[basik78]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

Witam.
Mam pytanie jak przebiega u Was leczenie zelborafem i cottelic ?
Z czerniakiem walczymy od lutego 2015 roku.
Breslow 2,4 clark III.
Najpierw wycięte węzły chłonne spod pachy-czerniak był wykryty na lewej łopatce
2 węzły były zajęte
Potem chwila spokoju aż do 13.01.2016.
Pod pachą cos męża kuło więc zlecono usg potem biopsję pachy-zlokalizowano węzeł chłonny-jakaś reszta pooperacyjna 7x5 mm- i opisano to jako cecha zastoju.
Potem niby spokój....aż do grudnia 2016 r.
W grudniu zaczęly sie problemy z koncentracją i na basenie z orientacją.....i zaczęło się.
W styczniu wizyta kontrolna. Natychmiast tomograf i okazało sie że jest guz mózgu około 5 cm.
Potem zaraz rezonans w którym sie okazało ze są 2 guzy-OUN- w prawej okolicy ciemieniowej ten większy i w prawej okolicy potylicznej mniejszy.W badaniu pet rozsiew.
6.03.2017 poważna operacja - wycięcie guza -resekcja drogą kraniotomii.
19,04,2017-radioterapia całego mózgowia 10 frakcji po 3 gy
W czerwcu zakwalifikowaliśmy sie na leczenie zelboraf+cotellic
No i teraz sprawa wygląda tak-z początku był jadłowstręt -światło wstręt i słabość a od miesiąca puchnięcie kostek w stopach i od dwóch tygodni ból w stopach i kolanach-na dzień dzisiejszy ból tak mocny ze mąż sam nie wstaje z łóżka-ale jak sie rozchodzi to umie iść sam.Problem jest z siadaniem i wstawaniem i schylaniem.
Wynik leczenia jest taki że cudem guzki się cofają z śródpiersia i w głowie też jest delikatna remisja....
Chciałabym aby inni którzy są leczeni napisali mi jak u nich to przechodzi i jak długo leki działają-czy są całkowite wyleczenia....
Dziękuję z góry za odpis.
Pozdrawiam

[TP53]

Może znajdziesz jakieś info pod tym linkiem

https://www.melanoma.org/...4-just-starting

Forum po angielsku.

[basik78]

TP53
Wstyd sie przyznać ale angielski nie jest moją mocną stroną a przetłumaczone to mi jest jakoś nie jasne.
Nasze leczenie opisałam dosłownie w skrócie bo skutki uboczne i ból jaki mąż przechodzi są okropne.
Ból głowy....jakieś cykania w uchu ...czasami oko jakby za mgłą....puchnięcie w miejscu operowanym....i wiele innych....
Szukam osób które napiszą jak u nich wygląda leczenie...
Piszecie o stopniu choroby-mąż na początku miał pt3b
indeks miototyczny 18/1 mm 2
a w rozpoznaniu patomorfologicznym pisze
1-3.melanoma praecipue amelanoticum matastaticum....
Prosze piszcie ....ze strachu umieram...nie wiem jak mogę jeszcze pomóc mężowi...jest dla mnie moim sercem i powietrzem....
Z jednej strony gdzie były wykryte przezuty to sie cofają a z drugiej strony z kad popuchniete stopy kostki i przeokropny ból....
Dlatego czekam na podpowiedzi ....może ktoś coś doświadcza lub doświadczył...
Pozdrawiam
Dzięki.

[Ola Olka]

basik78 napisał/a:

melanoma praecipue amelanoticum matastaticum

U męża stwierdzono tzw. czerniaka amelanotycznego czyli bezbarwnikowy, przerzutowy - stopień pt3b oznacza - grubość guza w przedziale 2,01 - 4,0 mm, z owrzodzeniem Clark III° – czerniak dochodzi do warstwy siateczkowatej skóry, ale bez jej naciekania, głąbokość naciekania wg skali Breslov 2,4 - ale ti już zapewne wiecie.

basik78 napisał/a:

