Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 596
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-03-27, 11:36   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Mama uziemniona przez koronawirusa w domu, ale nie zostawiona sama sobie. Robimy jej zakupy, sprzątamy, załatwiamy opłaty itd.

Rehabilitacja po dobrych efektach została zakończona decyzją administracyjną. Szkoda, bo został jeszcze tydzień zajęć.
Wróciła do wagi sprzed zablokowaniem wody w organizmie. Nawet zmniejszyliśmy o połowę dawkę leków odwadniających. Serce też mniej obciążone, to i lepiej mama funkcjonuje. Wychodzi sama do śmietnika, sprawdzić pocztę. Resztę ruchu ma po domu, czy na balkonie. Oczywiście z zachowaniem izolacji i higieny.
Trochę jest problemu z kontrolami ginekologiczną i ogólno-onkologiczną, oraz z badaniami krwi. Ale rozumiemy aktualna sytuacje w służbie zdrowia i nie zawracamy głowy medykom.
Jako osoba doświadczona II wojną światową i ciężkim okresem powojennym mama obecną sytuację znosi całkiem dobrze.
Na początku kwietnia komisja orzekająca wyda decyzję o uznaniu/odrzuceniu wniosku o niepełnosprawność. Jeśli mama dostanie legitymację, to będzie łatwiej załatwić kolejny cykl fizykoterapii obrzęków. Ale to już w lepszych czasach, kiedy minie ta zaraza.

To tak krótko o naszej sytuacji. O czerniaku nie myślimy, bo to teraz nieistotne. Wierzymy, że regresja nadal trwa... a jak się wszystko unormuje, to może jakieś TK to potwierdzi.
Współczujemy wszystkim, którzy teraz borykają się z gorszymi problemami.
Trzymajcie się!!!

Pozdrawiam wszystkich z FORUM.

Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-03-04, 12:42   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
basik78, dziękuję za życzenia za miłe słowa.
Dla Ciebie i męża również DUŻO SIŁ DO WALKI i wsparcia z każdej strony.
Trzymajcie się!

PS. Mama po operacji i brachyterapii raka trzonu szyjki macicy przybrała na wadze (obrzęk limfatyczny nóg i wodobrzusze) ok. 26 kilogramów i praktycznie przestawała normalnie funkcjonować. Praktycznie nie mogła zginać nóg w kolanach, co było koszmarem.
Trzeba było zaprzestać wszystkich dotychczasowych działań (specjalne bandażowanie, masaż itp.) i zwrócić się o pomoc szpitalną.
W szpitalu przebywała tydzień i bardzo dobrze zareagowała na leczenie nadmiaru chłonki.
Wyszła lżejsza o prawie 14 kilogramów i sprawniejsza. Wyregulowano też pracę serca dopasowując leki.
W szpitalu była zacewnikowana, to każdy kolejny pełny worek na mocz pokazywał ile płynów było w nadmiarze.
Od wtorku przechodzi rehabilitację za pomocą pneumatycznego masażu kończyn dolnych i ćwiczeń.
W domu też ćwiczy, bo jest bardzo odpowiedzialną pacjentką.
Nawet panuje nad oddawaniem moczu, a wcześniej był z tym problem i musieliśmy zaopatrzyć ją w pampersy i inne przydatne środki.
Dziś wracając ze mną z rehabilitacji, po raz pierwszy od stycznia zrobiła samodzielne zakupy... ja tylko trzymałem torbę :)
Poprawa funkcjonowania i samopoczucia jest niesamowita. Każdy dzień przynosi więcej optymizmu na przyszłość.

Podziwiam ją za dzielność w pokonywaniu kolejnych wyzwań. Jest niesamowitą wojowniczką :)


Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających.
Nie porzucajcie nadziei!

Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-27, 11:46   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Okazało się, że Karta DiLO została zamknięta. Czyli w praktyce szybka ścieżka diagnostyczno-lecznicza została zrealizowana, a od tej chwili leczenie (a raczej kontrole) odbywają się na normalnych zasadach.
No cóż... jakoś trzeba będzie sobie poradzić bez tego zielonego światła.

Pozdrawiam
Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-25, 20:47   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Teraz dopiero do mnie dotarło, że karta DiLO została w Bydgoszczy. Przekazałem ją w sekretariacie oddziału brachyterapii, a w dniu kończącym ostatnią sesję napromieniowania dostałem tylko kartę informacyjną w dwóch egzemplarzach i w niej jest pisemne zalecenie kontroli po miesiącu.
Muszę w poniedziałek zadzwonić do Bydgoszczy i podpytać się o Kartę i kontrolę.

