DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Autor Wiadomość
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3364
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1768 razy

 #31  Wysłany: 2018-12-10, 19:19  


nana1, kochana,
Nie masz pojęcia, co może zrobić człowiek, który przeczyta coś na jakimś forum ;-) nasze akurat jest profesjonalne, ale ja miewam pacjentów, którzy leczą się lekami, zdobywanymi przy pomocy lewych recept, bo przeczytali o tym na jakimś Pudelku :'(
A Targin to mieszanka naloksonu z oksykodonem, czyli opioidem z najwyższej półki. Ten to dopiero daje zaparcia! Tramadol to przy tym pikuś... Oczywiście nalokson zmniejsza tendencję do zaparć poopioidowych. Ale przy samym tramadolu względnie łatwo można sobie dać radę z zaparciami przy pomocy leków przeczyszczających dostępnych bez recepty :-)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9354
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1671 razy


 #32  Wysłany: 2018-12-10, 19:25  


Madzia70 napisał/a:
co może zrobić człowiek, który przeczyta coś na jakimś forum............... zdobywanymi przy pomocy lewych recept

albo kupują takie leki przez internet, gdzie nigdy nie wiemy, czy to na pewno dany lek, w jakich warunkach był przechowywany, ZGROZA ale ludzie potrafią wszystko zrobić i zdobyć więc trzeba być ostrożnym, popieram doktor Madzię,

pozdrawiam
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 20
Pomogła: 2 razy

 #33  Wysłany: 2019-01-22, 22:57  PLASTROWANIE PRZEPUKLINY PĘPKOWEJ


Witajcie,

jak się okazuje nie tylko my mamy problem z przepukliną pępkową, której nikt nie zoperuje. Poniżej zamieszczam sposób który stosuję u mojej mamy.

UWAGA: Plastrowanie przepukliny nie jest metodą leczenia przepukliny pępkowej u dorosłych! Poniższy sposób sprawdza się u mojej mamy, ponieważ z uwagi na wodobrzusze (obecnie stabilne, niewielkie), nie zaleca się u mojej mamy stosowania innych doraźnych rozwiązań (np: pasa na przepuklinę). Osobiście wypracowałam model plastrowania w zakresie jaki poniżej przedstawiam. U mojej mamy nie powoduje podrażnień, zapobiega więźnięciu przepukliny pępkowej. Każdy jest inny - nie twierdzę, że poniższy sposób pomoże każdemu w podobnej sytuacji. Proszę o zapoznanie się z uwagami końcowymi, bo są ważne.

Lista zakupów:

- plastry POROFIX na przepuklinę niemowlęcą (na początek sugeruję 2szt - na jedno plastrowanie - aby sprawdzić, czy nie uczula - można poszukać w okolicy np: wpisując w wyszukiwarkę "gdzie po lek", przez internet średnio się opłaca przy małej ilości bo dochodzą koszty wysyłki)
- plaster szeroki, na rolce 5cmx5m do mocowania - my używamy OMNISILK - najłagodniejszy dla skóry jaki znalazłam
- gaza z włókniny 5x5cm, niejałowa (koniecznie z włókniny, nie nitkowa)
- Alantan plus (maść)
- coś do odtłuszczania skóry
- łagodny żel do mycia skóry
- płatki bawełniane - najlepsze jak dla niemowląt
- preparat do usuwania plastrów (my używamy Stick off - jest super, koszt to ok 30zł, natomiast starcza na kilka razy i bez tego typu preparatu b. łatwo zniszczyć skórę - nie będzie można plastrować - jest konieczny)

Koszt miesięcznego klejenia to ponad 100zł.

Sposób przygotowania skóry:

1. Kładziemy osobę z przepukliną na plecach, nogi zgięte w kolanach.
2. Skórę brzucha w okolicy przepukliny myjemy łagodnym żelem/mleczkiem (ja używam Lipikar z La Roche Posay), dokładnie usuwając resztki preparatu nasączonym wodą płatkiem kosmetycznym z waty.
3.Czekamy aż skóra wyschnie. Następnie odtłuszczamy - ja używam preparatu na bazie alkoholu do dezynfekcji skóry przed np: pobraniem krwi, ale zamierzam wypróbować coś łagodniejszego, bo to wysusza skórę.

