[Terlewa]

Tak jak pisałam, zestaw leków spowodował że nie było więcej ataków.
Niestety, ostatni najsilniejszy atak dostał jak wyszłam na kilka minut do apteki , zastałam Go nieprzytomnego w kuchni. Nieprzytomny był 48 godzin, po wybudzeniu lekami (lekarka z Hospicjum) stracił całkowicie pamięć , nawet mnie nie poznawał, zachowywał się jak małe dziecko............
Może nie rezygnuj z relanium, niech będzie powolniejszy,ospały, ale ten lek też zabezpiecza przed atakami.

Serdecznie pozdrawiam

(dexa........... był w dużej dawce 2 x 4 mg w ampułce, podawałam do motylka, zawsze lekarka mi przypominała o podawaniu w konkretnych godzinach)

[basik78]

Terlewa, dziękuję Ci .
Jest mi przykro z powodu Twojego męża.....ale jestem wdzięczna za podzielenie się tym co napisałaś
Nie ukrywam że jestem przerażona. Nie wiem co będzie u nas i strach się bać.
Czerniak...operacje...przerzuty...radioterapie....chemia...i jeszcze musi być zakichana padaczka.
Mój mąż po każdym ataku jest jakby słabszy,więcej się zapomina.
Funkcjonuje można powiedzieć normalnie,jest pozytywnym kochającym mężem ,ojcem ,człowiekiem o wielkim sercu ale coraz częściej widze że ma dość tabletek i tego stanu,oraz że boi sie ataków.
Spanie jest koszmarne.
Te ciężkie oddechy...dziwne chrapanie i jakby bezdechy oraz niekiedy szarpnięcia sprawiają że śpię jak królik na miedzy.
Wciąż mam marcowy pierwszy atak przed oczami a było ich juz kilka.

Po każdym ataku czekam aż się obudzi i mnie pozna i będzie ok.
Teraz dodatkowy lek....daj Boże by pomogło.

Mam znów pytanie.
Ostatnia kreatynina u męża byla 130...teraz mamy 23go tomograf.
Co jeść...pić....by kreatynina wyszła niższa?
Wiem ze jak jest za wysoka to lekarze nie chcą podawać kontrastu.
Jeśli się mylę proszę o info i dziękuję.

[marcelina007]

Jest taki youtober "7 metrów pod ziemią" i miał wywiad z chłopakiem który ma padaczkę. Opowiada on jak sie zachowć i wyjasnia dlaczego nie wkłada się nic do ust.

[ Dodano: 2018-10-12, 17:46 ]
https://youtu.be/2-qzw6vD4qQ

[basik78]

marcelina007, dziękuje-jestem w szoku że ścisk szczęk nawet kilka ton...

[marzena66]

basik78 napisał/a:

Co jeść...pić....by kreatynina wyszła niższa?

dużo pić, najlepiej wody i ograniczyć białko.

[basik78]

obertas[/b], witaj. Piękne 💐
Jest 2ga w nocy.
Nie śpię już drugą noc.
Mąż przedwczoraj poczuł się słabo... Podałam mu szybko relanium i położyłam. Do ataku nie doszło ale ja do tej pory jestem na baczności.
Ostatni atak 3 dni lub 2 wcześniej też mąż się poczuł słabo.
Teraz moje kochanie śpi...strasznie chrapie...niekiedy coś mu bulgocze podczas tego chrapania albo ma jakieś bezdechy .
Strach mnie pożera...tak się martwię i boję.
Jego każdy obrót czy drapnięcie się stawia mnie na baczność.

Na głowie na szramie i okolicy ma takie strupki...wygląda to jak ciemieniucha u dzieciaków.
Czy to po radioterapii?

Teraz 23go mamy TK.

[ Dodano: 2018-10-21, 02:37 ]
nie dzieciaków....tylko dzieciaczków miało być. Te słowniki są brrrrr.

[basik78]

Pytanie
Wczoraj rano mąż miał lekką chrypke.
Pojechaliśmy na tomografy,w szpitalu wiadomo przeciągi ,wrócilismy wieczór i w domu katar..ból głowy...
Co podać mężowi...katar go męczy i ból głowy.
Boje się by ataku nie dostał przy tym wszystkim.
Czekam aż dzieci wrócą do domku i jadę do apteki.
Podałam wit c i miód i syrop z cebuli.....

Nie chcę go wozić teraz po lekarzach bo wieje jak diabli a do lekarza to juz wyprawa...tym bardziej że pełno zarazków.


Edkadużo sił i wytrwałości.
Marzenko moja kochana dzięki za wszystko

[marzena66]

basik78,
Lecz męża babcinymi sposobami, dodatkowo jakby byly większe dolegliwości można dać paracetamol. Jak nie będzie mijać to niestety męża na plecy i do lekarza.

