DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3254
Skąd: warszawa
Pomogła: 1763 razy

 #76  Wysłany: 2019-10-29, 11:56  


To znaczy że nadal nie ma w preparatach ewidentnych śladów raka. Bez diagnozy można żyć. Teraz liczy się tylko klinika, jeżeli jest dobrze to tylko dbać żeby trwało. Naprawdę ciekawe będzie przebadanie szkiełek z cytologii bo jak na razie to jedyny konkret.

Teraz to bieg długodystansowy nie możesz pozwolić Sobie na tak silne emocje przy każdym okrążeniu bo jeszcze dużo przed Tobą. Pytaj Siebie przy każdym zakręcie "Co to zmienia?" I tak postępowanie w przyszłości jest takie samo: powrót do chemii przy oznakach nawrotu, z diagnozą łatwiej ale i bez diagnozy jakoś to pójdzie.

Trzymaj się
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 106
Pomogła: 18 razy

 #77  Wysłany: 2019-10-29, 19:27  Wszystko (prawie) jasne...ale jaśniejsze nie będzie.


Kochani, Gaba (też Kochana:),

odebrałam dziś wynik histopatologii:

Po otrzymaniu dodatkowych danych klinicznych ponownie przebadano materiał pobierając bardzo liczne wycinki z sieci. W jednym z wycinków z sieci stwierdza się węzeł chłonny średnicy 3mm z przerzutem raka surowiczego na obszarze 2mm. Immunofenotyp: CKAE1/AE3+, CK7+, CK5/6-, p53-, calretynina-, WT1+, CA125+, ER+, PAX8+, Ki67+ nie pozwala na zróżnicowanie czy punktem wyjścia był jajnik czy jest to utkanie resztkowe (stan po chemioterapii według danych klinicznych) pierwotnego raka surowiczego otrzewnej. Przebadano cały jajnik prawy, oraz guz jajnika lewego podtrzymując poprzednie rozpoznanie.

Jestem dumna z nauki polskiej. Autentycznie. (jeśli ktoś z Was wie co oznacza ten immunofenotyp i co z tego wynika, to będę wdzięczna za informację).

Choć z łzami w oczach, ale serdecznie podziękowałam dziś Pani Patomorfolog. Powiedziała, że cieszy się, że ktoś docenia jej pracę. Bardzo doceniam i bardzo dziękuję. Byłam też u Prof. B (nie miał dużo czasu) oraz u Asystentki - jesteście wielcy. Spotkałam też dr H. (chirurga) - podziękowałam mu, że wyciął ten fragment sieci. Byłam na wizycie u chemioterapeuty mamy:

To na szczęście leczy się tak samo, więc czy to rak jajnika czy otrzewnej, to większe szczęście niż gdyby patomorfolodzy wahali się między rakiem jajnika a jelit. Chemia zatem była 100% zasadna - ale jak wiecie nigdy w to nie wątpiłam. Mama nie dostanie chemii teraz ale przy ewentualnej wznowie. No i też sukces, że wycieli te 2mm potencjalnego miejsca wznowy. Chemioterapeutka mojej mamy jest szczerozłota. Gdybym nie była u niej dziś, to bym długo płakała. A tak pomogła mi znaleźć spokój. Choć jest to smutny spokój. I powiedziała, że kiedyś zastanawiali się jak mamę zobaczyli, czy ona w ogóle przeżyje tydzień. Tak, podkreślam: w takim stanie moja mama trafiła do kliniki chemioterapii. Dlatego jak pisałam: spektakularna remisja, poprawa itd. to cały czas podkreślam: cud i tak się wydarzył.

Rozmawiałam z dr A. z HD. Powiedziała mi coś co pomogło mi zrozumieć co by było gdyby nic nie znaleźli: ja i tak bym nie wierzyła, że tam nic nie ma i byłabym w większym stresie. To zaszczyt mieć takiego lekarza: samo dobro.

