DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 107
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Reszka.78 - komentarze
asia19

Odpowiedzi: 434
Wyświetleń: 49144

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2019-01-30, 22:08   Temat: Reszka.78 - komentarze
Ja też dziękuję za spotkanie. Super było pospacerować w miłym towarzystwie :)
  Temat: Reszka.78 - komentarze
asia19

Odpowiedzi: 434
Wyświetleń: 49144

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2019-01-11, 22:42   Temat: Reszka.78 - komentarze
Wiesz, może pomyśl o terapii i jeśli objawy są dokuczliwe, o wizycie u psychiatry - jednak nerwica i takie myśli z czegoś się biorą, to nie są rzeczy z kosmosu. Sama walczę ze swoją wrażliwością i nerwicą i wcale się tego nie wstydzę. Cieszę się, że mogę sobie ulżyć. Niestety choroba nowotworowa odciska piętno na chorych i rodzinie, wiele osób sobie nie radzi. Nie ma co strugać bohatera na co dzień i żyć z takimi emocjami. Ja też doskonale funkcjonuję na co dzień, ale bywało różnie w aspekcie emocji.
Nie jesteś idiotką, nie jesteś dziwna, po prostu potrzebujesz pomocy. Kojarzę trochę Twoich postów na forum i przypuszczam, że też jesteś bardzo wrażliwa. To nie jest nic złego, za co można się krytykować. Nie myśl o sobie źle. A z natrętnymi myślami trzeba walczyć, bo nie można tak żyć. Ściskam mocno. :)
  Temat: guz śledziony
asia19

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 7051

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-12-10, 16:58   Temat: guz śledziony
Ech, dla mnie to po prostu oburzające... :cry: (zachowanie lekarza, żeby nie było)
Trzymaj się, życzę zdrowia. Daj znać, co u Ciebie, jak będziesz miała ochotę.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
asia19

Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 22099

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-12-10, 16:53   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
pola66 napisał/a:
Gaba kochana... 35 lat pracuję na anestezjologii, sama przeszłam przez raka rodziców i swojego raka- nie ustrzeżesz się przed powikłaniami operacyjnymi, czasem zupełnie zdrowa i nieobciążona osoba z ASA 1 ma powikłania a z ASA III ich uniknie, i nikt nie zagwarantuje Ci że będzie dobrze . Bez zaufania lekarzom szkoda się leczyć , a uwierz że nie spotkałam się z lekarzem który celowo chce zaszkodzić :-( takie nastawienie nie pomaga ani Tobie ani tym którzy starają się pomagać :-( jesteś inżynierem jak mówiłaś - więc pomyśl jak w swojej pracy ktoś nie będący inżynierem neguje Twoje decyzje i pomysły ciągle kontrując Twoje działanie. Wyluzuj i zaufaj...

Myślę, że niektórym lekarzom brak pokory, jakkolwiek to brzmi, i ciężko się przyznać, że ktoś jest trudnym przypadkiem. I że może ciężko zaproponować konkretne leczenie, odesłać do innego ośrodka, konkretnego lekarza.
Jak Gaba ma ufać, skoro wyraźnie dano jej do zrozumienia, że taka ścieżka leczenia jest tylko i wyłącznie efektem tego, że tylko to mogą zaproponować (nawet nie bardzo potrafią powiedzieć, dlaczego, bo tutaj liczy się tylko lokalizacja, a w przypadku tych nowotworów to przecież nie jest wyznacznik), a już wyjaśnić, porozmawiać o jakichkolwiek korzyściach dla pacjenta, ale też potencjalnych skutkach, rokowaniach nie chcą? Jak takim lekarzom ufać, w szczególności czytając to, co tutaj Gaba pisze? Przypominam, nie wkleja nowinek z portali plotkarskich... Jak można powiedzieć pacjentowi w takiej sytuacji, że nie jest partnerem do rozmowy? Skoro lekarz nie radził sobie z rozmową z "problematycznym" (problemy j/w) pacjentem to może trzeba było poprosić drugiego o konsultację, skoro zaproponowane leczenie wynikało z dyskusji o przypadku w środowisku lekarskim w danym obiekcie? Mi to się w głowie nie mieści.
Plus kwestia taka, że Gaba nie ma 20 lat. Nie wiem, jak ma wyluzować, skoro proponowane leczenie oparte jest na tak dużym stopniu ryzyka.
W ogóle przykro mi czytać Twoje posty w tym temacie. :uuu:

pola66 napisał/a:
Wyobraź sobie że słyszałam o pacjentach wysyłanych do ośrodków o wyższej referencyjności gdzie i specjaliści i sprzęt jest lepszy i bardzo mi przykro że Ty nie słyszałaś 😔 słyszałam też o lekarzach którzy ratują pacjentów i są naprawdę oddani, mam nadzieję że kiedyś dostrzeżesz ile dobrego robią choć w przypadku pacjentów onkologicznych muszą liczyć się z tym że kiedyś muszą odpuścić.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.


