Dzień dobry,
moja mama ma raka żołądka z przerzutem na wątrobę oraz naciek na trzustkę. Innych przerzutów nie ma teoretycznie, po badaniach obrazowych. Rak jest her2 dodatni i bierze za tydzień trzeci raz chemię złożoną z cisplatyny, kapecytabiny i herceptyny. Mama czuje się w miarę ok, tzn, wiadomo, ma chemię, są dni ze jest do niczego , ale są dni normalne, chodzi na spacery , trochę coś sprząta w domu.
Od kilku dni ma podkrwawianie z nosa. Co to za objaw? Mama bierze zastrzyki przeciwzakrzepowe, codziennie kleksane. Czy to jest przyczyna tej krwi z nosa?
Dziękuję. Mam pytanie, może ktoś się orientuje.. Czy ramucirumab jest już refundowanych w Polsce i dostępny, czy jest wpisany na listę leków? Nasza onkolog nie ma pojęcia o tym. Znalazłam w CO w Warszawie badania kliniczne nad novolumabem, badania w których nie ma placebo tylko równolegle lek podobny z immunoterapii, ale niestety otrzymaliśmy informację od lekarza że mimo najszerszych chęci her2 dodatni dyskwalifikuje udział mamy.
Nie mogę znaleźć czy ramucirumab jest jeszcze w badaniach klinicznych czy już refundowany. Niby to jest druga linia leczenia ale muszę już szukać.
Jeżeli mama przejdzie dobrze 6 cykli chemii z herceptyna i będzie dobra odpowiedź w tomografii to jeszcze spróbujemy hipec. Ale trochę przeraża mnie kiedy czytam o tej metodzie. To jest wielogodzinny zabieg który jest bardzo obciążający. Żeby się zakwalifikować, guzy na wątrobie muszą się bardzo zmniejszyć, na szczęście są tylko trzy małe a herceptyna jest podobno przy her2 plus bardzo skuteczna. Wszystko podobno, może, same niewiadome.
Nie wspominając że mama prawie dwa lata chodziła po lekarzach z bólem brzucha i niestrawnościa. Gastroskopia nic nie wykazała. Dopiero druga z wycinkiem wykazała raka. Po dwóch latach od poprzedniej. W międzyczasie była wiele razy u gastrologa i jadła proszeczki na grzybicę przełyku.
Chcieli jej dać chemie paliatywna ale oblecialam trzy konsultacje i jeden mądry prof kazał mi oddać bloczki do badania her. Ze w tym jest nadzieja. Tylko 20 proc ludzi ma raka żołądka her2 plus. I że herceptyna jest bardzo skuteczna. Ze przedłuży bardzo życie, że trzeba obserwować bo może się cofna zmiany naciekowe i uda się hipec. U nas na onkologii nikt nam nie zbadał tak tego guza i nie zaproponował czegokolwiek więcej. Ja wiem jaki to jest stan. Ale są nowe metody leczenia a sami musimy ta wiedzę wyrywać z gardeł lekarzy.
Bardzo będę wdzięczna z tym ramucirumabem, czy ktoś ma jakąś wiedzę o tym leku i jego dostępności w Polsce.
Pozdrawiam
Dzień dobry, Mama ma mieć w czwartek trzecia chemię, przypomnę że ma przerzuty na wątrobę i trzustke, na tk wyszedl jeszcze naciek na jamę brzuszna. Czy to oznacza że guz jest w otrzewnej?
Miednica mała i płuca czyste.
Wczoraj mamę zacząl boleć żołądek, całą noc nie spala. Wcześniej nie bolał, nie bierze żadnych leków przeciwbólowych. Czy to oznacza że to są bóle nowotworowe?
Czy może brać no - spe albo środki przeciwbólowe?
Lekarza będzie widziała w czwartek, ale to jest lekarz zlecający chemię, kogo możemy pytać o leki? Rodzinny to młoda, przestraszona lekarka.
Pozdrawiam,
Tak mogą to być bóle nowotworowe, może boleć żołądek od chemii, może coś innego to lekarz musi ocenić.
Tabaluga napisał/a:
Czy może brać no - spe albo środki przeciwbólowe?
Odpowiednie środki przeciwbólowe zlecone przez lekarza.
Tabaluga napisał/a:
kogo możemy pytać o leki?
Jakiś lekarz musi mamę prowadzić i do niego trzeba się udać, żeby leki przepisał. Można równiez skorzystać z Poradni Leczenia bólu.
U mamy jest jak widze rozsiana choroba nowotworowa, czy chemię mama przyjmuje paliatywną?, jeśli tak może warto już pomyśleć o opiece Hospicjum domowego.