Trzymkaj się

[basik78]

Marzenko leczę babcinymi sposobami,myślę że pomaga choć jest jeszcze katar i chrypka ale na szczęście ból głowy przeszedł.
Mąż dużo śpi- i przed przeziębieniem też dużo spał- teraz-śpi po 12h 13h a w ciągu dnia szybko się męczy.
Proste czynności to mega wysiłek...szybko się męczy...nawet jedzeniem - choć apetyt ma i to jedno mnie cieszy.
Momentami ma doładowanie energii że ja czuje się jak wariatka-tu rozpaczam wewnętrznie a tu chłop ZDROWY.
Jak usypia jest zawsze do mnie mocno przytulony i czuję jak momentami nim jakby szarpnie raz mocniej raz słabiej i ja już nie wiem czy to jest normalne czy leki po prostu hamują ataki...?
Kocham GO nad życie i serce mi pęka bo z jednej strony wiem że nie jest za ciekawie a z drugiej strony czekam na cud uzdrowienia.
Skończyły się już tak dawno nasze zwariowane dni,nie pamiętam już normalnej twarzy mojego mężusia,jego ciepłego pełnego miłości spojrzenia-oczywiście kocha mnie - ale wiecie o co mi chodzi

[dalimania]

basik78, Czy próbowaliście nutridrinki? Na naszą Mamę w pewnym momencie wspaniale podziałaly. Mama nie mogła nic jeść więc ta bomba witamin chociaż na jakiś czas spowodowała, że wróciła moja Basia, a nawet zjadła prawdziwy obiad. Spróbuj kupić to dla Męża, myślę, że u Was powinno to pomóc chociaż trochę na Jego osłabienie- a trochę to i tak wiele.

Co mogę dodać.. Basiu przed Wami jeszcze są możliwości leczenia, jeszcze jest wiele szans przed Wami. Chociaż nie ma już powrotu do Waszego dawnego życia to łap ten czas w którym macie jeszcze szansę i ciesz się nim.

Marta

[Ola Olka]

basik78 napisał/a:

Kocham GO nad życie i serce mi pęka bo z jednej strony wiem że nie jest za ciekawie a z drugiej strony czekam na cud uzdrowienia.

Wszyscy czekamy z nadzieją na taki cud.... Cóż tu powiedzieć - życzę każdemu by się zdarzył ale życie czasami bywa tu nie takie łaskawe. Zyj teraz chwilą, myśl jakie masz szczęście że kochasz i jesteś kochana. Przesyłam serdeczne uściski.
Pozdrawiam serdecznie

[basik78]

dalimania napisał/a:

Czy próbowaliście nutridrinki?

-próbowaliśmy jak mąż był mega słaby już dawno temu,nawet zapomniałam o nich.
Dzięki dalimania może pomogą.:tull:

Ola Olka,

[basik78]

Dziś.mogę napisać jedno słowo które sprawia że wszystko stoi w miejscu i jest dobrze...STAGNACJA.

Oczywiście nie zmieniło się tez u mnie...bo dalej czuje niepokój i nie umię spokojnie zasnąć....ale to już inna bajka.

Szczecha....nic mądrego Ci nie napiszę...nie doradzę ale wspieram całym serduchem.

Spokojnej nocy.

[ Dodano: 2018-11-02, 00:30 ]
Marzenko dziękuję

[ Dodano: 2018-11-02, 00:33 ]
No i dopiszę...rozpoczęty 19 cykl chemi tabletkowej.

[basik78]

Agakon,
szczecha, -damy radę!!!

szczecha napisał/a:

Ciekawe jak z tą chemią?

-czy chodzi Ci o tą którą mój mąż bierze?
Jeśli tak to bierze Zelboraf dziennie przez 28 dni po 8 tabletek i Cottelic 3 szt dziennie przez 21 dni.
Dodatkowo leki przeciwpadaczkowe i przeciwobrzękowe i relanium.

Mój mąż przeszedł mnóstwo skutków ubocznych ale NIGDY się nie poddał i nie poddaje.

Ściskam Was kochane kobity

[ Dodano: 2018-11-02, 12:46 ]
mnie ,nie wiem czy tak wypada napisać, "ciekawi " jak długo ta chemia trzyma wszystko w ryzach bo statystycznie to makabrija...

Przypomnę że od 02.2015r mąż ma Clark III Breslow 2,4 z owrzodzeniem , IM/ 18/1mm
Przerzuty do OUN i rozsiew w pecie.
6.03.2017 operacja - wycięcie guza -resekcja drogą kraniotomii.
19.04.2017-radioterapia całego mózgowia 10 frakcji po 3 gy
W czerwcu 2017 zakwalifikowaliśmy sie na leczenie zelboraf+cotellic

Oczywiście modlę się by działała długie lata i by nie dawała tak popalić-to jest moim marzeniem i celem bo inaczej wiecie że nie wyobrażam sobie życia...
Z forum nie znalazłam nikogo kto był lub jest leczony TĄ chemią dłużej...Serce mi staje dęba jak to piszę .

Cieszę się że jest stagnacja tylko biedny mój mężuś już nie te siły a chęci wielkie i tu właśnie jest źle.

Ale walczymy dalej-wszyscy razem

[basik78]

Kolejny atak padaczki

Ostatni był 10go października.
Jest dodatkowo Tegretol...i u nas nie działa.
Jestem załamana.