[marzena66]

basik78,
Na to wygląda, że u męża te ataki jednak się powtarzają, może zmiana dawkowania leków coś pomoże. Trzeba mężowi zapewniać spokój, żadnych niepotrzebnych emocji, jakiś sytuacji stresogennych bo to też potęguje ataki i niech mąż się nie przemęcza, niech sobie czasami odpocznie w Waszym pięknym ogrodzie pod drzewkiem.

Trzymajcie się

[basik78]

No i Marzenko neurolog zwiększyła depakine na noc z 800 na 1000mg a reszta bez zmian....
Potwierdziła podejrzenia rodzinnego że robi się w mózgu obrzęk...nie wiem co się dzieje-boje się jak diabli.
Wiem że bez wyników nie ma co prorokować-ale coś jest nie tak bo ta padaczka nie chce nas opuścić...
Pani doktor powiedziała że mówienie do męża żeby spokojnie oddychał i głaskanie go to za wiele nie pomaga.....a ja myślałam że dzięki temu nie doszło do całkowitego ataku:(

[Ola Olka]

basik78 napisał/a:

Pani doktor powiedziała że mówienie do męża żeby spokojnie oddychał i głaskanie go to za wiele nie pomaga.....a ja myślałam że dzięki temu nie doszło do całkowitego ataku:(

Tu bym się z tym na sto procent nie zgodziła. Myślę że to jednak pozytywnie wpłynęło na męża, uspokoił się, odprężył i atak po prostu się nie "rozwinął". Ale nie ma oczywiście gwarancji że tak za każdym razem bądzie.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

basik78 napisał/a:

Potwierdziła podejrzenia rodzinnego że robi się w mózgu obrzęk...nie wiem co się dzieje-boje się

Czy podawana jest mężowi odpowienia dawka sterydów, pytałaś o to, może tutaj trzeba coś modyfikować, jak obrzęk to sterydy obowiązkowo.

basik78 napisał/a:

ale coś jest nie tak bo ta padaczka nie chce nas opuścić...

Jeżeli są zmiany w OUN to niestety może być padaczka, może dojść do udaru na pewno jest to stan poważny i nic nie wolno tutaj bagatelizować, czasami ataki padaczki sa lekooporne.

pozdrawiam

[basik78]

Marzenko kazała podawać deksametazon 4mg rano i depakina 500 a wieczorem depakina 1000mg.
No i oczywiscie chemia rano i wieczorem.

Jeżeli srednio raz w miesiącu od marca jest padaczka to czy to oznacza lekoopornosc.
Zauważyłam że mąż się mocno zapomina....
Funkcjonuje normalnie, jakby nic mu nie było ale gdzies ukradkiem wychodzą skutki choroby.
Na ciele pojawiło sie kilka drobnych brodawek,pachy poboluja nie codziennie,lewa ręka popuchnieta jak i buzia,słońce i temperatura wykańcza....itd.
Mąż zachowuje się jak zdrowy człowiek....wiem ze to dobrze bo walczy i jest dzielny.
Z drugiej strony nie wie wszystkiego....wierzy mi....a ja mu wszystkiego nie mówię.
A on jest taki mój kochany że nie szuka w internecie...bo dla niego internet służy tylko i wyłacznie do motoryzacji.
I wiem że dla niektórych z Was to niemożliwe że nie wie ale tak jest.
Oprócz motoryzacji która kocha ma jeszcze jedną miłość....drzewo....
Jest w stanie takim jakim jest a tu zbiera na maszynę....inna juz kupił...wogole nie dopuszcza ze nie wyzdrowieje i kompletnie o tym nie rozmawiamy... Jedynie o wyzdrowieniu.

Dlatego jest mi ciężko bo ja wiem jakie są inne diagnozy ....i od Was sie wiele dowiaduje.
Gdyby nie Wy chyba bym zwariowała...bo Wy...choć się nie znamy...wiecie o chorobie mojego mezusia.
My gramy w otwarte karty.

Dziękuję.

