Znalezionych wyników: 28

Znam przypadek raka trzustki, nierokującego, leczonego operacyjnie, później chemią, później operacja przerzutów na wątrobie, kolejną chemią (ale operacja przerzutów już "szukana" w Polsce, bo w Łodzi nikt się nie podjął - trochę pomogła, ale nie na długo) i łącznie dało to 2 lata. Może wydawać się to niedługo, ale rokowania były dużo gorsze. Dobrze, że Mama jest z Łodzi. Przykro mi, że piszę o HD tak szybko, ale moja Mama była objęta opieką HD kilka miesięcy po diagnozie i była pod opieką HD ponad 5 lat. Nieoceniona pomoc, nawet w drobnych sprawach, typu recepta, skierowanie, badanie lekarskie w domu, pobranie badań w domu itd. Jak jest się pod opieką HD, to przynajmniej nasz lekarz leczył Mamę "na wszystko". Zapalenie ucha, zapalenie płuc itd. bez stania w kolejkach z kaszlącymi pacjentami. Możesz Mamie zawsze w razie czego powiedzieć (nie mówię, że teraz), że to "się należy" lub cokolwiek co ją ewentualnie przekona. To jest nieoceniona pomoc.
To dobrze, że Mama nie idzie sama na wizytę, to często są tak duże emocje, że najlepiej być z kimś. I że jest ktoś, kto jest, jak to napisałaś: zorientowany. To bardzo się w takich chwilach przydaje.
Z tego co piszesz, to rzeczywiście na ten moment wygląda to bardzo dobrze jeśli chodzi o stan Mamy. Żyjcie chwilą, razem z Mamą. To być może najważniejsze i najpiękniejsze momenty Waszego wspólnego życia. Diagnoza to zmienia. Uświadamia, że nic nie jest dane na zawsze. Ale, że na zawsze te momenty zostaną w Waszych sercach. Najbliższy czas, to będzie wyjątkowy egzamin z miłości. Jestem pewna, że wszyscy go zdacie.

Daj znać, po wizycie.
L.

Witaj,
może to sam przebieg choroby nowotworowej ale może też być tak, że lokalizacja zmian (śródpiersie) powoduje ucisk np: na naczynia krwionośne lub przełyk. Przy pierwszym może być osłabienie a przy drugim niechęć do jedzenia, trudności w połykaniu. Osłabienie może też wynikać ze słabych wyników, które często występują w przebiegu zarówno samego nowotworu jak i zastosowanego leczenia. Może Mama zwątpiła, że uda się kontynuować leczenie i ma objawy wynikające z choroby nowotworowej ale i z obniżonego nastroju. Spróbuj po swojemu to przeanalizować. Nutridrinki to też jakaś opcja - nawet 1 dziennie może trochę spowolnić utratę sił, bo jeśli Mama je bardzo mało (dla każdego oznacza to coś innego), to mała podaż kalorii sprawia, że będzie słabła. Może łatwiej byłoby jej jeść pokarmy o gładniej konsystencji? Rozdrobnione, zmiksowane, mokre. Można zmiksować np: rosół ze sporym kawałkiem mięsa z kury i warzywami, dodać trochę masła i jest wysokobiałkowa mieszanka, często bardziej "jadalna" niż Nutridrink. Ale trudno będzie Ci dostarczyć tyle kalorii, co w Nutridrinku. Jak znajdziesz Resource 2.0, to jeszcze lepiej, bo w 200ml jest aż 400kcal. Na pewno brak chodzenia szybko doprowadza do osłabienia mięśni. Jeśli Mama nie może chodzić, to niech część czasu przynajmniej siedzi. Jeśli jest zbyt słaba, to nie zmuszajcie jej do niczego. Ale jeśli uda się ja zmobilizować, poczuje że walczy, to może przyniesie to poprawę o ile jest ona możliwa. Dużo siły! L.

