziała to już zasłabła. Nie korzysta na ogół z aparatu tlenowego, ale wtedy po zasłabnięciu jej podałam. Ciocia boi się wejść do wanny, pozostaje myjka. Czy są jakieś pomoce do wanny ? Typu jakieś siedzisko ? Jakieś uchwyty ?
Poza tym hemoglobiba jest mizerna. 7,6. Czy nie powinno się podać krwi ?
Z leków jest clexane 0,8 dwa razy, cyclonamina, ipp, amlozek, betaloc i furosemid.
Cioci wysiadały nerki więc odstawiono prinivil. Stopy są spuchnięte.
Poza tym głos ma silny, apetyt duży, nie ma nudnosci i wymiotów. Nic ją nie boli, dorety nie bierze. W Tk ma 3 guzy watroby i jeden na jelicie cienkim. Są ogromne - mają od 6 do 9cm. Przynajmniej nie ma wodobrzusza i innych guzów w brzuchu.
Czy osłabienie jest wynikiem zatoru czy niskiej hemoglobiny ? Kiedy ten zator ustąpi ? Ile czasu trzeba to leczyć ?
I czy naprawdę nie ma żadnego leczenia spowalniajacego nowotwór w tej sytuacji ? Obawiam się zamknięcia jelita albo kompletnego wyłączenia się watroby.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4485
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #149  Wysłany: 2020-08-15, 16:05  


Osłabienie jest wynikiem rozwijającej się, zaawansowanej choroby nowotworowej ( anemia jest nią spowodowana). Sądzę, że nadal bardziej patrzysz na tę chorobę przez pryzmat widocznych w TK guzów a nie jak na ciężkie, postępujące schorzenie ogólnoustrojowe. Komórki nowotworowe są wszędzie, tylko nie wszędzie stworzyły widoczne w badaniach ogniska przerzutowe.

Brak bólu i nudności jest niezwykle pozytywnym faktem - przecież o to chodzi, aby ciężko chora osoba nie musiała cierpieć z tych powodów. Jeżeli Ciocia przynajmniej w tych kwestiach nie ma problemów to naprawdę może cieszyć.
Wiem, że chciałabyś dalszego leczenia - ale jak podać chemię tak wymęczonemu organizmowi?

O kwestie związane z myciem dopytajcie w hospicjum - najlepiej gdyby pielęgniarka pokazała jak umyć osobę leżącą. Nie ma sensu ryzykować upadku, poślizgnięcia podczas wypraw do wanny.
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #150  Wysłany: 2020-08-16, 05:48  


Nie mogę się z tym pogodzić. Sama robię się chora :( Panicznie boję się straty....

Wiem że chemii Cioci nie można podać. Ale o ile dobrze rozumuem pojecie "chemii", to wydaje mi się że są inne terapie hamujące nowotwór. Mama mojej koleżanki leczy nieoperacyjnego raka płuca immunoterapią, bo fatalnie zniosła chemię - choroba stoi w miejscu od wielu miesięcy, ta pani normalnie funkcjonuje.
A czy Avastin jest chemią ? Na Avastinie u Cioci choroba mocno się wycofała.... Było dobrze...

Ciocia ma ciemnopomarańczowy mocz i czarny stolec. Swedzą ją ręce. Czy to może być efekt tych leków, czy raczej watroba wysiada i jest krwotok z ogniska na jelicie ?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group