[Madzia70]

Kasiu,
Co u Was?

[Katarzynka36]

Witajcie KOchane,
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za pamięć, troskę i wsparcie:
Wczoraj nie pisałam, bo juz byłam wypompowana totalnie 3 wizytami u Taty, a pojawiły sie jeszcze i sprawy służbowe (mimo urlopu) na głowie:(

Mój Kochany tatule wczoraj czuł sie o niebo lepiej:):):)
Boże, jaka była radość!!!!!!! Patrzył na nas przytomniejszym wzrokiem, był komunikatywny, dyskutował, zadawał pytania, nie przysypial, nie odpływał nam, prawie normalnie rozmawialismy jak kiedyś! Na dodatek zacząl jeść i pojawił sie apetyt, nawet był zły bo mu dawkowalismy jedzenie we wzgledu na biegunke, ktora byla dzien wcześniej i nie chcielismy od razu na te wyjałowione jelita karmić Tate duzymi porcjami. tata praktycznie przez 6 dni nie jadł, bo trudno nazwac jedzeniem dwie łyżeczki kleiku dla dzieci:( Wczoraj zjadł rano skibeczkę chlebka z masełkiem, potem zażądał od nas "dobrej kawy" (tzw. po turecku), zjadł sloik musu jabłkowego, rosołek z parówką (wolał o więcej), trzy utarte jabłuszka i ponownie skibke chleba. To sukces naprawdę!
Nie musze chyba pisac ile radości było:) A jaka nadzieja pojawiła się w naszych znerwicowanych sercach!!!!!

jednak niestety - zauważylismy, że pojawiły się "dziwne" pytania, tzn. dość od rzeczy:(:(
Mimo, że Tata cały czas byl komunikatywny to zadał dwa dziwne nagle pytania, pytając się mamy o której jutro jedzie do pracy ( Mama się prawie popłakała...), a mi zapytal się czy obok ktoś leży - tzn. to jeszcze można wytłumaczyć, bo obok jest toaleta, a tata widzial tylko drzwi i mógł pomyśleć, że tam jest druga sala...
natomiast pytania odnośnie Mamy, która jest emerytką zabrzmiało strasznie... co prawda brat zareagowal i pyta tatę - do jakiej pracy Mama ma jechać, przecież nie pracuje, jest w domu... na co Tata widać, że sie zastanowil i po chwili przyznał - przepraszam, ale ta moja głowa taka jakaś dziwna jest, coś mi się kręci:(:(:(
Niestety, teraz już w 100% wiem, że Taty samopoczucie to kwestia przerzutów do mózgu, a nie niewydolności serca, czy zapalenia płuc, jak usiłowano nam wmawiać...

Dzisiaj niestety już jest gorzej - byłam u Taty od 10.00 do 15.00, teraz pojechal brat z Mamą, ale do razu widać, że gorzej. Tata troche gorzej sie komunikuje, nie chce jeść:( wypił tylko pół kubka rosołku, pół kubka barszczyku i zjadł 1 brzoskwinke), i jest taki nerwowo - pobudzony (kiedy prosimy by jadł), a z drugiej strony senny. Wczoraj ładnie podnosił się na rękach, a dzisiaj miał mniej siły...Widać ogolnie, że slabszy. Rozmawialiśmy z dr prowadzącym. Powiedział, że osłuchowo jest lepiej i w środę zrobią rtg lub tk jak to niby zapalenie płuc. Jeśli stan zapalny zacznie znikać, byc może pod koniec tygodnia Tatę wypiszą do domu...
A propos sterydów i zmian w mózgu cały czas mowi to samo - neurlog badał i stwierdził, że obrzęku nie ma, a w TK tez nic ne widać na tyle mocnego co by dawało takie skutki. Ten taty letarh piatkowy, kiedy nie moglismy Go dobudzić to uznał, za epizod zw. z mocnym odwodnieniem. To akurat jest prawdopodobne, bo tata nie pił czwarty dzień, miał na dodatek biegunkę i dostawał leki moczopędne (furosemid 3xdziennie), a z leków nawadnijących dostał tego dnia tylko 500 ml sodu... (a wydalił ze 3 woreczki moczu, o biegunce nie wspomne:(:() Chyba za mało tych elektrolitów. Niestety, panie pielęgniarki nie przekazały doktorowi, ze Tata praktycznie nie je ani nie pije, więc ten nie mial pojęcia, że pacjent odwadnia się coraz bardziej:(:( Jak się pojawiły 4 kroplówki to Tacie się jednak poprawiło...