Annie75,

rozumiem, że czekacie na wizytę u Prof. H? Jeśli nie jest to operacyjne (ale niech ostatecznie się wypowie specjalista), to jeśli chcecie Mamę leczyć, to najlepiej udać się tam, gdzie taka terapia będzie możliwa, bo w Barlickim nie ma "typowej" onkologii. Masz 2 drogi: leczenie (albo lekarz wystawia kartę DILO, może to być lekarz POZ i umawiacie się na wizytę na NFZ - pierwsza wizyta jest szybko, max. 2 tygodnie, ale może być umówiona nawet za kilka dni od zgłoszenia skierowania lub próbujecie się "wbić" idąc do onkologa prywatnie - możesz wybrać kogoś z Kliniki Chemioterapii z Kopernika) albo brak leczenia. Przy czym przy drugiej opcji warto porozmawiać z Mamą, czy nie wolałaby mieć wsparcia Hospicjum Domowego. Nie życzę Wam tego, ale może boleć a oni jak nikt znają się na leczeniu bólu w chorobach nowotworowych. Nie wspomnę o innych sytuacjach, które potrafią w chorobie nowotworowej niespodziewanie się pojawić. Do HD możesz poprosić o skierowanie np: onkologa, jeśli Mama nie ma szansy na pełne wyleczenie. Włączenie leczenia np: chemioterapii/radioterapii nie wyklucza zapisania się w kolejkę do HD przy spełnieniu powyższego warunku. Na pierwszą wizytę z HD czeka się nawet kilka miesięcy. Z Twojego opisu wynika, że Mama niekoniecznie jest z Łodzi - dowiedz się jakie są opcje w jej okolicy, jeśli moja interpretacja jest słuszna. W Łodzi nie ma problemu. Lekarze dojadą.

Nikt nie powie Ci co Was dokładnie czeka, ale - uwierz mi na słowo - może być ciężko. Każda decyzja będzie dobra, jeśli to będzie Wasza, ale przede wszystkim Twojej Mamy. To Ona wie na co jest gotowa. Co do cienia nadziei, to ja uważam, że jeśli medycyna zna choć jeden przypadek np: zatrzymania się na dłuższy czas choroby po podjęciu leczenia, to ta nadzieja, że i Wam może się to udać, choćby okazała się niewiele warta, to czasami jest jedyną rzeczą, która trzyma "przy życiu".

Dużo siły, Annie.

Annie75,

nikt nie powie Ci, czy leczenie ma sens. Nikt tego do końca nie wie. Czasami stan chorego się pogarsza po włączeniu leczenia. Czasami udaje się wywalczyć poprawę, choć często kosztem skutków ubocznych. Jeśli myślicie, nawet cicho o chemii/radioterapii, to należałoby skierować kroki do onkologa/chemioterapeuty, najlepiej szybko. Leczycie się w Łodzi - może Kopernik? Onkolog przedstawi opcję terapii, wtedy możecie podjąć decyzję, czy w to wchodzicie. To dobrze, że Mama nie ma żadnych objawów, nie jest wyniszczona chorobą. Gdyby miała mieć włączone leczenie zwiększa to jej szanse na lepszą tolerancję terapii. Pamiętaj, że jest taka granica, po przekroczeniu której nikt nie zaproponuje już żadnego leczenia (wyniszczenie, słaba kondycja fizyczna, złe wyniki morfologii, ewentualnie inne poważne choroby współwystępujące). Jeśli Mama ma swoje zdanie w tej kwestii, to może trzeba będzie je uszanować. Pierwsza reakcja jest często szokiem, jak opadnie, to czasami chory zmienia zdanie. Życzę podjęcia dobrych decyzji, daj znać co u Was.
L.

Meteor,

AP to anterior posterior: wymiar stosowany w opisach radiologicznych, czyli przednio-tylny. To nie jest nic nowego, tylko ktoś uściślił w którym wymiarze podaje. Co do węzła, to obserwuj, jak będzie się powiększał, to trzeba diagnozować.

Pozdrawiam,L.

