Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Autor Wiadomość
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #1  Wysłany: 2016-09-27, 10:46  Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)


Dzień dobry

Chciałbym podzielić się z państwem historią ośmioletniej walki mojej mamy (81 lat) z czerniakiem.
Osiem lat temu, na jesieni 2008 roku duże znamię (wielkości złotówki) na podudziu zostało podrażnione, obtarte butem. Zaczęło cieknąć i szczypać.
Mama poszła do dermatologa i od niego uzyskała skierowanie do poradni onkologicznej. Tam stwierdzono potrzebę leczenia szpitalnego i skierowano mamę do RCO (Bydgoszcz).
Tam wykonano operację ( luty 2009) wycięcia podejrzanej zmiany wraz z marginesem. Usunięto też węzeł wartowniczy. Ze względu na duży ubytek tkanki zastosowano przeszczep skóry.
Badanie histopatologiczne potwierdziło czerniaka:
Melanoma malignum, Clark IV, Breslow 2mm. Węzeł wartownik bez przerzutu raka N0

Niestety przeszczep skóry nie udał się. Rana pooperacyjna goiła się długo i efekt wizualny był poniżej oczekiwań (ubytek tkanki, duża blizna).

Niestety w kolejnych latach pojawiały się przerzuty w formie guzków które były usuwane w warunkach ambulatoryjnych. Średnio 4/5 razy w roku. Badania diagnostyczne TK, RTG płuc, USG węzłów nadal bez potwierdzenia przerzutów.
Mama mimo wieku i innych problemów zdrowotnych (tarczyca, kardio, osteoporoza, żylaki nóg) dzielnie znosiła leczenie chirurgiczne.
Kolejne zabiegi chirurgiczne na nodze powodowały coraz większe problemy z gojeniem. Skóra została naciągnięta do granic możliwości, a dodatkowo zaczęły się problemy z obrzękami limfatycznymi.
Na wiosnę lekarz chirurg-onkolog zdecydował o zaprzestaniu leczenia chirurgicznego i skierował mamę na konsultację do onkologa zajmującego się chemioterapią.
Pani doktor po wywiadzie i zobaczeniu efektów poprzedniego leczenia zaproponowała nam konsultację u dr. Rutkowskiego w Warszawie.
W oczekiwaniu na konsultację wykonano badanie zmiany pierwotnej pod kontem wystąpienia genu BRAF. Niestety wynik jest ujemny.

My jednak swoje kroki skierowaliśmy do Poznania i po etapie konsultacji w poznańskim WCO zostaliśmy przekierowani do Oddział Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej w szpitalu na Grunwaldzkiej.
Tam mama została zakwalifikowana do programu leczenia immunonkologicznego lekiem o nazwie Nivomulab. Tu należą się podziękowania dla dr. Jacka Mackiewicza, który kieruje tamtejszym zespołem lekarzy.
Już tydzień temu mama otrzymała pierwszy trwający 60 minut dożylny wlew Nivolumabu +Clemastinum. Lek będzie podawany dwa razy w miesiącu. Przed każdym podaniem jest dokładne badanie (morfologia, USG... co jeszcze to zobaczymy). Mama podanie leku zniosła bardzo dobrze. Jedyny objaw który odczuła, to senność i lekka dezorientacja.
Oczywiście wiemy, że inne objawy mogą pojawić się w późniejszym okresie.

Postaram się kontynuować ten wątek dla pokrzepieniu innych, których dopadł czerniak i boja się co będzie dalej.

Pozdrawiam wszystkich walczących i ich bliskich, którzy to przeczytają.
Armands
 
laluchna 


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 74
Pomogła: 8 razy

 #2  Wysłany: 2016-09-27, 16:29  


Dziękuję. Pozdrawiam.
_________________
bb
 
iwetka 


Dołączyła: 03 Cze 2016
Posty: 19
Skąd: poznan
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2016-09-27, 21:33  


dziekuje i pozdrawiam z Poznania
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 664
Pomogła: 64 razy

 #4  Wysłany: 2016-09-27, 21:42  


Armands, to są dobre wieści dla nas, zwłaszcza dla tych o zbliżonych parametrach czerniaka. A mógłbyś coś jeszcze więcej napisać o pierwotnych wynikach Mamy, tzn. typ czerniaka, wartość indeksu mitotycznego i braku lub wystąpienia owrzodzenia o ile w wynik histpatu macie takie dane? Wiemy tu na forum, ze każdy przypadek jest indywidualny, ale mimo wszystko dobrze wiedzieć. Dużo zdrowia dla Mamy i wątek jak najbardziej kontynuuj, pozdrawiam :)
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #5  Wysłany: 2016-09-28, 13:51  


Dziękuję za miłe powitanie i postaram się podać więcej danych dotyczących choroby mamy.
Pełna dokumentacja jej leczenia mieści się na blisko 80 stronach i niestety nadal rośnie.
Myślę jednak, jak zasugerowała arawis, że najważniejsze będą dokumenty dotyczące guza pierwotnego zoperowanego w 2009 roku.







Gdyby był problem z odczytem, to niżej są do pobrania zdjęcia w lepszej jakości.

