Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Autor Wiadomość
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #121  Wysłany: 2019-09-22, 08:46  


Wynik TK nadal stabilny, bez jakichkolwiek oznak wznowy czerniaka.
Lekarz w telefonicznej rozmowie ponownie sugeruje, że czerniak został pokonany, ale nikt o zdrowych zmysłach, takiej opinii nie wystawi.
Leczenie będzie kontynuowane, bo jak kilka postów wyżej napisałem, takie są zasady uczestnictwa w programie lekowym. Może będzie zmiana w przepisach, i taka sytuacja zostanie odpowiednio usankcjonowana. A teraz trzeba sobie jakoś radzić.
Kolejne badanie TK w grudniu. Do tego czasu bierzemy się za obrzęki i regenerację wątroby.

Marzenko, trudno ocenić czemu rośnie. W czerwcu było 1,6 mg/dl a ostatnio 2,08 mg/dl. Przekroczony jest też poziom LDH, ale nie dużo (jest ok. 230 U/l przy normie do 214). Reszta parametrów w normie. Nawet AST i ALT
Mamie przepisano Heparegen w dawce 3x2 tabletki. Zobaczymy, czy to pomoże. Pod koniec października zrobimy badania kontrolne. Nic innego nie zaproponowali.
W listopadzie... niestety dopiero w listopadzie fizykoterapia przeciwobrzekowa.

Pozdrawiam
A.
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #122  Wysłany: 2019-09-23, 17:05  


Armands,
Jeśli nic badania obrazowe w wątrobie czy drogach żółciowych nie pokazują to istnieje prawdopodobieństwo, że wątroba od długiego leczenia dobrze już dostała popalić i trochę sobie szwankuje. Miejcie to pod kontrolą.

Uściski dla dzielnej mamy i troskliwego syna.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #123  Wysłany: 2019-09-23, 17:10  


Dziękujemy :)
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #124  Wysłany: 2020-01-24, 17:03  


Dawno nie aktualizowałem wątku mamy, bo historia potoczyła się nie tak jak oczekiwaliśmy.
Praktycznie leczenie czerniaka zostało zawieszone na kołku... a dokładnie, to od września mama nie jeździ do Poznania na podanie nivolumabu i nie robi żadnych badan (TK) w tym kierunku.
Niestety w październiku nagle pojawił się obfity krwotok z dróg rodnych i po diagnozie okazało się, że jest kolejny nowotwór... rak trzonu macicy.
Nie będę tu podawał szczegółów, bo to nie ten dział, ale skrótowo opiszę działania.
Mama uzyskała kartę DiLO i już na początku grudnia przeszła operację usunięcia macicy z przydatkami oraz węzłów chłonnych biodrowo zasłonowych. Operacja była bardzo ryzykowna ze względów kariologicznych, ale się udała, co jest najważniejsze.
Późniejsze badanie histopatologiczne określiło usunięty nowotwór jako dobrze rokujący (Adenocarcinoma endometrioidale FIGO IB G1 pN0).
Po operacji odbyła się kolejna konsultacja i ustalono dalsze leczenie brachyterapią HDR, którą zakończyliśmy w dniu wczorajszym (cztery sesje napromieniowania w odstępach kilkudniowych).
Mama dała radę mimo olbrzymiego problemu z obrzękiem nóg. Najgorsze było przemieszczanie, podróż do Bydgoszczy. Ze skutków ubocznych doszły początkowo biegunki, parcie na mocz.
Teraz mama ma być pod kontrolą ginekologiczną, ale gdy dziś próbowałem zapisać ją w CO, to okazuje się, że brak miejsc na ten rok!!!
Jak wcześniej pisałem, od działań tuż po krwotoku, do zakończenia brachyterapii wszystko szło sprawnie i
zgodnie z oczekiwaniami, to teraz nastąpiło zderzenie z niewydolnością systemu.
Ja sam mam podobny problem z kontrolną wizytą u urologa. Również brak wolnych terminów na 2020.
No cóż będziemy próbować umówić mamę gdzieś indziej, może prywatnie, bo pieniądze nie mają tu znaczenia. Tylko co będzie, gdyby się okazało, że brachyterapia nie zakończyła sprawy?

Jeszcze jedno mnie boli. W Poznaniu mama miała wykonywane badania TK (co trzy miesiące) i nikt się nie pochylił nad obrazem poniżej jamy brzucha. Opis kończył się na nieistotnych poszerzeniach przymacicznych, a guz trzonu macicy (całkiem niemały) umknął opisującemu. Dla mnie to niezrozumiałe... i ....

Teraz musimy wrócić do starań o ustabilizowanie spraw kardiologicznych i uporanie się z obrzękami nóg.
Do Poznania raczej się nie wybieramy... bynajmniej w najbliższym czasie.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dalszych sił do walki i sprzyjającego systemu.

Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Aniaa30 


Dołączyła: 11 Lut 2019
Posty: 13

 #125  Wysłany: 2020-01-25, 11:31  


Strasznie mi przykro z powodu Twojej Mamy :( całe szczęście operacja się udała, podziwiam Ją że mimo tych wszystkich doświadczeń z chorobami dzielnie to znosi.
Fakt przeoczenia guza jest przerażający...

