[Ola Olka]

crayzy dołączam się do ciebie. bardzo ładnie to ujęłaś.
basik78 trzymaj się, pozdrawiam i uściski

[basik78]

Dziękuję dziewczyny😘
Melduje że 68 kurs rozpoczęty.

U nas ciągle "wczołgujemy się poobijani na górę" i końca nie widać.
Ostatnie miesiące z bólami podżebrowymi to koszmar.
Autem ciężko gdziekolwiek zajechać bo mąż ma uczucie jakby mięśnie się mu oderwały.
W TK nic, w USG duża ilość gazów i też nic.
Teraz czeka nas RTG bo coś muszę robić by był jakiś ciąg leczenia i chęć pomocy z mojej strony bo lekarze juz rozkładają ręce. Nie ukrywam że to koszmarna sytuacja.
Neurolog przepisała te Gabapentyna na nerwobóle.
Parę dni temu ukazała się dodatkowo Przeczulica na plecach. Tak doszłam do tego sama-teraz znów muszę dopaść neurologa.
Dotyk to parzenie lub kłucie, nawet koszulka powoduje ból.
Na głowie w okolicach szramy po operacji też mąż ma te bóle.
Dodatkowo jeszcze większa wrażliwość na światło.

Co to oznacza?
Czy ta Przeczulica to jest ból spowodowany chorobą i wyniszczeniem organizmu?
Czy to minie?
Lekarz przepisał Tramal w kroplach ale czy to podawać? Zalecił od 3ch kropli.
Tyle tych leków że obłęd.
W międzyczasie gdzieś po drodze jeszcze w syropie doszła Hydroxyzyna Hasco na lęki i uspokojenie.

Z tego bólu dziś noc zarwana bo mąż dostał trzęsących się rąk i wysokie ciśnienie.
Cukier ma w normie a wieczorem dostał nagłego ataku głodu i też trzęsących się rąk.

Ogólnie nabazgroliłam i za błedy przepraszam ale mnie czeka okulista.

Ściskam Was z całego serducha i dziękuję





[ Dodano: 2022-10-01, 04:32 ]
To link do moich wniosków o Przeczulicy
https://depilacja.pl/blog/ciekawostki/przeczulica-skory-czym-jest-hiperestezja/

[basik78]

Kolejny atak padaczki.
Dosyć silny bo boli męża cała klatka z napinania się.
Tym razem "czuł"że ma grubą czapkę na głowie i zasłaniała mu widok na wujka którego "widział jak przewozi piasek":?ale?:
Boję się by przez te ataki nie doszło do kolejnego wylewu.
Codziennie coś się dzieje:(
Boże daj siły.

Do tego dziś w aptece dowiedziałam się że lek Tegretol zniknął i nie ma go ani w aptece ani w hurtowniach ale udało mi się załatwić przez znajomych kilka opakowań -co dalej?

Czekam na wynik RM który powinien być w tym tygodniu.
Módlcie się proszę by chociaż ta stagnacja była bo moje czarnowidztwo mnie gubi.

pozdrawiam Was

[marcelina007]

Basiu kochana w niczym nie pomogę bo wiedzy mi brak . Przychodzę tu tylko z dobrym słowem , pocieszeniem …. To co ty piszesz o twoim ukochanym nie brzmi już jak choroba tylko jak istne tortury ! Jak on biedny musi cierpieć … jak ty musisz cierpieć z bezradności . On ma najlepszą opiekę jaką może tylko mieć , ma ciebie … a ty ? Czy ty masz jakieś wsparcie ? Kogoś komu możesz się pożalić wypłakać?
Byłam dziś z synem na basenie i przypomniała mi się wasza historia , że właśnie na basenie zaczął się wasz horror dlatego zaglądłam tu sprawdzić co u was.

Bardzo mocno życzę wam żeby jeszcze było pięknie , spokojnie . Pozdrawiam was gorąco .

[basik78]

marcelina007 ♥ Wzruszyłaś mnie i dziękuję.
Nie jestem sama psychicznie-mam wsparcie i Bogu dzięki♥

Kochani
Wklejam wynik z RM głowy.

Parę dni temu pisałam o ataku.
Wczoraj męża bardzo bolała głowa w miejscu szramy.
Potem dostał wysokiego ciśnienia z tego bólu i zaczął niewyraźnie mówić.
Ręka mu opadała więc nie wiem na 100 procent czy to był mikrowylew czy atak padaczki.
W międzyczasie podałam Relanium.
Potem poszedł spać a gdy wstał znów bolała go głowa więc podałam Tramal .
Potem poszedł spać i przespał całą noc aż do teraz ale musiał wspomóc się tabletką na sen bo pomimo zmęczenia nie umie usnąć.
Wizytę u neurologa mam w przyszłym tygodniu.