Myślę, że Gaba mogłaby wiele napisać n/t dobrych lekarzy, każdy z nas chyba takich spotkał. Z drugiej strony, szczególnie po lekturze tego forum, ciężko się z nią nie zgodzić w aspekcie tego, że pacjenci, szczególnie onkologiczni, tak rzadko są odsyłani do innych ośrodków (prócz takich typowych "trudnych" przypadków jak chorzy z czerniakiem, chociaż także na forum widać, że to nie jest taka norma).[/i]
  Temat: guz śledziony
asia19

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 7051

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-11-14, 09:33   Temat: guz śledziony
Rozumiem, że jesteś zestresowana sytuacją i się boisz, ale w obecnej sytuacji lekarz poz musi wypisać Ci tę kartę. Warto, bo do lekarza w CO w Bydgoszczy możesz dostać się tego samego dnia w momencie przyjścia z dilo (wejdź w mój profil, moje tematy - założyłam temat związany z pierwszą wizytą w bydgoskim CO).
Jeśli z jakiegoś powodu lekarz nie chce Ci wypisać dilo to może warto go zmienić? Trzymam kciuki za Ciebie.

[ Dodano: 2018-11-14, 09:34 ]
Chodziło mi o to, że jesteś zestresowana i nie chcesz się kłócić o dilo, ale fakty są takie, że jest to karta dla osób z podejrzeniem, czyli jak u Ciebie i ew. diagnozą.
  Temat: Nie umiem sobie poradzić po śmierci taty
asia19

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 2983

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2018-05-22, 07:22   Temat: Nie umiem sobie poradzić po śmierci taty
Dodam tylko do wypowiedzi poprzedników, że nie warto tego dusić w sobie i naprawdę warto iść do psychologa i ew. psychiatry. Jeśli chcesz porozmawiać z kimś tak po prostu przez telefon to polecam nr 116 123 - Kryzysowy Telefon Zaufania.
Z perspektywy czasu, mimo że moi rodzice wyzdrowieli, widzę, jak bardzo to całe leczenie wpłynęło na moje życie. Nie wydaje mi się, żebym kiedykolwiek "żyła" tym na co dzień, ale prawda jest taka, że przez 7,5 roku codziennie zdarza mi się o tym wszystkim pomyśleć. Zawsze byłam osobą wrażliwą, tutaj się nic nie zmieniło. Prawda jest też taka, że siłą rzeczy jakoś od tego czasu byłam bardziej wrażliwa na punkcie chorób nowotworowych - a to jakiś wolontariat, obserwacja mediów społecznościowych związanych z szeroko pojętym środowiskiem onkologicznym, jakkolwiek to brzmi.
Sama teraz przechodzę trudny okres, związany z podejrzeniem ca. u mnie i nie mam żadnej dobrej rady. Na pewno bez pomocy psychiatry nie dałabym rady. Nie jestem osobą samotną, wręcz przeciwnie, ale to niewiele dalej. Nie jestem żadną bohaterką, człowiek nie jest w stanie przygotować się do poważnej choroby, śmierci bliskich, to jest zupełnie naturalne i ludzkie. Mam prawo do okazywania słabości, tak samo jak Ty. Warto jednak nie zaniedbać tematu, tylko walczyć o siebie, bo życie toczy się dalej, mimo że już nie jest takie, jak wcześniej.
Życzę Ci wszystkiego dobrego.
  Temat: Temat
asia19

Odpowiedzi: 106
Wyświetleń: 26275

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-05-15, 19:53   Temat: Temat
Malwina kciuki za starania :)
W temacie szumów - stomatologicznie wszystko jest ok? Nie wiem, czy ktoś podsuwał ten pomysł, ale problemy z zębem mogą dawać takie efekty.
  Temat: Rak przełyku taty - Interpretacja wyników badania PET
asia19

