Lekarz był w poprzednim tyg. w pon. Jutro będzie pielęgniarka, może coś doradzi. Będę kontrolować temp.
[ Dodano: 2016-01-21, 16:10 ]
Była dzisiaj pielęgniarka z HD. Kazała kontrolować temp i w razie czego dzwonić. Tato wczoraj wieczorem i dzisiaj z rana miał obniżona temp. 35,5 i 36,2. Pielęgniarka mówiła, że tak może być. Powiedziała też że choroba postępuje. Tak myślałam, ale nie mogę sobie znaleźć miejsca od jej wizyty.
Może mi ktoś coś doradzić? Był dziś lekarz z hospicjum. Powiedziałam o kaszlu który męczy tatę. Kazał dalej podawać Thiocodin i tyle. A ten kaszel naprawdę męczy i jego i nas. 3ostatnie noce były naprawdę ciężkie. Tato prześpi się chociaż w ciągu dnia, ale ja już ledwo chodzę. Naprawdę nie ma innych leków które choć trochę by pomogły?
I jeszcze jedna sprawa, tato coraz częściej korzysta z koncentratora tlenu. Czy to dobrze? Myślałam że tlen ma pomóc przy dusznościach, a tato każe sobie podawać także przy tych napadach kaszlu.
Że tak brzydko napiszę: Dręcz do skutku.
Zadzwoń do lekarza i powiedz, że to co przepisał jest nieskuteczne.
Można podawać więcej tlenu. Nie tylko podczas duszności.
Jak nie wiesz jak "dręczyć" to przeglądnij wątek Marcina.
Jak wyrzucają drzwiami to oknem.
Napisałem to humorystycznie, ale prawda jest taka, że jak nie skutkuje obecne leczenie to domagaj się konkretnej a co najważniejsze skutecznej pomocy.
Są leki, które Tatę wyciszą i pozwolą Mu i Wam odpocząć.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Ehh...powiem tak, w końcu nigdzie nie dzwoniłam. Kaszel jakoś się uspokoił. tato zakaszle w nocy, ale nie tak żeby nie dawał mu spać. faktem jest jednak, że częściej korzysta z koncentratora... sama nie wiem czy to dobrze. Przez cały dzień jest łącznie pod tlenem przez jakieś 5-6h. Cały czas myślę przez to, że mu się pogarsza. I tak z kaszlem się uspokoiło, ale tatę męczą gorączki. Temp pojawia się zazwyczaj rano, później się obniża sama, albo po podaniu czegoś na zbicie. I przy tej wyższej temp. (dzisiaj 38,5) tato robi się jakiś dziwny. Dzisiaj nie mogłam się z nim dogadać. Opowiadał jakieś niestworzone historie, mieszał fakty. Wołał mnie imieniem brata. Strasznie się wystraszyłam. Akurat dzisiaj była pielęgniarka z HD, mówiła że tak może się zdarzać przy temp. Teraz jest dobrze, ale tato i tak jest trochę "zakręcony" że tak powiem. Nie wiem co o tym myśleć. Większą część dnia przespał...
[ Dodano: 2016-02-04, 18:19 ]
W ogóle ja sama mam dość. Wiem, że to forum o naszych chorych, a nie problemach rodziny, ale mam wrażenie, ze tu dookoła nikt mnie nie rozumie. Mąż nowi, że powinnam się już pogodzić z myślą, że stan się pogarsza. I chyba sie pogodziłam, ale tak ciężko patrzeć na to co się z nim dzieje, przeraża mnie, że może być gorzej. Do tego sama chyba jestem przemęczona, momentami brakuje mi do taty cierpliwość. Teraz siedzę obok niego, a on zrywa się z łóżka i sam zakłada sobie tlen. Gdy zapytałam co robisz, to on, że myślał że mnie nie ma. Wiem, że nie robi tego specjalnie, ale denerwuje mnie takie zachowanie. Przecież jestem cały czas, praktycznie nie ma mnie u siebie, nie mam juz swojego życia bo całe dnie spędzam u rodziców. Opieka nad 2 chorych mimo pomocy brata, w pewnym stopniu męża, mnie przerasta. Chwilami mam wrażenie, że się duszę, że oszaleję. Nie zostawię rodziców samych, ale chyba już padam.
patrycja7,
Może przyda Ci się wątek kciukowy?
