1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Życie z Leyomyosarcoma
Autor Wiadomość
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #31  Wysłany: 2016-10-29, 13:11  


Właśnie wracam od doktora. Powiedział, że to recall syndrome ( co to takiego napisali np. tu http://theoncologist.alph...15/11/1227.full ).
Mam natłuszczać i brać sterydy doustnie...
Miejmy nadzieję, że zniknie, bo 8 listopada zaplanowana kolejna chemia.
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #32  Wysłany: 2016-11-24, 16:28  


panterkka,

Jak się czujesz, jak znosisz chemię?

pozdrawiam ciepło.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #33  Wysłany: 2016-11-30, 20:34  


marzena66,

dzięki, jakoś leci. Wróciłam do klasycznej doxorubicyny z dakarbazyną. Trochę bardziej trzepie niż pegylowana, ale liczę na pozytywny efekt na moje przerzuty. Recall syndrom wyleczony, mam nadzieję, że nie powróci. Ogólnie do przodu :) .
Pozdrawiam :-D
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #34  Wysłany: 2016-11-30, 21:34  


panterkka napisał/a:
liczę na pozytywny efekt na moje przerzuty.

A my razem z Tobą.
panterkka napisał/a:
Ogólnie do przodu

I tego się trzymajmy.

Trzymaj się dzielnie a my trzymamy kciuki za Ciebie :tull:
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #35  Wysłany: 2017-01-02, 16:12  


marzena66, dzięki :)
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #36  Wysłany: 2017-02-22, 07:02  


Czy ktoś słyszał o leku na literę "r", którego, jak się wyraził doktor, nie mamy? Byłam pewna, że zapamiętam nazwę, ale jednak mi umknęło. Net przejrzałam i na nic się nie natknęłam.
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #37  Wysłany: 2017-02-22, 13:48  


Może regorafenib? :?ale?:
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #38  Wysłany: 2017-02-22, 19:32  


Sprawdzę.Dzięki!
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #39  Wysłany: 2017-03-04, 00:08  


missy napisał/a:
Może regorafenib?

Ja również podejrzewam, że o to chodziło, jednak nie mam za bardzo pomysłu jak można by było zdobyć lek.
Regorafenib we wskazaniu mięsaki (uogólnienie choroby) jest dopiero na etapie badań klinicznych. Badanie II fazy kończy się (wstępne, obiecujące wyniki opublikowano) i nie ma do nich już rekrutacji. A badanie III fazy jeszcze się nie rozpoczęło.

Z opublikowanych wyników badania II fazy wynika, że regorafenib ma w mięsakach tkanek miękkich (z wyłączeniem liposarcoma) podobną aktywność jak pazopanib, w leiomyosarcoma dość obiecującą. Jeśli badanie III fazy przebiegnie pomyślnie to mógłby być alternatywą dla pazopanibu.

Regorafenib jest zarejestrowany i refundowany w leczenia raka jelita grubego, jednak na mięsaka nie ma go jak podać - nie ma ani uzasadnienia medycznego (brak badania III fazy i rejestracji) ani finansowania.

panterkka, daj znać proszę czy nie błądzimy :) i czy chodziło o regorafenib.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #40  Wysłany: 2017-03-05, 16:38  


DumSpiro-Spero, zapytam przy okazji następnej wizyty. Na razie udało się osiągnąć stabilizację po doxorubicynie i dakarbazynie, co mnie bardzo cieszy :mrgreen: .

Miłej wiosny wszystkim!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-05, 21:37 ]
My też bardzo się cieszymy, że jest stabilizacja :tull:

_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #41  Wysłany: 2017-03-05, 16:42  


Cytat:
udało się osiągnąć stabilizację

panterkko, genialnie!!!
 
krystyna48 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 03 Lip 2014
Posty: 270
Pomogła: 22 razy

 #42  Wysłany: 2017-03-05, 18:00  


Panterkko. jak dobrze czytać takie wiadomości |buziaki| przesyłam.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #43  Wysłany: 2017-03-07, 14:32  


Chodziło o erybulinę. Prawie na r :mrgreen:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-07, 18:33 ]
No prawie na "r", zdarza się "nawet w porządniej rodzinie" ;-))
Najważniejsze, że jest u Ciebie lepiej :tull:


_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
no name 



Dołączyła: 25 Lip 2016
Posty: 23
Skąd: DE
Pomogła: 4 razy

 #44  Wysłany: 2017-03-07, 14:54  


"prawie" robi ta roznice :) tez sie bardzo ciesze, ze jest u Ciebie dobrze. trzymaj tak dalej Dziewczynko |uscisk| :cmok:
 
abigail 


Dołączyła: 05 Gru 2011
Posty: 246
Pomogła: 16 razy

 #45  Wysłany: 2017-03-09, 07:46  


Wpadłam wiosennie i cieszę się bardzo z tej stabilizacji:)
_________________
Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group