Plastrowanie:

1. Upewniamy się, że przepuklina jest w otrzewnej (pępek jest zapadnięty, lub widać delikatne ruchy perystaltyczne - można delikatnie wyczuć palcem czy jelito jest w otrzewnej. Można poprosić lekarza aby pomógł wyczuć palcem wrota przepukliny)
2. Wyciskamy ok 0,5 -1 cm maści Alantan plus w zapadnięty pępek (dobrze natłuszcza a skóra w pępku jest cienka, więc nie naklejamy na nią plastra - trzeba uważać aby nie ubrudzić okolicy pępka i rąk - klej nie złapie na tłustą skórę)
3. Nakładamy na Alantan złożone na pół 1/2 gazika z włókniny (najlepiej go rozłożyć i przeciąć na pół nożyczkami - taki cienki daje największy komfort, grubszy nie jest potrzebny) - takie cienkie złożone na pół to ok 2,5cm na 5 cm gazika - układamy dłuższym końcem w osi ciała.
4. Naklejamy brzeg jednego plastra ok 2-3 cm od pępka, tak aby górny rant plastra wypadł w połowie wysokości pępka - powyżej zostawiamy miejsce na drugi plaster. Następnie drugi kawałek po przeciwnej stronie. Uwaga: odklejamy tylko tyle ile nakleimy na skórę - reszta zabezpieczenia plastra na nim zostaje - bo się poskleja.
5. Potrzeba jest albo pomoc drugiej osoby albo jeśli pacjent ma sprawne ręce to może sam pomóc, ale nie będzie widział co się dzieje w okolicy brzucha, więc lepiej kogoś poprosić o pomoc: trzeba ułożyć dłonie nieco z boku brzucha po obu jego stronach i ściągnąć skórę wraz z powłokami brzucha tak, aby w środkowej części się trochę zmarszczyła. Dłonie trzymamy do czasu ściągnięcia plastra.
6. Przekładamy plaster - zgodnie z załączoną do niego instrukcją, odklejamy zabezpieczenie i naklejamy pozostałe części, uprzednio ściągając plaster, jednak nie mocno - wystarczy, że brzegi plastra wyjdą trochę poza plaster spod spodu (aby zrozumieć o co chodzi, trzeba zobaczyć plaster na przepuklinę - składa się z dwóch plastrów, które się nakleja tak aby ściągnąć skórę brzucha)
7. Naklejamy powyżej drugi plaster, podobnie jak pierwszy.
8. Na plastry naklejamy kawałki plastra z rolki, przycinając tak aby plaster wychodził poza plastry POROFIX ok 1-2 cm. Plaster naklejamy tak aby zachodził na siebie. Ja naklejam w pionie i w poziomie.
9. Termofor na 3 min na plaster, następnie dokładnie masuję całą powierzchnię, aby klej lepiej złapał.
10. Po naklejeniu i rozgrzaniu plastra moja mam leży jeszcze 5-10 minut aby klej dobrze złapał.

Sugeruję po pierwszym naklejaniu odkleić po góra 3 dniach aby upewnić się czy ze skórą nie dzieje się coś złego.

Odklejanie:

Preparatem Stick off (lub podobny) pryskamy na brzeg plastra mocującego (np:Omnisilk), klej po chwili puści, podważamy plaster palcem i pryskamy pod plaster, delikatnie można masować preparatem brzeg połączenia plastra ze skórą. Pryskamy regularnie, bo preparat łatwo się ulatnia. Odklejamy całość - wszystkie plastry (nie rozdzielamy plastrów - to jest już całość).

