Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
Autor Wiadomość
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #46  Wysłany: 2018-01-19, 07:54  


Uzgodnie...powiem o wszystkim. W środę mamy wizytę.

[ Dodano: 2018-01-19, 07:55 ]
:tull: :tull:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-19, 13:41 ]
Super, taka żona to skarb nieoceniony :tull:

 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #47  Wysłany: 2018-01-25, 15:31  


Kochani-jesteśmy po wizycie.
W badaniach porównawczych od października nadal jest stagnacja.
(Nic nie doszło , nic się nie cofnęło)

Jeśli chodzi o gardło to dalej nawilżać-są to skutki uboczne przyjmowania chemii w tabletkach.
Na razie żadnych dodatkowych leków mąż nie dostał-zatkane uszy są przez infekcję ponieważ wraz z flegmą ścieka katar a te drgawki "znikły"-nic się nie dzieje przez ostatnie dni i na razie też bez dodatkowych leków :?ale?: a w razie wystąpienia tych drgawek zgłosić się do szpitala do Pani doktor.

W tym momencie powinnam się cieszyć a mi serducho wali ze strachu bo to taka bomba tykająca.
Nie wiem ile może trwać stagnacja :?: -za bardzo tego nie rozumie...z początku się cofnęły guzki o 2 mm i koniec...co dalej... :?:

Dodam że 10 lutego wybije nam 3 lata od diagnozy i wywrócenia życia do góry nogami....
Clerk III Breslow 2,4 aktywność mitotyczna 18/1 mm2 owrzodzenie obecne

pozdrawiam Was serdecznie :) :) :)
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #48  Wysłany: 2018-02-07, 12:15  


Chce tylko napisać że dowiedziałam się że stagnacja w przypadku męża oznacza że guzy już się nie cofną-są zamrożone-uśpione a tym samym .....ja żyje na tykającej bombie.Tak ...żyję ja... bo mój ukochany czeka aż się cofną całkowicie. Mężuś normalnie funkcjonuje i ....wygląda jakby nic mu nie było...tzn widać że jest chory ale nie umierający.
Jestem załamana.Walczymy z tym dziadostwem już 3 lata...
Na początku brania zelborafu i cotellic w ekspresowym tempie się wszystko cofało-powstała nadzieja radość a teraz.....
Czy jak te leki przestaną działać jest coś jeszcze?można coś jeszcze podać?ile może trwać ta stagnacja?
Lekarz w Krakowie współpracujący z prof Rutkowskim powiedział mi że zacznie się od głowy.....
Wszystkim którzy piszą u mnie ....dziękuję że jesteście.napisałam co mi leżało na serduchu i idę gotować obiadek
pozdrawiam.
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 538
Pomógł: 73 razy

 #49  Wysłany: 2018-02-07, 14:06  


Jest jeszcze immunoterapia w sytuacji gdyby leczenie celowane przestało przynosić skutek. Rozmawialiście z lekarzem na temat immunoterapii (ipilimumab, pembrolizumab lub nivolumab)? Te leki są już zatwierdzone w Polsce do standardowego leczenia.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #50  Wysłany: 2018-02-07, 15:14  


basik78 napisał/a:
Czy jak te leki przestaną działać jest coś jeszcze?można coś jeszcze podać?i

Tutaj to już Ci odpowie dokładnie wspaniała grupa wsparcia od czerniaków, bo wszyscy Oni maja ogromną wiedzę i warto Ich rad posłuchać, zresztą już TP53, jak zawsze poradził.
basik78 napisał/a:
ile może trwać ta stagnacja?

Na to pytanie nikt nie jest w stanie odpowiedzieć. Teraz macie stagnację nic nie idzie ani w jedną ani w drugą stronę ale nigdy nie wiadomo kiedy ruszy wszystko do przodu i czy się cofnie jak zastosuje lekarz kolejne leczenie.
basik78 napisał/a:
.ja żyje na tykającej bombie.