Żyję w strasznym stresie:( Boję sie coraz bardziej:( Jutro z rana jedziemy zalatwiać tacie materac przeciwodleżynowy i łóżko i musimy zgłosić Tatę do opieki paliatywnej:(:( Ciężko mi o tym mówić i pisać, bo jeszcze tydzien temu Tata był "chodzący" i baliśmy się wspominac słowa "opieka paliatywna". Minął tydzień i jest źle. Musimy działać, ale serce mam w rozsypce, bo widzę, że czasu mamy coraz mniej. Skurczył się nam strasznie:(:(:( Nie wiem jak ja to przeżyję wszystko....

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy. To dla mnie bardzo ważne, a jednocześnie taki plaster miodu na skołatane serce...

Tatuś, kocham Cię bardzo!

[Patrycja]

Kasiu wiesz,że trzymam kciuki.Nie piszę ostatnio bo za bardzo mnie to wszystko dołuje a w moim stanie nie jest to wskazane( ciąża) ale cały czas śledzę twój wątek.Jesteś supersilna babka , na prawde Cie podziwiam.Może faktycznie ten stan to nie od mózgu a jest jakaś inna przyczyna.Oby tatus jak najszybciej doszedł do siebie i żebyście w końcu choć trochę odetchnęli.Buziaki kochana.

[Honorata]

Kasia - ja równiez trzymam za Was kciuki. Tyle jest w Tobie czułości i tej przeogromnej miłości kiedy pisesz o swoim tatku. Córa na medal. Tatko na pewno jest dumny z Ciebie. I naprawdę ma ku temu powód. Jesteś wielka dziewczyno

[Katarzynka36]

Kochani,
U nas znowu gorzej
jestem porażona tym jego zachowaniem:(
Spedziłam w szpitalu 8 godzin, byłam jeszcze u dr rodzinnej i w hospicjum, więc czuję się jak wrak człowieka...

Tata był dzisiaj pobudzony, nie za bardzo chce jeśc i pić. Robi się agresywny:(:(
Poznaje nas, ale w porównaniu do niedzieli, jest znowu znacznie gorzej:( Wtedy dyskutował z nami, zadawal pytania, rozmawiał, teraz rzadko sie o cos zapyta.
Na dodatek ma coraz większe wrażenie, że jest jakby zamroczony, czasami coś dziwnego powie:(:(
Po raz kolejny bylismy u dr prowadzącego, był zdziwiony, ze Tata jest agresywny i pobudzony. Podobno rano był spokojny. W końcu przyszedł do taty i kazał mu dać na wyciszenie haloperidol. Tata po nim zasnął, ale gdy sie obudził zaczął narzekac na duszności. POdłączono mu tlen, mimo, że nie zbadano saturacji:( Przyszła dyzurująca lekarka i ona potwierdziła mi, że tata może mieć zwiększony metypred, bo wspomniał Jej o tym. na duszności dodatkowo zaserwowała jakis zastrzyk przeciwobrzękowy - chyba dexavenu i przyznała mi rację, gdy powiedziałam, żze tata ma źle rozpisane dawkowanie sterydu, bo lekarz zalecił druga dawke o 20.00, a przeciez sterydu nie podaje się tak późno, tylko - z tego co wiem - do godziny 16.00-17.00.

Jutro czeka mnie więc kolejna batalia z dr prowadzącym, ktory mimo, ze ma tytuł dr nauk med. jest chyba człowiekiem starej daty, na dodatek mało komunikatywnym i gburowatym:( jak sie z nim porozumieć?! Po raz klejny poproszę o konsultację neurologiczna, choc dr twierdzi, ze były dwie i neurolodzy mówią, ze to nie wina obrzęku mózgu. Tylko pytam się czego?! tata był kontaktowy i komunikatywny i po 5 minutach stał się innym człowiekiem! Skoro to nie wylew, ni udar to przerzuty?! A dr zamiast zlecenia konsultacji neurologicznej biorą jutro Tate na doplera tetnic u nóg... Wolałabym by zrobili jeszcze jedenk TK głowy!!!

Ciężko się patrzy na ukochaną, Bliską Osobe, która przed tygodniem była jakby KIMŚ INNYM. Teraz jest jakby psychicznie innym człowiekiem. Wiem, ze to mój najdroższy Tatuś, ale dlaczego to raczysko jest tak bezlitosne? Nerwy mi już nie wytrzymują:(:(:( Łzy płyną, potem się denerwuje na tatę, że On sie na mnie denerwuje, macha rękoma, wygraża Nam, że każemy Mu jeść, zmuszamy do picia...
Tak bardzo się boję, że nie zostało nam juz duzo czasu, tym bardziej, że Tata nie chce jeść, ani pić:(:(:(
jestem przerażona...