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 2248

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-06-29, 18:48   Temat: Rak przełyku taty - Interpretacja wyników badania PET
Ja chciałabym wlać promyk nadziei w tej trudnej sytuacji. Wyniki ojca nie są złe i dają dużą nadzieję na wdrożenie radykalnego leczenia. Mój ojciec leczony był w ten sam sposób - teraz mija 6 rok po operacji. Polecam wybrać ośrodek z dużym doświadczeniem w leczeniu tego nowotworu, takie operacje są niestety rzadkością.
  Temat: Rak przełyku Carcinoma planoepitheliale G1 akeratoes
asia19

Odpowiedzi: 161
Wyświetleń: 31351

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-05-25, 00:46   Temat: Rak przełyku Carcinoma planoepitheliale G1 akeratoes
Bardzo się cieszę! Odjęcie drenów to ogromna ulga, także teraz będzie tylko lepiej :) Mama powoli będzie dochodziła do siebie, tak długa i złożona operacja wymaga dłuższej rekonwalescencji. Cieszę się, że trafiliście pod dobrą opiekę. Trzymam kciuki za spacery, jeśli macie czas to chodźcie z mamą, na pewno będzie się czuła pewniej i będzie bardziej zmotywowana do spacerowania :)
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
asia19

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 8821

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-12-22, 01:58   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Skonsultować zawsze warto, by mieć pewność, że zrobiło się wszystko. Trzymam kciuki i życzę dziś powodzenia :)
  Temat: rak jelita grubego
asia19

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 7015

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-03-21, 18:43   Temat: rak jelita grubego
iwonek1604 napisał/a:
Tata wczoraj trafił do szpitala, ponieważ zrobił mu się ropień.
Dali mi dren jest już dzisiaj w domu.
Lada dzień przyjdą wyniki biopsji, mama obawia się że tata się załamie jak się dowie.
Cała nasza trójka rodzeństwa właśnie wyjechała za granicę, ona tam biedna sama jest z tym wszystkim.
Lekarz co nieco mówił tacie, że możliwe że będzie potrzebna chemia i on na pewno się domyśla. My wiemy bo lekarz powiedział mamie co mu wyciął. Już zrobił się troszkę obojetny mówi jak umrę to coś tam... Mama to by z chęcią przed nim ukrywała te wyniku jak juz przyjdą ale przecież on musi wiedzieć czemu musi stawić czoła.
Jak z nim rozmawiać? o jest tak delikatny temat że szok.
On nam powiedział że miał zapchane jelita jedzeniem i tyle.
A lekarz mu przecież mówił że miał guza.
Nawet nie wiemy jak z nim rozmawiać teraz a co dopiero później.


Sama operacja i jej przeprowadzenie jest faktem pocieszającym. Mimo wszystko na ostateczną diagnozę trzeba poczekać do uzyskania wyników biopsji, wtedy będzie pewność i podjęte zostaną ew. kroki terapeutyczne.
Co do rozmawiania z Tatą, cóż, myślę, że nie powinniście kłamać. Jeśli będzie pytał, co oznaczają wyniki, rozmawiajcie z nim. Rzeczowo. Np. że chemia tak naprawdę to normalny środek leczniczy, choć mający wiele skutków ubocznych, to jednak skuteczny i podawany w celu wyleczenia. Oczywiście przestrzeżcie przed szybkim korzystaniem z internetu i w szczególności Wikipedii. Mama powinna chodzić z Tatą na wszystkie badania, konsultacje - Tata na pewno poczuje się lepiej, jeśli będzie miał kogoś obok. Jeśli Mama nie może to zadbajcie, by ktoś jednak z Tatą poszedł (ale nie panikujący, raczej opanowany). Nie ma to jak rozmowa na przychodni bądź widok osób załamanych (sama widziałam takich setki i mimo że byłam zdrowa to serce do dziś mnie boli :-( ).
Pozdrawiam i trzymam kciuki!
  Temat: Rak przełyłu. Operacja czy radiochemioterapia?
asia19