W czerwcu zakwalifikowaliśmy sie na leczenie zelboraf+cotellic

Cytat:
Cotellic i Zelboraf to leki stosowane w skojarzeniu w leczeniu czerniaka skóry z przerzutami do innych narządów lub czerniaka nieoperacyjnego, w którego komórkach występuje mutacja genu BRAF. Mutacja genu BRAF występuje w przypadku około połowy czerniaków skóry3 i powoduje zaburzenia szlaku sygnałowego w niektórych komórkach nowotworowych, prowadząc do wzrostu guza45. Lek Zelboraf został zaprojektowany w celu hamowania określonych zmutowanych postaci genu BRAF, a lek Cotellic został zaprojektowany w celu hamowania aktywności określonych postaci MEK. BRAF i MEK to białka uczestniczące w komórkowych szlakach sygnałowych wspomagające kontrolę wzrostu i przeżywalności komórek6. Uważa się, że leki Cotellic i Zelboraf stosowane w skojarzeniu hamują wzrost komórek nowotworowych na dłużej niż lek Zelboraf stosowany w monoterapii. Leki Cotellic i Zelboraf nie należy stosować w leczeniu pacjentów z czerniakiem skóry bez mutacji genu BRAF. źródło: http://www.medexpress.pl/...ka-skory/62682/

basik78 napisał/a:

a z drugiej strony z kad popuchniete stopy kostki i przeokropny ból....

Przy stosowaniu tej terapii u niektórych pacjentów mogą występować skutki uboczne takie jak wysypka, bóle stawów i inne. Trzeba jednak porozmawiać z lekarzem prowadzącym. Uważam że męża nie powinno aż tak boleć - może są metody złagodzenia tych bólów.
Pozdrawiam serdecznie

[basik78]

Ola Olka dziękuję bardzo i pozdrawiam.

[basik78]

Kochani widzę ze czytacie ....ja też....
Przestraszona jestem jak diabli bo z forum dowiedziałam się o indeksie 18/1mm2..o owrzodzeniu i rodzaju czerniaka.
Dziś mam takie wyniki męża ....
Dzielę się tym ....na ten moment chyba można się trochę cieszyć....
Pozdrawiam.





[ Dodano: 2017-09-06, 21:56 ]





Przepraszam-ale właśnie się naumiałam wysyłać zdjęcie skanu....powyżej nie da się odczytać...
___________________________________________________________________________

[marzena66]

basik78 napisał/a:

.na ten moment chyba można się trochę cieszyć....

Można, jest trochę regresji, jest trochę zmian porównywalnych z badaniem poprzednim i najważniejsze, nie ma nowych zmian. Cieszymy się razem z Tobą

pozdrawiam

[basik78]

Dziękuję.
Pozdrawiam☺

[mf54]

basik78 napisał/a:

..... i słabość a od miesiąca puchnięcie kostek w stopach i od dwóch tygodni ból w stopach i kolanach-na dzień dzisiejszy ból tak mocny ze mąż sam nie wstaje z łóżka-ale jak sie rozchodzi to umie iść sam.Problem jest z siadaniem i wstawaniem i schylaniem.

basik78, czy wyjaśniło się od czego te bóle.
Mam podobnie, stawy mi puchną., ale nie biorę żadnych leków na czerniaka.
Czy te bóle od czerniaka, od leków, czy zapalenie stawów ?

[basik78]

mf54 jeśli chodzi o bóle to okazuje się na ten moment to przez ten zelboraf i cotelic. Był moment ze mąż przez tydzień nie umiał chodzić. Na kilka dni spokój i od 3ch dni znów ma problemy z kolanami-ciężko mu samemu wstawać....jak zrobi pare kroków to pomalutku chodzi.Wcześniej był mega mocny ból teraz delikatny.
W tamtym tygodniu mieliśmy ponownie tomografy głowy brzucha klatki piersiowej i miednicy. Teraz czekamy na wyniki.
Dodam ze u męża występują dodatkowo tak jakby kołatania w klatce piersiowej i delikatny ból...i w żołądku tez czuje jakiś niepokój.
Każdy dzień jest inny....boję się bardzo o mojego kochanego mężusia-czekamy na dobre wyniki:)

[ Dodano: 2017-10-30, 14:49 ]
https://www.youtube.com/watch?v=-ABPMzB6HmY

Wklejam filmik z jakich ćwiczeń mąż korzystał między innymi....

