[lilalou]

Zgadzam sie z Toba "oby jak najdłużej" to do pewnego momentu, potem to nie ma co wydłużac na siłę tym bardziej, ze chory jest juz w ciezkim stanie, czesto poza rzeczywistością, często towarzyszy temu ból, cierpienie...
Co innego gdyby byla nadzieja na wygraną ale skoro i tak z góry wiadomo, że tej walki się nie wygra...
Przykra ta prawda niestety i chyba tylko te osoby które mają z tym chorubskiem do czynienia są w stanie to zrozumieć
Sama nie wiem czy dobrze, że mojej mamie podawali kroplówkę nawadniajaca (od dzis przestali)

[patrycja7]

marzena66 staram się obserwować tatę i każdą zmianę zgłaszać lekarzowi albo pielęgniarce, ale tak jak pisałam lekarz mówi, że na razie nie jest źle. Mówiłam mu o męczącym tatę kaszlu ale nadal nic nie przepisał. Kazał jedynie wietrzyć pomieszczenie, używać koncentratora i w sumie tyle. Nic nowego. Już pielęgniarka więcej doradzi niż lekarz..
.lilalou, nadzieji nie mam od dawna, lekarze już dawno dali do zrozumienia, że nic nie pomoże. To okropne, bo chwilami czuję się jakbyśmy tylko czekali na koniec. ta bezradność jest okropna.
Przykro mi z powodu Twojej mamy.

[Marcin J]

To prawda bezradnosc i niemoc jest okropna, gdy patrzy sie jak odchodzi najblizsza osoba to chyba naturalnie instynkt kaze dzialac, na szczescie sa ludzie ktorzy podchodza do tego z dystansem, zupelnie obcy choremu, to oni wlasnie zapobiegaja aby rodzina i bliscy nie umeczyli chorego.
Prawdopodobnie gdyby onkolodzy nie wytlumaczyli mi zasadnosci decyzji o nie podaniu chemi walczyl bym o nia do skutku...

HD pomoglo mi przy odejsciu Tescia, i tak naprawde mysle, badz teraz z czasu ktory uplynol, widze iz leki pomogly mu uniknac okropnej meczarni, tylko jeden dzien byl slaby i caly czas spal, nie bylo sensu juz nic robic, i tak jak HD powiedzialo tak wlasnie bylo, zmiana plastra z 25 na 50, dodatkowo tabletka na bazie narkotyku na noc na wyciszenie, niestety tej nocy nie wyciszyla, spowodowala ze zachowywal sie nie racjonalnie tej nocy ale coz dawka narkotyku zrobila swoje ze niebyl w pelni swiadomy tego co robi, kolejny dzien morfina, i koniec... smutny... ale lepszy.

Ja osobiscie nie moglem patrzec na jego meczarnie, nie moglem patrzec jak z silnego mezczyzny rak zrobil kosciotrupa, z 84kg na moze 45...

I taka niestety kolej rzeczy przy tej potwornej chorobie, w pewnym momencie niestety ona bierze gore, a nam nakazuje odpuscic walke, lecz pozniej jestesmy madrzejsi, dzis zareaguje szybciej jezeli ktos z mojich bliskich lub znajomych zacznie tracic na wadze... wiem co to moze byc.

Z tej walki wychodzimy jako przegrani, ale wygrywamy wiedze ktora moze sprawic wczesniejsze wykrycie choroby u innych bliskich...

Tobie zycze duzo sily i wiary, robisz wszystko co najlepsze, to medycyna jest bezsilna, ona zawiodla nie Ty, jestes przy Tacie i wspierasz go a my tu na forum wspieramy Was, Wy wspieraliscie mnie jeszcze dwa tygodnie temu, i to jest piekne ze my ludzie potrafimy tak sie wspierac gdy reszta zawodzi.