Uwagi praktyczne:

1. Skóra nie może być podrażniona przed naklejaniem plastra
2. Nie naklejamy plastra jeśli w domu nie ma preparatu do usuwania plastrów, skórę łatwo zniszczyć!!! Zwłaszcza skóra po chemii jest bardzo delikatna i cienka.
3. Plastrowanie nie daje 100% pewności, że przepuklina nie uwięźnie - u pacjentów stosujących silne leki przeciwbólowe nie zalecam plastrowania - jak uwięźnie jelito to boli ale nie wiem czy ktoś kto bierze leki nie ma zniesionego bólu do tego stopnia, że można nie zauważyć że przepuklina uwięzła. Jak będzie zaklejona przepuklina, to można nie zauważyć, że coś jest nie tak.
4. Po odklejeniu plastra my kilka godzin (4-6h) dajemy skórze odpocząć - musi się rozprostować, odpocząć. Mama wtedy leży. Po odklejeniu plastra skóra może być 'zgnieciona'. Jeśli jest mocno 'zgnieciona', to być może źle znosi plastrowanie albo plaster na przepuklinę był zbyt mocno ściągnięty.
5. Jeśli plaster POROFIX zaczyna się odklejać, to należy go odkleić i nakleić nowe, bo i tak za chwilę nie będzie spełniał swojej funkcji. Jeśli odkleił się tylko rant mocującego, to można poczekać.
6. To jest dobre dla pacjentów REGULARNIE odwiedzanych w domu, bez zaburzeń POZNAWCZYCH - trzeba obserwować czy nic się złego nie dzieje (np: podrażnienie skóry, uwięźnięcie mimo klejenia), bo brzuch trudni się ogląda samemu i samemu trudno to odkleić. Z kolei pacjenci w ograniczonym kontakcie i/lub z zaburzeniami funkcji poznawczych mogą próbować zdzierać plaster - można zerwać ze skórą, powstaną rany!!!
7. My na początku odklejaliśmy plaster co 3-5 dni, teraz co 7-10 dni, bo skóra mojej mamy dobrze toleruje plastrowanie. Jednak czasami plaster odkleja się sam po kilku dniach - wtedy zmieniamy.
8. Unikamy marszczenia plastra POROFIX na skórze, on się 'zmarszczy' trochę ze skórą jak doklei się drugi powyżej. Na lekko pomarszczony POROFIX ja naklejam plaster mocujący i jest ok.

W razie pytań, proszę śmiało zadawać. Postaram się zrobić zdjęcia podczas zmiany plastra i je dodam aby wszystko było dobrze zrozumiane.

Pozdrawiam,
Litania

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2019-01-23, 06:36 ]
Litania, dziękuję, że podzieliłaś się z innymi swoim doświadczeniem. Fajna dziewczyna jesteś :heart:

_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 20
Pomogła: 2 razy

 #34  Wysłany: 2019-01-27, 22:05  


Madzia 70,

dziękuję:) Ja na początku nie wiedziałam, że przepuklina pępkowa jest tak groźna. I nie wiedziałam, że może się powiększać mimo tego, że mama nie miała już wodobrzusza. Sposób jest sprawdzony - stosujemy go od około połowy czerwca 2018, czyli ponad 7 miesięcy. Wtedy mamie uwięzło jelito na ponad 4h. Pamiętam, że zasnęłam czekając aż mama spróbuje odprowadzić przepuklinę. Jak tylko wstałam pierwsza myśl to było czy nie trzeba jechać do szpitala. Miałyśmy dużo szczęścia. Po chemii naczynia są w gorszej kondycji - łatwiej może dojść do niedokrwienia jelita. Później koleżanka mi podpowiedziała, że skoro nie mamy nic do stracenia, to może należałoby wypróbować plastry na przepuklinę niemowlęcą. I tak się zaczęło próbowanie. Początki były średnio udane. Bez dodatkowego plastra zewnętrznego plaster POROFIX odkleił się po 2 dniach. Że do pępka potrzebna jest jakaś maść to też wyszło w trakcie.
Nie ważne.
Ale ponieważ stosujemy to długo to mogę polecić ten sposób - choć myślę, że w przypadku b. dużej przepukliny z dużymi wrotami niekoniecznie się sprawdzi. Moja mama ma wrota o średnicy ok. 2,5 cm. Ale i tak potrafi przez nie wyjść jelito w objętości 1/2 dorodnej pomarańczy:( (co czasami się zdarza, jak jest odklejony plaster a mama chce iść do toalety - czasami nie udaje się jej utrzymać jelita w jamie brzusznej - uciska okolicę pępka a i tak czasami jelito wyjdzie)

Wspominałam, że wypróbujemy coś do odtłuszczania skóry zamiast preparatu na bazie alkoholu. Wypróbowałam chusteczki Welland do pielęgnacji stomii (mama nie ma stomii - koleżanka z pracy mi je poleciła).

