[basik78]

Uzgodnie...powiem o wszystkim. W środę mamy wizytę.

[ Dodano: 2018-01-19, 07:55 ]


[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-19, 13:41 ]
Super, taka żona to skarb nieoceniony

[basik78]

Kochani-jesteśmy po wizycie.
W badaniach porównawczych od października nadal jest stagnacja.
(Nic nie doszło , nic się nie cofnęło)

Jeśli chodzi o gardło to dalej nawilżać-są to skutki uboczne przyjmowania chemii w tabletkach.
Na razie żadnych dodatkowych leków mąż nie dostał-zatkane uszy są przez infekcję ponieważ wraz z flegmą ścieka katar a te drgawki "znikły"-nic się nie dzieje przez ostatnie dni i na razie też bez dodatkowych leków a w razie wystąpienia tych drgawek zgłosić się do szpitala do Pani doktor.

W tym momencie powinnam się cieszyć a mi serducho wali ze strachu bo to taka bomba tykająca.
Nie wiem ile może trwać stagnacja -za bardzo tego nie rozumie...z początku się cofnęły guzki o 2 mm i koniec...co dalej...

Dodam że 10 lutego wybije nam 3 lata od diagnozy i wywrócenia życia do góry nogami....
Clerk III Breslow 2,4 aktywność mitotyczna 18/1 mm2 owrzodzenie obecne

pozdrawiam Was serdecznie

[basik78]

Chce tylko napisać że dowiedziałam się że stagnacja w przypadku męża oznacza że guzy już się nie cofną-są zamrożone-uśpione a tym samym .....ja żyje na tykającej bombie.Tak ...żyję ja... bo mój ukochany czeka aż się cofną całkowicie. Mężuś normalnie funkcjonuje i ....wygląda jakby nic mu nie było...tzn widać że jest chory ale nie umierający.
Jestem załamana.Walczymy z tym dziadostwem już 3 lata...
Na początku brania zelborafu i cotellic w ekspresowym tempie się wszystko cofało-powstała nadzieja radość a teraz.....
Czy jak te leki przestaną działać jest coś jeszcze?można coś jeszcze podać?ile może trwać ta stagnacja?
Lekarz w Krakowie współpracujący z prof Rutkowskim powiedział mi że zacznie się od głowy.....
Wszystkim którzy piszą u mnie ....dziękuję że jesteście.napisałam co mi leżało na serduchu i idę gotować obiadek
pozdrawiam.

[TP53]

Jest jeszcze immunoterapia w sytuacji gdyby leczenie celowane przestało przynosić skutek. Rozmawialiście z lekarzem na temat immunoterapii (ipilimumab, pembrolizumab lub nivolumab)? Te leki są już zatwierdzone w Polsce do standardowego leczenia.

[marzena66]

basik78 napisał/a:

Czy jak te leki przestaną działać jest coś jeszcze?można coś jeszcze podać?i

Tutaj to już Ci odpowie dokładnie wspaniała grupa wsparcia od czerniaków, bo wszyscy Oni maja ogromną wiedzę i warto Ich rad posłuchać, zresztą już TP53, jak zawsze poradził.

basik78 napisał/a:

ile może trwać ta stagnacja?

Na to pytanie nikt nie jest w stanie odpowiedzieć. Teraz macie stagnację nic nie idzie ani w jedną ani w drugą stronę ale nigdy nie wiadomo kiedy ruszy wszystko do przodu i czy się cofnie jak zastosuje lekarz kolejne leczenie.

basik78 napisał/a:

.ja żyje na tykającej bombie.

Oboje żyjecie na bombie, mąż z wiarą, że w końcu się uda Ty z ogromnym strachem o męża.

basik78 napisał/a:

Wszystkim którzy piszą u mnie ....dziękuję że jesteście

Jesteśmy, czuwamy i wspieramy jak się tylko da bo ja i wszyscy tutaj wiedzą co przechodzicie.

Dzielni jesteście oboje i sił Wam życzę żeby tych wspólnych lat przed Wami było jeszcze bardzo dużo.

[basik78]

TP53 napisał/a:

Jest jeszcze immunoterapia w sytuacji gdyby leczenie celowane przestało przynosić skutek.

faktycznie lekarz mi wspominał o immunoterapi ale zapomniałam o tym...nie myślałam o tym że nadejdzie konieczność jakby co.O immunoterapii nie wiem za wiele więc znajdę i poczytam o co chodzi.Dziękuję♥

marzena66 napisał/a:

Jesteśmy, czuwamy i wspieramy jak się tylko da

Marzenko

[basik78]

Kochani❤
Dziś rozpoczynamy 10ty miesiąc przyjmowania "cukiereczków".
Mąż ma dobre wyniki krwi....ldh na poziomie 228.
Dalej ma przytkane uszy...raz słyszy lepiej raz gorzej-dziś gorzej. Chrypka mniejsza ale jeszcze jest.
Pani doktor poleciła by iść do laryngologa....więc wybierzemy się.


[ Dodano: 2018-02-21, 14:00 ]
Tzn......mąż rozpoczyna przyjmowanie a ja mu podawanie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-21, 21:49 ]

[basik78]

Mf54 pisał o laryngologu i przytkanych uszach....i....wyleciało mi to z głowy.
Pani doktor na ostatniej wizycie mówiąc o laryngologu bardziej podejrzewała że to przez radioterapie....
Okazało się że faktycznie....uszy przytkane...do czyszczenia...przepisano krople i za tydzien do kontroli....więc cza będzie iść.
Mąż lepiej słyszy.....ufffff kamień z serca.