[basik78]

ten link wklejony miał zawędrować gdzie indziej....ale mam tak opanowany komupter że widać co broję;)

Przy okazji mam pytanie mf54 dlaczego nie dostajesz żadnej chemii-tzn takiej na czerniaka jak mój mąż?
czytałam Twoje posty ....Jesteś wielkim człowiekiem. Pozdrawiam.

[mf54]

basik78 link był dobrze wklejony, w innym wątku, ale w miedzyczasie tamten wątek został rozdzielony.
Ale sądzę, że (uwaga cytat z Hymnu..) ..",,,dopuki żyjemy" czytamy najnowsze posty, więc informacja z linku dotarła do adresata, a także do innych
Jeżeli chodzi o odpowiedź na Twoje pytanie.
Nie biorę/korzystam żadnej terapii, bo nikt mi jej nie zaproponował, ani ja się jej nie domagam. Chociaż w wyniku mutacji BRAF mam zalecenie na coś, czego nazwy nie pamiętam to cieszę się, że nie muszę podejmować trudnych decyzji.
Brać, czy nie brać
Ogólnie, to społeczeństwo, lekarze, psychiatrzy itd mówią, żeby nie brać
Pozdrawiam

[basik78]

mf54...jak to napisać coby Cię nie urazić-jestem porostu w szoku ze w takim wysokim Clarku i Breslowie nie masz żadnych leków-chemi itp.
Jak Ty to robisz
Albo lekarze oszczędzają na lekach...leczeniu albo jesteś "cud stworzenie" czy jak sie to mówi w złotym czepku urodzony....
U mnie każdy dzień jest inny...zamartwiam się o męża tak bardzo że mam siwe włosy...boję się o niego tak bardzo że nie wiem czy przeżyje jak by miało się mu coś stać....
Pochowałam tatę 2 lata temu-rak krtani był bezlitosny i pożerający...w między czasie mąż diagnoza czerniak.

Teraz moja kochana połówka ...
Mąż jest mega pozytywny-do końca nie wie jak poważnie jest chory nie czyta nie szuka informacji-co mu powiem to jest święte. Wie że jest chory ale nie wgłębia sie w skutki i stadia i prognozy.
Nie wiem ile masz lat ale z tego co zaobserwowałąm i poczytałam to chyba psychika jest kluczowa.Ludzie pisza o cud terapiach o olejach itp a gdzie są jakiekolwiek opisy tych ludzi którzy przeżyli.
Weszłam na to forum z myślą ze znajde ludzi którzy są leczeni zelborafem i coteliciem ale ich nie ma...nie wiem czy są tacy co wyszli z czernaika po takiej chemi.Każdy człowiek i jego choroba jest inna ...wiem nie ma dwóch takich samych przypadków.. Nie wiem czego oczekuje. Chciałabym by napisano mi że mąż z tego wyjdzie a nie tak jak lekarze których odwiedzałam z nad morza po góry ze nie......
Miałam 15 lat jak zakochałam sie na zabój i już 24ty rok nam leci jak jesteśmy zakochani w sobie po uszy. I tak użalam się teraz nad sobą .... dlaczego ON?
Ok nie bede sie juz rozpisywać ....jak bede miec wyniki za tydzien to sie odezwe-oby te guzy dalej sie zmniejszały albo żeby ich juz nie było.....
Mam nadzieje że Twoje stawy mniej dokuczają...życzę dalszego pozytywnego nastawienia i Wam tu wszystkim wyzdrowienia ♥

[mf54]

basik78 , czy Twój mąż w 2015 miał wycięte wszystkie węzły pachowe, czy tylko 2 ?

[ Dodano: 2017-11-02, 19:31 ]
Nie doczytałem

Cytat:

Pod pachą cos męża kuło więc zlecono usg potem biopsję pachy-zlokalizowano węzeł chłonny-jakaś reszta pooperacyjna

[basik78]

mf54-wszystkie.po roku się okazało że była po pacha jakas resztka-jak określili to lekarze -a doszli do tego bo mąż sie skarżył na pieczenie pod pacha-wiec usg a potem biopsja

[ Dodano: 2017-11-02, 19:39 ]
....no i dopisze że w dwóch były przerzuty ale nie wiem czy dobrze napisze- ze nie wychodzące poza jakąs torebke