Witam,
dziękuję za odpowiedzi, mama dzisiaj dostanie trzecią chemię, ale jest bardzo słaba. Zadzwoniłam do hospicjum domowego i szalenie miła lekarka powiedziała ze mam przywieźć wszystkie papiery i w przyszłym tygodniu przyjedzie na pierwszą wizytę.
Powiedziałam to mamie to się załamała, nie chce się leczyć, nie chciała iść dzisiaj na chemie. Zarzuciła mi że ją okłamujemy, że po co ma się leczyć skoro chcę ją oddać do hospicjum..
Tłumaczyłam jej że to jest taka opieka którą ludzie są objęci czasem parę lat, że to jej ma pomóc.
No niestety, podciełam jej skrzydła, dobiłam ją.
Pojechali z tatą teraz do szpitala, ale nie wiem co dalej, czy w ogóle jej w tym stanie podadzą chemię.
Pozdrawiam
Zadzwoniłam do hospicjum domowego i szalenie miła lekarka powiedziała ze mam przywieźć wszystkie papiery i w przyszłym tygodniu przyjedzie na pierwszą wizytę.
Uważam że bardzo dobrze zrobiłaś. To nieoceniona pomoc naprawdę.
Tabaluga napisał/a:
Powiedziałam to mamie to się załamała, nie chce się leczyć, nie chciała iść dzisiaj na chemie. Zarzuciła mi że ją okłamujemy, że po co ma się leczyć skoro chcę ją oddać do hospicjum..
Wytłumacz jeszcze raz mamie że nigdzie nie chcesz jej oddać tylko ułatwić dostęp do lekarza, recept itp.itd. Ja to też tak tłumaczyłam swoim w domu. Po pierwszej wizycie przekonali się do odwiedzającej ich lekarki i narazie wszystko toczy się normalnym torem.
Tabaluga napisał/a:
Tłumaczyłam jej że to jest taka opieka którą ludzie są objęci czasem parę lat, że to jej ma pomóc.
Właśnie tak jest. Nie rezygnuj - mama napewno po pierwszej wizycie się przekona i w efekcie będzie zadowolona sie ktoś się o nią troszczy.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziękuję za odpowiedź. Mama dzisiaj dostała chemie, wyniki krwi ma dobre. Jej osłabienie wynika z biegunek które powoduje kapecytabina, ta chemia w tabletkach.
Za trzy dwa tygodnie ma tomografie i okaże się czy ta chemia działa
.
Namowilam siostrę żeby zadzwonila do mamy, okazało się że jej argumenty podziałaly, w poniedziałek załatwiamy opiekę paliatywna. To brzmi lepiej niż hospicjum. Ale nawet na stronie hospicjum jest opis, że zajmują się ludźmi przewlekłe chorymi, czyli nie ostatnie trzy tygodnie życia ale czasem kilka lat. Powinna ta nazwa być zmieniona bo faktycznie strasznie się kojarzy. Ale nie widzę tego inaczej
Sąsiadka mamy z dzisiaj z chemii powiedziała że jak ma biegunkę albo krwotoki itp to jedzie na Sor. Ale to bez sensu, przecież taka opieka w domu jest sto razy lepsza. Jak się jej poprawi to przecież sobie pójdą, żaden problem.
Teraz czekamy na TK i czwartą chemię.
Powiedziałam to mamie to się załamała, nie chce się leczyć, nie chciała iść dzisiaj na chemie. Zarzuciła mi że ją okłamujemy, że po co ma się leczyć skoro chcę ją oddać do hospicjum..
Kochana zrobiłaś najlepiej jak tylko mogłaś ale mama to doceni po pierwszej wizycie, poczuje się zaopiekowana, że ktoś dla Niej ma czas, jest kiedy bedzie potrzebowała pomocy, będzie mogła się wyżalić a przede wszystkim pomogą, to dla Jej dobra, mama to zrozumie. Wytłumacz Jej, że oni zajmują się wszystkimi pacjentami onkologicznymi, pomagają wszystkim pacjentom onkologicznym bo w szpitalach nie zawsze chcą pomóc a przecież nie chce mama cierpieć. Musisz Jej to wytłumaczyć żeby nie miała żalu albo poprosić pielęgniarkę jak do Niej przyjdzie żeby wytłumaczyła na czym polega pomoc hospicjum, nikt mamy nie oddaje tylko zapewnia bezpieczeństwo.
Tabaluga napisał/a:
w poniedziałek załatwiamy opiekę paliatywna.