W obecnej sytuacji nie ma potrzeby badania szkiełek z cytologii z płynu. Są tam komórki atypowe i podejrzenie rozsiewu raka surowiczego. Nikt się nie pomylił. Biorąc pod uwagę jaki "skład" badał obecne preparaty mojej mamy to nie widzę sensu ich wypożyczać.

Mama nie wie. Powie jej chemioterapeuta na wizycie za tydzień. Spytałam jak ja mam to powiedzieć mamie. Powiedziała, że ja jestem córką i że to do niej należy. I niech tak będzie. Mama na pewno będzie przestraszona, że to rak. Od początku w to starała się wątpić. Ale może dzięki tej "nowej" wiedzy zrozumie ile ma szczęścia i że to życie trzeba szanować, celebrować i cieszyć się, że pada deszcz i świeci słońce i że liść spadł z drzewa albo że ktoś się uśmiechnął. Bo nie ma nic cenniejszego niż życie. No może jest coś. Nadzieja. I mimo wszystko ją mam. Mam też mamę. I mam nadzieję, że nie zgaśnie w niej nadzieja. I że ona też nie zgaśnie.

Jeszcze raz dziękuję za wspólne poszukiwania. Za wsparcie. Za to, że istnieje to Forum. Za wspaniałych ludzi, którzy czytają, piszą. Są. Dziękuję.

L.

[ Dodano: 2019-10-29, 19:32 ]
Ps: Gaba - ja pomiędzy tymi "emocjonującymi", wyczerpującymi momentami nauczyłam się odpoczywać. Szkoda, że zrobiło się zimno i mokro. Najlepiej wypoczywam leżąc na trawie i patrząc w niebo. Wiedziałam, że jest o co zawalczyć, walczę zawsze jak widzę sens walki. Intuicja mnie nie zawiodła, ale uwierz mi, że byłabym w stanie zaakceptować każdą wersję "łagodnego" rozpoznania u mojej mamy. Bo wyrok trudno zaakceptować. Ale...każdy człowiek rodząc się ten wyrok ma, bo nie jesteśmy nieśmiertelni. A to jak bardzo człowiek jest śmiertelny najczęściej okazuje się niespodziewanie. Dr z HD powiedziała, że mama w tej sytuacji dostała wspaniały prezent: czas:)
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3254
Skąd: warszawa
Pomogła: 1763 razy

 #78  Wysłany: 2019-10-29, 20:10  


Immunofenotyp to właśnie komplet wyników barwień, normalnie służy do postawienia rozpoznania jaki to rak (ale jak widać nie zawsze się to udaje) i jeżeli jest przerzut lub wznowa to powinno się badać nowe ognisko i takie same wyniki świadczą o tym samym punkcie wyjścia. Niektóre wyniki (tylko nieliczne) mogą ukierunkować leczenie np ER+ w raku piersi wskazuje na celowość hormonoterapii ale w raku jajnika to raczej nie.
A tak dla uściślenia: co to znaczy "podtrzymanie poprzedniego rozpoznania" bo o ile dobrze pamiętam to nie wykryto komórek nowotworowych.

Życzę żeby jak najdłużej nie trzeba było korzystać z tej z takim trudem zdobytej wiedzy.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 106
Pomogła: 18 razy

 #79  Wysłany: 2019-10-29, 20:15  


Gaba,

"podtrzymanie poprzedniego rozpoznania" bo nie chciało mi się już wpisywać pełnego wyniku bo to nic nie wnosiło.

Jest tam też hasło: rozpoznanie pierwotne i to "poprzednie rozpoznanie" się do niego odnosi:

1. Jajnik prawy z ciałkami białawymi (...)
2 Torbiel dermoidalna (...)
3. Fragment sieci o wzmożonym zrazikowaniu (...).

Wszystko to napisałam już poprzednio a patomorfolog się do tego odniósł.