Zatem po odklejeniu umyłam skórę jak zwykle. Po 4h odpoczynku skóra została przetarta chusteczką Welland adhesive remover - chwilę poczekałam aż przeschnie, następnie chusteczką Welland barrier film. Też trzeba chwilę odczekać - barrier film daje efekt matowej skóry. Już 5 dni nam się po tym plaster trzyma. Poczekam jeszcze góra 5 i odkleję - wtedy będę wiedziała czy nie podrażnił skóry. Koszt chusteczek jest dość duży, ale można zamówić na sztuki (1,23 zł/szt).

Ja chcę zrezygnować z odtłuszczania z użyciem alkoholu, bo nie dość że wysusza skórę, to mama ma marską wątrobę a ponoć przez skórę też alkohol się wchłania.

Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3037
Skąd: warszawa
Pomogła: 1708 razy

 #35  Wysłany: 2019-01-27, 22:43  


Możesz napisać coś o chorobie podstawowej? O ile dobrze pamiętam to na przełomie grudnia i stycznia miała być wizyta u onkologa? Zlecone są jakieś badania obrazowe? Czy ten dobry stan po chemioterapii nadal się utrzymuje?
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 20
Pomogła: 2 razy

 #36  Wysłany: 2019-02-08, 00:31  


Gaba!

Moja mama ma raka jajnika w IV stadium - to jest jej choroba podstawowa. Jest to opisane na początku. Marskość wątroby jest w badaniach obrazowych ale laboratoryjne pokazują, że mimo tego stanu wątroba działa nieźle. Inaczej mama nie dostałaby chemii. Wodobrzusze było od raka jajnika (obecnie płynu jest niewiele w otrzewnej, trochę w opłucnej ale na tyle mało, że nie jest do punkcji). To było masywne wodobrzusze i stąd przepuklina.

Wizyta u onkologa była w połowie stycznia. Mama dostała tylko badania laboratoryjne (morfologię, tzw.'próby wątrobowe', marker CA - 125, biochemię - sód, potas, chlorki,wapń, i mocznik).
Wodobrzusze obecnie na narasta. Mama jest bardzo samodzielna w porównaniu z tym co było. Onkolog kazał mamie korzystać z życia i z poprawy, którą udało się uzyskać. Na ten moment nie wiadomo czy jest nadal ta poprawa, bo badania mamy zrobić na miesiąc przed kolejną wizytą, którą mogę wyznaczyć dopiero na miesiąc przed jej terminem, czyli badania mogę wykonać jak wyznaczę wizytę a jej przybliżony termin to koniec marca. Myślę, że nie wyznaczają wizyt za 2-3 miesiące, bo może nie wszyscy do nich doczekiwali:(

W styczniu mama została przeniesiona w hospicjum z pełnej opieki domowej na poradnię. Więc nie przychodzi już pielęgniarka a wizyty lekarza będą rzadsze.

W jej stanie to ogromna poprawa. Zadziałała chemia 'od pierwszego strzału'. Mama dostawała wyłącznie karboplatynę. Nie uczuliła jej. Jest na tyle 'zdrowa', że chemia nie uszkodziła wątroby ani nerek. Choć jak wspomniałam z wątrobą w sensie jej struktury nie jest dobrze, ale miąższ pracuje prawidłowo. Mama wróciła do wielu aktywności. Sama chodzi, wstaje, je, nie używa już pieluch. Zrobi sobie kanapkę, zaparzy herbatę. Przybrała na wadze (+8kg - obecnie waży ok. 65kg a jej najniższa waga to było ok 57kg). Przede wszystkim od połowy października mieszka u siebie. Sama. Codziennie ktoś jest, przynosimy zakupy, gotujemy.