Pozdrawiam
Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-24, 17:03   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Dawno nie aktualizowałem wątku mamy, bo historia potoczyła się nie tak jak oczekiwaliśmy.
Praktycznie leczenie czerniaka zostało zawieszone na kołku... a dokładnie, to od września mama nie jeździ do Poznania na podanie nivolumabu i nie robi żadnych badan (TK) w tym kierunku.
Niestety w październiku nagle pojawił się obfity krwotok z dróg rodnych i po diagnozie okazało się, że jest kolejny nowotwór... rak trzonu macicy.
Nie będę tu podawał szczegółów, bo to nie ten dział, ale skrótowo opiszę działania.
Mama uzyskała kartę DiLO i już na początku grudnia przeszła operację usunięcia macicy z przydatkami oraz węzłów chłonnych biodrowo zasłonowych. Operacja była bardzo ryzykowna ze względów kariologicznych, ale się udała, co jest najważniejsze.
Późniejsze badanie histopatologiczne określiło usunięty nowotwór jako dobrze rokujący (Adenocarcinoma endometrioidale FIGO IB G1 pN0).
Po operacji odbyła się kolejna konsultacja i ustalono dalsze leczenie brachyterapią HDR, którą zakończyliśmy w dniu wczorajszym (cztery sesje napromieniowania w odstępach kilkudniowych).
Mama dała radę mimo olbrzymiego problemu z obrzękiem nóg. Najgorsze było przemieszczanie, podróż do Bydgoszczy. Ze skutków ubocznych doszły początkowo biegunki, parcie na mocz.
Teraz mama ma być pod kontrolą ginekologiczną, ale gdy dziś próbowałem zapisać ją w CO, to okazuje się, że brak miejsc na ten rok!!!
Jak wcześniej pisałem, od działań tuż po krwotoku, do zakończenia brachyterapii wszystko szło sprawnie i
zgodnie z oczekiwaniami, to teraz nastąpiło zderzenie z niewydolnością systemu.
Ja sam mam podobny problem z kontrolną wizytą u urologa. Również brak wolnych terminów na 2020.
No cóż będziemy próbować umówić mamę gdzieś indziej, może prywatnie, bo pieniądze nie mają tu znaczenia. Tylko co będzie, gdyby się okazało, że brachyterapia nie zakończyła sprawy?

Jeszcze jedno mnie boli. W Poznaniu mama miała wykonywane badania TK (co trzy miesiące) i nikt się nie pochylił nad obrazem poniżej jamy brzucha. Opis kończył się na nieistotnych poszerzeniach przymacicznych, a guz trzonu macicy (całkiem niemały) umknął opisującemu. Dla mnie to niezrozumiałe... i ....

Teraz musimy wrócić do starań o ustabilizowanie spraw kardiologicznych i uporanie się z obrzękami nóg.
Do Poznania raczej się nie wybieramy... bynajmniej w najbliższym czasie.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dalszych sił do walki i sprzyjającego systemu.

Armands
  Temat: Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem
Armands

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 16135

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-11-06, 14:07   Temat: Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem
Miło się czyta takie dobre wieści.
Trzymaj tak dalej, a ja życzę jak najdłuższego działania leku i jak najmniej skutków ubocznych.

Pozdrawiam
Armands
  Temat: Czerniak Clark IV, Breslow 5mm
Armands

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 3706

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-09-25, 23:30   Temat: Czerniak Clark IV, Breslow 5mm
Też uważam, że powinnaś to skonsultować z lekarzem, który zna się na czerniaku.
Nie chcem ciebie straszyć, ale u mojej mamy przerzuty były wyczuwane jak małe groszki pod skórą. Te guzki były widoczne w badaniu USG. Po kilku wlewach nivolumabu zniknęły.
Oczywiście chciałbym się mylić w domysłach.

Myślę, że ośrodek w którym się leczyłaś, nie powinien być obojętnym, gdybyś poprosiła o opinie.

Pozdrawiam
Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-09-23, 17:10   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Dziękujemy :)
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-09-22, 08:46   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Wynik TK nadal stabilny, bez jakichkolwiek oznak wznowy czerniaka.
Lekarz w telefonicznej rozmowie ponownie sugeruje, że czerniak został pokonany, ale nikt o zdrowych zmysłach, takiej opinii nie wystawi.
Leczenie będzie kontynuowane, bo jak kilka postów wyżej napisałem, takie są zasady uczestnictwa w programie lekowym. Może będzie zmiana w przepisach, i taka sytuacja zostanie odpowiednio usankcjonowana. A teraz trzeba sobie jakoś radzić.
Kolejne badanie TK w grudniu. Do tego czasu bierzemy się za obrzęki i regenerację wątroby.

Marzenko, trudno ocenić czemu rośnie. W czerwcu było 1,6 mg/dl a ostatnio 2,08 mg/dl. Przekroczony jest też poziom LDH, ale nie dużo (jest ok. 230 U/l przy normie do 214). Reszta parametrów w normie. Nawet AST i ALT
Mamie przepisano Heparegen w dawce 3x2 tabletki. Zobaczymy, czy to pomoże. Pod koniec października zrobimy badania kontrolne. Nic innego nie zaproponowali.
W listopadzie... niestety dopiero w listopadzie fizykoterapia przeciwobrzekowa.