Pozdrawiam Serdecznie

[patrycja7]

Marcin J, gdy torakochirurg powiedział, że jego zdaniem chemia w przypadku taty może tylko zaszkodzić nie uwierzyłam. To samo było gdy usłyszałam to od pani onkolog. Dopiero znajomy lekarz, który leczył tatę od lat i rodzina uświadomili mi, że to nie ma sensu i tylko go umęczę i prawdopodobnie skrócę życie. Chwilami zastanawiam się czy była to dobra decyzja...z drugiej strony wiem jak tato ma osłabiony organizm, słabe serce, ile schudł (na pewno waży mniej niż 40 kg).
Zgadzam się z Tobą, że strasznie się patrzy na męczarnie chorego. Tato z mężczyzny zawsze mającego zajęcie, któremu przysłowiowo "gęba się nie zamykała" stał się małomównym, non stop śpiącym cieniem człowieka. A wiem, że to dopiero początek. Dla mnie najgorsze jest słuchanie planów taty, co zrobi wiosną czy latem gdy będzie ciepło. Łzy cisną mi się do oczu, ale przy nim muszę być twarda.
Sama sobie nie mogę wybaczyć właśnie tego, ze zbagatelizowałam utratę wagi przez tatę. Myślałam, że wiemy z czym walczymy, rwa kulszowa, toczeń...Do tego wyprowadziłam się z domu, wiem że tacie też było ciężko się z tym pogodzić. W życiu nie pomyślałam, że to rak.

Myślę, ze rak zjada i pokonuje nie tylko chorego, ale i jego bliskich. Przynajmniej na razie tak się czuje. Pokonana.

Dziękuję za dobre słowa
pozdrawiam

[Monika_Maria_Marika]

patrycja7, nie wolno Ci się obwiniać w ten sposób. Rak to nie kara za to, że się wyprowadziłaś wbrew woli Taty. I nie ma Twojej winy w tym, że nie podejrzewałaś raka.
My, współcześni ludzie zachodniego świata jesteśmy wychowywani tak, jakby smierci i poważnej choroby nie było, jakby Nas samych i Naszych Bliskich nie mogła ona dotknąć. Ludzie mają być piękni i młodzi, żyć wiecznie i osiągać sukcesy. Tego wymaga od Nas współcześnie akceptowany tryb życia. Z dziećmi nie rozmawia się o "niedoskonałościach istnienia" jako o normalności, nie mówi się o ciężkich chorobach jako normalnych przejawach życia, o cierpieniu, które jest częścią życia, o śmierci, która jest nieuchronnością. Dlatego tak ciężko Nam się pogodzić, gdy przychodzi ciężka choroba, nie możemy zaakceptować śmierci, nie umiemy sobie poradzić z własną bezsilnością, z odchodzeniem bliskich, z ich cierpieniem, jak dzieci obwiniamy się, że nie możemy nic zrobić, że wcześniej nie zrobiliśmy czegoś.
To błąd.
Tak po prostu jest - choroba, cierpienie i odchodzenie jest elementem życia.
Wiem co mówię - umierałam z moim Tatą przez cztery miesiące. A po następnych czterech miesiącach umarła moja Matka.

Wtedy cierpiałam tak jak Ty. Przed i po Jego oraz Jej śmierci. A potem... dorosłam.
Zrozumiałam, ile się dało, że na tym niestety polega życie. Że to źle, że żyjemy w takim amoku i kulcie piękna, zdrowia, młodości i nieśmiertelności. Że nie oswajamy się już w dzieciństwie z nieuchronnością i cierpieniem, że nie oswajamy z tym Naszych dzieci, chcąc je chronić. Że przez to one nie dorastają i my nie dorastamy i - jak dzieci - nie umiemy sobie poradzić z chorobą i odchodzeniem bliskich.

Wiem, że to straszne i bolesne, ale Ty właśnie... dorastasz. Dlatego, że stanęłaś twarzą twarz z tym, co nieuniknione, bolesne, brutalne, ale bardzo, bardzo prawdziwe i niestety naturalne.