Kamila,

po chemii może wystąpić biegunka. Czasami dochodzi do stanu zapalnego jelit. Może też być to zupełnie przypadkowa sprawa np.: rotawirus lub zatrucie pokarmowe. Nawadniaj, ale "mądrze". Dawaj do picia elektrolity - przynajmniej 2 małe porcje dziennie (saszetka na 200ml albo wg przepisu na opakowaniu). Generalnie jest kilka produktów, które łagodzą stan zapalny. Przy dużych problemach: kleik (ryżowy lub kukurydziany) w wersji nieco gęstszej niż dla dziecka + mała szczypta soli przez 1-2 dni. Generalnie dieta bezlaktozowa jeśli to możliwe (bez mleka). Jeśli stan jest "lżejszy", to można dać banany (troche zapierają), "zupę" z gotowanej marchewki i ziemniaków np: z kaszą jaglana albo manną. Jeśli jest w miarę ok, to spokojnie można podać laktozę np: biały twarożek z chlebem itp. Pamiętaj aby dosolić zupę, bo przy biegunce łatwo o zaburzenia elektrolitowe. Jeśli kryzys minie, to można jeść po prostu lekkostrawnie.

Jeśli stan byłby ciężki i wskazywał na silne odwodnienie, to lepiej zadzwonić na oddział albo jechać na SOR - bywa, że trzeba podać płyny dożylnie.

Jeśli pojawiłyby się jakieś inne niepokojące sygnały: silny ból brzucha, brak oddawania gazów, rozdęcie brzucha, wymioty i towarzysząca temu gorączka, dużo śluzu w kale lub krew świeża albo ciemne, smoliste stolce (przy czym po chemii może być lekka gorączka kilka dni po do góra 38st., ale już tydzień lub 9-10 dni po chemii może być objawem gorączki neutropenicznej i ten objaw trzeba skonsultować lub pilnie zrobić badania krwi: morfologię) to może oznaczać, że z jelitami dzieje się coś niedobrego i może być potrzebna konsultacja z lekarzem (najlepiej z onkologiem - możesz podejść na oddział gdzie Wujek dostał chemię lub tam zadzwonić - powiedzą co robić).

Reasumując: biegunka po chemii się zdarza, ale trzeba uważać aby człowiek się nie odwodnił i nie miał zaburzeń elektrolitowych (sód, potas, magnez, czasami wapń - ale aby to na 100% ustalić niestety trzeba byłoby zrobić badanie z krwi). Wychodzi się z założenia, że strata płynów z przewodu pokarmowego może prowadzić do tych zaburzeń i podaję się płyny z elektrolitami. Możesz też podać rosół (jest tam sól i rosół jest płynem, a smakuje lepiej niż woda i typowe apteczne elektrolity).

Pozdrawiam, L.

Ps: nie przejmuj się, że Pani nie jest fajna. Jak potrzebna jest pomoc, to trzeba działać - jeszcze nie raz zetkniesz się z niefajnymi osobami podczas leczenia. Musisz być ponad tym.

Twój Tata walczył, ale Ty też stoczyłaś ogromna walkę. Przyjmij wyrazy współczucia, L

Alicja 1.

Nie pisz na priv,: mamę operował Prof. Andrzej Bieńkiewicz, bardzo dobry, dokładny, ludzki ginekolog-onkolog, mamę leczę w Koperniku w Łodzi. Na zawsze pozostanę Profesorowi wdzięczna za tak makroskopowo doszczętną operacje u mamy. Przyjmuje w Multimedzie w Łodzi na ul. Kopernika (zbieżność, ulica i nazwa szpitala). Koszt wizyty 300zł, ale jak już się na nią umówisz a terminy są szybkie, bo przyjmuje aż 3 popołudnia w tygodniu, to jeśli tylko da się to zoperować, to nie będziesz długo czekała na operacje. Dzięki niemu mama odzyskała duży komfort życia na obecnym etapie. Walcz!

Ściskam mocno,
L.

Amelia,

Gaba już Ci dużo napisała, pytajcie o skierowanie onkologa/chemioterapeutę lub ginekologa, który operował. Każdy z nich może wystawić to skierowanie (przynajmniej tu gdzie mama się leczy wiem, że tak jest, tylko nie mam pewności, czy nie kierują najpierw do poradni genetycznej a dopiero tam robią mutacje, jeśli u Was też tak jest, to to jest czas, bo do genetyka się czeka i na wynik się czeka). Jeśli ma to oddalić chemie, to chyba zdałabym się na lekarzy w tej kwestii. Rak jajnika jak jest obecne wodobrzusze i rozsiew wymaga szybkiego leczenia chemioterapeutycznego. Ale ponoć odpowiedź na to leczenie jest dobra. Jednym zdarza się kilkumiesięczna regresja zmian innym kilkunastomiesięczna, a inni nie mają jej wcale. Loteria. Ale warto spróbować. Jest szansa na znaczącą poprawę i na to że wodobrzusze po chemii zniknie.