[eweluta]

basik78 czytam Twoją historie od początku i tak jak bym przezywała wszystko od nowa...
To chyba nie lekoodpornośc tylko postępująca choroba.Niestety guzy powodują obrzęk mózgu i stąd ataki.My z tego powodu często lądowaliśmy w szpitalu na kroplówki,które pozwalały wrócić do jako takiego funkcjonowania.
Mój mąż też nie czytał i nie chciał wiedzieć-ufał,że ja wiem wszystko i wyciągnę z każdej sytuacji.Jego już dziś nie ma a ja żyję trzy lata z myślą,że nie zrobiłam wszystkiego,żeby Go uratować.
Trzymam za was kciuki i pozdrawiam serdecznie.

[marzena66]

basik78 napisał/a:

eżeli srednio raz w miesiącu od marca jest padaczka to czy to oznacza lekoopornosc. Zauważyłam że mąż się mocno zapomina....

Nie musi być lekooporność to może być niestety ta gorsza opcja więcej zmian/nowe zmiany/uciski w OUN, obrzęki, które to powodują, przykro mi, nie chciałam tego pisać wcześniej. Nie wiemy, żeby to sprawdzić potrzebny byłby nowy RM żeby sprawdzić stan faktyczny.

Kochajcie się moi drodzy i tak bardzo życze Wam tej miłości na długie lata

[basik78]

eweluta, marzena66, kochane dziewczyny...serducho mi pękło i rozsypało się od wewnątrz.
Też mam ciągle wątpliwości czy robie wszystko i czy robię dobrze...
Chyba jestem jakąś nienormalna osobą...bo przeciez wiem że mam chorego ukochanego a jakoś nie umie tego przyjąć i czytając wasze ostatnie wpisy....pomyślałam sobie że niby wszystko wiem a nic nie wiem...i że mnie(nas) to ominie i że stanie sie cud.
Nawet nie chcę myśleć co sie stanie gdy męża braknie...kocham go nad życie.

Ostatnie dni mezus dłużej śpi,wczesniej nie umial spać.
W ciągu dnia aktywny kochający dobry wesoły facet.....i jak tu sie z tym pogodzić i uwierzyć że jest źle.
Martwi mnie te zapominanie....cholerka czyli to postęp choroby a nie leki....
Te zapominanie jest różne....czyli dzis czy wczoraj zdarzyla się dana sytuacja.....

[ Dodano: 2018-06-24, 11:08 ]
Dzis jeszcze w nocy doszedł ból kolana i mąż jak chodzi boli go kolano.....
Ciągle coś

[marzena66]

basik78 napisał/a:

.serducho mi pękło i rozsypało się od wewnątrz.

Na razie spokojnie to tylko nasze myślenie, podpowiedzi a jak jest na prawdę mogą tylko pokazać kolejne wyniki.

basik78 napisał/a:

Chyba jestem jakąś nienormalna osobą...bo przeciez wiem że mam chorego ukochanego a jakoś nie umie tego przyjąć

Jesteś najnormalniejsza w świecie, każdy z nas ma do końca nadzieję, czeka na cud, odrzuca te najgorsze myślenie, wierzy, że będzie dobrze i bardzo, bardzo tego chce a jak będzie i czy ten cud nastąpi tego nie wie nikt. Ciesz się każdym dniem, nie myśl co będzie tylko żyj z mężem tu i teraz, myśl o badaniach, pilnuj terminów, działaj objawowo, trzeba mieć wszystko pod kontrolą ale na niektóre rzeczy nie masz niestety wpływu, choćbyś żyły sobie wypruła. Jaką chorobę mąż ma wiesz doskonale, wiesz o tej chorobie jak nie wszystko to prawie wszystko i wiesz co może być/nastąpić. Wiem, że to przykre bardzo słowa ale znasz kochane histrie z forum, znasz co może choroba zrobić ale wiesz również, że może ona być w uśpieniu i dac Wam trochę tych wspólnych lat, jak bedzie i w którą stronę to pójdzie tego nie wie z nas nikt i lekarze też Ci tego nie powiedzą.

basik78 napisał/a:

Martwi mnie te zapominanie..