Poradzisz sobie z tym, Kochana. Tak jak My wszyscy.

Tylko pamiętaj - NIE JESTEŚ NICZEMU WINNA.

Pozdrawiam Cię serdecznie

[ Dodano: 2016-02-11, 18:23 ]
A tak konkretnie, merytorycznie. Powtarzaj cały czas lekarzowi, że kaszel męczy chorego i że chory bardzo cierpi. Do skutku. Pewnie prócz typowego kaszlu nasilają się duszności - o tym też trzeba mówić do skutku... Mój Tato na duszności przyjmował również leki wziewne w formie inhalatorów - przepraszam, nie pamiętam ich nazwy, ale na pewno Nasza Ukochana i Nieoceniona Madzia przypomni ich nazwę. Madziu Kochana, bardzo proszę

Chory powinien mieć wysoko poduszki. Dużo pić.

Gdy duszności się bardzo, bardzo nasilą, trzeba będzie wprowadzić morfinę, która działa przeciwbólowo, uspokaja i wycisza uczucie duszności.

W razie gdybyś zauważyła, że Tata jest splątany, mówi nielogicznie - trzeba natychmiast powiedzieć lekarzowi, bo to może świadczyć o przerzutach do mózgu. Wówczas trzeba będzie wprowadzić leki przeciwobrzękowe (steryd) i moczopędne. Plus lek chroniący żołądek.

Spokojnie, Moja Droga. Poradzisz sobie ze wszystkim. My jesteśmy obok i w razie potrzeby zawsze służymy radą. Współczujemy Wam bardzo i trzymamy kciuki za to, abyście mieli dużo siły, cierpliwości i abyście jak najmniej cierpieli.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-05-10, 05:53 ]
Wspomniane inhalatory, to pewnie Atrovent lub Berodual, Berotec.

[patrycja7]

Monika_Maria_Marika, właśnie z cierpienie i choroba towarzyszą mi już od wielu lat. Mama od 15 lat choruje na SM, od 7 jest osobą leżącą. Dwa razy lekarze nie dawali nadziei, ale mama jest z nami. Żyje trochę w swoim świecie, ale jest. Nie wiem, może właśnie dlatego tak ciężko poradzić mi sobie z chorobą taty. Zawsze myślałam, że to mama pierwsza odejdzie. Wiem, okropne. Nie powinnam tak mówić, ale myślałam, że tato trochę odpocznie, pożyje.
Może trochę egoistycznie, ale przeraża mnie także to, ze opieka nad mamą spadnie wyłącznie na mnie. Chcemy mieć z mężem dzieci, chcę pracować, żyć...Choroba taty uświadamia mi, ze trzeba będzie podjąć jakieś decyzje. Chyba to wszystko razem sprawia, że tak mi źle i ciężko.

A merytorycznie: Własnie strasznie wkurza mi lekarz z HD, powtarzam już drugą wizytę, ze tatę męczy kaszel, szczególnie w nocy. I ciągle słyszę to samo: nie jest jeszcze tak źle, podawać thiocodin itd..
Pielęgniarka, która była dzisiaj, zobaczyła tatę wychodzącego z toalety. Zadowolona powiedziała, że ładnie sobie poczyna, ale to, że tato jedynie szura nogami a nie idzie to nie ważne. gorączka? No możne się zdarzać.
Przed jej przyjazdem tatę znowu wymęczył kaszel, kazała podać jeszcze thiocodin. I tak w kółko. Sama już nie wiem. O HD które przyjeżdża do taty słyszałam same dobre rzeczy, a tu ciągle słyszę; nie jest jeszcze źle Zaczynam myśleć, ze to ja przesadzam i wyolbrzymiam problemy taty.

[Monika_Maria_Marika]

patrycja7, zdecydowanie powiedz: thiocodin nie pomaga, Tatę kaszel meczy w nocy, kiedy państwo nie widzą, proszę o silniejszy lek.

Mam nadzieję, że to pomoże.