W marcu kolejne tomografy i badania więc w kwietniu będziemy wiedzieć coś więcej....

Pozdrowionka

[basik78]

Pomocy....wlasnie przed godzina maz mial atak padaczki...pierwszy...jeszcze sie trzese ale piszcie proszę bo nie umie znalezc jakie leki podac co ma lekarz rodzinny przepisac bo pogotowie podalo relanium

[ Dodano: 2018-03-05, 01:28 ]
Wiem ze ktos pisal o padaczce ale ja nie umie nic znalezc

[ Dodano: 2018-03-05, 01:30 ]
Jesyem przerazona...ten oddech...ta piana i brak pamieci ze strony mezusia

[ Dodano: 2018-03-05, 08:49 ]
Teraz się troszeczkę uspokoiłam ....wydzwaniam w międzyczasie do przychodni...Mąż musi dostać jakieś leki.
Sam relanium nie wiem na ile pomoże który mu podali w nocy.

Syn jak usłyszał że Pani z pogotowia kazała napić mi się melisy to pobeigł do kuchni i mi od razu zrobił.
Pisze nie po kolei ale jestem w totalnym szoku....nigdy nie miałam styczności z atakiem padaczki....

[TP53]

Moim zdaniem masz powinien mieć zrobione badanie obrazowe głowy (MRI lub TK) aby ocenić aktualne efekty leczenia

[marzena66]

basik78,
Koniecznie Rezonans głowy i to jak najszybciej. Relanium ok, wycisza, pomaga ale są specjalne leki, które podaje się chorym w padaczce, lekarz rodzinny będzie wiedział jakie. Atak może się powtórzyć ale nie musi. nie wiemy co jest w tej chwili w głowie, co się tam dzieje i ataki jak najbardziej mogą się powtarzać.

Przede wszystkim spokojnie, mąż po takim ataku jest bardzo wyczerpany, trzeba dać Mu odpocząć i działajcie, RM głowy i leki przciwpadaczkowe.

Przytulam bardzo i współczuję, nie jest to łatwy widok, przechodziłam to więc wiem jak działa to na psychikę osób uczestniczących w takim ataku

[mf54]

W lutym przeżyłem to niezwykle zjawisko zanalizowałem i wiem, częściowo jak go uniknąć. Najpierw pojawia się niepokój. dlatego staram sie zapewnić sobie pełen komfort psychiczny- temp otoczenia gadżety, przekąski itp -opisałem to w kciukowym.
Skonany jestem, dzisiaj byłem w WCO

[basik78]

TP53 napisał/a:

badanie obrazowe głowy (MRI lub TK) aby ocenić aktualne efekty leczenia

termin ustalony na 21 ew Pani doktor coś przyspieszy jak będzie ponowny atak

marzena66 napisał/a:

leki przciwpadaczkowe.

załatwione-dziś lekarka mi przepisała depakine relanium w tabletkach i zastrzyku i jutro jeszcze ma dopisać deksametazon-przeciwobrzekowy-nazwy pisze z głowy ale wiem że wiecie o co chodzi.

mf54 napisał/a:

W lutym przeżyłem to niezwykle zjawisko

-zjawisko tak masakryczne że do tej pory jestem w szoku-nigdy tego nie zapomne -poczytam kciukowy ale już nie dziś bo noc mam nieprzespaną i cały dzień w biegu
dziękuję za odzew-kochani jesteście

[ Dodano: 2018-03-05, 20:23 ]
jeszcze mam pytanie bo zapomniałam się spytać Pani doktor-co ile sie pojawiaja te ataki-?

Dawno nie czułam się tak słaba...

[marzena66]

basik78,
Tak tego typu leki przepisuje się przy padaczce.

basik78 napisał/a:

co ile sie pojawiaja te ataki-?

Kompletnie nie ma na to reguły, może się już wcale nie pojawić jak mąż będzie brał leki, mogą się pojawiać ale łagodniejsze a mogą być w każdej chwili.

Moja teściowa również miała raka i przerzuty do OUN, miała dwa ataki padaczki, jeden po drugim, czyli dwa jednego dnia a po zastosowaniu leków nigdy się już atak nie pojawił tak więc nie ma tu jakiś zasad.

pozdrawiam

[basik78]

Nie będę Wam zaśmiecać swoich myśli-napiszę że dalej jestem w szoku.

Dziś jesteśmy po wizycie u neurologa i zamiast deksametazyny dr przepisała DEXAWEN ampułki.
Do tego mam podawać mężusiowi depakine i mogę raz za kiedy podać relanium ale nie wiem po co te relanium.
Dogadać się nie szło bo jak poprosiłam o przepisanie tej deksaMetazyny to pani dr się obraziła-bo jak pacjent może być mądrzejszy-a ja tylko przekazywałam prośbe pani dr z rodzinnego by Ona jako specjalistka wypisała recepte-i wypisała na DEXAWEN.

I człowiek lata od lekarza do lekarza i jeden na dugiego nadaje i wszyscy są mega przepracowani...co za czasy

Dziękuję że jesteście