Jeżeli wcześniej tego nie było, teraz jest to niestety ale sama wiesz, że może to być postęp choroby. Nie oszukujemy się tutaj na forum, wiesz, że piszemy prawdę. Kiedy macie jakieś badania obrazowe?

basik78 napisał/a:

Dzis jeszcze w nocy doszedł ból kolana i mąż jak chodzi boli go kolano.....

Spuchło?, ból ciągły, czy tylko przy chodzeniu?

Trzymaj się

[basik78]

Cytat:

Kiedy macie jakieś badania obrazowe?

Marzenko jutro. Jutro mamy TK.

Cytat:

Spuchło?, ból ciągły, czy tylko przy chodzeniu?

Przeszło. Bolało jeden dzień i było lekko opuchnięte....ale przeszło.

Marzenko wiem że tu się bajek nie pisze i za to dziękuję.
Bo dzieki Tobie i Wam mam głowę na karku i dużo się uczę.
Kochani czekamy na wyniki jutrzejszego TK .

Jeśli chodzi o zapominanie to jest to teraz coraz bardziej widoczne.
Wczesniej było sporadyczne i tak jakby meżuś nie umial dokonczyc zdania tracil wątek.
Teraz wie ze ma cos zrobić i bardzo szybko zapomina .
Wydaje mi sie ze po ostatnim ataku padaczki jest wiecej zapominania.
Normalnie sie zachowuje normalnie funkcjonuje ...

[marzena66]

basik78,
Czekamy na wynik razem z Tobą.

basik78 napisał/a:

Jeśli chodzi o zapominanie to jest to teraz coraz bardziej widoczne. Wczesniej było sporadyczne

to tak niezbyt dobrze wróży ale zobaczymy.

Trzymajcie się zakochane słoneczka.

[basik78]

Myślałam ze bedziemy miec spokój do wyników...ale nie ma szans:((.
Dzis w nocy obudził męża ból mocny ból w kolanach i lżejszy w dłoniach.
Ból trzymający przez moment i puszczający.....kilka razy.
Co się dzieje....?
Kiedys na początku brania tej chemii mąż miał takie bóle...a teraz?
Z bólu usnął.....

Jak mam pomóc mojemu kochanemu żeby go nie bolało???

[basik78]

W nocy delikatna arytmia- podałam mężowi relanium i spał sobie.

Teraz godzinę temu KOLEJNY ATAK PADACZKI-inny-wykręcenie ciała-oczy w sufit i słyszał co do niego mówię choć nic nie umiał zrobić jedynie mi odpowiadał coś niezrozumiale.

Pogotowie mi powiedziało ze następnym razem wezmą męża do szpitala-ja się nie zgadzam.....:((((

Boże co się dzieje.....................?

[ Dodano: 2018-07-09, 16:13 ]
i wspomnieli mi o hospicjum:(((((
a mąż przecież dobrze wygląda i normalnie funkcjonuje.............

[marzena66]

basik78,

Może zmiany w głowie się powiększają, sama choroba widać, że robi swoje. Leki nie zawsze zabezpieczają jak choroba postępuje.

basik78 napisał/a:

i wspomnieli mi o hospicjum:

O hospicjum domowym, niestety szpitale, pogotowia nie bardzo chcą osoby onkologiczne, takie osoby według nich powinny być pod opieką hospicjum i stąd taka Ich uwaga.

Trzymaj się kochana, życze Wam obojgu dużo sił

[basik78]

Mam wyniki i jakos nie są dla mnie przemawiającą stagnacją
Czy możecie mi napisać na czym stoję?@stoimy
Nigdy nie pytałam o to bo nie miałam odwagi ale o co chodzi
Czy mąż z tego nie wyjdzie?
Załączam wyniki.




[ Dodano: 2018-07-12, 08:30 ]
Dodam że dziś biegnę do neurologa na modyfikacje leczenia przeciwpadaczkowego.

pozdrawiam