U nas dopoki Tesc chodzil to robil wszystko, jak zaniemogl to my wszystko robilismy za niego, dla niego i obok niego.
Nie narzucaj swej pomocy, ale przechodzac spytaj czy ma ochote na kawe, kanapke, slodycz...
Ja tak robilem gdyz tesc nigdy o nic nie poprosil, duma mu nie pozwalala, ale bedac u niego np. robilem kawe to zapytalem czy nie napil by sie z zienciem kawki.
Trzeba uzyc czasem malego podstepu.
Jak instalowalem kamerke u niego w pokoju to powiedzialem ze musze popacowac a na pietrze dzieciaki mi przeszkadzaja i nie moge sie skupic, to mowil smialo pracuj ja sobie pospie...
Uzyj sposobu ale chorego tez doluje nie moznosc zrobienia tego co kiedys robil, i niestety jak sie polozy to juz bedzie lezal, a to wplynie na postep choroby.
Co do decyzji HD/HS to tak z mojej strony wygladalo;
Pielegniarka w koncowym stadium zaproponowala mi przeniesienie do HS, ale ja odmowilem mowiac ze zaopiekujemy sie Tesciem w domu dopoki One beda w stanie opanowac bol, jezeli nie zapewnia opieki przeciwbolowej to wtedy HS, uspokojila mnie tylko ze One poradza sobie z bolem, Tesc odszedl w swojim pokoju na swojim lozku wsrod bliskich u boku lezal jego piesek, nie cierpial bo Lekarze z HD zapobiegli stanowi ciekiemu wprowadzajac go w stan narkotyczny.
Wierz mi ze jezeli Tesc zachowywal by sie tak jak zachowywal sie na noc przed podaniem morfiny (wizyta w toalecie sily wystarczalo w jedna strone i sen na muszli, nastepnie niesienie go na rekach do lozka) to naprawde zastanowil bym sie powaznie na HS i wcale nie uwazal bym sie za zlego ziecia, musisz brac pod uwage dobro jego, samego chorego, nie zawsze mozemy sie odpowiednio zajac chorym i wtedy wlasnie bedziesz ta dobra corka bo zapobieglas meczarni Taty w domu, oczekiwaniu kiedy potrzebny lek na HD, w naglym przypadku przyjada ale za kilka godzin... maja rowniez innych pacjetow.
Nie namawiam, podejmiesz zapewne sluszna decyzje.
Musisz zglaszac wszystko co zaobserwujesz a One naprawde wiedza kiedy jakie leki wprowadzic, zaufaj im, kaszel meczy kup ACC dodatkowo, bol nie ustepuje eferalgan forte 1gram do plastra.
Prawda taka ze One naprawde wiedza co po czym nastepuje, u nas wyliczyli szesc dawek morfiny czyli 24 godziny, wychodzac powiedziala ale sie szybko toczy, jak cos zostanie to oddacie, zostaly dwie dawki...
Pozdrawiam Was i zycze duzo sily w tych trudnych chwilach.
Kochani, tato od tych kilku dni jest w całkiem niezłej formie. Apetyt dopisuje, temp. nie ma. Jest trochę nerwowy,raz przeszkadza mu nasza pomoc, a za chwilę nas woła żeby coś przy nim zrobić. Trochę takie huśtawki, ale ogólnie jest ok. kaszel też raz męczy, raz nie. Chwilami męczą go duszności i robi mu się słabo, ale przechodzi po kilku minutach. Tato upiera się, że nie potrzebuje koncentratora i korzystał tylko w nocy gdy kaszel nie przechodził.
Jest bardzo pozytywnie nastawiony, czeka na wiosnę. A ja staram się patrzeć tak pozytywnie jak On, chociaż jest ciężko.
Co do HS to jak pisałam. Czas pokarze. To bardzo ciężka decyzja i mam nadzieję, że będzie dobra.
Trochę się dzisiaj wystraszyłam. Tato po obiedzie dostał duszności. Mówił, że mu gorąco i że w domu jest za ciepło, a wcale nie było. Trwało to tak z przerwami 15 min. Podłączyłam od razu tlen i zwiększyłam moc. Powoli się uspokoiło. Nawet wypił już nutridrinka. Teraz drzemie, ale strasznie się boję.