Pozdrawiam
A.
  Temat: gra w skojarzenia
Armands

Odpowiedzi: 11658
Wyświetleń: 748969

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2019-09-17, 10:23   Temat: gra w skojarzenia
panorama - Racławice
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-09-17, 10:19   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Z kronikarskiego obowiązku... ;)

Przerwa w podawaniu leku minęła jak z bicza strzelił. W poprzednim tygodniu mama miała podanie leku i miała mieć wykonane co trzymiesięczne badanie TK. Niestety awaria sprzętu spowodowała przeniesienie terminu na dzień jutrzejszy.
Mama coraz bardziej osłabiona, serduszko niedomaga, obrzęki pochodzenia limfatycznego (i nie tylko) nóg bardzo jej dokuczają. Rośnie wynik bilirubiny...
Jesteśmy już po badaniach w kierunku fizykoterapii przeciwobrzękowej. Lekarka zleciła badanie w celu wykluczenia ewentualnego ryzyka zakrzepicy i wyszły (didimery i Doppler) pozytywnie. Niestety termin zabiegów, a dokładnie masażu w specjalnych nogawkach na początek listopada. Moglibyśmy prywatnie, ale chodzi o to, aby masaż był profesjonalnie prowadzony i pod pełną kontrolą jaka towarzyszy przyszpitalnemu oddziałowi rehabilitacji.

Zobaczymy jaki wyjdzie wynik TK. Bierzemy pod uwagę kolejną nieobecność usprawiedliwioną i stawienie się w szpitalu na przełomie grudnia i stycznia.

To tyle na dziś. Jak będę miał informację o wyniku TK, to o tym Was poinformuję.

Wszystkim walczących i wspomagających serdecznie pozdrawiam i życzę efektów w leczeniu i wielu sił do borykania się z systemem i słabościami.
TRZYMAJCIE SIĘ DZIELNIE!

Armands
  Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych
Armands

Odpowiedzi: 195
Wyświetleń: 77692

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-09-02, 19:30   Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych
rootsradical napisał/a:
Zaproponowali mi 480mg co 4 tygodnie, zamiast 240mg co 2tygodnie. Odmowilem? bo boje sie wiekszej toksycznosci. Co sadzicie o tych 480 co 4tyg?


To sposób dawkowania, który też rozpatrywano w leczeniu mojej mamy. Ale ostatecznie mama została przy starych zasadach, czyli kurs co dwa tygodnie.
Jej znajomi z leczenia takie rzadsze dawkowanie sobie chwalą, bo mniej dojazdów... więcej odpoczynku po podaniu leku.

Pozdrawiam i życzę jeszcze lepszej odpowiedzi na leczenie.
Armands
  Temat: Jak mam wspierać mamę?
Armands

Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 45400

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-08-02, 16:04   Temat: Jak mam wspierać mamę?
Nie umiera ten, kto trwa w sercach i pamięci naszej...


Niech Mama spoczywa w pokoju.

::rose::

Armands
  Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
Armands

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 43639

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-08-02, 11:53   Temat: Leczenie czerniaka Nivolumabem (OPDIVO)
JaBaba napisał/a:
Armands napisał/a:
Mama wróci jeszcze do leczenia nivolumabem, a ta usprawiedliwiona nieobecność na pewno jej się przyda.
Czy wiadomo na ile czasu może być przerwa w podawaniu Nivo aby móc potem do niego wrócić?


Nie jest to nigdzie określone. Jak wyżej pisałem w dokumentacji programu lekowego nie przewidziano wyleczenia z czerniaka.

Normuje to zapis:

Leczenie trwa do czasu podjęcia przez lekarza prowadzącego decyzji o wyłączeniu świadczeniobiorcy z programu zgodnie z kryteriami wyłączenia.

Z programu leczenia nivolumabem można samemu zrezygnować, albo gdy brak efektów leczenia, nastąpi pogorszenie parametrów życiowych, nadwrażliwość na lek, ciąża itd. Wtedy decyduje lekarz.


Rezygnacja nie wchodziła w rachubę, dlatego zawarliśmy dżentelmeńską umowę. Mama za każdym razem, kiedy przypada termin wlewu, ma usprawiedliwioną nieobecność i w każdej chwili może wrócić do leczenia.Oczywiście nieobecność nie wynika z pobytu nad morzem, czy na działce, ale z podreperowania kondycji i zdrowia.

Pozdrawiam
Armands

PS. Tradycyjnie dziękuję za życzenia i miłe słowa
  Temat: gra w skojarzenia
Armands

Odpowiedzi: 11658
Wyświetleń: 748969

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2019-08-01, 13:27   Temat: gra w skojarzenia
czystość - mop
 
Strona 1 z 40
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group