Ciężka choroba u bliskiej osoby zawsze przestawia cały świat do góry nogami. W mniejszym bądź większym stopniu. I nie ma czasu na to, żeby się do wszystkiego przygotować, żeby przetrenować emocje.
Mogę Ci tylko doradzić próbę upraszczania różnych spraw codziennych, odpuszczania mniej istotnych obowiązków, szukania chwil odpoczynku dla siebie.
Nie oczekuj, że wszystko uda się dopasować. To nie jest czas na idealne działanie tylko na mądre i kochające działanie.
I tak też staraj się patrzeć na Tatę. Skoro Ty, osoba zdrowa, reagujesz z przemęczenia irytacją i złością ( normalne) to Tata, zmęczony chorobą, może reagować w znacznie bardziej nieprzewidywalny i trudny do zniesienia sposób.
Myślę o Was ciepło i pozdrawiam.
Patrycja, robisz wszystko, co można zrobić w tej sytuacji, a poczucie złości i frustracji ma prawo Ci towarzyszyć. Jesteś zmęczona, masz za sobą nieprzespane noce, ciągły stres- trudno się dziwić, że Cię to przerasta. Rób tyle, ile jesteś w stanie i proś innych o pomoc. Mów mężowi, czego od niego oczekujesz (mój mąż mówi, że: "chłop jest prosty jak cep" i trzeba mu wyraźnie i konkretnie mówić, aluzji nie zrozumie). Zmieniaj się przy Tacie z rodzeństwem, krewnymi. I nie miej absolutnie żadnych wyrzutów sumienia, że robisz coś nie tak. Jesteś wspaniałą córką i Tata doskonale o tym wie.
Masz dzis dolek, ja tez takie mialem, ale Bonaj mi pomogl.
Czlowiek w takich sytuacjach znajdzie wiele sil, i ty tez bedziesz zdumiona ile mozesz zniesc ile mozesz dac od siebie, naprawde, dzisiaj maly dolek, kazdy ma do tego prawo, usiac, odpocznij, wypij zielona herbate... jutro sila wroci z podwojna sila.
Niestety maz Twoj ma racje stan sie pogarsza ale to nie znaczy ze nie moze wydarzyc sie cud, zobacz ile ludzi odchodzi na tym forum, wkoncu sie wydarzy, a ja trzymam kciuki aby to stalo sie wlasnie u was.
Jestem facetem, i naprawde czasem wpadam w taki amok ze sam sie nie domysle, zona musi mi powiedziec "drukowanymi" literami, wiesz my faceci to tylko szyja w domu.
Powiedz mezowi czego potrzebujesz i czego oczekujesz, w czym ma ci pomoc, on tez moze bac sie cos zrobic abys ty w tym ferworze walki go nie skrytykowala.
Musisz mieć świadomość, że choroba postępuje i może się zdarzyć w każdej chwili to najgorsze. Podejrzewam, że wiele osób dopada stan złości, niemocy, bezsilności to normalne bo jesteśmy wyczerpani, zestresowani i masz do tego prawo, nasz organizm też ma jakiś limit nieprzespanych nocy, ciągłego napięcia, strachu i w pewnym momencie jak jest tego za dużo, po prostu pęka i wtedy nasza cierpliwość, niemoc zaczyna szwankować. Dasz radę, tak jak my wszyscy. Fakt samemu jest ciężko wszystko ogarnąć ale można, choć kosztuje to wiele wyrzeczeń i dużo zdrowia. Jeżeli masz taką możliwość, wymagaj od wszystkich pomocy, Ty bądź prowadzącą, jeśli dasz radę, reszta Twoimi pomocnikami w tej trudnej drodze. Podziel sobie sprawy na ważne, mniej ważne i takie, które mogą poczekać na lepszy czas, nic się nie zawali jeśli zostanie zrobione kiedyś tam, teraz ważne jest zadbanie o tatę.