Trzymam kciuki, L.

Gaba!

Cieszę się, że walczysz, 'ten kto walczy, jest zwycięzcą'. Dużo siły. Musi być dobrze, bardzo mocno trzymam kciuki za wycofywanie się "dziada"!!! Daj znać jak się czujesz.

Pozdrawiam,L.

Tomuś,

bardzo pomagałeś mamie na każdym etapie jej choroby, zrobiłeś wszystko co można było zrobić. Dałeś mamie wszystko co bezcenne i piękne: czas, zaangażowanie, oddanie i miłość. Wspaniały z Ciebie syn i człowiek. Przyjmij wyrazy szczerego współczucia ::rose::

Tomuś,

jesteś mega dzielny. Mam nadzieję, że modyfikacja leczenia p. bólowego przyniesie poprawę w różnych aspektach u Twojej mamy. Mniej bólu, to lepsze samopoczucie, a na mniej paracetamolu (Doreta) wątroba może też się ucieszy.

Jeśli syropem na perystaltykę jest lactuloza, to gdyby Mama miała po tym wzdęcia, to warto sięgnąć po espumisan max (albo espumax albo cokolwiek innego z tej grupy). Musi ciut więcej pić przy okazji lactulozy.

Jak czytam o Was, to mega Cię podziwiam. Musisz mieć nerwy ze stali. Ale jesteś bardzo dobrym strategiem.

Pozdrawiam serdecznie,
L.

Tomuś,

Missy ma rację z tym HD i z tym, że Twoje chęci i zaradność to może się okazać na tym etapie zbyt mało. Ja mam wspaniały kontakt z lekarką z HD. Jak coś mnie niepokoi to po prostu dzwonię. Nie bierz na siebie takiej odpowiedzialności. To cudowna wygrana jak wszystko idzie dobrze albo coraz lepiej ale też ogromne wyrzuty sumienia jak coś idzie nie tak. Lekarze z HD mają najlepsze pomysły w skomplikowanych sytuacjach - taka moja opinia.

Co do wartości w życiu, to się z Tobą zgadzam. Poza najważniejszymi rzeczami reszta to przygodne pierdoły. Buty się znoszą, samochód popsuje, z pracy wywalą a znajomi się rozpierzchną. I tak bywa. Ale z perspektywy czasu ponad rodzinę stawiam zdrowie, bo sam widzisz, że bez niego pełnego rodzinnego ciepła i spokoju nie ma. To prawda, że nic nie cieszy w pełni w chorobie własnej albo bliskich.

Tomuś. Mojej mamie lekarz przepisał na poprawę perystaltyki Zirid (albo jakoś tak Ziryd?). Nawet czopek glicerynowy może coś by pomógł. Jak mama nie chce lewatywy, to może chociaż ten czopek? Jak nie będzie prawidłowo się wypróżniała, to mogą nasilać się inne problemy np: reflux. Przepraszam, za szczegóły, ale jak moja mama się "zatkała", to nawet manualnie, palcem w rękawiczce wydobywałam kawałki suchych mas kałowych...samo życie. Spróbuj wytłumaczyć mamie, że to nie ważne jak ale lepiej aby miała drożny przewód pokarmowy. I że są gorsze metody niż lewatywa albo czopek...

Pozdrawiam i trzymam kciuki że będzie lepiej,
L.

Tomuś,

życzę Wam z całego serca aby chemia zadziałała i aby zrobili Twojej Mamie operację, jeśli to dla Niej będzie dobre, korzystne, poprawiające rokowanie. Jesteś wspaniałym synem. Absolutnie wyjątkowym.

L.