Trzymam kciuki i pozdrawiam.

[ Dodano: 2016-02-11, 19:19 ]
Dlaczego mówisz: nie powinnam tak mówić, to egoistyczne? Nieprawda. To naturalne i ludzkie. I bardzo logiczne. Proszę, nie obwiniaj się, jesteś wspaniałą, troskliwą Córką

Pozdrawiam Cię serdecznie.

Ps - też jestem Mamą i chciałabym, aby moje Córki kiedyś w przyszłości były takie kochane jak Ty

[patrycja7]

Dzisiaj mieliśmy wizytę zarówno pielęgniarki jak i lekarza z HD. Powiedziałam, ze ten thiocodin nie pomaga już za bardzo. Lekarz mówi, że nie ma co dać mocniejszego. Pielęgniarka tłumaczy to trochę w ten sposób, że muszą zostawić coś na "gorsze czasy". Tato ma przepisany Melodyn35 podobno złagodzi ból bo doreta pomaga już na krótko.
W ogóle to wszystko troszkę ciężkie jest, tato sam z siebie nic nie mówi lekarzowi czy pielęgniarce. Wspomni o kaszlu męczącym i tyle. Powie, że mięśnie go bolą, ale to od pogody pewnie. Widzę, ze ma coraz większe problemy z jedzeniem czy łykaniem leków, ale o tym też nikomu nie wspomni. Chcę mu robić na śniadania/kolacje jakieś płynne pokarmy to się obraża, że mu nie pozwalam zjeść chleba. Może to nasza wina..Nie uświadomiliśmy taty jak bardzo jest źle.
przez to wszystko mam wrażenie, że lekarz nie traktuje zbyt poważnie tego co mówię. Oczywiście znowu usłyszałam, że nie jest jeszcze źle. Chociaż pielęgniarka mi wierzy. Mówi, że tato może to wszystko wypierać. Tylko jak mu pomóc jak lekarz nie wie, ze coś się dzieje...

Monika_Maria_Marika, nie wiem czy kochana, troskliwa córka brałaby pod uwagę oddanie rodzica do ośrodka opieki, więc raczej nie zasługuję na takie miano.

[Monika_Maria_Marika]

patrycja7, mój Tato umarł w hospicjum stacjonarnym. I uważam, że bardzo dobrze się stało, że trafił tam, bo dzięki temu jestem pewna, że ani przez chwilę nie cierpiał. A wcześniej cierpiał strasznie, nie tyle bólowo, co psychicznie - Tato miał liczne przerzuty do mózgu i w Jego głowie działy się straszne rzeczy - omamy, lęki, dezorientacja... Do tego doszły straszne duszności...
I mało tego - z pełną świadomością powiedziałam Rodzinie, że jeżeli mnie będzie zjadał rak, nawet jeżeli nie będę już świadoma przez przerzuty do mózgu, to chcę umierać w hospicjum stacjonarnym. Bo nie chcę cierpieć. Bo chcę być całkowicie wyciszona i żeby nie bolało.
I mam nadzieję, że będzie to takie wspaniałe hospicjum jak to Nasze, Ursynowskie, obok CO w Warszawie.

[patrycja7]

Kochani, tato przyjął dziś pierwszy plaster Melodynu, na razie chyba nie ma większego działania bo mówi, że bolą go mięśnie. Od pon. było w miarę spokojnie. Kaszel nie był zbyt męczący, nie pojawiła się też gorączka. Tylko nie wiem czy to dobrze, że ostatnio prawie cały czas temp. jest poniżej 36,6. Ogólnie tato mówi, że czuje się nieźle. Nawet zaczął chodzić szybciej czym mnie strasznie denerwuje, bo wiem, że ma zawroty. Dopisuje mu też apetyt. Dzisiaj poszedł nawet sam do kuchni wziąć sobie coś do jedzenia. Niby dobrze, ale boję się o niego gdy tak idzie trzymając talerz czy cokolwiek innego, ale jest uparty. Widzę takie skoki, kilka dni było jakby gorzej, teraz lepiej. Ale jak długo
Dzisiaj dowiedziałam się, że zmarł znajomy taty z którym leżał ostatnio w szpitalu. prawie się popłakałam, a to zupełnie obcy człowiek dla mnie. Przykre.