Co mam zrobic by lekarze spróbowali zwiększyć steryd? Może to by pomogło Tacie!
Jak mogę mu pomóc?

[Anulinka12]

Katarzynka36, moja kochana...tak mi przykro że tak się dzieje, brak mi słów by wyrazić to co czuję, ale myślę, że teraz powinnaś poświęcić Tatkowi jak najwięcej uczucia, milości...by te wspólne chwile były mimo bólu jaki dusisz w sobie...czymś szczególnym i wyjątkowym. Wiem, że czeka Was teraz bardzo ciężka chwila, przeżywałam to...ale wierz mi, ta Twoja milość, uczucie wsparcia i pozytywne myślenie w tym kierunku, sprawi by Tatko poczuł się lepiej, i duchowo i fizycznie. Życzę Wam tego z calego serca i trzymam kciuki....
Buziaki Kofffana

[Terlewa]

Katarzynko, wg mnie masz rację , to przerzuty w głowie, lepsze badanie byłoby MR, u mojego Męża w przeciągu 10 dni liczba guzów zwiększyła się trzykrotnie, to one dają takie zachowanie. Ostatnie dwa tygodnie był bardzo wyciszony (po ataku), łagodny, nie poznawał już nikogo. Twierdził że jestem przełożoną pielęgniarek, nie wiedział że jest w domu.............
Dexaven do motylka podawałam dwa razy dziennie po 04. (albo 4, nie pamiętam), dodatkowo leki na padaczkę, żeby nie było więcej ataków. Tata nie mówi, że czuje "mrowienie"? głowa, ręka?
Życzę dużo sił, spróbuj , może coś weźmiesz na uspokojenie? np. persen ? wyśpij się o ile to możliwe.
Serdecznie pozdrawiam

[Katarzynka36]

Witaj Terlewo,
tata twierdzi, że nic Go nie boli. Nie skarży się na bóle glowy, czy dretwienia, sprawdzalam kilka razy czucie - czy ma w rękach, nogach - ma. Jest słabiutki jak listek na wietrze i nic nie chce jeść. Wczoraj w końcu jak dostal dodatkowe przeciwobrzękowe to troche zjadł i wypił...

Mamy też problem z opieka paliatywną:(:(
Szukamy i terminy są w Poznaniu 3 - tygodniowe...

Jak tata przyjdzie ze szpitala, to tak dlugo mamy czekać na wizytę lekarza od opieki paliatywnej... to jakas paranoja. BYłam wczoraj w największym w Poznaniu Hospicjum Palium prof. Łuczaka i to smutne, że rodzice i ja od wielu lat - jak tylko można tylko było odpisywać 1% - odpisywaliśmy im darowizny w PIT.
Teraz nie ma dla Taty miejsce - termin oczekiwania na wizytę to 3 tygodnie...

[niki]

Katarzynka36 napisał/a:

Ciężko się patrzy na ukochaną, Bliską Osobe, która przed tygodniem była jakby KIMŚ INNYM. Teraz jest jakby psychicznie innym człowiekiem. Wiem, ze to mój najdroższy Tatuś, ale dlaczego to raczysko jest tak bezlitosne? Nerwy mi już nie wytrzymują:(:(:( Łzy płyną, potem się denerwuje na tatę, że On sie na mnie denerwuje, macha rękoma, wygraża Nam, że każemy Mu jeść, zmuszamy do picia... Tak bardzo się boję, że nie zostało nam juz duzo czasu, tym bardziej, że Tata nie chce jeść, ani pić:(:(:( jestem przerażona...

Katarzynko u nas było tak samo i własnie najtrudniej było znieśc to ,ze widziało się zupełnie inną osobę, rak doprowadził do zmian w psychice, tata najbardziej spokojny i serdeczny człowiek na świecie stał się pobudzony i agresywny ,
w chwilach lepszych był taki przygaszony i bezradny i tak bardzo kuchy
to chyba bolało najbardziej

w sprawie sterydów to Ty masz rację sterydy działają najlepiej podane do 17 , tak mi tłumaczyli lekarze farmakolodzy kliniczni ,no i uboczym działaniem może być pobudzenie a to z kolei uniemożliwia sen w nocy

na razie tata jest w szpitalu, zapisz go na najbliższy wolny termin , moze tatę jeszcze trochę potrzymają w szpitalu,
życzę Ci dużo siły będzie Wam bardzo potrzebna
przytulam cię mocno