Trzymaj się, masz nas wspierających w tym trudnym okresie, dasz radę, zobaczysz ile sił mamy, kiedy walczymy o naszych bliskich.
Kochani dziękuję za słowa wsparcia. Co do męża to może źle to ujęłam. Jego zdaniem zrobiłam ile mogłam i powinnam się pogodzić z tym co się dzieje, ale pomaga mi ile może. Wiem też, że martwi się o moje zdrowie bo widzi ile mnie to wszystko kosztuje. Może trochę denerwuje go fakt, że mieliśmy starać się o dziecko i zacząć leczenie (mam problemy zdrowotne, które wszystko utrudniają), a teraz po prostu nie mam do tego głowy. Dodatkowo jego rodzice ciągle mu powtarzają, że powinnam zając się bardziej sobą. I niby rozumie w jakiej sytuacji jestem, ale co jakiś czas temat wraca.
Brat także pomaga, ale czasami pracuje co drugi dzień po 24h więc opieka jest na mojej głowie. Rodzina też stara się pomagać. nawet proponowali, że mogą zostać z tatą, ale to ja nie chciałam. Zawsze gdy zostawiam tatę boję się, że coś się stanie gdy mnie nie będzie...
dziękuję za możliwość wygadania się. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej.
Jutro bedzie lepiej.
Twoj maz powinien zrozumiec pewne sprawy, o dzieci postaracie sie w pozniejszym terminie, stres tez zle wplywa na dzieci w lonie matki...
Wyklaruj chlopakowi, jestem pewien ze zrozumie, jak piszesz pomocny facet z niego.
Kazda rodzine choroba moze dopasc, moja rodzina tez mi miala za "zle" ze poswiecam caly wolny czas Tesciowi, ale tak naprawde nikt nie potrafi wyobrazic sobie przez co przechodzimy... i byle nikt nie musial sie o tym przekonac...
Nie ma co się dziwić - dla Ciebie najważniejszy jest Twój tato, a dla Twojego męża Ty.
Ważne aby zrobić wszystko co tylko się da dla chorego ale w tym wszystkim nie można zapominać o sobie. Chory niebawem odejdzie, taka jest bolesna prawda, a my zostaniemy i dale musimy żyć - znaleźć siły na codzienne, obowiązki, dom, dzieci, rodzine, prace...
Wiem, że to nie takie łatwe i teraz się wymądrzam, a sama strasznie schudłam, miałam zimne poty nocą i mąż wysłał mnie na badania.
Najlepiej znaleźć równowagę pomiędzy poswieceniem dla bliskiej osoby, a zadbaniem o siebie - ta bliska osoba nie chcialaby aby ucierpiało na nim nasze zdrowie.
[ Dodano: 2016-02-04, 21:20 ]
Tym bardziej, że chcecie się starać o dziecko - dbaj o siebie!
Twojemu tacie zależy na Twoim szczęściu.
Twoj tato sam zdecyduje kiedy bedzie chciał odejść i moze to sie wydarzyć w każdym momencie nawet gdy pójdziesz na chwilę do toalety.
Może Cię przy tym nie być, możesz nie zdążyć - moze juz teraz pozegnaj sie z Tatą, zapewnij o swojej miłości, bo jeżeli chciałabyś za wszelką cenę być przy jego odejściu to byś musiała przy nim czuwać non stop...
Rodzina też stara się pomagać. nawet proponowali, że mogą zostać z tatą, ale to ja nie chciałam.
