Co innego opieka HD a co innego jak cocia jedzie do swojego lekarza. Jedno drugiego nie wyklucza a ma za zadanie pomóc choremu. Do domu przychodzi lekarz, róznie czasami raz na tydzień/raz na dwa tygodnie, przychodzi w tygodniu pielęgniarka. Oceniają stan pacjenta, pomagają, leczą objawowo jak coś się dzieje. Coś boli dadzą nowe leki, zmodyfikują dawki, potrzebna kroplówka podadzą, na prawdę to nieoceniona pomoc ułatwiająca funkcjonowanie choremu jak i rodzinie, która się opiekuje chorym. Ja osobiście bez pomocy HD nie wyobrażam sobie przejścia przez chorobę nowotworową. Przyjeżdżali pomagali, mogłam zadzwonić doradzić się w sytuacjach kryzysowych. Nie zawsze chory ma siłę jechac do lekarza a i przychodzi moment, że już nie da rady pojechać i co wtedy zrobicie?, do HD sa kolejki, z dnia na dzień nie obejmą opieką i nadejdzie moment, że trudno sobie bedzie poradzić bez pomocy i ciocia zacznie cierpieć a HD zrobi wszystko żeby to zminimalizować.
Oczywiście Wasza decyzja ale również zachęcam, żeby to jak najszybciej załatwić.
Witam
A czy można do kolejki się zapisać bez wiedzy chorej osoby ? Czy trzeba mieć jakieś skierowanie ?
Ciocia od paru dni miewa się lepiej. Wczoraj wychodziła z domu. Ostatnio mniej wymiotuje, pomimo nie wziętej na przykład tabletki przeciwwym. Ma apetyt, nachodzą ją różne smaczki na coś. Co ciekawe, 2 dni temu zwymiotowała sączonego pół godziny nutridrinka. Zjadła najpoerw zwykłe jedzenie i po dwoch godzinach postanowila wypić na deserek nutridrinka. No i stało się, zwróciła go. Co to może znaczyć ? A może tam jest jakiś składnik mleczny ?
A czy można do kolejki się zapisać bez wiedzy chorej osoby ?
Nawet gdyby się udało to przecież lekarz musi porozmawiać z ciocią a nie z tobą. Może wytłumacz cioci że ta opieka oznacza że będzie mieć lekarza i pielęgniarkę "na zawołanie w przypadku gdyby nie mogła się z domu ruszyć a z lekarzem domowym to różnie bywa. Poza tym w przypadku zwalczania bólu HD ma inne możliwości niż lekarz rodzinny. Może to ciocię przekona.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ciocia bierze leki przeciwwymiotne, je przeciery, ale czasami miewa dużą ochotę na inne rzeczy typu świeży chleb i to też je pomalutku.
Ale wczoraj i dzisiaj czuje się bardzo osłabiona. Najchętniej by tylko leżała, sporo śpi.
Wydaje mi się że karboplatyna nie działa. Pierwsza linia przyniosła efekty i to było widać. Złe samopoczucie było bezpośrednio po wlewce, ale potem samopoczucie z wlewki na wlewkę coraz lepsze. Choroba wtedy się cofała, a teraz wygląda to inaczej.
Bóli nie ma. Jest to osłabienie i bylyby wymioty gdyby nie lek.
Ja z kolei mam za sobą ogromny stres z związany z oczekiwaniem na wynik oraz jego odbiorem, ale wygląda na to że jest wszystko w porządku. Mimo to psychicznie czuję się źle z powodu choroby Cioci, trudno mi łapać kontakt z codziennością.
Ciocia wymiotowała nawet w nocy. Była zbyt słaba by jechać na pobranue krwi. Pobrano więc w domu.
Mówiła mi że dziduaj rano miała bardzo blade stopy, jak u zmarłej osoby... Co to wszystko znaczy ?
Poza tym ma apetyt, gotuje sobie zupy kremy. Głos ma dobry, nie jest taki słabiutki jak po pierwszej chemii.
quena,
Choroba postępuje. Ciocia zapewne czuje sporo lęku obserwując kolejne dolegliwości i niepokojące objawy. Zapewne nie rozmawiacie o tych obawach - to nic dziwnego, większość osób ma z tym problem.
Dlatego właśnie intensywnie nakłaniamy Cię do załatwienia opieki HD. Wizyta domowa lekarza hospicyjnego może wyjaśnić, ułatwić i rozwiązać wiele spraw. Pomyśl rozsądnie - jeśli stan Cioci będzie się pogarszał to zwłaszcza w obecnej sytuacji epidemiologicznej lepiej mieć pełną, zorganizowaną opiekę w domu a nie szukać pomocy na SOR’ze albo jakimś oddziale szpitalnym. Tam nie znajdziecie spokoju.
W hospicjum możesz też uzyskać pomoc psychologa. Myślę, że mogłaby być to teraz ważna pomoc.
Trzymaj się, pozdrawiam serdecznie.
Skoro choroba postępuje mimo leczenia, czemu nikt tego nie analizuje i po co jej dają karboplatynę nadal ? Chyba w wywiadzie lekarz powinien zauwazyc ze nic nie działa, powi ien dać skierowanie na tk... Nic takiego ie ma miejsca, Ciocia nie ma żadnego skierowania.
Jak czytałam historie pacjentów, to widzę że zmienia im się leki. Jak jest platynooporność to dają coś innego - czy Cioci też zmienią lek ?
Druga Ciocia, która się nią opiekuje, mówi że teraz hospicjum to niedobry pomysł. Że jeszcze radzą sobie.
Poza tym chora myśli że te wszystkie objawy są od karboplatyny a nie raka, wię tekst o hd mógłby ją podłamać.