[ela1]

Kasiu kochana, jestem w szoku.
Faktycznie sterydy nie podaje się na noc.
Co do zachowania lekarza, no to nie wiem, ale dlaczego przez tyle dni nic Wam konkretnego nie powiedzieli, czyżby sami nie wiedzieli dlaczego tatko w tak złej formie ? Może organizm tatki ma już dosyć i zaczyna się poddawać.
Wydaje mi się, że dla Ciebie i bliskich obojętnie jaka wiadomość zła czy dobra, byłaby ulgą, a tak to dalej nic nie wiecie.
Bardzo mocno Ciebie przytulam do serduszka

[Katarzynka36]

Witajcie Kochani,
BYlam dzisiaj u Tatki 9 godzin.
Przed południem jak dojechałam było nieciakawie. Tato był straszliwe pobudzony, wyzywał mnie, jak Go prosiłam by zjadł chociaz kęs albo wypił troszkę wody . Potem mimo, że nie ma siły usiadł i kazał bym Go wypuściła z tej klatki
Poszłam do lekarza prowadzącego. Mówię mu, ze z Tatą jest coraz gorzej. A on na to, że nie zauważył - dzisiaj rano na obchodzie Tato był grzeczny i logicznie odpowiadał na pytania przez niego zadane. ja mu na to, ze jestesmy codziennie u Taty po 12 godzin 9 po mnie i siostrze pod wieczór przyjeżdża mama z bratem) i wydzimy, ze Tata neurologicznie coraz gorzej, ma omamy, widzi dziwne rzeczy!!!! On cały czas, że rano logicznie Tato rozmawiał. W końcu jednak powiedział, że skoro my widzimy, że jest goprzej to poprosi neurologa o kolejną konsultację. I stwierdził, że majaczenia moga być przy przerzutach... NO ja to wiem przecież więc poprosiłam by spróbował zwiekszyć dawke sterydów. Udało się, zwiekszyli z 24 mg metypredu do 32 mg... Poprosiłam też po raz kolejny by dawali druga dawke nie o 20.00 godzinie, tylko wczesniej - kolo obiadu, albo do 15.00-16.00. lekarz się zdziwił, a ja mu na to, że onkolog nas na to uczulał... Więc dr przyznał, że nie wiedział o tym i przekonsultuje z neurologiem. Chyba tak się stało, bo metypred Tata dzisiaj dostal o 15.00, czyli wcześniej!!! wreszcie!
Jak wrócilam do Taty skarżył się, że mu trochę duszno, więc poprosilam pielęgniarkę o tzw. wąsy (tlen). zauwazyłam, że jakos uspokaja się po tlenie i zasypia. Zasnęlismy więc razem, Tata w łózku, ja obok jego łóżka. Udało się też Tacie wmusić jedzenie. Ode mnie nie chciał, ale przyszła pielegniarka i Tatko grzecznie jak na rozkaz zjadł cały talerz rosołu z kluskami, a potem jeszcze mięsko gotowane. Potem zjadł jeszcze całego pomidorka, a na kolację skibkę chleba z serem. Mama przywiozla mu utarte jabłka i deserek waniliowy i też zjadł chetnie, a nawet poprosił o kawę. Nie wiem czy to może być zasługa większej dawki metypredu wziętego o 15.00, ze Tata o 18.00 tyle zjadł, a wcześniej nie chciał jeść? (tak szybko to chyba nie działa).
Zauważyłam, że ten tlen Go jakoś wycisza i czuje się po nim lepiej, chociaż nie widać, żeby miał jakieś duszności. Oddycha cichutko, nic w płucach mu nie świszcze itp., od czasu do czasu pokasłuje...
jedna z pielegniarek mowiła, że tata napewno nie ma zlej saturacji, bo jest rumiany, a niedotlenienie powoduje ogromna bladośc na twarzy...

To tyle z dzisiejszego dnia.
Istotna rzecz - był jeszcze ksiądz, wstapił obchodząc wszytskie pokoje... Bardzo się bałam tej wizyty. Bałam się, że jak Tato zobaczy księdza to wystraszy się, że tak z nim źle, bo ...taki jest stereotyp. Ale nie, ksiadz namaścił Go, zmówilismy modlitwę za chorych, a po Jego wizycie tato stwierdzil filozoficznie: Bez Boga to zycie byłoby jednak bardzo trudne...