Życzę zdrowia dla Mamy
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #126  Wysłany: 2020-01-25, 20:36  


Niestety poczuliśmy ten sam problem nie raz. NFZ to totalna porażka A system leczenia i lekarze, zostawię bez komentarza!
Jedno mnie zastanawia, Jeżeli macie karę DILO, raczej nie ma opcji czekania ponad rok na wizytę?
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #127  Wysłany: 2020-01-25, 20:47  


Teraz dopiero do mnie dotarło, że karta DiLO została w Bydgoszczy. Przekazałem ją w sekretariacie oddziału brachyterapii, a w dniu kończącym ostatnią sesję napromieniowania dostałem tylko kartę informacyjną w dwóch egzemplarzach i w niej jest pisemne zalecenie kontroli po miesiącu.
Muszę w poniedziałek zadzwonić do Bydgoszczy i podpytać się o Kartę i kontrolę.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #128  Wysłany: 2020-01-25, 22:56  


Armands,

Przykre wiadomości, na pewno takich się nie spodziewaliśmy. Mam tylko nadzieję, że Twoja wojowniczka i teraz stanie na nogi, przecież to dzielna mama, która już tyle przeszła.

Rzeczywiście te badania są czasami robione cząstkowo i po czasie wychodzą różne cuda. Człowiek idąć do lekarza musiałby się dopominać a może jeszcze to zbadamy a może tamto. Ja tak robię jak chodze z mężem do kontroli, wypisuje lekarz skierowanie a ja dopominam się co jeszcze bym chciała sprawdzić, mamy ugodową onkolożkę.

Życzę żeby Wszystko dobrze się skończyło, pozdrawiam
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #129  Wysłany: 2020-01-27, 11:46  


Okazało się, że Karta DiLO została zamknięta. Czyli w praktyce szybka ścieżka diagnostyczno-lecznicza została zrealizowana, a od tej chwili leczenie (a raczej kontrole) odbywają się na normalnych zasadach.
No cóż... jakoś trzeba będzie sobie poradzić bez tego zielonego światła.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
beti.beti@wp.pl 


Dołączyła: 10 Sty 2020
Posty: 14

 #130  Wysłany: 2020-01-27, 12:46  


Można wystawić nową kartę, ja tak miałam, jak mi zamknął szpital w którym się nie zdecydowałam na operację wystawiłam kolejną, ale to chore wszystko, odsyłali mnie ciągle z tą kartą, że powinnam mieć na chirurgię wystawioną a nie na endokrynologię , potem, że jednak na odwrót, do tego w jej ramach musiałam odbyć po raz kolejny tą samą diagnostykę, co wydłużało tylko czas.

Teraz mam kontrole w Gliwicach, tam powiedzieli że nie chcą DILO, bo u nich każdy pacjent jest onkologiczny.

Trzeba mieć zdrowie, żeby chorować:)
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 236
Pomogła: 25 razy

 #131  Wysłany: 2020-01-28, 10:57  


Armands, często opowiadałam o Twojej Mamie znajomym. Wszyscy tu Wam bardzo kibicujemy, wspieramy, choć czasem nie piszemy. Wierzę, że możecie być już tym wszystkim umęczeni, jednak każdy z nas stara się robić co w jego mocy. Jak pięknie byłoby, gdyby podejście służby zdrowia było takie jak nas - pacjentów...Ale niestety punkt widzenia i działania zależy od punktu siedzenia :roll: :?ale?:
Życzę Wam dużo sił i dobrych ludzi na dalszej drodze,
Pozdrawiam
_________________
Optymistka
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #132  Wysłany: 2020-03-04, 01:54  


Armands, mama dzięki Tobie jest jedną z najdzielniejszych wojowniczek w naszym gronie.
Jest motorem napędowym dla wielu z nas i życzę Wam dużo sił i wytrwałości w dalszej walce.
::thnx::
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #133  Wysłany: 2020-03-04, 12:42  


basik78, dziękuję za życzenia za miłe słowa.
Dla Ciebie i męża również DUŻO SIŁ DO WALKI i wsparcia z każdej strony.
Trzymajcie się!

PS. Mama po operacji i brachyterapii raka trzonu szyjki macicy przybrała na wadze (obrzęk limfatyczny nóg i wodobrzusze) ok. 26 kilogramów i praktycznie przestawała normalnie funkcjonować. Praktycznie nie mogła zginać nóg w kolanach, co było koszmarem.
Trzeba było zaprzestać wszystkich dotychczasowych działań (specjalne bandażowanie, masaż itp.) i zwrócić się o pomoc szpitalną.
W szpitalu przebywała tydzień i bardzo dobrze zareagowała na leczenie nadmiaru chłonki.
Wyszła lżejsza o prawie 14 kilogramów i sprawniejsza. Wyregulowano też pracę serca dopasowując leki.
W szpitalu była zacewnikowana, to każdy kolejny pełny worek na mocz pokazywał ile płynów było w nadmiarze.
Od wtorku przechodzi rehabilitację za pomocą pneumatycznego masażu kończyn dolnych i ćwiczeń.
W domu też ćwiczy, bo jest bardzo odpowiedzialną pacjentką.
Nawet panuje nad oddawaniem moczu, a wcześniej był z tym problem i musieliśmy zaopatrzyć ją w pampersy i inne przydatne środki.
Dziś wracając ze mną z rehabilitacji, po raz pierwszy od stycznia zrobiła samodzielne zakupy... ja tylko trzymałem torbę :)
Poprawa funkcjonowania i samopoczucia jest niesamowita. Każdy dzień przynosi więcej optymizmu na przyszłość.

Podziwiam ją za dzielność w pokonywaniu kolejnych wyzwań. Jest niesamowitą wojowniczką :)


Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających.
Nie porzucajcie nadziei!

Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #134  Wysłany: 2020-03-08, 16:34  


Armands, Twoja mama tak jak piszesz
Armands napisał/a:
Jest niesamowitą wojowniczką

Przeszła tak wiele - jest motorem napędowym dla wielu z nas :)


Pozdrowionka :)
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #135  Wysłany: 2020-03-27, 09:47  


Armands,

No jak nie bohaterka ta Twoja mama :) jak tak. Dzielna bardzo, dużo zdrowia dla mamy, dla Ciebie również.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group