Napiszcie mi co oznaczają wyniki męża i na co mam się przygotować.
Wyraz Stagnacja mi nie pomaga bo ja jej nie widzę.


Badanie jest z pażdziernika tylko daty są wpisane do porównania.

[ Dodano: 2022-10-29, 18:08 ]
Dodam że jestem przerażona bardzo.
Dziś mój Krzyś posiedział do obiadu i zmęczony bez sił poszedł spać i śpi-czy ja mam mu pozwolić na te spanie?
Boję się

[mVeltan]

Witaj, najważniejsze i najbardziej niepokojące z opisu jest zdanie: Ewolucja zmian niedokrwiennych. Niestety wskazuje to na powolne dalsze niedokrwienie mózgu w szczególności w płatach skroniowych i potylicznym być może trzeba by było wykonać angiografię mózgu i dokładnie sprawdzić zmiany w naczyniach. Nice wiadomo również co jest przyczyną tych zmian leki, zaburzenia krzepliwości, mikrozatory. Wydaje mi się że ptrzeba pilnej konsultacji neurologicznej. Jeśli chodzi o spanie to pozwalaj mężowi spać kiedy chce sądze że senność jest spowodowana tym co się dzieje w mózgu, poza tym ataki padaczki są bardzo wyczerpujące. Pozdrawiam

[missy]

basik78,
Z pewnością jest tak jak napisał mVeltan

mVeltan napisał/a:

dalsze niedokrwienie mózgu

Przyczyną są zapewne zbiorowo: choroba podstawowa + terapia celowana ( Braf) + skutki uboczne leczenia operacyjnego i naświetlań.
Neurolog może da radę rozstrzygnąć czy to co obserwujesz to są ataki padaczkowe czy raczej mikroudary. Ale basiku78 - czy to jest teraz takie ważne? Przecież najbardziej chcesz, żeby Krzyś możliwie najmniej się męczył, żeby go nie bolało, żeby spał spokojnie, itd.
Czy te wszystkie Tramale i hydroksyzyny to propozycja jednego lekarza? I o jakiej tabletce na sen piszesz? Pytam bo wydaje mi się, że takie trochę nieposkładane to leczenie wspomagające. Czy Ty masz pomoc jakiegoś jednego, sensownego lekarza hospicyjnego, paliatywnego? Czasem i ból i problemy ze spaniem można złagodzić dobrze dobranym lekiem antydepresyjnym. A jeżeli gabapentyna nie jest wystarczajaco skuteczna w leczeniu bólu neuropatycznego to może lekarz rozważy pregabalinę? Ona dodatkowo ma skuteczne działanie przeciwlękowe i poprawiające przez to sen. Tak w ogóle to gabapentyna i pregabalina to także ( a w zasadzie przede wszystkim) leki przeciwpadaczkowe.

Basiu, porozmawiaj z lekarzem o takim dobraniu leków wspomagających, żeby było ich możliwie najmniej. To też jest ważne. Może wyciszenie i uspokojenie Krzysia dzięki sensownym lekom przyniesie mu trochę odpoczynku od niezwykle męczących napadów padaczkowych.

Ps. A jak sytuacja z Tegretolem? Nadal nie ma? I nie możesz dostać tej karbamazepiny pod inną nazwą? Zapytaj neurologa o zamiennik.
Całuję mocno, missy.

[basik78]

mVeltan i missy dziękuję za szybkie odpowiedzi.

Melduję iż jestem po konsultacji z neurologiem i przygotowując się pisałam pytania i objawy jakie ma mąż - nigdy nie pisałam o zaciskaniu zębów że to trwa kilka minut i kilka razy dziennie-na śmierć zapomniałam o tym wspomnieć,bo ciągle coś a mąż też nie mówi mi za każdym razem o tym.

Pani neurolog powiedziała mi że jest to padaczka i zwiększyła Gabapentyna na 200 mg rano i 200mg wieczorem(wcześniej było po 100mg rano i wieczorem).
Nie zleciła aniografi.
Powiedziała mi że mam obserwować jak będzie po zwiększonej dawce Gabapentyny.

missy wszystkie te leki dodatkowe przepisuje mi ta jedna pani doktor neurolog ale mam mieszane uczucia i będę prosić lekarza rodzinnego o skierowanie do Hospicjum domowe.
Teraz muszę zadbać o komfort i spokój i o to by Krzyś nie cierpiał-to mu obiecałam
Te leki na sen nazywają się NA SEN 10 mg .
Tegretol udało mi się załatwić ostatnio , ale zamiennika nie ma bo tu chodzi o jakieś uwalnianie czy coś takiego.
Pani dr.powiedziała że jak mi się skończy Tegretol to przepisze inny lek ale teraz skoro mam,nie potrzeba i końcem końców nie wiem jaki to ma być inny lek...zobaczymy.

pozdrawiam i ściskam

[marcelina007]

Potwierdzam , brałam pregabalinę na zaburzenia lękowe przez 1,5 roku , miałam cudowne 4 lata spokoju . Ale na efekt musiałam czekać ok miesiąca.

