Znaleziono 1 wynik

Nikt nie napisał nic o doświadczeniach z Yondelisem, w takim razie ja opiszę swoje.

Zaczęłam przyjmować trabektedynę, czyli Yondelis w lutym 2015r. Początkowo czułam się słaba, ale już we wrześniu wróciłam do pracy. W listopadzie przyjęłam ostatnią dawkę, bo kolejna tomografia wykazała progresję... Mimo tego, to były naprawdę dobre miesiące, objawów ubocznych nie miałam, dlatego z czystym sercem polecam ten lek.

Postanowiłam w końcu opisać moje chorowanie od początku, może komuś się przyda.

[ Dodano: 2016-08-05, 20:50 ]
Wszystko zaczęło się 12 kwietnia 2013 roku. Kilka dni wcześniej wróciłam z krótkiego urlopu w Egipcie. Tam trochę dokuczała mi wątroba, ale zrzucałam to na karb diety. Po powrocie wyczułam jakieś zgrubienie pod skórą, tam, gdzie ludzie się dotykają, jak ich boli żołądek. Chodziłam tak kilka dni, aż w końcu mój partner wysłał mnie dla świętego spokoju na USG. Powiedziałam lekarce, że to pewnie nic takiego, ona, że też się nie spodziewa. Położyłam się na kozetce, lekarka przyłożyła sondę do brzucha i zamilkła. Długo milczała. Potem zaczęła zadawać pytania. Czy schudłam ostatnio, czy coś mnie boli, czy pocę się nadmiernie w nocą. Wszystkie odpowiedzi były negatywne. W końcu wydusiła z siebie, że nie może uwierzyć w to, co widzi. Patrzy na świetnie wyglądającą młodą kobietę, a w jej organizmie mnóstwo zmian. Muszę się jak najszybciej udać na tomografię, żeby wyjaśnić co się dzieje. Słowo nowotwór nie padło. W opisie badania przeczytałam, że mam niepoliczalne zmiany w wątrobie, zmianę w żołądku i w trzustce. Pani doktor życzyła mi powodzenia.
Dwa dni później miałam tomografię. Opis był tak szybko, że nie zdążyłam nawet dojechać do domu. Kazali mi wracać i migiem na onkologię. Podejrzewali raka trzustki, choć mój stan kliniczny nie odpowiadał zaawansowaniu choroby widocznemu w badaniach. Nie mogłam uwierzyć. Ja? Nowotwór? Bzdury!
Potem była wizyta w poradni, biopsja i 10 maja 2013 roku już wiedziałam, że mam Leyomyosarcomę, G2, stadium zaawansowania klinicznego IV. Przerzuty w wątrobie są niepoliczalne, niektóre bardzo duże, zmiana w ogonie trzustki i w płucu. Wątroba sięgała mi poza pępek. I zaczęła nieźle boleć. Nie było natomiast wiadomo skąd wywodzi się nowotwór, gdzie jest zmiana pierwotna. Dostałam zestaw chemii, o którym pisałam w pierwszym poście, czyli doksorubicynę, dakarbazynę i ifosfamid, czyli ADIC. Początki były fatalne, głównie z powodu zapaleń jamy ustnej, ale potem wszystko się uspokoiło. Zmiany zaczęły się tak zmniejszać, że lekarze nie mogli uwierzyć. Nie spodziewali się aż tak dobrego efektu. Nie muszę chyba dodawać że byłam przeszczęśliwa. Chemię zakończyłam po 12 kursach i wróciłam do pracy. Przede mną był rok remisji. Cudowny. Nieco już pisałam na ten temat.
W pewnym momencie limit szczęścia się wyczerpał i nastąpiła niewielka progresja, więc zaczęłam terapię Yondelisem. O tym już pisałam. Kiedy Trabektedyna okazała się nieskuteczna zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym leku immunoterapeutycznego. Zakwalifikowałam się do badania, wzięłam pierwszą dawkę. Po 10 dniach zaczęłam gorączkować i słabiej się czuć, miałam też suchy kaszel. Początkowo sądziłam, że to może jakaś infekcja grypopodobna, mogło to być także związane z działaniem przyjętego przeze mnie leku. Trzeciego dnia już nie byłam w stanie obniżyć temperatury. Wahała się między 38 a 39 st. C. Czwartego między 39 a 40 st. C. Piątego pojechałam do kliniki. Okazało się, że mam bardzo obniżoną ilość krwinek białych, czerwonych i płytek krwi oraz wysokie CRP (taki wskaźnik stanu zapalnego). Dostałam leki przeciwgorączkowe i trzy antybiotyki. To była środa. Wieczorem położyłam się spać, a następne co pamiętam, to rozmowa z nieznaną mi lekarką na jakimś równie nieznanym oddziale. Okazało się, że jestem na OIOM-ie, minął tydzień od utraty przeze mnie przytomności, nie mam już portu, bo bali się, że jest źródłem zakażenia, za to mam mnóstwo różnych oiomowych wkłuć. W poprzednim tygodniu w czwartek zaczęłam stopniowo tracić kontakt, pojawiła się nadwrażliwość dotykowa, a potem objawy zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Zrobiono mi wszelkie możliwe badania na wszystkie możliwe bakterie i wirusy i nie znaleziono przyczyny mojego stanu. To było w lutym. Do dziś nie wiem, co takiego się właściwie stało.
Po opuszczeniu oddziału musiałam przez jakiś czas brać duże dawki sterydów, rehabilitować się ruchowo. Po dwóch miesiącach przerwy zaczęłam kolejną chemię, tym razem docetaxel i gemcytabinę. W czerwcu, zaniepokojona powiększającym się obwodem mojej lewej łydki, zgłosiłam to lekarzowi. W wykonanym rezonansie uwidoczniono piękną zmianę nowotworową, naciekającą mięsień, kość i prawdopodobnie pęczek naczyniowo-nerwowy. Lekarze powiedzieli: mamy cię, zmiano pierwotna! Oczywiście jest to guz nieoperacyjny, aktualnie czekam na radioterapię.
Dwa tygodnie temu miałam tomografię. Dotychczasowa chemia okazała się nieskuteczna, zmiany rosną sobie w najlepsze. Lekarze zaproponowali Votrient (Pazopanib) . Wczoraj odebrałam tabletki i dziś wzięłam pierwszą dawkę. Na razie nic się nie dzieje. Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia z tym lekiem będę wdzięczna za podzielenie się nimi.
To moja historia chorowania. Mam nadzieję, że będzie mi dane dopisać kolejne rozdziały

.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-08-09, 10:05 ]
:tull: