[gaba]

To znaczy że nadal nie ma w preparatach ewidentnych śladów raka. Bez diagnozy można żyć. Teraz liczy się tylko klinika, jeżeli jest dobrze to tylko dbać żeby trwało. Naprawdę ciekawe będzie przebadanie szkiełek z cytologii bo jak na razie to jedyny konkret.

Teraz to bieg długodystansowy nie możesz pozwolić Sobie na tak silne emocje przy każdym okrążeniu bo jeszcze dużo przed Tobą. Pytaj Siebie przy każdym zakręcie "Co to zmienia?" I tak postępowanie w przyszłości jest takie samo: powrót do chemii przy oznakach nawrotu, z diagnozą łatwiej ale i bez diagnozy jakoś to pójdzie.

Trzymaj się

[Litania]

Kochani, Gaba (też Kochana:),

odebrałam dziś wynik histopatologii:

Po otrzymaniu dodatkowych danych klinicznych ponownie przebadano materiał pobierając bardzo liczne wycinki z sieci. W jednym z wycinków z sieci stwierdza się węzeł chłonny średnicy 3mm z przerzutem raka surowiczego na obszarze 2mm. Immunofenotyp: CKAE1/AE3+, CK7+, CK5/6-, p53-, calretynina-, WT1+, CA125+, ER+, PAX8+, Ki67+ nie pozwala na zróżnicowanie czy punktem wyjścia był jajnik czy jest to utkanie resztkowe (stan po chemioterapii według danych klinicznych) pierwotnego raka surowiczego otrzewnej. Przebadano cały jajnik prawy, oraz guz jajnika lewego podtrzymując poprzednie rozpoznanie.

Jestem dumna z nauki polskiej. Autentycznie. (jeśli ktoś z Was wie co oznacza ten immunofenotyp i co z tego wynika, to będę wdzięczna za informację).

Choć z łzami w oczach, ale serdecznie podziękowałam dziś Pani Patomorfolog. Powiedziała, że cieszy się, że ktoś docenia jej pracę. Bardzo doceniam i bardzo dziękuję. Byłam też u Prof. B (nie miał dużo czasu) oraz u Asystentki - jesteście wielcy. Spotkałam też dr H. (chirurga) - podziękowałam mu, że wyciął ten fragment sieci. Byłam na wizycie u chemioterapeuty mamy:

To na szczęście leczy się tak samo, więc czy to rak jajnika czy otrzewnej, to większe szczęście niż gdyby patomorfolodzy wahali się między rakiem jajnika a jelit. Chemia zatem była 100% zasadna - ale jak wiecie nigdy w to nie wątpiłam. Mama nie dostanie chemii teraz ale przy ewentualnej wznowie. No i też sukces, że wycieli te 2mm potencjalnego miejsca wznowy. Chemioterapeutka mojej mamy jest szczerozłota. Gdybym nie była u niej dziś, to bym długo płakała. A tak pomogła mi znaleźć spokój. Choć jest to smutny spokój. I powiedziała, że kiedyś zastanawiali się jak mamę zobaczyli, czy ona w ogóle przeżyje tydzień. Tak, podkreślam: w takim stanie moja mama trafiła do kliniki chemioterapii. Dlatego jak pisałam: spektakularna remisja, poprawa itd. to cały czas podkreślam: cud i tak się wydarzył.

Rozmawiałam z dr A. z HD. Powiedziała mi coś co pomogło mi zrozumieć co by było gdyby nic nie znaleźli: ja i tak bym nie wierzyła, że tam nic nie ma i byłabym w większym stresie. To zaszczyt mieć takiego lekarza: samo dobro.

W obecnej sytuacji nie ma potrzeby badania szkiełek z cytologii z płynu. Są tam komórki atypowe i podejrzenie rozsiewu raka surowiczego. Nikt się nie pomylił. Biorąc pod uwagę jaki "skład" badał obecne preparaty mojej mamy to nie widzę sensu ich wypożyczać.

Mama nie wie. Powie jej chemioterapeuta na wizycie za tydzień. Spytałam jak ja mam to powiedzieć mamie. Powiedziała, że ja jestem córką i że to do niej należy. I niech tak będzie. Mama na pewno będzie przestraszona, że to rak. Od początku w to starała się wątpić. Ale może dzięki tej "nowej" wiedzy zrozumie ile ma szczęścia i że to życie trzeba szanować, celebrować i cieszyć się, że pada deszcz i świeci słońce i że liść spadł z drzewa albo że ktoś się uśmiechnął. Bo nie ma nic cenniejszego niż życie. No może jest coś. Nadzieja. I mimo wszystko ją mam. Mam też mamę. I mam nadzieję, że nie zgaśnie w niej nadzieja. I że ona też nie zgaśnie.

Jeszcze raz dziękuję za wspólne poszukiwania. Za wsparcie. Za to, że istnieje to Forum. Za wspaniałych ludzi, którzy czytają, piszą. Są. Dziękuję.

L.

[ Dodano: 2019-10-29, 19:32 ]
Ps: Gaba - ja pomiędzy tymi "emocjonującymi", wyczerpującymi momentami nauczyłam się odpoczywać. Szkoda, że zrobiło się zimno i mokro. Najlepiej wypoczywam leżąc na trawie i patrząc w niebo. Wiedziałam, że jest o co zawalczyć, walczę zawsze jak widzę sens walki. Intuicja mnie nie zawiodła, ale uwierz mi, że byłabym w stanie zaakceptować każdą wersję "łagodnego" rozpoznania u mojej mamy. Bo wyrok trudno zaakceptować. Ale...każdy człowiek rodząc się ten wyrok ma, bo nie jesteśmy nieśmiertelni. A to jak bardzo człowiek jest śmiertelny najczęściej okazuje się niespodziewanie. Dr z HD powiedziała, że mama w tej sytuacji dostała wspaniały prezent: czas:)

[gaba]

Immunofenotyp to właśnie komplet wyników barwień, normalnie służy do postawienia rozpoznania jaki to rak (ale jak widać nie zawsze się to udaje) i jeżeli jest przerzut lub wznowa to powinno się badać nowe ognisko i takie same wyniki świadczą o tym samym punkcie wyjścia. Niektóre wyniki (tylko nieliczne) mogą ukierunkować leczenie np ER+ w raku piersi wskazuje na celowość hormonoterapii ale w raku jajnika to raczej nie.
A tak dla uściślenia: co to znaczy "podtrzymanie poprzedniego rozpoznania" bo o ile dobrze pamiętam to nie wykryto komórek nowotworowych.

Życzę żeby jak najdłużej nie trzeba było korzystać z tej z takim trudem zdobytej wiedzy.

[Litania]

Gaba,

"podtrzymanie poprzedniego rozpoznania" bo nie chciało mi się już wpisywać pełnego wyniku bo to nic nie wnosiło.

Jest tam też hasło: rozpoznanie pierwotne i to "poprzednie rozpoznanie" się do niego odnosi:

1. Jajnik prawy z ciałkami białawymi (...)
2 Torbiel dermoidalna (...)
3. Fragment sieci o wzmożonym zrazikowaniu (...).

Wszystko to napisałam już poprzednio a patomorfolog się do tego odniósł.

Ściskam Cię bardzo mocno.
L.

[Martyś]

Litania. Jesteś niesamowita Łezka mi poleciała jak czytałam to co napisałaś o afirmacji życia. Gorąco Cię pozdrawiam.

[Litania]

Kochani,

w środę byłyśmy u onkolog. I...nie powiedziała jej:). Mimo, że bardzo ją "naprowadzałam". Ale w sumie z perspektywy tych ostatnich dni i miesięcy dobrze się stało. Moja mama ma w sobie spokój, nadzieję i radość. Wiedza, że to na pewno rak by jej nie pomogła. Mogłaby coś zgasić. Jeśli i tak postępowanie się nie różni tzn. obserwacja i reakcja na progresję bez chemii na ten moment to cóż to zmienia?

Też się wahałam czy mama powinna wiedzieć. Miałam nawet wejść przed wizytą do onkolog i powiedzieć, że niech zadecyduje czy mama musi mieć tą wiedzę...jeśli zatem nie musi to może nawet lepiej.

Teraz mamy się pokazać na wiosnę. Bez badań obrazowych, mamy zlecenie tylko na krew (standardowy zestaw + Ca 125).

A ja marzę aby z mamą zobaczyć wiosną flamingi na Cyprze zanim odlecą:) Obiecałam jej tuż przed operacją, że wyjedziemy gdzieś za granicę. Chciała wyspę na oceanie, więc wstępnie ustaliłyśmy, że Madera, ale w sumie jak na pierwszy lot i jeszcze za granicę, to byłoby za długo chyba i za dużo wrażeń. No i Madera jest bardziej wymagająca jeśli chodzi o ukształtowanie terenu. Wstępnie rozmawiałam na ten temat z mężem, że jakby co to byśmy zabrali też jego mamę, bo łatwiej będzie je ulokować w jednym pokoju. Trzymajcie kciuki, zawsze trzeba mieć jakiś plan i za coś trzymać kciuki:)

Pozdrawiam Was serdecznie, L.

[Litania]

Witajcie,

ja tylko chciałam napisać, że moja mama ma się całkiem-całkiem. Chodzi jeszcze w pasie ale już po domu go nie zakłada. Kupiłam jej też rozmiar większy, bo myślę, że nie potrzebuje już takiego ucisku. Wszystko się ładnie zagoiło. Blizna nie za piękna, ale najważniejsze, że brzuch jest cały.

Z bieżących problemów, to "doleczamy" problemy zakrzepowe na ręce. W okolicy łokcia porobiły jej się takie zgrubienia w żyłach w kilku miejscach i skóra nad nimi taka jakby z siniakiem. Na początku ją to bolało, ale bierze Acard i smarujemy to Liotonem 1000 i już jest dużo lepiej. Ale jeszcze do końca nie wyleczone:( A trwa to już grupo ponad miesiąc. Bardzo dużo miała w tej okolicy popękanych żył. Pewnie są jakieś przewężenia/zrosty i łatwiej o takie powikłania. Poza tym moja mama cały czas za mało pije. Gonię ją z tym, ale...nie jestem w stanie cały czas mieć na to oka. I pewnie to też przyspiesza agregację płytek.

Trochę boję się z nią w takim stanie lecieć gdzieś, bo lot sam w sobie zwiększa ryzyko zakrzepicy:( Temat wyjazdu ucichł (po operacji mama już do niego nie wracała, ale mnie ten temat nie daje spokoju, bo obiecałam) i może do niego wrócę ale nie wiem czy nie będzie bezpieczniej doczekać do lata i wyjechać nad morze, tak jak w zeszłym roku. Samochodem zawsze da się w kilka godzin wrócić. Samolotem niekoniecznie. Egh. Może jak zrobimy wiosną badania (zrobię jej dodatkowo d-dimer) i będą dobre to się odważę:)

Pozdrawiam Was serdecznie,L.

[marzena66]

Litania,
Czasami lepiej trochę poczekać, nic na siłę ale fajnie, że chcesz spełnić objetnicę mamy.

Trzymajcie się

[Ola Olka]

Litania napisał/a:

nie wiem czy nie będzie bezpieczniej doczekać do lata i wyjechać nad morze, tak jak w zeszłym roku.

Wybrałabym tę opcję. Tak jak piszesz zawsze mozna wrócić a poza tym na miejscu macie też w razie czego polskojęzycznych lekarzy. Zagranicą różnie bywa.
Pozdrawiam serdecznie

[Litania]

Dziękuję za wsparcie i za rady:)

Pewnie jakbyśmy miały aktualne Ca-125, to byłoby mi łatwiej zadecydować. Ale jak to mówią: przyjdzie czas-przyjdzie rada. Wizytę u onkologa moja mama chce przełożyć na jakiś kwiecień. Będzie wynik, będziemy się zastanawiać. A tymczasem moja mama "korzysta z życia" we własnym, możliwym zakresie: dziś była autobusem "na mieście" pozałatwiać kilka swoich spraw:) Jakby mi ktoś pod koniec marca 2018 powiedział, że w lutym 2020 moja mama będzie żyła, sama mieszkała i jeszcze była względnie samodzielna to nie uwierzyłabym chyba:) Ale dziękuję każdego dnia, że tak jest. Pozdrawiam Was serdecznie,L.

[Litania]

Witajcie,

stan mamy stabilny, ale pojawiają się pewne niepokojące mnie sygnały. Szybciej się męczy, więcej śpi. Boli ją czasami okolica żołądka. Zmiany na ręce nadal są i pomimo diagnostyki usg/usg-doppler nie do końca wiadomo co to jest. Wiadomo, że przez jedną żyłę nie ma przepływu a te "guzki" na ręce mają obraz jak torbiel lub tłuszczak. Ale nie meta. Spytałam w trakcie badania (bo człowiek już ma różne myśli). No i na wysokości żołądka trochę się jej uwypukla jakby przepuklina może się chciała robić. Wizyta u chirurga była telefoniczna, powiedział, że i tak chce zobaczyć mamę jak już będą wizyty. A kiedy będą?

I oczywiście mogłabym wszystko sobie wytłumaczyć: zmęczenie bo przytyła, śpi bo pogoda, żołądek boli bo może gorzej je (bo je co chce) albo jakieś wrzody się porobiły albo dlatego, że robi się przepuklina. Ale martwię się, czy to nie jest coś gorszego:(

Pod koniec kwietnia dzwoniłam do onkolog mamy czy jest możliwość umówienia wizyty. Nie ma możliwości. Wizyty są ale z tego co zrozumiałam, to takie pilne, dilo itd. Dla takich jak mama "kontrolnych" to niekoniecznie:((((. Pytałam czy zrobić mamie badania (marker) to onkolog powiedziała, że na razie nie. No i spytałam kiedy zadzwonić, to tak może za 2 miesiące będzie coś wiadomo. A na razie niech mama siedzi w domu.

Ale mam plan: zadzwonię do onkolog trochę wcześniej (za ok 2 tyg.), powiem jej że doszły te bóle (ze 2 dni są, kilka dni przerwy i znów są) i że mam plan zrobić jednak te badania. Nie ukrywam, że wolałabym aby wizyta odbyła się najpóźniej na przełomie lipca/sierpnia, bo chciałabym aby mama dostała CT jamy brzusznej aby było coś więcej wiadomo a na samo badanie to ze 2 miesiące poczekamy. Nie będę ukrywała, że martwią mnie mamy objawy...ale z drugiej strony chyba niewiele mogę teraz zrobić. W sumie im później zrobimy marker i CT tym więcej będzie wiadomo.

Pozdrawiam Was wszystkich i życzę dużo zdrowia.
L.

[gaba]

Dzwoń i załatwiaj już. Wszystko odmraża się szybko i kolejki będą gigantyczne, zwłaszcza na badania. Przecież jeżeli oficjalnie ogłoszą "przyjmujemy" to okaże się że już jest dwumiesięczna kolejka, to trochę tak jak kiedyś ustawiali się ludzie od 5 rano do rejestracji otwieranej od 7.

U mnie okazuje się że wizyta jest uzależniona od zdolności do przekonania lekarza że trzeba i właściwie przyjmują prawie tyle co przed koroną. Zwłaszcza należałoby atakować chirurga, zmiany w okolicy operowanej zawsze trzeba wyjaśniać możliwie szybko.

Pozdrowienia dla chorej, mnie się też chce więcej leżeć (niekoniecznie spać) ale zwalam to na ogólny marazm związany z koroną.

[Litania]

Gaba!

Dzięki za poradę, masz rację. Najwyżej jak onkolog nie będzie chciała mamy umówić, bo teraz nie przyjmują, to zapytam czy może ją zapisać "na wszelki" wypadek np: na początek albo połowę lipca. Najwyżej odwoła albo będzie tele-porada. Albo zadzwonię znowu za dwa tygodnie na zasadzie zdartej płyty jeśli nie będzie mogła umówić już teraz:) Jutro zadzwonię do niej o ile jest w pracy. Co do chirurga, to mam nawet problem się tam dodzwonić. Ale podjadę do tej rejestracji, chyba to najlepsze wyjście.

Na nas wszystkich chyba tak COVID działa:)

Pozdrawiam serdecznie,
L.

[Litania]

Witajcie,

wieści wieści: mamę dziś widział onkolog, uważa, że ten brzuch ma jakiś problem po tej operacji ale, że to nie jest raczej onkologiczna sprawa. Od początku czerwca mamie zadziało się ok 5 epizodów jakby podniedrożności: ból brzucha, zatrzymanie gazów i stolca, wymioty. Po kilku godzinach jej przechodziło, tylko brzuch obolały i biegunka każdorazowo po takim epizodzie. W okolicy żołądka mniej ją boli ale niewykluczone, że bolała ją pojawiająca się przepuklina. 20 lipca idziemy do chirurga - może coś zaleci. Mamie powiększyła się też nieco przepuklina pooperacyjna na wysokości żołądka, ale na razie nie ma tragedii. Kleję to taśmami do kinesjotapingu. Plastry na przepuklinę Porofix jakoś dziwnie wyparowały z aptek w całym kraju:( Może fabryka stanęła przez COVID? To oczywiście nie jest długoterminowe rozwiązanie, ale na pewno nieco spowolni powiększanie się przepukliny. Żal mi tych porofixów były świetne ale taśmy też coś dają.

Zrobiłyśmy badania: morfologia maratończyka - żadnych odchyleń od normy, sód -134 czyli ciut mniej, kreatynina 0,92, czyli ciut więcej i kwas moczowy 7,0 mg/dl czyli trochę więcej. Ale ona mało pije i lubi herbatę. AST 38 (ciut więcej - norma do 31).

I najważniejsze Ca-125: 20,8 U/ml. Trochę więcej niż najniższe jakie miała ale nadal niziutkie:) W tej sytuacji o skierowanie na CT j. brzusznej poproszę na wizycie u onkolog na koniec sierpnia. Mama nie chce robić "teraz" czyli we wrześniu bo takie są obecnie terminy. Więc pewnie na koniec roku zrobimy, jak nic nie będzie gorzej z brzuchem. Bo jak będzie gorzej, to ją spróbuję przekonać, że położenie się na kilka dni na chirurgii w celu zdiagnozowania przyczyny tych epizodów niekoniecznie skończy się jakimś zabiegiem, bo tego się moja mama boi. A przyczyna może być błaha ale dać poważne skutki (bo to może być zrost albo jelito się nie tak układa gdzieś, albo coś przyrosło do tej siatki którą ma po plastyce przepukliny pępkowej)

Pozdrawiam, dam znać po chirurgu albo jak coś nowego się pojawi, L.

[Litania]

Kochani!

Trzymajcie jutro kciuki za moją mamę, będzie miała operację. Proszę o ciepłe myśli.

Mama od sobotniej nocy jest w szpitalu. Niedrożność mechaniczna, w TK jelito jest "zaciągnięte" jakby w ranę pooperacyjną. Prawdopodobną przyczyną jest zrost albo przyklejenie się (przyrośnięcie) do siatki. Ponieważ mama ma tę siatkę, to próbowali leczyć zachowawczo: leki rozkurczowe itd. Bo z tą siatką to operacja powtórna jest trudniejsza. Dziś mama oddała wreszcie kilka stolców, ale ponieważ brzuch jest bardziej wzdęty, to jutro operują.

Mama bardzo nie chce mieć stomii:( Dziś nawet odmówiła najpierw zgody na operację z tego powodu. Nie jest powiedziane, że na 100% ją wyłonią, ale w jakim stanie jest jelito i czy nie pęknie w trakcie zabiegu albo nie zostanie przerwane przy próbie wypreparowania od siatki (jeśli to ta przyczyna), to będzie wiadomo dopiero jutro. Powiedziałam jej, że są gorsze rzeczy i że ta stomia to ostateczność i że nawet jeśli będzie, to można próbować to później operować. Pomogło. Podpisała zgodę na operację.

Jest COVID, więc wszystko przez telefon.

Mam nadzieję, że to tylko zrost i że jelito jest nadal w dobrym stanie. Trzymajcie kciuki!

Pozdrawiam serdecznie,L.