Oboje żyjecie na bombie, mąż z wiarą, że w końcu się uda Ty z ogromnym strachem o męża.
basik78 napisał/a:
Wszystkim którzy piszą u mnie ....dziękuję że jesteście

Jesteśmy, czuwamy i wspieramy jak się tylko da bo ja i wszyscy tutaj wiedzą co przechodzicie.

Dzielni jesteście oboje i sił Wam życzę żeby tych wspólnych lat przed Wami było jeszcze bardzo dużo.
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #51  Wysłany: 2018-02-07, 15:20  


TP53 napisał/a:
Jest jeszcze immunoterapia w sytuacji gdyby leczenie celowane przestało przynosić skutek.
faktycznie lekarz mi wspominał o immunoterapi ale zapomniałam o tym...nie myślałam o tym że nadejdzie konieczność jakby co.O immunoterapii nie wiem za wiele więc znajdę i poczytam o co chodzi.Dziękuję♥
marzena66 napisał/a:
Jesteśmy, czuwamy i wspieramy jak się tylko da
Marzenko :cmok: :tull:
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #52  Wysłany: 2018-02-21, 13:59  


Kochani❤
Dziś rozpoczynamy 10ty miesiąc przyjmowania "cukiereczków".
Mąż ma dobre wyniki krwi....ldh na poziomie 228.
Dalej ma przytkane uszy...raz słyszy lepiej raz gorzej-dziś gorzej. Chrypka mniejsza ale jeszcze jest.
Pani doktor poleciła by iść do laryngologa....więc wybierzemy się.
::dance::

[ Dodano: 2018-02-21, 14:00 ]
Tzn......mąż rozpoczyna przyjmowanie a ja mu podawanie ;) 8-)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-21, 21:49 ]
:uhm!:
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #53  Wysłany: 2018-02-28, 18:35  


Mf54 pisał o laryngologu i przytkanych uszach....i....wyleciało mi to z głowy.
Pani doktor na ostatniej wizycie mówiąc o laryngologu bardziej podejrzewała że to przez radioterapie....
Okazało się że faktycznie....uszy przytkane...do czyszczenia...przepisano krople i za tydzien do kontroli....więc cza będzie iść.
Mąż lepiej słyszy.....ufffff kamień z serca.

W marcu kolejne tomografy i badania więc w kwietniu będziemy wiedzieć coś więcej....

Pozdrowionka :)
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #54  Wysłany: 2018-03-05, 01:27  


Pomocy....wlasnie przed godzina maz mial atak padaczki...pierwszy...jeszcze sie trzese ale piszcie proszę bo nie umie znalezc jakie leki podac co ma lekarz rodzinny przepisac bo pogotowie podalo relanium

[ Dodano: 2018-03-05, 01:28 ]
Wiem ze ktos pisal o padaczce ale ja nie umie nic znalezc

[ Dodano: 2018-03-05, 01:30 ]
Jesyem przerazona...ten oddech...ta piana i brak pamieci ze strony mezusia

[ Dodano: 2018-03-05, 08:49 ]
Teraz się troszeczkę uspokoiłam ....wydzwaniam w międzyczasie do przychodni...Mąż musi dostać jakieś leki.
Sam relanium nie wiem na ile pomoże który mu podali w nocy.

Syn jak usłyszał że Pani z pogotowia kazała napić mi się melisy to pobeigł do kuchni i mi od razu zrobił.
Pisze nie po kolei ale jestem w totalnym szoku....nigdy nie miałam styczności z atakiem padaczki....
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 538
Pomógł: 73 razy

 #55  Wysłany: 2018-03-05, 09:28  


Moim zdaniem masz powinien mieć zrobione badanie obrazowe głowy (MRI lub TK) aby ocenić aktualne efekty leczenia
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #56  Wysłany: 2018-03-05, 10:11  


basik78,
Koniecznie Rezonans głowy i to jak najszybciej. Relanium ok, wycisza, pomaga ale są specjalne leki, które podaje się chorym w padaczce, lekarz rodzinny będzie wiedział jakie. Atak może się powtórzyć ale nie musi. nie wiemy co jest w tej chwili w głowie, co się tam dzieje i ataki jak najbardziej mogą się powtarzać.