Błąd, daj innym tą szansę a sama w tym czasie prześpij się, zregeneruj, wyjdź na spacer. Pamiętaj, że Twój organizm w wyniku silnego stresu i zmęczenia też się może zmęczyć i wtedy nie będziesz w stanie nic przy tacie zrobić a tego byś nie chciała o sobie też trzeba pamiętać.
patrycja7 napisał/a:
Zawsze gdy zostawiam tatę boję się, że coś się stanie gdy mnie nie będzie...
Czy będziesz obok Niego czy też nie wszystko się może stać nie masz na to wpływu. Myślisz, że jak będziesz non stop to jesteś w stanie uchronić Go, zapobiec czemuś? Nie, tylko tyle, że Twoja świadomość jest bezpieczna, że jesteś. Tato i tak sobie wybierze sam moment odejścia i może być ten moment kiedy Ty wyjdziesz od Niego na pięć minut żeby zrobić sobie herbatę.
Zadbaj o siebie.
Dziękuję za każde dobre słowo. Czasami mam wrażenie, ze tylko Wam mogę powiedzieć o moich uczuciach. Rodzina/znajomi mają chyba dość moich smutków. wiadomo, gdy zapytają co słychać, nie powiem nic wesołego. Mam wrażenie, że ludziom ciężko rozmawiać o chorobie. Zresztą na ostatnim spotkaniu z koleżanką się popłakałam, więc może też dlatego nie chcą o tym rozmawiać bo widzą jak to mnie boli.
co do mojego dbania o siebie to naprawdę się staram, ale waga ani drgnie. Nie wiem czy to już jakaś nerwica czy tak porostu schudłam i nie mogę przytyć. Chociaż jest już pewien sukces, ostatnio wujo został na parę h z tatą, a ja pojechałam załatwić swoje sprawy.
Z tatą różnie, pojawia się temp. Ciężko wtedy się z nim dogadać, po południu temp. spadła, ale tato chwilami gubił się w trakcie rozmowy, zmieniał fakty. Pielęgniarka z HD tłumaczy, że może być różnie, może jakieś zmiany w mózgu. Lekarz z kolei był w pon. Powiedział, że n ie jest źle i oby było tak jak najdłużej. Tylko co to znaczy?? Nie potrafię i nie chcę myśleć że tato będzie cierpiał. Nie chcę tego. Jeśli ma go bardziej boleć i ma cierpieć to proszę Boga żeby go zabrał wcześniej. Tato mnóstwo przeszedł w swoim życiu, nie zasłużył na cierpienie.
Powiedział, że n ie jest źle i oby było tak jak najdłużej. Tylko co to znaczy??
Mogą być przerzuty w głowie, płyn będzie się zbierał w płucach, silny kaszel, trudności w oddychaniu, przerzuty do kości, dużo może być złego ale nie musi i nie myśl o tym na zapas. Dlatego trzeba pielęgnować, to co jest teraz.
patrycja7 napisał/a:
Nie potrafię i nie chcę myśleć że tato będzie cierpiał.
Po to jesteście pod opieką hospicjum, żeby tato nie cierpiał. Na prawdę można nad tym w dużym stopniu zapanować, tylko trzeba trzymać rękę na pulsie, reagować na każdą niepokojącą zmianę/zachowanie i tato nie będzie cierpiał, są na to odpowiednie leki i musisz być czujna, bo to w dużej mierze będzie zależne od Twoich reakcji.
patrycja7 napisał/a:
Rodzina/znajomi mają chyba dość moich smutków
Nie każdy potrafi rozmawiać na temat chorób, zwłaszcza tak poważnych, niektórzy się boją, niektórzy boją się pytać, żeby nie urazić, nie wiedzą jak się zachować, jak pomóc, nie dziw się ludziom. Takie choroby powodują, że wiemy kto jest przyjacielem a kto tylko udawał.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