Jej obecny problem to ból barku i mniejszy kolan. Narzeka, że pogorszył jej się wzrok (po chemii tak może się zdarzyć). I łatwo się męczy. Poza tym jej się nudzi, bo boi się sama wychodzić (raz wyszła i się przewróciła). Ale czeka do wiosny - aż będzie cieplej i będzie więcej okazji z nią wychodzić na spacer - jak jest b. zimno, pada lub jest b. ślisko to nie wychodzę z nią na spacery. No i jak jest ciemno. Czyli biorąc pod uwagę, że ja normalnie pracuję i czasami jestem dopiero późnym popołudniem u niej to okazja do wyjścia jest góra 2x w tygodniu - bo jest zima. Nic dziwnego, że czeka na wiosnę. Zbiera też butelki szklane po bobofrutach, które jej kupuję do picia, bo w wakacje planuje zrobić przecier z pomidorów. Ona nie do końca rozumie (chyba) swoją chorobę. Ale dzięki temu (albo mimo to) nie jest w depresji.

W jej stanie to mega dobry efekt. Boje się, że marker rośnie, ale dowiem się tego jak zrobimy badania, czyli w drugiej połowie lutego.

Nadzieja umiera ostatnia.
Ja codziennie o tym pamiętam. I o staniu przy jej łóżku w szpitalu po nawet 14h, przewijaniu jej, myciu, karmieniu, pojeniu, masowaniu. Pilnowaniu jak 'kwoka jajko'. Oraz o ponad pół roku w zasadzie wyjętym z życia bo na zmianę z mężem się nią opiekowaliśmy w sumie wyłącznie sami (jak nikt nie mógł zostać w domu, to mieliśmy opiekunów opłacanych na godziny). Nieprzespanych nocach (spałam czasami 2h z przerwami i szłam rano do pracy - mąż miał urlop naukowy i z nią mógł zostawać - dodam, że nikogo z rodziny nie obchodziło, że urlop nie oznaczał w jego przypadku, że był bezpłatną opiekunką a ja nie mogłam wziąć tyle wolnego aby się nią zajmować - musiałabym iść na zwolnienie a od roku nie byłam na siebie nawet na 1 dzień - organizm jest w stanie gotowości - od dwóch miesięcy jestem podziębiona ale wiem, że nie mogę się rozłożyć). I wiem, że zrobiłabym to jeszcze raz. Udało nam się, ale to był na prawdę duży wysiłek. Pozostaje się cieszyć, że to w jakim stanie jest moja mama jest formą nagrody, której każdemu życzę.

Nie zapomnę jak z moją mamą było już bardzo źle. Traciła kontakt. Odpływała. Była b. senna. Ciśnienie 85/50. Wyszłam na spacer z psem. Był piękny kwietniowy dzień. Szłam, płakałam i pytałam siebie w duchu czy to się dziś nie skończy. I powiedziałam sobie, że nie może się skończyć. To było pomiędzy diagnozą w oddziale chorób wewnętrznych a tuż przed umówionym terminem hospitalizacji w klinice chemioterapii. I zaczęłam ratować mamę, najlepiej jak umiałam. Dużo bym musiała tu jeszcze napisać - ale się udało. I to jest dla mnie najważniejsze. I najpiękniejsze. I tym żyję. Wiem, że w IV stadium jest już jedna pochyła droga. I to jest okrutny ciężar w całej tej radości ze stanu który udało się uzyskać.

L.

[ Dodano: 2019-02-08, 00:34 ]
A tak w ogóle to chyba źle zrozumiałam 'napisz coś o chorobie podstawowej' i zaczęłam ją opisywać. Przepraszam. Dopiero po ponownym przeczytaniu zrozumiałam, że pisałam ostatnio o przepuklinie a o nowotworze nie. Poprawa się utrzymuje. Ostatni wlew był 31.07.2018.