Ściskam Cię bardzo mocno.
L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 179
Pomogła: 16 razy

 #80  Wysłany: 2019-10-31, 00:03  


Litania. Jesteś niesamowita Łezka mi poleciała jak czytałam to co napisałaś o afirmacji życia. Gorąco Cię pozdrawiam.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 106
Pomogła: 18 razy

 #81  Wysłany: 2019-11-09, 15:01  Może tak lepiej:)


Kochani,

w środę byłyśmy u onkolog. I...nie powiedziała jej:). Mimo, że bardzo ją "naprowadzałam". Ale w sumie z perspektywy tych ostatnich dni i miesięcy dobrze się stało. Moja mama ma w sobie spokój, nadzieję i radość. Wiedza, że to na pewno rak by jej nie pomogła. Mogłaby coś zgasić. Jeśli i tak postępowanie się nie różni tzn. obserwacja i reakcja na progresję bez chemii na ten moment to cóż to zmienia?

Też się wahałam czy mama powinna wiedzieć. Miałam nawet wejść przed wizytą do onkolog i powiedzieć, że niech zadecyduje czy mama musi mieć tą wiedzę...jeśli zatem nie musi to może nawet lepiej.

Teraz mamy się pokazać na wiosnę. Bez badań obrazowych, mamy zlecenie tylko na krew (standardowy zestaw + Ca 125).

A ja marzę aby z mamą zobaczyć wiosną flamingi na Cyprze zanim odlecą:) Obiecałam jej tuż przed operacją, że wyjedziemy gdzieś za granicę. Chciała wyspę na oceanie, więc wstępnie ustaliłyśmy, że Madera, ale w sumie jak na pierwszy lot i jeszcze za granicę, to byłoby za długo chyba i za dużo wrażeń. No i Madera jest bardziej wymagająca jeśli chodzi o ukształtowanie terenu. Wstępnie rozmawiałam na ten temat z mężem, że jakby co to byśmy zabrali też jego mamę, bo łatwiej będzie je ulokować w jednym pokoju. Trzymajcie kciuki, zawsze trzeba mieć jakiś plan i za coś trzymać kciuki:)

Pozdrawiam Was serdecznie, L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 106
Pomogła: 18 razy

 #82  Wysłany: Wczoraj 21:38  


Witajcie,

ja tylko chciałam napisać, że moja mama ma się całkiem-całkiem. Chodzi jeszcze w pasie ale już po domu go nie zakłada. Kupiłam jej też rozmiar większy, bo myślę, że nie potrzebuje już takiego ucisku. Wszystko się ładnie zagoiło. Blizna nie za piękna, ale najważniejsze, że brzuch jest cały.

Z bieżących problemów, to "doleczamy" problemy zakrzepowe na ręce. W okolicy łokcia porobiły jej się takie zgrubienia w żyłach w kilku miejscach i skóra nad nimi taka jakby z siniakiem. Na początku ją to bolało, ale bierze Acard i smarujemy to Liotonem 1000 i już jest dużo lepiej. Ale jeszcze do końca nie wyleczone:( A trwa to już grupo ponad miesiąc. Bardzo dużo miała w tej okolicy popękanych żył. Pewnie są jakieś przewężenia/zrosty i łatwiej o takie powikłania. Poza tym moja mama cały czas za mało pije. Gonię ją z tym, ale...nie jestem w stanie cały czas mieć na to oka. I pewnie to też przyspiesza agregację płytek.

Trochę boję się z nią w takim stanie lecieć gdzieś, bo lot sam w sobie zwiększa ryzyko zakrzepicy:( Temat wyjazdu ucichł (po operacji mama już do niego nie wracała, ale mnie ten temat nie daje spokoju, bo obiecałam) i może do niego wrócę ale nie wiem czy nie będzie bezpieczniej doczekać do lata i wyjechać nad morze, tak jak w zeszłym roku. Samochodem zawsze da się w kilka godzin wrócić. Samolotem niekoniecznie. Egh. Może jak zrobimy wiosną badania (zrobię jej dodatkowo d-dimer) i będą dobre to się odważę:)

Pozdrawiam Was serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group