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 3970

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-03-11, 02:07   Temat: Rak przełyłu. Operacja czy radiochemioterapia?
Witaj Agato
Przykro, że widzimy się w takim miejscu. Mój Tato walczył z rakiem przełyku już spory czas temu, jednak wszystko pamiętam dokładnie. Również mieliśmy wątpliwości, mój Tato co prawda był wtedy 6 lat młodszy od Twojego - miał 55 lat.
Co mogę poradzić? Przede wszystkim udajcie się na bezpośrednią konsultację z chirurgiem, który miałby Tatę ew. operować (polecam, mimo wszystko, CO w Warszawie). Tatę możecie wziąć ze sobą, choć jeśli ma problemy z jedzeniem to na taką pierwszą konsultację możecie udać się samodzielnie. Myślę, że lekarz zaproponuje Wam jeszcze min. jedno badanie. Jeśli chodzi o samego chirurga - napiszę Ci w prywatnej wiadomości, kto był operatorem w przypadku mojego Taty, ale nie jestem pewna, czy ta osoba dokonuje nadal takich operacji ze względu na małe zmiany kadrowe, jakie zaobserwowałam w ośrodku.
Napiszę jedno - ważny jest czas. Ponadto u Twojego Taty mamy do czynienia najprawdopodobniej z nowotworem wpustu, tj. połączenia przełykowo-żołądkowego.
Jeśli chodzi o samo podjęcie decyzji - przede wszystkim musicie być pewni, że wszystkie pozostałe narządy są w porządku (niepokoi mnie kwestia wcześniejszego rozpoznania raka krtani i jego ew. powiązania z tą historią). Piszę oczywiście o rozważaniach pod kątem decyzji o operacyjności. W sytuacji, gdy lekarze, mając więcej badań, zrezygnują z leczenia operacyjnego, Tata powinien jak najszybciej rozpocząć naświetlanie i chemioterapię.
Pamiętajcie, by dbać o Tatę i dużo z nim rozmawiać, by nie bał się tej choroby i mimo wszystko był świadomy. Świadomość w tym przypadku absolutnie nie jest równa znajomości statystyk (najgorsze, co człowiek robi zaraz po rozpoznaniu to niestety analiza informacji na Wikipedii - a jakie tam są dane procentowe wszyscy wiemy). Od siebie polecam też chodzić z Tatą na wszelkie konsultacje, choćby nawet decyzje zapadły - dobrze, by chory miał przy sobie zawsze kogoś bliskiego. Przede wszystkim, gdy czeka w długich kolejkach, wśród wielu innych chorych.
Ściskam Was i pozdrawiam,
Asia
  Temat: Rak przełyku
asia19

Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 88417

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-06-09, 09:29   Temat: Rak przełyku
Kilka dni temu minęły dwa lata od operacji, a 2,5 roku od rozpoznania. Tata ma się bardzo dobrze. Ciężko uwierzyć w to, co przeszedł. Odebrał też wyniki tk jamy brzusznej i klatki piersiowej i wyniki są bardzo dobre :) Wyszły tylko drobne zwłóknienia na 2 płatach płuc, myślę, że to po chemioterapii? Ale nic, w każdym razie tata czuje się super, my też.
  Temat: Nowotwór złośliwy jajników, wtórny nowotwór otrzewnej
asia19

Odpowiedzi: 185
Wyświetleń: 76459

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-05-26, 20:10   Temat: Nowotwór złośliwy jajników, wtórny nowotwór otrzewnej
Powiedz, jak wygląda sytuacja, że Mama musi przyjmować leki przeciwbólowe i ból się nasila. Spytaj się lekarza, czy to się zdarza, w jakich przypadkach i czy to nie zagraża Mamie. Tylko nie atakuj go na korytarzu, tylko poproś o chwilę rozmowy.
  Temat: Nowotwór złośliwy jajników, wtórny nowotwór otrzewnej
asia19

Odpowiedzi: 185
Wyświetleń: 76459

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-05-26, 19:54   Temat: Nowotwór złośliwy jajników, wtórny nowotwór otrzewnej
Moim zdaniem Mama wymaga pilnej konsultacji lekarza prowadzącego. Jak długo trwa taki ból? Czy to pojawia się po spożyciu pokarmu? Cóż, na przeciwbólowym raczej nie poradzicie sobie. Moim zdaniem powinnaś działać szybko, bo w czwartek jest wolne i pewnie wszyscy będą mieli długi weekend. Tak na szybko to można iść do rodzinnego, ale wątpię, by coś pomógł.
A tak na przyszłość, pelasiu, nie musisz zakładać nowego wątku. Wystarczy, że będziesz pisała w jednym, wtedy łatwiej będzie powiązać historię Mamy i wyciągnąć wnioski.
Pozdrawiam i trzymam kciuki
 
Strona 1 z 8
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group