Pozdrawiam i obiecuję, że wątek będę kontynuował.

Armands


1.jpg
Karta leczenie szpitalnego
Pobierz Plik ściągnięto 232 raz(y) 3,05 MB

2.jpg
Badanie histopatologiczne
Pobierz Plik ściągnięto 305 raz(y) 1,48 MB

3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 227 raz(y) 3,19 MB

 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #6  Wysłany: 2016-09-30, 14:16  


Jak wspomniałem w pierwszym poście usunięcie guza pierwotnego i przeszczep skóry, praktycznie się nie przyjął i był tylko początkiem wieloletnich działań chirurgicznych.
Praktycznie po roku zaczęły pojawiać się podskórne guzki (pojedyncze i grupowe) które od roku 2010 były sukcesywnie usuwane.
Na szczęście nadal nie było przerzutów odległych (co wynikało z badań obrazowych)

Poniżej wklejam wyniki ostatnich, kolejnych badań histopatologicznych. Nie są to wszystkie wyniki, bo nie wiem, czy ma to dla Państwa znaczenie (publikuję, te które obecnie mam w formie zdjęć dokumentów). Praktycznie wyniki były do siebie podobne.









Ma wiosnę bieżącego roku chirurg uznał, że dalsze leczenie chirurgiczne jest bezzasadne i skierował mamę na konsultację u lekarza onkologa.
Tam padł pomysł konsultacji w COI w Warszawie



Zlecono także badanie BRAF guza pierwotnego



Ze względu na logistykę ( brat mieszka w Poznaniu) i informację o możliwości leczenia mamy immunoterapią postanowiliśmy pojechać z mamą do Poznania.

Tam wykonano najnowsze badania obrazowe i z nimi odesłano nas do Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu na Grunwaldzkiej.















Najbliższy (drugi) wlew Nivolumabu (OBDIVO) w najbliższą środę. Aktualnie mama czuje się dobrze. Zauważalnie zmniejszył się obrzęk nóg.

Pozdrawiam wszystkich walczących
Armands
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #7  Wysłany: 2016-10-05, 21:07  


Mama dziś miała drugi wlew OBDIVO. Zniosła go bez żadnych negatywnych reakcji i aktualnie jest w drodze do domu.
Mam nadzieję, że w wypadku skutków ubocznych leczenia, taka sytuacja się utrzyma.
Za to remisja choroby, jak najbardziej oczekiwana :)

Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
laluchna 


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 74
Pomogła: 8 razy

 #8  Wysłany: 2016-10-06, 22:27  


Trzymam kciuki.
_________________
bb
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #9  Wysłany: 2016-10-19, 19:14  


Mama po kolejnym (trzecim) wlewie OBDIVO.
Dziś miało być pierwsze od czasu podawania leku badanie USG, ale ze wzg. na nawał pracy na oddziale, badanie przesunięto na następną wizytę, za dwa tygodnie.
Na razie mama nie odczuwa skutków ubocznych, jedynie skarży się na obrzęk nogi (ale to może mieć inne podłoże - żylaki, gromadzenie się limfy)
Zobaczymy, jak będzie przez kolejne dwa tygodnie.

Tyle raportu :)
Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #10  Wysłany: 2016-11-04, 17:33  


Mama w środę miała czwarty wlew OBDIVO (nivomulabu).
Morfologia w normie. Zadnych badań dodatkowych (USG/TK w dalszych planach)
Mama nadal nie odczuwa szczególnych efektów podawania leku. Żyje jak żyła do tej pory, zmagając się z problemami 80-dzisięciolatki.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #11  Wysłany: 2016-11-16, 20:10  


Kolejna, już piąta tura podania OBDIVO (niwolumabu) już za mamą.

Nadal czekamy na pierwsze badanie obrazowe, które (mamy nadzieję) wykaże skuteczność leczenia immunoonkologicznego.

Pozdrawiam wszystkich walczących i osoby wspierające
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 130
Pomógł: 4 razy

 #12  Wysłany: 2016-11-25, 14:44  


Armands, I jak wyniki?
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #13  Wysłany: 2016-11-26, 12:24  


rootsradical, liczymy, że takie badania będą w najbliższą środę, czyli w dniu podania VI wlewu OBDIVO.

Dziękuję za zainteresowanie... jak tylko uzyskamy wiedzę, to napiszę.

Pozdrawiam
A.
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 532
Pomógł: 71 razy

 #14  Wysłany: 2016-11-26, 13:10  


To jak tylko wprowadzę małą korektę: OPDIVO a nie OBDIVO. Pozdrawiam:)
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 606
Pomógł: 45 razy

 #15  Wysłany: 2016-11-26, 14:58  Armands


TP53 napisał/a:
To jak tylko wprowadzę małą korektę: OPDIVO a nie OBDIVO. Pozdrawiam:)


Dziękuję za korektę. Muszę uważać na słownik w telefonie, bo tak błędnie zapamiętał i uparcie się tego trzyma ;)
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-26, 15:29 ]
Nie usunęłam całkowicie a poprawiłam, może być?

[ Dodano: 2016-11-26, 17:56 ]
Dobra robota... dziękuję

A.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group