Jestem w takiej sytuacji ,ze po wielu konsultacjach uznano,ze jedynie atezolizumab jest lekiem,ktory daje mi szanse na przedłuzenie zycia.
No i łap tę szansę - Ja od ponad dwóch lat jestem leczona immunoterapią (nivolumabem). Wprawdzie rak płaskonabłonkowy, ale też stadium IIIb. Spektakularnych wyników wprawdzie nie ma, ale raczysko cały ten czas utrzymane w ryzach.
_________________ Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
Ja Baba.
Ja na roznych forach poszukiwałam osoby,ktora jest leczona nivolumabem,zeby miec orientacje na co mozna liczyć.Nie znalazlam nikogo, Ciesze sie ,ze sie odezwałaś.Jestem ciekawa jak długo go bierzesz ?, czy to wlewy ? jak sie po nich czujesz? Jak piszesz ,ze dwa lata masz chorobe pod kontrola to jest to jednak sukces.
[ Dodano: 2019-02-17, 07:48 ]
missy
Ja jestem z Bydgoszczy ,a na konsultacje jezdziłam do Gdanska od listopada. Ostatecznie mam na papierze,ze atezolizumab jest dla mnie,ale nie w Gdansku, bo dojazdy na wlewy moga byc przeszkoda.Od poniedziałku zaczynam chodzenie po szpitalach .Mamy tu bardzo dobry szpital plucnochorych i Centrum Onkologii .Zobaczymy jak mi pojdzie.
[ Dodano: 2019-02-17, 07:57 ]
meggy88
To budujace co napisałaś.Przekonuje ,ze jednak jest on juz stosowany. Nie zrozumiałam tylko czy Twoj tata jest nim leczony? Bardzo interesuje mnie jak organizm reaguje , jakie sa skutki uboczne.Teoretycznie wiem jak i co ,ale nie ma to jak praktyka. Pozdrawiam.Zycze zdrowia dla taty.
halka, tata nie jest nim leczony, ponieważ jest narazie na etapie I linii i miał negatywny wynik PDL-1, który determinuje zastosowanie immunoterapii w I linii. Ale była taka opcja po prostu nie mogliśmy z niej skorzystać.
W przypadku nivo schemat leczenia to co dwa tyg. 30 min. wlewy (240 ml) i co trzy m-ce ocena leczenia. Nie ma ograniczeń czasowych jego stosowania, leczenie kontynuuje się dokąd pacjent odnosi z niego korzyści i nie ma przeciwwskazań. Bywało, że u niektórych chorych lek się nie sprawdził albo inne choroby uniemożliwiły jego stosowanie. W takich wypadkach wdraża się inne leczenie. U mnie w styczniu minęły dwa lata leczenia nivo. W porównaniu z chemią to niebo, a ziemia. Nie odczuwam żadnych skutków ubocznych. Myślę, że powinnaś szukać możliwości leczenia w ośrodkach, które już prowadzą programy leczenia immunoterapią. Tu jest lista tych ośrodków :https://immuno-onkologia.pl/dostep-program-lekowy-immunoterapia-rak-pluca/
JaBaba
Dzieki za odpowiedz.
Licze bardzo na Immunoterapie, bo faktycznie boje sie chemii. Doswiadczenie jakie miałam w Iej linii mroza mnie do dzisiaj. chociaz wiem,ze inni pacjenci znosza ja znacznie gorzej.Skutki tez nie sa ciekawe.Mam polineuropatie, częste zgagi, ktore wywołuja kaszel,powtarzajace sie rwy kulszowe,jakies zmeczenia,osłabienia, oslabienie odpornosci.
Dzisiaj byłam w naszym Szpitalu Pulmonologicznym w sprawie dalszego leczenia immuno Atezolizumabem. Jest on rzeczywiscie dostepny i w srode jestem umowiona z lekarzem.Beda juz konkrety .Ciesze sie i martwie ,bo nie wiem co bedzie.
Jestem w trakcie badan.TK pluc,TK glowy, badanie krwi z uwzgl.tarczycy. Rozmawiałam z lekarzem o atezolizumabie i wyczuwam scianę. Koszty. Gdzie indziej przeczytałam ,ze zadko ktory szpital moze sobie pozwolic na taki wydatek poniewaz zwrot pieniedzy dostaje po poł roku , a nawwet dłuzej.Nie wiem skad takie tlumaczenie skoro lek jest dopiero od stycznia refundowany.Czy ktos ma jakieś konkretne informacje?
Ostatnio takie doniesienia są z bardzo wielu ośrodków i dotyczą wszystkich drogich leków. Lek jest refundowany, ale żeby go podać to szpital musi go zakupić - wolnych środków nie ma więc kupuje z kredytu - rozliczenia z NFZ nie są co miesiąc więc najpierw wykazuje że wydał a dopiero po zaakceptowaniu dostaje refundację (bez kosztu kredytu). Jeszcze 2-3 lata temu szpitale jakoś to wytrzymywały ale teraz rosną również inne wydatki i oddziały mają ograniczenia w stosowaniu drogich leków. Teraz jak się leży w szpitalu to często informują że trzeba ze swoimi lekami (dotyczy chorób innych niż powód hospitalizacji) bo na miejscu to tylko najtańsze odpowiedniki.
Dzisiaj w TVN podano wiadomośc dlla mnie tragiczna. NFZ nie ma pieniedzy na refundacje nowych lekow ,ktore sa gwarantowane. Szpitale odsylają pacjentow do innych placowek,ktore moga zrefundowac leczenie. Jestem w trakcie kwalifikacji.
Halka,
Czy te badania kwalifikacyjne masz na Seminaryjnej?
Jak u Ciebie postępy? Jak sie czujesz? Od kiedy zaczynasz chemię? Kiedy skończysz badania kwalifikujące? Który lekarz Cię prowadzi na Seminaryjnej?
SWylana Przeszłam badania do programu lekowego do immunoterapii atezolizumabem.II linia leczenia -jest dość duza progresja.Spełniłam warunki .Pani dr konsultant przekazała mnie do
onkologa /nie znam nazwisk / nie mam zadnych wynikow w rece. To jest tam w tym pawilonie chyba D po schodach na I pietrze.Jutro mam czekac na telefon .I tak to wyglada.Jutro bede wiedziaa wiecej chociaz juz dzisiaj mi panie zamowily lek w hurtowni.To wszystko w zestawieniu z dzisiejszymi informacjami o refundacji tych lekow to jakos wyglada pozytywnie.
SWylana
Dostałam informacje,ze zaczynam immunoterapie od poniedziałku.Sa juz wszystkie potrzebne podpisy,zgody itd.Cieszę sie i boję sie.Moze byc róznie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