Przede wszystkim spokojnie, mąż po takim ataku jest bardzo wyczerpany, trzeba dać Mu odpocząć i działajcie, RM głowy i leki przciwpadaczkowe.

Przytulam bardzo i współczuję, nie jest to łatwy widok, przechodziłam to więc wiem jak działa to na psychikę osób uczestniczących w takim ataku :/pociesza:/
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #57  Wysłany: 2018-03-05, 18:51  


W lutym przeżyłem to niezwykle zjawisko zanalizowałem i wiem, częściowo jak go uniknąć. Najpierw pojawia się niepokój. dlatego staram sie zapewnić sobie pełen komfort psychiczny- temp otoczenia gadżety, przekąski itp -opisałem to w kciukowym.
Skonany jestem, dzisiaj byłem w WCO
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #58  Wysłany: 2018-03-05, 20:06  


TP53 napisał/a:
badanie obrazowe głowy (MRI lub TK) aby ocenić aktualne efekty leczenia

termin ustalony na 21 ew Pani doktor coś przyspieszy jak będzie ponowny atak

marzena66 napisał/a:
leki przciwpadaczkowe.

załatwione-dziś lekarka mi przepisała depakine relanium w tabletkach i zastrzyku i jutro jeszcze ma dopisać deksametazon-przeciwobrzekowy-nazwy pisze z głowy ale wiem że wiecie o co chodzi.

mf54 napisał/a:
W lutym przeżyłem to niezwykle zjawisko
-zjawisko tak masakryczne że do tej pory jestem w szoku-nigdy tego nie zapomne :cry: -poczytam kciukowy ale już nie dziś bo noc mam nieprzespaną i cały dzień w biegu
dziękuję za odzew-kochani jesteście

[ Dodano: 2018-03-05, 20:23 ]
jeszcze mam pytanie bo zapomniałam się spytać Pani doktor-co ile sie pojawiaja te ataki-?

Dawno nie czułam się tak słaba...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #59  Wysłany: 2018-03-06, 19:53  


basik78,
Tak tego typu leki przepisuje się przy padaczce.
basik78 napisał/a:
co ile sie pojawiaja te ataki-?

Kompletnie nie ma na to reguły, może się już wcale nie pojawić jak mąż będzie brał leki, mogą się pojawiać ale łagodniejsze a mogą być w każdej chwili.

Moja teściowa również miała raka i przerzuty do OUN, miała dwa ataki padaczki, jeden po drugim, czyli dwa jednego dnia a po zastosowaniu leków nigdy się już atak nie pojawił tak więc nie ma tu jakiś zasad.

pozdrawiam
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 539
Pomogła: 24 razy

 #60  Wysłany: 2018-03-07, 19:38  


Nie będę Wam zaśmiecać swoich myśli-napiszę że dalej jestem w szoku. :-(

Dziś jesteśmy po wizycie u neurologa i zamiast deksametazyny dr przepisała DEXAWEN ampułki.
Do tego mam podawać mężusiowi depakine i mogę raz za kiedy podać relanium ale nie wiem po co te relanium.
Dogadać się nie szło bo jak poprosiłam o przepisanie tej deksaMetazyny to pani dr się obraziła-bo jak pacjent może być mądrzejszy-a ja tylko przekazywałam prośbe pani dr z rodzinnego by Ona jako specjalistka wypisała recepte-i wypisała na DEXAWEN.

I człowiek lata od lekarza do lekarza i jeden na dugiego nadaje i wszyscy są mega przepracowani...co za czasy :|

Dziękuję że jesteście :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group