[missy]

basik78,

Ten Nasen dajesz Krzysiowi od czasu do czasu? Generalnie to lek do krótkotrwałego stosowania, tak jak wszystkie stricte nasenne a nie przeciwlękowe czy antydepresanty.
Udalo Ci się coś zdziałać w kwestii HD? Oni by Ci podpowiedzieli czy ten lek jest ok czy lepiej go zmienić.
Ściskam Basiu.

[basik78]

marcelina007, missy, o tym leku Pregabalina porozmawiam już z lekarzem z Hospicjum.

Niestety o leu NA SEN pani dr mi powiedziała że mąż może brać codziennie i na ten moment jak nie zje przynajmniej pół tabletki to nie umie zasnąć... I tu jestem wściekła bo mam odgórnie chyba 4 opakowania jeszcze w szafce.
Oczywiście nie jestem wściekła że leki zostaną tylko jak tak można..

Z Hospicjum miałam strasznie pod górę psychicznie, potem przez 2 tygodnie byłam chora a teraz Pani dr mnie w Nowym Roku przyjmnie bo ma dużo pacjentów.
W Hospicjum dzięki znajomej którą poznałam przez lek Tegretol o Krzysiu już wiedzą i wiem że długo czekać nie będę na pierwszą wizytę i lekarz przyjedzie do domu.
Pomimo tego jestem przeokropnie przestraszona.

U nas bez jakichkolwiek zmian na lepsze.
Ataki powtarzają się a ostatnie dni zero sił.
Do tego dochodzą bóle głowy i pod pachą szczypanie jak kiedyś.

Codziennie coś się dzieje a my dzielnie walczymy by nam światełko nadziei nie zgasło.
Na dodatek dowiedziałam się że jako nieliczny lub raczej jedyny pacjent w CO otrzymuje ten zestaw Zelboraf +Cotellic .
To mnie trochę dobiło a Krzysiu na szczęście nie zaskoczył... bo niedosłyszał lekarza.

Tegretol nie ma zamiennika i nie wiem co będzie zamiast... Po cichu pokładam nadzieję w Hospicjum

[basik78]

8lat-tak to już 8 lat niekończącej się walki i nadomiar wszystkiego jedno odchodzi a drugie przychodzi i spokoju nie ma:(
Mąż od czerwca 2017 roku jest na leczeniu Wemurafenib i Cotellic/długo, bo od jakiegoś pół roku lekarze obmyślają co robić.
W ostatnich 3 miesiącach mąż ma bardzo silną nadwrażliwość na światło że w domu to jak w jaskini mieszkamy.
Rolety pozasłaniane, żarówki najmniejszy Vat, do tego kartki a4 pozawijane na karnisze by nie raziło.
Przez chwilę myśleliśmy ze to przez śnieg i jego rażąca biel ale niestety utrzymuje się to.
Na przedostatniej wizycie lekarze stwierdzili że już za długo mąż przyjmuje chemię i chcą ją lekarze odstawić do czasu pojawienia się kolejnych zmian:(-tak poinformowali pacjenta
Na ostatniej wizycie doszło skierowanie do okulisty i jeśli On stwierdzi że przez Cotellic coś się dzieje z oczami to....?-chcą zatrzymać leczenie.
Mój mąż usłyszał na wizycie niejednokrotnie że dopóki chemia działa nie można jej odstawić ani zamienić na mniej toksyczną(to nam też proponowano ale nie doszło do tego bo nie można)- bo nie można od tak przerwać i zmieniać leczenia a nie ma mierzalnych zmian.
Teraz mamy wbijany gwóźdź do trumny bo w przypadku męża wiadomo że jak lekarze zdecydują odstawienie to nie będzie polepszenia.
Sam mąż mówi że jak będą kolejne przerzuty to zanim procedura dopuści do podania jakiegokolwiek kolejnego leczenia to będzie za późno ( procedury się nie zmieniają)
Nie umię sobie poradzić z tym wszystkim i nie wiem jak rozmawiać z lekarzem.
Myślałam by odstawili po prostu ten Cotellic a Zelboraf zmniejszyli na podanie 3 rano i 3 wieczorem ale nie wiem czy tak mogą zrobić i czy to będzie wskazane by utrzymać pacjenta .
Na ten moment wkleję wynik ostatniego RM mózgu:
Wynik
Stan po zabiegu operacyjnym w okolicy ciemieniowej prawej.
Przewlekłe zmiany pozabiegowe kości i opon w okolicy operowanej.
W prawym płacie ciemieniowym niewielka loża pooperacyjna zawierajaca obwodowo metHg, w
otoczeniu loży zlewające się obszary o mieszanym sygnale, podwyższonym w T2 i FLAIR oraz
nisko- i bezsygnałowe najsilniej w SWI odpowiadajace licznym złogom hemosyderyny - zmiany
bez wzmocnienia kontrastowego, z obniżeniem perfuzji, stabilne w porównaniu do badań
poprzednich.
Poniżej loży i zmian po leczeniu obszary malacyjne o wyglądzie przewlekłych zmian poudarowych w części obwodowej prawego płata skroniowego , potylicznego i ciemieniowego , z obecnością
hemosyderyny na obwodzie i zmniejszającą się komponentą methemoglobiny- w porównaniu do badań poprzednich ewolucja zmian.
W obrębie struktur głębokich mózgu po stronie lewej, w okolicy tylnego bieguna jądra
soczewkowatego, ognisko o podwyższonym sygnale w T2 i FLAIR, wielkości 9mm, jak poprzednio, bez wzmocnienia kontrastowego i bez cech hyperperfuzji, bez obecności metabolitów krwi - obraz stabilny.
Innych zmian ogniskowych w mózgowiu nad- i podnamiotowo nie uwidoczniono.
Asymetria trójkątów komór bocznych P>L, wyrównawcza w stosunku do zmian w mózgowiu. Poza tym układ komorowy nieco poszerzony - komora III - 12 mm, nieprzemieszczony, obraz jak poprzednio.
Obustronnie cechy upośledzonej powietrzności wyrostków sutkowatych, z obszarami zmian wysiękowych.
Wnioski ::
Obraz zmian po przeprowadzonym leczeniu o stabilnym obrazie. Nie uwidoczniono cech wznowy ani rozsiewu procesu npl. Ewolucja zmian poniedokrwiennych w prawej półkuli mózgu.