L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3037
Skąd: warszawa
Pomogła: 1708 razy

 #37  Wysłany: 2019-02-08, 08:57  


Wylosowałyście platynowrażliwego, to szczęście. Dzięki za opis, ja się tak dopytuję bo niestety idę tą samą drogą. Tylko nie mam takiej córki, a właściwie to nie mam dzieci.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 20
Pomogła: 2 razy

 #38  Wysłany: 2019-02-11, 21:30  


Gaba,

ja nie mam dzieci. A jestem w wieku, że może jeszcze się uda a może nie. Zawsze lepiej jak jest ktoś kto pomaga (fizycznie) - mam nadzieję, że są ludzie na których możesz liczyć.

Jak na moją mamę patrzyły z obawami inne kobiety z rakiem jajnika i pytały co i jak, to ja zawsze im mówiłam, że każdy przypadek jest inny i niekoniecznie też będą miały wodobrzusze-mama wyglądała jakby miała urodzić bliźniaki:(

Czytałam Twój wątek. Mama miała guz w j. brzusznej od wielu lat. Tylko, że to było 'podejrzenie' raka jajnika. Jedno usg - guz jest, drugie - nie ma. CT jamy brzusznej nie dało (!) jednoznacznej odpowiedzi z jakim narządem styka się w jamie brzusznej guz. Moja mama też postanowiła z tym żyć - w ostatniej chwili ok 20 lat temu zrezygnowała z operacji. Mój ojciec zmarł jak miałam 7 lat (zawał). Mama bała się nas zostawić, bo bała się że może nie dojść do siebie po operacji. Trudno powiedzieć co by było gdyby wtedy go zoperowała. Że to na pewno jajnik to wiemy z oceny płynu pobranego z jamy otrzewnej (choć opis jest: podejrzenie rozsiewu raka surowiczego jajnika - więc też nic na pewno). Guz jest w bliskim sąsiedztwie jajnika. To tyle.

Ja też na początku byłam sceptyczna, czy w tym stanie jeszcze się leczy raka. Szłam do onkologa, bo lekarz z oddziału wewnętrznego mówiła, że dzięki wizycie u onkologa będziemy miały lepszy dostęp do opieki paliatywnej. Nie wiedziałam wtedy o chemii paliatywnej. Po pierwszej wizycie u onkologa, który powiedział, że gdyby trafiła z innym rodzajem nowotworu w tym stadium, to niewiele dałoby się zrobić ale że to jajnik, to jest jeszcze opcja chemii paliatywnej to zaczęłam czytać. I trafiłam na przypadek kobiety z IV stadium jajnika i wodobrzuszem, która po podaniu chemii miała większy komfort życia, bo nie narastało wodobrzusze jednak zmarła po kilku miesiącach. I ja dlatego walczyłam o tą chemię, bo chciałam walczyć o komfort mojej mamy. Jakbyś zobaczyła wychudzoną kobietę z wielkim napiętym brzuchem, który uniemożliwia jej wstawanie i powoduje że jak pomożesz jej wstać to robi w pieluchę bo płyn w otrzewnej opada na dno i wypycha mocz i kał, to myślę, że jak rozmawia się o poprawie komfortu w tym stanie kosztem powikłań chemii, to każdy by walczył. Paracenteza wykonana na o. wewnętrznym starczyła na najdłużej, bo dopiero po ok 2 tyg wodobrzusze znów było masywne. Ale już na onkologii trzeba było powtórzyć po niecałym tygodniu. Paracenteza jest konieczna ale zabiera sód, białko, mama źle się po niej czuła (czytałam że jest to reakcja organizmu na spuszczenie płynu). Musiała dostawać antybiotyki, miała po nich grzybicę jamy ustnej. Dzięki chemii na razie nie wiemy co to paracenteza. Sama mamie trzymałam dren przy dwóch paracentezach - nie było nikogo do trzymania, mama była nakłuta na sali chorych a jej stan poznawczy daleki był od możliwości pozostawienia jej samej z drenem - było jej niewygodnie i koniecznie chciała zmieniać pozycję - gdyby to zrobiła, mogłaby sama doprowadzić do perforacji jelit.