Zrobiecie co uważacie za słuszne ale ja wciąż namawiam na hospicjum.
Tabaluga napisał/a:
Sąsiadka mamy z dzisiaj z chemii powiedziała że jak ma biegunkę albo krwotoki itp to jedzie na Sor. Ale to bez sensu, przecież taka opieka w domu jest sto razy lepsza.
Bez żadnego "ale" hospicjum zapanuje nad leczeniem objawowym a Pani z chemii tak do końca racji nie ma. Co będzie jak mama nie będzie miała już siły iść na ten SOR, na plecach zaniesiecie (to nie złośliwość tylko staram się być dobitna), wezwiecie pogotowie i wiesz co Ci powiedzą, to co każdemu z nas "przecież wie pani na co pacjent choruje, my już nic nie możemy zrobić, to hospicjum powinno pomóc, możemy wziąć do szpitala ale za chwilę będziecie musieli zabrać spowrotem". Takie zdania słyszałam non stop jak wzywałam pogotowie i nie tylko ja bo dużo osób by Ci to potwierdziło.
No nic opisałam jak najabrdziej obrazowo sytuację związną z pomocą/opieką hospicyjną, Wy zrobicie po swojemu i życze Wam mądrych wyborów bo pamiętaj, że stan mamy może z dnia na dzień ulec zmianie, jak to w tej chorobie bywa.
Tabaluga, nie miej sobie za złe tego, że chciałaś jak najlepiej pomóc mamie. Masz rację, wielu osobom hospicjum domowe kojarzy się źle, ale masz też świadomość, że to jedyne miejsce, które będzie pomagało mamie w każdej sytuacji. Po prostu lekarze nie zawsze mają doświadczenie z pacjentami onkologicznymi i ważne, żeby mama była pod najlepszą dla niej opieką.
Marzenko, myślę, że nadal chodzi tutaj o opiekę hospicjum domowego, tylko taka nazwa 'opieka paliatywna' została przedstawiona mamie.
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Marzenko, myślę, że nadal chodzi tutaj o opiekę hospicjum domowego, tylko taka nazwa 'opieka paliatywna' została przedstawiona mamie.
Nie wiem, zapewne autorka nam wytłumaczy bo ja jednak zrozumiałam, że szukały dziewczyny innej pomocy niż hospicjum ale oczywiście mogę się mylić i źle interpretować
Tabaluga napisał/a:
w poniedziałek załatwiamy opiekę paliatywna. To brzmi lepiej niż hospicjum
Witam, chodzi o hospicjum domowe cały czas. Niestety się nie znam i chciałam zastępczo użyć słowa opieka paliatywna, myślałam że to to samo.
Wieści z frontu są takie, że dzisiaj zapisaliśmy mamę do hospicjum domowego, w przyszłym tygodniu lekarz przyjdzie na pierwszą wizytę. Mama po naszych namowach się zgodziła.
Lekarz w piątek na chemii dał nam duże nadzieje, powiedział, że jak nacieki z trzustki zejdą od chemii( i z wątroby) to trzeba pomyśleć o operacji. Coś nam mętnie tłumaczył o przerzutach (mętnie dla mnie oczywiście, dla lekarza było to jasne:-) które mogą się pojawić później i którym trzeba zapobiec, które będą miały inną budowę niż guz główny, i na które nie będą działały te leki (czyli nie będą her dodatnie i herceptyna nie będzie działała).
Mówił, że trzeba usunąć główną masę guza który jest w żołądku.
Dlatego czekam na tomografię (12 listopada) i jej wynik.
Mam ogromną nadzieję, że nacieki się cofną i doprowadzą do resekcji guza.
Nie bardzo rozumiem tylko dlaczego wcześniej trzech lekarzy u których konsultowałam mamy przypadek, zapierało się, że te guzy nie mogą zejść. Jeden nawet powiedział, że nie widział takiego przypadku (bardzo polecany chirurg od raków żołądka).
Dopiero ten ostatni spec uznał, że jak będzie her2 dodatni to herceptyna zadziała.
Ale był ostrożny w rozmowie.
Natomiast nowy lekarz prowadzący w piątek dał spore nadzieje.
Ja mam takie założenie, że jeżeli może uda się doprowadzić do operacji, to trzeba koniecznie mamie pomóc w utrzymaniu super stanu ile się da. Czyli nie doprowadzić do chudnięcia dalszego, nawadniać w przypadku biegunek, nawet kroplówkami, starać się leczyć wszystkie objawy, tak żeby była gotowa na ewentualną operacje.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
