[Tabaluga]

Ok, to bardzo mi przykro że tata był taki chory i nawet nie mógł być już leczony. 90 lat, ale dopiero teraz rozumiem że wiek nie ma żadnego znaczenia w pragnieniu życia.

Są wyniki rezonansu, calkiem dobre, udar był z niewielki, ale objawy są według mnie poważne, bardzo słaba mowa, ręka sparaliżowana. Dzisiaj mogła już połykać. Niestety znowu biegunka wróciła i ten niepokój o raka w tym żołądku.
Mama wygląda ogólnie.. nawet nie wiem jakiego słowa użyć.. źle, na wyniszczoną, zrezygnowaną, potwornie zmęczoną i sama nie wiem co ona o tym wszystkim myśli. Przez ten udar nie wiem czy ona do końca jest taka jaka była.
W szpitalu będzie jeszcze około tygodnia. Mam iść załatwiać termin chemii w poniedziałek. Ale dam lekarzowi wyniki i powiem szczerze jaki jest stan, bez emocji, tak jak jest rzeczywiście i niech on decyduje. Zresztą, przed chemią tez ją przecież zobaczy i przebadany.
Powiedzialam dzisiaj ojcu i siostrze że jestem przeciwna chemii, że ona ją zabije, tata bez zmian, każe decydować lekarzom ale z naciskiem na walkę.

[Ola Olka]

Tabaluga napisał/a:

Ale dam lekarzowi wyniki i powiem szczerze jaki jest stan, bez emocji, tak jak jest rzeczywiście i niech on decyduje.

Dobrze. Wierz mi że jeżeli chemia będzie stanowiła ryzyko dla mamy to lekarz jej nie przepisze, nawet jakbyście naciskali. W efekcie chodzi tu o dobro i życie pacjenta.

Tabaluga napisał/a:

Mama wygląda ogólnie.. nawet nie wiem jakiego słowa użyć.. źle, na wyniszczoną, zrezygnowaną, potwornie zmęczoną i sama nie wiem co ona o tym wszystkim myśli. Przez ten udar nie wiem czy ona do końca jest taka jaka była.

Udar to nie jest bułka z masłem. Mama potrzebuje teraz rehabilitacji by odzyskać władzą w ręce i by lepiej mówić. Tu trzeba czasu , zmiany powoli będą się cofać choć nigdy nie ma 100% gwarancji na powrót do stanu przed udarem. Ale tu trzeba poczekać niestety.
Pozdrawiam serdecznie.

[marzena66]

Tabaluga,
Udar może i był lekki jak go opisujesz ale wszystko zależne jest od miejsca udaru i zapewne taki mamy słaby stan, spokojnie tutaj może się zregenerować jeśli był lekki, gorzej z chorobą podstawową.

Tabaluga napisał/a:

Powiedzialam dzisiaj ojcu i siostrze że jestem przeciwna chemii, że ona ją zabije,

Chemia nie ma za zadanie zabić ale albo wyleczyć albo zatrzymać chorobę, zależy w jakim jest stadium.

Tabaluga napisał/a:

tata bez zmian, każe decydować lekarzom ale z naciskiem na walkę.

Oczywiście należy walczyć ale nie kosztem pacjenta, każda walka powinna być do jakiegośc czasu a nie uciążliwe terapie, które i tak nie przyniosłą rezultatów. W tej chwili mama jest po udarze, w stanie słabym więc to lekarz musi zdecydować czy podać w tej chwili chemię czy na razie dać mamie się zregenerować, nie można robić nic na siłę a Wy nie możecie zatajać stanu mamy, nawet Jej osłabienia.

pozdrawiam i sił życzę.

[Madzia70]

Niemal na pewno nie będzie podana chemia, a udar zostanie potraktowany jako powikłanie po leczeniu chemioterapią.