Widzę, ze te napady zdarzają się coraz częściej. W tym tyg to już chyba 3 raz. Dzisiaj była pielęgniarka z HD, wspominała coś o jakiś tab z małą ilością morfiny. Ma porozmawiać z lekarzem i może w pon przywiezie kilka żebyśmy mieli w razie potrzeby. Podobno pomagają przy napadach duszności. W ogóle pielęgniarka stwierdziła, że gdy ona jest bądź lekarz to nic się nie dzieje, a po ich wizytach dochodzą jakieś nowe dolegliwości, jakby choroba robiła nam jeszcze na przekór...I tak było dzisiaj, pielęgniarka była kolo 11 wszystko było dobrze, tato był zmęczony po nocy bo męczył go kaszel, ale nic więcej się nie działo, a po południu taka okropna duszność.
Nie wiem czy dobrze zrobiłam...może powinnam zadzwonić do HD. Jeśli to się powtórzy nie będę już czekać.
To nie jest takie proste, że jest objaw i od razu pojawi się lekarz z HD. Oni mają zaplanowane wizyty a objawów nie zaplanujemy, one przychodzą same. Pewnie, że jak masz dobre układy z Nimi to możesz zadzwonić podczas taty ataku i może przyjadą i ocenią sami. Jak opisujesz lekarzowi/pielęgniarce dolegliwości taty to Oni dobrze wiedzą co się dzieje. Dlatego też pielęgniarka wspomniała o morfinie, ona zmniejsza uczucie duszności, może to dobry kierunek, po co tata ma się męczyć.
marzena66, jestem świadoma, że nie przyjadą od razu ale kolejna wizyta pielęgniarki w poniedziałek, a lekarza jeszcze za tydzień wiec jeśli te objawy będą się powtarzać to raczej zadzwonię. Pielęgniarka będzie wiedzieć co się dzieje i może tato dostanie te leki.
A z tym objawami to chodzi bardziej o to, że jak jest lekarz czy pielęgniarka to tato czuje się całkiem nieźle, a za godz czy dwie łapie go np. taki atak jak dzisiaj. Dodatkowo tato sam nie powie, że coś się dzieje i to wszystko ja przekazuje lekarzowi czy pielęgniarce.
pozdrawiam
Rozumiem, ja z objawami u mamy miałam tak samo, "padała" mi w domu, odlot całkowity, pogotowie, szpital a na drugi dzień żywiutka i lekarz prowadząca do mnie, co ja w ogóle chcę.
Jesteś na pewno dobrym obserwatorem taty samopoczucia i jak tato się nie uskarża na nic jak przyjeżdżają z HD, to Ty wszystko mów, co tylko Cię niepokoi.
Całą wczorajszą noc tatę męczył kaszel. Nic nie pomagało, ale rano czuł się całkiem nieźle. Niestety popołudniu znowu pojawiła się duszność. I taki stan utrzymywał się przez 3 godz. Przechodziło na chwilę i znowu robiło mu się za gorąco, przez chwilę miał wrażenie, że będzie wymiotować. Był bardzo gorący na twarzy, ale temp nie było. Na szczęście tlen podłączony na najwyższą moc i zimne okłady i jakoś pomogły.
Strasznie się boję. Te duszności są coraz częstsze, nie podoba mi się także oddech, chwilami jest taki świszczący. Boję się że ten kaszel czy duszność za chwile go uduszą. Nie wiem co robić. Czuję się taka bezradna. Coraz częściej nachodzą mnie myśli, ze tacie dużo czasu nie zostało...
Lekarza z HD macie chyba w poniedziałek? na pewno tatę osłucha, może jakiś płyn się zbiera, może jest jakaś infekcja, nie zauważasz jakiegoś podziębienia? Jeśli to nic z tych rzeczy to niestety choroba robi swoje.
Niech tato śpi/leży w pozycji bardziej półsiedzącej, lepiej będzie mu się oddychało. Porozmawiaj z lekarzem na temat morfiny, to też ułatwi oddychanie.
marzena66, właśnie w pon tylko pielęgniarka, ale jeśli tak będzie pewnie zajrzy też lekarz.