I choć onkolog miała b. pewną rękę i super wykonała nakłucie to warunki jak widzisz mało higieniczne:( To też pokazuje w jakich warunkach czasami pracuje się w służbie zdrowia.

Masz rację - miałyśmy szczęście - ja to wiem i podkreślam, bo też czytam różne wątki i wiem, że bywa różnie.

Trzymaj się Gaba - na każdym etapie trzeba walczyć ale tak jak pisałaś o sobie (czytałam wątki), to też rozumiem Twoje decyzje. Nie oceniam ich. Obok mamy leżały Panie, które tylko otworzyli i zaszyli bo nie podjęli się redukcji - tylko biopsja. Albo takie, które pomimo redukcji miały szybkie nawroty. Nie ma zasady. Mam nadzieję, że droga którą idziesz pozwoli Ci na jak najdłuższe zachowanie sprawności i niezależności.

L.

[ Dodano: 2019-02-11, 21:45 ]
Chciałam jeszcze dodać, że mama chodziła na usg. Na początku guz rósł, później przestał. Starała się 'kontrolować' sytuację.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3037
Skąd: warszawa
Pomogła: 1708 razy

 #39  Wysłany: 2019-02-11, 22:13  


Po tym poście widzę że ta moja droga bardzo podobna i szczerze mówiąc nie miałabym nic przeciwko żeby to tak długo trwało. I ja osobiście uważam że Twoja mama podjęła słuszną decyzję. Rozmawiałam przecież z wieloma lekarzami, chirurdzy dopiero po naleganiach przyznawali że jest rozsiew po operacji, ale onkolodzy kliniczni byli zgodni - rozsiew jest zawsze, opanować go można chemią ale raczej nie na zawsze (to się udaje tylko w guzach borderline). Mam zamiar powtórzyć Jej strategię, chyba że się trafią jakieś sensowne badania kliniczne.
Proszę powiedz jej że jest taka w podobnej sytuacji która uważa że zrobiła dobrze i ma zamiar zrobić to samo. Pozdrowienia
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 20
Pomogła: 2 razy

 #40  Wysłany: 2019-02-13, 23:36  


Gaba!

Twoje ciało - Twoja decyzja. To oczywiste.

Pamiętaj jednak, że my jesteśmy już mocno 'po fakcie'. My już nie możemy myśleć co by było gdyby. Mleko się rozlało. Rak się rozsiał.

Więc trzeba sobie jakoś w takiej sytuacji pomóc. Mama też mnie pytała i lekarzy czy gdyby kiedyś ten guz usunęła to czy uratowałoby to jej życie. Ja szybko wygaszałam te dyskusje. Od początku utwierdzałam mamę, że zrobiła dobrze. Że może gdyby wtedy usunęła tego guza, to by jej już nie było. Rozsiałby się wcześniej (?).
Ale pamiętaj Gaba, że to jest moja reakcja obronna. Próbuję racjonalizować decyzje mojej mamy z przeszłości. To równie dobrze mógł być guz niezłośliwy, który po takim czasie zezłośliwiał. Taką hipotezę postawił lekarz w o. wewnętrznym jak usłyszał jak długo moja mama ma guza w j. brzusznej.

Poza tym do dziś pamiętam jak mówiłam mojej mamie, że lepiej byłoby gdyby poszła na operacje, bo jak kiedyś będzie za późno i mnie zostawi ze świadomością, że nie poszła na operacje bo nie chciała nas zostawić (mnie i brata), to będzie mi bardzo ciężko. Także musisz wiedzieć, że ten moment nadszedł i nie jest lekko. Ale wiedz też, że wiele lat temu namawiałam ją na operację.

Dzieci to był jeden powód mojej mamy. Najważniejszy zapewne. Poza tym się bała. W jej rodzinie był jakiś wujek, który miał guza w j. brzusznej i niewiele po operacji usunięcia tego guza zmarł. A ona go zapamiętała, była wtedy małą dziewczynką i pamiętała, że nie miał na nic siły, przestał jeść i zmarł.