[Tabaluga]

Dziękuję za odpowiedzi, komentarze, bardzo mi to pomaga w odnajdywaniu się codziennym w tej sytuacji.
Dzisiaj lepiej, tzn lepiej w stosunku do wczoraj..
Lekarz neurolog będzie się w poniedziałek konsultował z ordynatorem czy przy tym udarze (są wyniki rezonansu i wyszlo ognisko udaru) może być podawana chemia.
Czuję ogromną presję mamy do dalszej walki, cóż, to choroba wielowymiarowa gdzie przenikają się sprawy fizjologii, psychiki, oczekiwań rodziny, chorego, walki z ograniczeniami systemu leczenia i jego niedoskonałości jak wieczna dezinformacja, albo brak informacji, niejasności w poruszaniu się w świecie szpitali, sporo wymieniać.
Poddaję się tej fali która nas niesie z jednej placówki do drugiej i woli chorej, przyjmuję mój niewielki wpływ na bieg wypadków.
Od pół roku porzucam ciągle moją rodzinę i małe dziecko żeby być jak najwięcej z mamą i ją uratować. Taraz boję się że kolejna chemia spowoduje drugi udar i będzie koniec.
Ciągle mur, zwariować można.

[marzena66]

Tabaluga napisał/a:

Taraz boję się że kolejna chemia spowoduje drugi udar i będzie koniec.

Lekarz nie poda chemii jeśli będzie wydział zły stan, jeśli jest świeży udar, jeśli pacjenta słaba, nawet jakbyście o to prosili. Nie myśl też o tym, że jeśli kiedykolwiek dojdzie do podania chemii to będzie na pewno drugi udar. Moja mama nie miała chemii a miała przerzut do OUN i bez chemii dostała dwa udary, nie ma reguły jak nie jedno to drugie jest szkodliwe i leczenie toksyczne i choroba wciąż śmiertelna a na to co byśmy nie robili nie mamy niestety zbyt wielkiego wpływu i kazda decyzja może być tą nieodpowiednią.

Tabaluga napisał/a:

Od pół roku porzucam ciągle moją rodzinę i małe dziecko

Tak jest w każdym domu, gdzie jest choroba, gdzie jest bezpośrednia opieka nad chorym, są sprawy ważne i ważniejsze, wszyscy przeżyliśmy/przeżywamy to samo, wiem że Cię tym nie pocieszam i nie taki jest mój zamiar ale piszę o tym, żebyś nie robiła sobie wyrzutów sumienia.

Trzymaj się, wiem, że jest ciężko.

[Tabaluga]

Byłam w piątek u onkologa w sprawie kontynuacji leczenia chemią.
Był bardzo zaskoczony jak rozległy był udar.
Powiedział, że w przypadku zawału lub udaru powinno się odczekać pół roku
Wiadomo co to jest pół roku w tym przypadku..
Powiedziałam mu, że absolutnie nie będę go naciskać ani niczego wymuszac, ale mama kilkukrotnie mnie prosiła że chce dostać chemie w wersji leczniczej z próbą wyleczenia choroby a nie paliatywną.
On na to, że prawdopodobnie po 5 chemii może być kolejny udar lub zawał. Powiedziałam mu ze to wiem i mama też o tym wie.
No i zapisał mamę na 28 lutego, czyli za 4 tygodnie.
Mamie powiedzialam tylko tyle, że wszystko ok, chemia za 4 tygodnie.
Teraz mam ogromne wyrzuty sumienia że to zrobiłam, że ja zapisałam. Mam niemal pewność że ona nie przeżyje tej chemii.
Nie wiem czy nie powinnam jednak jeszcze raz z nią porozmawiać i jeszcze raz przedstawić jej sytuację.
Tylko mam niestety alternatywę taką, że nie będzie brała chemii lub paliatywną i pożyje jeszcze parę miesięcy z poczuciem że to koniec i że czeka na śmierć.
Lekarz sprawdził schemat i udar nie jest przeciwwskazaniem. Tylko przerzuty do OUN. Czyli teoretycznie ma prawo podać, ale ja i on i wszyscy wiedzą że raczej będzie kolejny udar. Choć przecież 100 proc pewności nie mam
Co robić?