Monika_Maria_Marika, nie wiem czy zdecyduję się na hospicjum stacjonarne dla taty, czas pokarze. W naszej okolicy w sumie nie ma takiego miejsca, jest tylko hospicjum połączone z oddziałem paliatywnym. Nie wiem, nie myślę o tym na razie. Jak mówi lekarz, nie jest jeszcze tak źle. i tego staram się trzymać.

[marzena66]

patrycja7,

Jeśli tata czuje się na siłach, żeby sobie coś wziąć, gdzieś pójść, nie brońcie, nie denerwuj się tym i nie zabraniaj. Niech tata czuje się potrzebny, samodzielny, to Go podbudowuje, czuje w sobie siłę i ochotę do dalszych działań, to same plusy. Wiem, że się boisz, żeby sobie nie zrobił krzywdy ale uwierz jak tej siły nie będzie miał to nie wstanie, to nie zrobi już nic i wtedy przyjdzie strach, załamanie.

Niech ta chwila trwa jak najdłużej bo jak sama już zauważyłaś ta choroba jednego dnia powala, drugiego dodaje skrzydeł.

pozdrawiam

[patrycja7]

marzena66, dokładnie, boję się że zrobi sobie krzywdę. Pozwoliłam mu wziąć mu ten talerzyk z chałką, ale szłam za nim i pilnowałam. I tak 2 godz temu chodził za jedzeniem, a teraz leży pod tlenem bo czuje smyranie jak mówi. Samopoczucie jest tak zmienne, ze naprawdę ciężko nadążyć.

pozdrawiam

[gosiat]

Patrycja tak to już jest w tej chorobie. Wszystko zmienia się w przeciągu nawet godziny. Mój tatuś jak leżał w szpitalu i czekał na diagnozę to jeździliśmy do Niego z bratem na zmianę i ja miałam to szczęście że trafiłam na lepsze taty samopoczucie, bo i ja spacer wychodził i rozmawiał. Jak brat był to tato chcial się ogolić aa nie wiedział jak się to robi, na spacer nie mógł pójść, bo zapomniał jak się chodzi, podnosił nogę aż do brody i nie wiedział co z nią zrobić, na drugi dzień było wszystko znów dobrze.
Jak tato czuje się na siłach to niech robi coś koło siebie, to dla Niego ważne. Jakby Tobie wszystkiego bronili nie czułabyś się pewnie dobrze.

[marzena66]

patrycja7 napisał/a:

I tak 2 godz temu chodził za jedzeniem, a teraz leży pod tlenem

Tato jest osłabiony i ten wysiłek swoje później robi, trudniej oddycha. Tylko Ci nasi chorzy przez swoją chorobę dość, że cierpią to jeszcze czują się jak ubezwłasnowolnieni, ciągle potrzebują wsparcia, pomocy, czują się obdarci z własnej godności i jak przychodzi moment jakiejś ulgi w Ich chorobie, jakieś większe siły to nie dziw się, że próbują to wykorzystać, daj tacie tą szansę, nawet jak czujesz ogromny strach. Nie wiesz ile to wszystko potrwa, daj mu żyć tak jak chce a Ty bądź po prostu czujna.

Trzymaj się Patrycjo, wiem że nie jest to łatwe, wiem jak jest trudno, dużo sił Wam życzę.

[Monika_Maria_Marika]

patrycja7, wcale Cię nie namawiam na hospicjum stacjonarne. Po prostu chciałam Ci uświadomić iż to, że zastanawiasz się nad hospicjum stacjonarnym, wcale nie dyskwalifikuje Cię jako Wspaniałą Córkę.