U Ciebie są rozważania, które próbujesz uzasadnić badaniami, opiniami etc. U mojej mamy strach i emocje. Myślę, że tak naprawdę to też rządzi Twoimi decyzjami. To naturalne. Ale chcę abyś wiedziała, że namawiałam moją mamę na operację. Przestałam namawiać z 8 lat temu. Ale chyba wyparłam jej chorobę. Żyliśmy wszyscy a zwłaszcza ona jakby była zdrowa.

Każdy jest inny. Każdy ma swoje powody. Swoje decyzje. Swoje ciało i doświadczenia. Natomiast chciałam jeszcze raz podkreślić, że ja muszę myśleć, że moja mama zrobiła dobrze aby nie obwiniać siebie. Że za mało ją namawiałam. Choć trochę w to wierzę, że może tak jak wyszło nie jest dobrze, ale może najlepiej jak mogło.

Natomiast nie chciałabym abyś szukała potwierdzenia, że nie robienie niczego jest lepsze przez pryzmat przypadku mojej mamy. Bo - jak już wspominałam - każdy jest inny. Każdy człowiek jest inny i nowotwory też są różne:( Mam nadzieję, że Twój też pozwoli Ci tak długo dobrze funkcjonować ale ani ja, ani Ty, ani nikt inny tego nie wie do końca i na pewno.

Sama nie wiem co bym zrobiła. A też zaczynam się badać. Wyszedł podwyższony CA-125 i CEA ciut więcej niż zakres referencyjny. Onkolog mamy mnie uspakaja (spytałam o wyniki na wizycie mamy), że jak nie ma guza to nie ma problemu przy takich wynikach, ale siłą rzeczy szukam guza. Od września 2018 pobolewają mnie węzły pachwinowe z lewej strony. Za 2 tyg idę na usg (tyle się czeka prywatnie do specjalisty do którego chcę iść). Na wszelki wypadek wzięłam też skierowanie do proktologa ale już na nfz. Bo jeśli nie wyjdzie nic z jajnikiem, to może trzeba się rozejrzeć gdzie indziej z uwagi na umiejscowienie bólu. Jak bym coś znalazła to sama nie wiem co bym zrobiła. Dlatego nie mogę ocenić niczyich decyzji. Cudze decyzje są najlepsze, bo są cudze. I są najlepsze bo prawo o decydowaniu o sobie to też w zasadzie przywilej ludzi sprawnych.

Mam nadzieję, że skoro Twoja decyzja jest przemyślana, poparta wieloma konsultacjami, wynikami badań z literatury medycznej, to wiesz co robisz. I życzę Ci aby Twoje życie było takie jakie chcesz i tak długie jak sobie zamarzysz:)

Pozdrawiam serdecznie,L.

[ Dodano: 2019-02-13, 23:48 ]
A no i nie czekam na usg od września 2018 - od wtedy mnie boli, ale same badania zrobiłam dopiero listopad/grudzień. Na usg zapisałam się na początku lutego - bo to uspokajanie przez onkologa mnie nie uspokoiło. Poza tym w październiku 2017 byłam na usg, robiłam cytologię. Ja się badam co roku. Tylko w tym roku wszystko się przesunęło z powodu choroby mamy. I doszedł ból w pachwinie. Onkolog stwierdził, że najlepiej zrobić CT jamy brzusznej. Ale - jak pisałam wcześniej - nie mam dzieci, więc nie chcę robić CT.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3037
Skąd: warszawa
Pomogła: 1708 razy

 #41  Wysłany: 2019-02-14, 08:38  


Zrób to CT, ja dopiero po ponad roku badań i konsultacji upewniłam się że w realiach polskich nie mam szans na przedłużenie życia nie mówiąc o wyleczeniu. I podjęłam decyzję żeby nie grzebać w tym i oszczędzać swój organizm. Ale wiem wszystko co dało się w Polsce ustalić.

Musisz sprawdzić, bo może u Ciebie jest coś co względnie łatwo można wyleczyć.
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group