[ Dodano: 2019-01-27, 17:40 ]
Dodam tylko, że nie wytrzymalam i przeprowadzilam dzisiaj z mamą rozmowę, miało być wkoło i dyplomatycznie, wyszło do bólu szczerze, kawa na ławę, bo mama tak poprowadziła rozmowę.
Wszystko wie, zna ryzyko, jest świadoma wszystkich opcji, wie że to jest rodzaj sytuacji tragicznej, gdzie każde wyjście jest złe, ale chce chemię wg schematu cisplatyna, herceptyna i kapecytabina.
Uff, trochę mi ułożyło po tej rozmowie, choć jeszcze porozmawiamy z lekarzem w dzień chemii.

[Ola Olka]

Tabaluga napisał/a:

Mam niemal pewność że ona nie przeżyje tej chemii.

Tego nie wiesz na pewno ale ryzyko i to duże jest.

Tabaluga napisał/a:

Tylko mam niestety alternatywę taką, że nie będzie brała chemii lub paliatywną i pożyje jeszcze parę miesięcy z poczuciem że to koniec i że czeka na śmierć.

Jeżeli chemia jest tak niebezpieczna a czekanie (lub leczenie paliatywne) może mamie przedłużyć życie to naprawdę nie wiem co jest lepsze.
To są niezwykle ciężkie wybory. Przykro mi.

Tabaluga napisał/a:

Wszystko wie, zna ryzyko, jest świadoma wszystkich opcji, wie że to jest rodzaj sytuacji tragicznej, gdzie każde wyjście jest złe, ale chce chemię wg schematu cisplatyna, herceptyna i kapecytabina.

Jeżeli mama tak zdecydowała i tak chce to musisz to zaakceptować bez względu na to jakie będą skutki tej decyzji. Mama ma prawo o sobie decydować nawet jeżeli ta decyzja byłaby zła.

Tabaluga napisał/a:

choć jeszcze porozmawiamy z lekarzem w dzień chemii.

Zrób to. To dobry pomysł. Zobaczycie jak mama się będzie czuła za 4 tygodnie.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

Tabaluga napisał/a:

No i zapisał mamę na 28 lutego, czyli za 4 tygodnie.

To jeszcze 4 tygodnie, wszystko mamie wyjaśniłaś, wszystkie za i przeciw, mama jest świadoma, teraz spokojnie czekajcie, niech mama się regeneruje, zbiera siły, zaserwuj mamie nutridrinki, trochę mamę podreperują i zobaczycie.
Jaki bedzie mamy stan za 4 tygodnie oceni lekarz jak mama się stawi na chemie i wtedy albo spróbujecie albo zrezygnujecie, która opcja jest lepsza tego nikt Ci nie powie bo wiadomo obie mogą doprowadzić do śmierci zarówno rak bez leczenia jak i udar z leczeniem.

pozdrawiam

[Tabaluga]

Dzisiejszy dzień to koszmar.. W poniedziałek mama idzie na wizytę do onkologa i zaczęlysmy rozmawiać jeszcze raz o wszystkich alternatywach. Przez brak chemii i zaleczony udar, Mama prawie normalnie już mówi, Mama z powrotem zaczęła jasno myśleć. Jest taka jak jeszcze latem zeszłego roku, inteligentna, analityczna, moja mama..
Doszła do wniosku, że kolejna chemia oznacza drugi udar lub śmierć. Najbardziej nie chce być rośliną więc zdecydowala że nie weźmie już żadnej chemii. Zupełnie żadnej. Ze to wybór między dzumą a cholerą i woli teraz poczekać świadomie na koniec. Najgorsze co powiedziała, to to że nie wie jak to będzie. I że się boi. Nie umiem wam opisać co czułam. Płakałam z nią. Ciągle zresztą płaczę. Nienawidzę tej choroby, nie umiem się pogodzić z jej przebiegiem, nie dociera to wszystko do mnie. Pocieszalam ja jeszcze ze ma się nie poddawać, jeszcze w poniedziałek raz porozmawiamy z lekarzem czy na pewno jest ryzyko udaru, zgodziła się dla mnie, wiem że dla mnie, że jeszcze porozmawiamy dokładnie. Ale wiem co powie lekarz. Powie że jest duże ryzyko. I wtedy mama się już nie podda chemii. Rozumiem ją, na prawdę. Ona nie chce już cierpieć, nie chce być sparalizowana, ma swoje poczucie godności i chce zachować tą resztę wyglądu, mowy, sprawności.
Są dni, że oswajam się z tą chorobą, ale tylko po to żeby z taką mocą jak dziś poczuć beznadzieję naszego położenia.