Tomuś,

z Twojego postu najważniejsze dla mnie jest to co napisałeś ws niesprawiedliwości: tak jest to niesprawiedliwe. Podobnie jak to, że żyjemy w zanieczyszczonym środowisku i jemy dużo chemii. I że statystycznie rzecz biorąc kiedyś też ktoś o nas tak być może będzie pisał. Że to niesprawiedliwe, że będziemy chorzy, będzie bolało i że odejdziemy. Tak dużo robisz dla mamy. Tak bardzo mocną ją trzymasz...to jest niesprawiedliwe, że jest tak jak jest. Jesteś wspaniałym synem.

Moim zdaniem, może nie wprost ale z ostatniego CT Twojej mamy wynika to co widać w bieżącym badaniu: "(...) widoczna jest szeroka przetoka pomiędzy światłem części zstępującej XII-cy a wnętrzem opisywanego guza."

Tu może zdarzyć się każdy scenariusz. Wcześniej miałeś informację, że jest to nieresekcyjna zmiana - nie wiem, czy ktoś się zdecyduje na operację. Nie wiem w jakim stanie funkcjonalnym jest Twoja mama(?).

Tomuś, choć na pewno pęknie Ci serce po tym co napiszę, ale uważam, że być może jest to dobry czas by rozważyć wejść pod opiekę HD. To o co pytasz np: z lekami na tym forum miałbyś wcześniej, z pierwszej ręki gdyby mama była pod opieką HD. Podkreślam to: lekarze z hospicjum świetnie znają się na leczeniu bólu i lepiej doradzą Ci co będzie potencjalnie najlepszym rozwiązaniem dla Twojej mamy na danym etapie. Co mniej uszkodzi, co oszczędzi niekorzystnych następstw. Pamiętaj, że to nie oznacza nic ponadto, że mama będzie miała dobrą opiekę a gdyby jej stan się pogorszył to Ty będziesz miał ogromne wsparcie, którego uwierz mi, nikt lepiej niż HD nie zapewni. To co piszę nie oznacza, że sugeruję Ci, że z mamą jest bardzo źle: ja tego nie wiem. Wyniki nie są dobre. Ale to Ty też wiesz. Hospicjum to nie jest kapitulacja: chodzicie do lekarza, badacie się, walczycie. Ale macie dodatkowych sprzymierzeńców w tej walce. Tak to działa na tym etapie. A czas oczekiwania bywa długi, nawet kilka miesięcy. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania związane z opieką HD nad pacjentem. Moja mama jest teraz w poradni: jak się pogorszy będzie bez kolejki pod opieką HD. Ale mam stały kontakt z lekarzem i to o co Ty pytasz na forum ja mogę załatwić jednym telefonem: bez czekania aż ktoś odpisze, bez stresu. Myślę, że też jest Ci potrzebna taka pomoc.

Twoje zaangażowanie jest heroicznym dowodem Twojej nieskończonej miłości do mamy. Ale może warto byłoby ją gdzieś zabrać na kilka dni aby wypoczęła i miała czas na niemyślenie? Lekarze, badania, szpitale są potrzebne ale może ona chciałaby też pomiędzy tą walką zapomnieć o chorobie. Zrobiliście super krok w celu poprawy jej komfortu (modyfikacja leczenia bólu). Robisz wszystko. Jesteś wojownikiem. Ale wojownik też musi odpoczywać. Musisz zebrać siły i mama też musi.

Trzymam za Was bardzo mocno kciuki,L.

[ Dodano: 2019-11-16, 21:30 ]
Tomuś!
A tak poza tym: już rok temu w 11.2018 na PET Wam wyszło, że zmiana może być guzem w rozpadzie. I było to wpisane jako pierwsze podejrzenie, torbiel jako drugie - do weryfikacji. Z moich doświadczeń mogę Ci tylko powiedzieć, że możesz jeszcze ewentualnie wydobyć płytkę z 27.02.2019 gdzie u mamy była "całkowita regresja guza". Daj to komuś (lekarz radiolog) do ponownej oceny, spoza ośrodka w którym było robione to badanie. Moja mama też już dwa razy była "zdrowa" na papierze (w tym raz wiele lat temu w CT nie uwidoczniono zmiany, która tam była - jest to niestety możliwe, bo ocenia ludzkie oko). Papier wszystko zniesie, tylko że w takiej sytuacji to nie jest to rzetelny wynik a papier toaletowy z wiadomym zastosowaniem.