Sama nie wiem, ale myślę że wczorajsze pobranie krwi w domu jest jeddnak dobrym punktem zaczepienia do rozmowy...
Jeśli uważasz, że badania w domu to dobry punk zaczepienia, to idź za ciosem! Uwierz też w to co sama czujesz, a rady innych sobie daruj. Siostry mojej mamy, "ciocie" też dawały super rady, które niekoniecznie były dobre i ciesze się, że ich nie słuchałam. Może ta ciocia, która się nią opiekuje sama się tego HD boi. Jak dla mnie dobrym punktem wyjścia może być koronawirus: że zamiast jeździć gdzieś przy niskiej odporności, ktoś nieodpłatnie przyjedzie do domu i że chory jest wtedy bezpieczniejszy - może to ją przekona? Ja z HD jestem bardzo zadowolona. Aktualnie nie korzystamy w zasadzie - lekarz był u mojej mamy ostatni raz jakoś jesienią, mama jest w poradni leczenia bólu (przy HD) i gdybyśmy pilnie potrzebowali, to możemy liczyć na pomoc, choć z niej nie korzystamy. Ale jakby była potrzeba, to mama jest tam "zaczepiona" i wróci płynnie pod opiekę HD.
Możesz zawsze powiedzieć, że zwyczajnie jest taka możliwość dla chorych na raka. I że grzechem jest nie skorzystać. To tak jak sanatorium i fizjoterapia dla chorych po urazach, tak jak poród dla ciężarnej, tak jak leczenie dziecka - Państwo zapewnia pomoc i "ona się należy".
Pozdrawiam i dużo sił życzę!
L.
[ Dodano: 2020-03-14, 10:16 ]
ps: moja mama też czasami wymiotowała po nutridrinku, bywało że po jakimś czasie od wypicia. Poprawiło się jak z objętości 125ml przerzuciłyśmy się na 200ml i jak kupiłam różne smaki i wersje np: z mniejszą zawartością białka ale smak był lepszy a kalorie się zgadzały. Możesz popróbować różnych firm, jest tego duży wybór.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Litania, dobra wymówka z tym koronawirusem. Spróbuję.
Tymczasem Ciocia dostała przedwczoraj kolejną chemię. Wyniki były trochęsłabowate ale dali mimo to.
Narazie od paru dni wymiotów brak, leki pomagają. Ciocia dogadza sobie, barszczyk z pieczywkiem, galaretkiz indyka sobie robi, zupy, ma ochotę na różne smaki.
Dni mijają, a Ciocia czuję się nie najgorzej. Po ostatniej wlewce cały czas brała Metoklopramid i jedzenie wchodziło. Teraz nie bierze od wielu dni i też jest ok, nie wymiotuje.
Niestety, bardzo nas martwi obecna sytuacja epidemiologiczna, bo za tydzień Ciocia powinna udać się na chemię do szpitala. Bardzo się boję że Ciocia złapie tego wirusa. Dlatego mam bardzo ważne pytanie. Czy da się podać kroplówkę z karboplatyną w domu ?
Krew do badania Ciocia będzie miała pobraną w domu i zawiezioną do szpitala przez osobę z rodziny (zawód - pielęgniarka). Czy wobec tego jest możliwe by w taki sposób podać Cioci tę chemię ? Mogę się tylko domyślać że przeszkodą może być to iż lekarz nie będzie mógł jej zbadać, dotknąć brzucha, węzłów. Ale może ten jeden raz mogłoby obyć się bez tego ?
Bardzo proszę o pomoc informacyjną, czasu jest niewiele.
Karboplatynę jak i większość innych cytostatyków należy podawać pod nadzorem, bo niepożądane reakcje mogą zdarzyć się w każdej chwili i każdemu. Nie ma mowy o podaniu w domu bo żaden lekarz nie podejmie się nadzoru bez zaplecza do przeprowadzenia reanimacji.
Ciocia miała dzisiaj nieudane podejscie do chemii (ta przed swietami nie odbyła się). Nie zna dokładnie swoich wyników, lekarz jej nie pokazywał ale mowił o tak niskiej hemoglobinie, ze zastanawiał się nad przetoczeniem. Tego jednak nie zrobił. Wyznaczył kolejną próbę za tydzień. Ciocia zapytała go o dietę, powiedział że się nie wypowie na ten temat. Leku typu Tadyferon też nie wypisał.
Domyślam się, ze to wszystko oznacza, ze jest bardzo źle. Za tydzień pewnie lepiej nie będzie skoro to rak powoduje takie zmiany.
Czego możemy się teraz spodziewać ? Czy mozliwe jest jeszcze podbudowanie parametrów krwi i podanie innego leku skoro wiele wskazuje na to ze karboplatyna nie działa ? Co możemy zrobić żeby hemoglobina wzrosła. Ja wprawdzie znam jakieś sposoby ale nie wiem czy wszystkie i ktore są najlepsze dla pacjenta onkologicznego.
quena,
Problemem jest niestety źle funkcjonujący szpik a nie niski poziom żelaza - dlatego lekarz nie przepisywał Tardyferonu. Dieta jest skuteczna właśnie w przypadkach niedoboru żelaza, ale nie działa na osłabiony nowotworem i chemią szpik.
Jeśli nic się nie zmieni w wynikach to lekarz najprawdopodobniej będzie musiał zakończyć podawanie karboplatyny. Nie bardzo widzę możliwość zastosowania innego leku bo generalnie każdy ze stosowanych w raku jajnika silnie oddziałuje na szpik ( paklitaksel, gemcytabina, topotekan, doksorubicyna, cyklofosfamid).
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