Jak przyjechała Mama Tata juz był w zdecydowanie lepszej formie. Przywital Ja słowami: O, moj najdroższy kotuś przyjechał - i uśmiechem na twarzy, stwiierdził tez, ze bardzo się cieszy, bo się lepiej czuje....

Boję się coraz bardziej, bo wiem, że jak pojawiły się te majaczenia, to czasu mamy juz naprawde niewiele:(:(:( To jest koszmarne uczucie. Nie mogę się z tym pogodzić!!! Ani uwierzyć...[zalamka]

Staram się jak mogę i raz prosze Boga o spokojną śmierć, a za chwilę ryczę, błagając o jeszcze trochę czasu. Ale przy Tacie jestem - przynajmniej staram się być spokojna, by jego uspokoić....
dziekuję za wsparcie.
Boję się co przyniesie kolejny dzień...

Tatusiu Najdroższy, kocham Cię ogromnie!!!!
Tak wiele bym oddala, by te sterydy pomogły i by tatko był z Nami jeszcze... i w lepszej kondycji...

[niki]

trzymaj się Katarzynko, Ciesze się ze tata chociaz ciut lepiej się czuje,
ważne ze zjadł i ważne ze wywalczyłas swoje
to juz duzo,

nie napisze ci ze będzie dobrze ale moze chociaż trochę takich lepszych dni wam jeszcze zostało
tego Wam wszystkim zyczę

[agakata]

Katarzynko, bądź mężna. Niech niebiosa się pochylą nad cierpieniem Twojego Taty i całej rodziny. Jestem z Wami myślami!

[Katarzynka36]

Agakata, wierz mi jestem mężna, przynajmniej się staram... ale mam tez nerwicę lękową od wielu lat i bezsilne patrzenie na zmienionego mojego tatulka, ktory fizycznie wyglada dobrze, a psychicznie fatalnie jest dla mnie wielka traumą...

Nie wytrzymuje już:( Ciężko to ogarnąć...
Przerzuty do mózgu sa czymś koszmarnym. Tata nas poznaje, mówi do nas po imieniu, ale jest jednoczesnie agresywny, pobudzony i traci powoli kontakt z rzeczywistością:(:(
Jak z Nim porozmawiać, jak się z Nim pożegnać świadomie?

Siedząc w szpitalu i trzymając Go za rekę zastanawiam sie od kilku dni co jest lepsze dla Niego? Czy ta nieświadomość umierania, tego, że powoli odchodzi? Widzi rzeczy ktorych nie ma...Ale przez to nie przeżywa, nie musi zmierzyć się z tymi traumatycznymi emocjami, że to juz koniec, że musi nas zostawić, że musi odejść...
To chyba lepsze dla Niego, ale dla Nas jest to gorsze:( Bo tak jakby już Taty nie było, a obcy mężczyzna w Jego skórzy warczał nas Nas i mówił brzydkie, niedobre rzeczy...
tak, tak, ja wiem, że to nasz Tatuś, ale cięzko to ogarnąć słysząc co Tata mówi:(:(:(

Ciężko mi ogromnie. To jest jakiś koszmar. Ciagle mi się wydaje, że to się da jeszcze odkręcić, choc widzę realnie, ze jest coraz gorzej. Tata dziś znowu mniej jadł, znowu byl pobudzony a jednoczesnie co chwilę podsypial:(
W domu nie moge patrzeć na Jego ulubiony fotel, na jego rzeczy, które ciągle używał. Boję się, że już do Nas nie wróci, że nie zdąży wrócić ze szpitala do domu...
Zapisaliśmy tatę do hospicjum domowego. Tego samego, w którym 2 dni temu powiedziano nam, że czas oczekiwania na 1 przyjazd lekarza to 3 tygodnie. Dzisiaj nam powiedziano, ze tylko 3 dni. dziwne to wszytsko.
Mamy też juz łóżko dla Taty i materac i materac przeciwodleżynowy...
Ale Taty nie ma:( Jest w szpitalu... czy zdąży do Nas wrócić??? Do swojego ukochanego domku?

Nie śpię, biegam, załatwiam, siedze przy Tacie, ale czuję się jakbym... umarła... jakbym była w innej rzeczywistości... jakby to bylo nierealne.
Bo to nie tak przecież miało!!!!!!! Mój ukochany Tatuś miał wyzdrowieć!!! być

Moje serca pęka...

[banialuka]

Kasiu, Ty wiesz że ja wiem co czujesz dopiero przez to przeszłam
Trzymaj się kochana, dużo siły Ci życzę