Właśnie nie zauważyłam żeby coś się działo. Tato mówi że trochę ma zatkany nos bo nie czuje dobrze tlenu, ale szczerze mówiąc to nie wiem czy to dlatego. czasem wydmucha nos, ale nie jest to katar, raczej takie przeczyszczenie nosa.
Staram się układać tacie poduszki właśnie na półsiedząco, ale to niewiele pomaga. Zresztą mówi, że tak mu nie wygodnie
dziękuje za szybki odzew i pozdrawiam
Kochani, była pielęgniarka z HD. Powiedziałam o ostatnich napadach duszności. Po konsultacji z lekarzem pani zostawiła nam Lorafen, kazała w razie napadu podać pół tab.
Nie bardzo wiem czy kolejny lek uspokajający pomoże. Poprzednim razem mówiła, że może zostawi jakieś tab z morfiną, ale widzę że lekarz na razie nie chce takich tacie podawać.
Czyli chyba nie jest jeszcze z tatą tak źle? Z drugiej strony pielęgniarka pow dzisiaj do mnie, że stan się pogarsza. Pytała też o zapach z ust. Faktycznie, zapach jest inny dość specyficzny, jakby słodkawy...
Pocieszam się, tym że tato chodzi, rozmawia, je, ale te duszności i kaszel są coraz bardziej meczące..
Niestety ale ja z wlasnego doswiadczenia wiem ze one maja racje, czlowiek przebywajacy z chorym nie widzi zmian zachodzacych w tym stadium.
Jezeli ona tak mowi to widocznie widzi swojim doswiadczonym okiem objawy postepowania choroby
W pozniejszym stadium nawet my obserwujacy chorych (laicy z medycyny) zaczynamy je wylapywac, kolor skory na twarzy jest takze oznaka postepowania choroby, coraz czestrzy kaszel, dusznosci, drobny szmer podczas oddechu, nimoznosc odksztuszenia wydzieliny...
Na morfine przyjdzie czas, oby jak najpozniej, podaj Tacie co dostalas i oczekuj na efekty, jezeli nie przyniosa oczekiwanego zatrzymania dusznosci dzwon do pielegniarki.
Oby jak najdluzej Tato jadl,chodzil i udzielal sie w zycie rodzinne, to sprawia ze walka trwa, Tata i jego organizm jeszcze walcza... i oby tak bylo jaknajdluzej...
Pozdrawiam serdecznie i zycze Tacie sily do walki.
Marcin J, ja sobie chyba zdaje sprawę z tego, ze ona ma rację. Widzę zmiany jakie zachodzą, kolejne dochodzące objawy. I to chyba tak przeraża. Staram się jeszcze znaleźć w sobie jakieś resztki nadziei.
Tak właśnie myślałam, że czekają z morfiną. I masz racje oby jak najpóźniej.
Trzeba miec nadzieje, wiara potrafi czynic cuda.
Staraj sie nie okazywac zlych emocji przy Tacie On powinien pozostawiac w dobrej formie psychicznej, bo gdy sie zalamie to sie podda a jak sie podda to sie potoczy.
Staraj sie wykozystac czas ktory wam pozostal.
Moze jest cos o czym Tata marzyl a leczenie pokrzyzowalo plany...
Teraz jak juz tylko reagowac beda objawowo.
Modlic sie o cud tez mozemy.
Raz jeszcze serdecznie pozdrawiam
Marcin J, przy tacie staram się trzymać jak tylko mogę. Rozmawiam z nim normalnie, przytakuje jego planom na wiosnę, gotuję to co lubi, tak żeby chociaż w ten sposób sprawić mu przyjemność. Gorzej jest gdy jestem sama, albo gdy muszę komuś wyjaśnić sytuację w jakiej jestem. Strasznie się załamuje, brakuje mi chyba dystansu do tego wszystkiego. Myślałam, ze już jakoś się pogodziłam z tym, że tato odejdzie ale wiedzę że nie.
O cud się modlę, ale chyba już bardziej o to żeby nie cierpiał...
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