Mąż ma różne zachowania i dużo mocniej się męczy, wolniej i coraz to wolniej ze wszystkim.
Dźwięki , chaos, szczekanie psa, więcej osób ," krzyki" dzieci,- tak co pamiętam na już- to przeszkadza mu bardzo i od razu leży bez sił.
Miesza się mu dużo rzeczy i jest bardzo płaczliwy i dziecinny.
Raz wygląda cudownie i nie mogę w to uwierzyć a za chwilę wysokie ciśnienie i koniec.
Ataki prawie codziennie zaciskania zębów, choć był czas że były niedawno codziennie.
Myślenie całkiem inne, nie umię tego wszystkiego opisać ale to już nie jest mój ukochany mąż co półtora roku temu a już nie powiem że co 8 lat temu:((((
Nie wiem co myśleć i wiem że stąpamy po cienkim lodzie bo w każdej chwili może dostać choćby kolejnego wylewu , ale mam mętlik co do leków.
Może umówię się z lekarzem na spokojną rozmowę, tylko czy ja mam rację by zaproponować co napisałam wyżej czy mam milczeć?
Takie rozdarte myśli i serce mam.
Proszę nasze Mądre Głowy o jakiś trop.

Ściskam Was wszystkich:))))))

[basik78]

Dziś rano mąż był przestraszony bo myślał że jest sam w pokoju a ja mu nie pomogę a byłam obok.
Niedorzecznie mówił i nie umiał dokończyć jednego zdania co myśli.
Na koniec zrobił płaczliwą minę i mówił że w głowie się mu miesza i "szajby" dostaje.
Ciśnienie dobre , kącika opadającego nie było ale rękami jak dotykał nosa to całą dłonią.
Nie miał wiotkiej ręki.
Bolała go głowa.
Czy to zmiany poudarowe robią?
Na co mam być przygotowana?
Ze strachu podałam mężowi Relanium i śpi ale co będzie dalej?

[arawis]

basik78, Basiu kochana. Zaloguj się proszę na grupie FB - czerniak wsparcia. Tam jest dużo więcej osób z czerniakiem albo wspierających niż tutaj obecnie. Jest z nami Pani doktor pediatra, która niedawno pochowała swojego męża. Też niestety czerniak. Uzyskasz tam na pewno pomoc. Czekamy na Ciebie 💚

[ Dodano: 2023-02-15, 20:02 ]
To forum bardzo dużo mi i innym dało, i jestem mega wdzięczna za wszystkie rady💚💚💚, ale tam otrzymasz pomoc na bieżąco.

[ Dodano: 2023-02-15, 20:03 ]
Czerniak-grupa wsparcia miało być.

[Lingreen]

@basik78

Ja was czytam i bardzo wspieram [/u]