[Tabaluga]

Dzisiaj mama jednak wzięła chemie. Schemat herceptyny z cisplatyną. Jednak wygrała w niej chęć działania, leczenia, nawet gdy to leczenie może nic nie dać.
Najgorsze jest to, że od kilku dni nie może za bardzo jeść, ma uczucie bardzo pełnego żołądka. Je bardzo mało i oczywiście chudnie. Aktualnie waży 55 kg, ale m 167 cm więc powoli wygląda na wychudzoną. Prosi mnie żeby jej nie zmuszać, wierzę że chce jeść ale po prostu nie może. Ogólnie dobrze się czuje, chodzi na spacery, nie śpi wcale w dzień, oczywiście od jutra się zacznie po chemii, ale dotychczas było ok. Ale rzuca się w oczy duży obwód brzucha i ten fakt że nie mieści się jedzenie. Lekarz powiedział też że bardzo markery wzrosły. Postaram się wkleić wyniki z grudnia i z dzisiaj. Może ktoś podpowie co to oznacza?
Też podobno jest coś o zatorowosci w wynikach krwi, ale nie wiem które to.

[ Dodano: 2019-02-28, 22:55 ]
Jeszcze z dzisiaj. Ten d-dimer ma jakiś związek z zatorowoscia?

[ Dodano: 2019-02-28, 22:57 ]
Jeszcze z dzisiaj. Ten d-dimer ma jakiś związek z zatorowoscia?
Przepraszam, 3 razy to samo załączyłam. Czwarty jest z dzisiaj

[ Dodano: 2019-02-28, 22:58 ]
Piąty z dzisiaj



[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-03-03, 07:19 ]
Pousuwałam zbędne załączniki.

[marzena66]

Tabaluga napisał/a:

Prosi mnie żeby jej nie zmuszać, wierzę że chce jeść ale po prostu nie może.

Dokładnie tak, nie zmuszać, dawać to na co ma ochotę, nie da rady trudno, niech tylko więcej pije. Poproście lekarza żeby wypisał lek na apetyt, Megalia.

Tabaluga napisał/a:

Ale rzuca się w oczy duży obwód brzucha

Nie ma wodobrzusza?

Tabaluga napisał/a:

Lekarz powiedział też że bardzo markery wzrosły.

Choroba zaawansowana więc i markery wysokie, może jest gorzej więc markery dają wyższy poziom. Na razie jest chemia, za jakiś czas sprawdzicie czy się zmniejszają.

Tabaluga napisał/a:

Ten d-dimer ma jakiś związek z zatorowoscia?

Powinny być mniejsze niż 500, oczywiście podwyższone mogą wskazywać, ze coś się dzieje z zatorowością, zakrzepicą, trzeba to kontrolować w razie jakiś niepokojących objawów szybko reagować.

pozdrawiam.

[Madzia70]

Tabaluga,
Ile Mama ma lat? D-dimer nie jest bardzo podwyższony, u starszych osób taki wynik może być normą.

[Tabaluga]

69 lat

[Madzia70]

To można ten D-dimer traktować jako normę.