Napiszę,żeby pociągnąć wątek,ale z góry przepraszam - wyników żadnych nie mam.
Od stycznia babcia miała dwa razy zmienioną chemię,wizualnie guzy pod skórą urosły,więc dr zmienił.
Do Warszawy jeździmy co dwa tygodnie,teraz już będą co 3 tygodnie,bo babcia coraz słabsza.Jest baaardzo słaba,sporo śpi w dzień i ta senność bardzo jej dokucza,bo zawsze była bardzo aktywna.
Dobrze,w miarę czuje się jedynie w dzień wyjazdu i mimo ponad 300 km w jedną stronę,potem godzin czekania ten dzień chemii i drugi dzień są dobre.
Ma już bardzo duży brzuch,pewnie guz na wątrobie się powiększył,sporo schudła,ale co jakiś czas dostaje Megalię i wtedy ma apetyt,choć wiadomo,że tego na co ma ochotę za bardzo zjeść nie może,od razu dusi ją w brzuchu.
Dr planuje zrobić tk w najbliższym czasie,będzie to czas psychicznie bardzo ciężki,zawsze wtedy ze stresu babcia łapie jakąś infekcję,ale trzeba niestety.
No ciężko jest:( Ta pełna świadomość,ze jest coraz gorzej i gorzej i słabiej...
Wiem,ze to wątek merytoryczny ale westchnijcie za moją najdzielniejszą na świecie Babcią,tej modlitwy naprawdę jej potrzeba.
CIeszymy się każdym dniem,najwięcej radości (i hałasu) dostarcza babci 6 prawnuków:) Zdrowieje natychmiast.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
U nas spadek,duży spadek sił.Już był czas,że babcia korzystając z tego,że ma ciut więcej sił dała się namówić na różne odwiedziny i wyjazdy,to był naprawdę piękny czas.Babcia w tym czasie miała zmienioną chemię i tę którą brała ostatni miesiąc w ogóle nie zadziałała,guzy rosły w zastraszającym tempie.To jest dla niej przede wszystkim ciężki widok - nowy guz na czole,na brzuchu,na rękach,widoczne gołym okiem,duże kulki wystające spod skóry,przykro na to patrzeć,na szczęście dr ma takie podejście że babcia wychodzi z gabinetu podbudowana.
W środę po zmienionej chemii nastąpił właśnie spadek.Dodatkowo babcia dostała antybiotyk (kaszel,duszności) i cały czas bierze leki na poprawę pracy nerek.W czwartek jeszcze dość dobrze się czuła (moc sterydów) i obchodziliśmy jej imieniny,w nocy upadła,bo juz była słaba i od piatku nie wstaje z łóżka.Były dni,że nie miała siły jeść ani się podnieść,wczoraj cały dzień przysypiała i z nadzieją mówi,że oby jutro było lepiej.Dwa razy skoczyło mocno ciśnienie (do 150/80) choć babcia najczęściej ma dość niskie.Oczywiście gdy jedzie do Warszawy na chemię to zawsze ma idealne ciśnienie i tętno (w domu najczęściej tętno podwyższone powyżej 90)
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
To nie jest straszne ciśnienie, puls dość wysoki.
Trudno coś napisać, sama wiesz na pewno, że choroba postępuje, chemia sobie nie radzi z chorobą i następuje rozsiew jak napisałaś.
Możecie tylko czuwać, żeby łagodzić dolegliwości, żeby cierpienie babci było jak najmniejsze.
Tak,wiemy jak jest,a jednak ciągle mamy nadzieję. Niestety doszło teraz zap.płuc,prawy płat, lekarz rodzinny zapisał zastrzyki 2x dziennie z hmm coś na b ( antybiotyk). Doszły też bóle brzucha,uczucie rozsadzania. Postaramy się dostac do poradni leczenia bólu,żeby w razie bólu być przygotowanym. Tylko nie wiem czy lekarz zaocznie coś zapisze,bo w tej chwili babcia jest za słaba na wizytę. Mama zadzwoni jeszcze do dr F zobaczymy co podpowie.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Nie. Do tej pory nie było potrzeby. Babcia nie chce słyszeć o hospicjum domowym, o żadnym chodziku do chodzenia, o uchwytach do wstawania w toalecie,nic. Jak lekarz mial przyjść to ostatkiem sił się ubrała. Teraz jest tak słaba ze trzeba ją prowadzić do łazienki,mało pije,je odrobinę. Proponujemy nutridrinki to jeden przez dwa dni pije. Pytaliśmy lekarza na wizycie czy nie jest odwodniona to tylko zalecił,żeby więcej piła. Dziś mama mówiła,że babcia ma ciastinowate nogi,mi się wydaje,że to już spore odwodnieni,więc będzie dzwoniła do dyżurnej pomocy doraźnej. Pielęgniarka przychodzi teraz dwa razy dziennie z zastrzykami,ale nie widzi nic niepokojącego.
Wiem ze opieka hospicjum dom.wiele by ułatwila,bo dwie bliskie osoby w rodzinie korzystały i nachwalic się nie mogły,ale na siłę nie będziemy babci zmuszać.
[ Dodano: 2016-07-31, 21:36 ]
Niestety babcię pogotowie zabrało do szpitala płucnego,pewnie jutro się dowiemy co i jak.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
osoby w rodzinie korzystały i nachwalic się nie mogł
I to jest na pewno prawda. Czytałaś forum i sama wiesz, że bez pomocy hospicjum trudno przejść tą drogę. Zarówno pogotowie czy pomoc doraźna przyjedzie ale możesz się liczyć z tym, że niewiele pomogą i będzie to pomoc na chwilę. Jak będziecie chcieli do szpitala, żeby pomogli to powiedzą, że wiecie z jaką chorobą macie do czynienia i też będą robić problemy. Lekarz rodzinny również będzie się bał w czymkolwiek pomóc jak nie ma pojęcia o chorobach nowotworowych.
Poradnia leczenia bólu oczywiście pomoże bo przepisze leki przeciwbólowe ale nie przyjdą do domu jak będą się działy inne rzeczy czyli dolegliwości u babci. Co wtedy zrobicie? Ja Ci przedstawiam scenariusz jak było w moich przypadkach jak również u wielu osób tutaj na forum.
Rozumiem, że babcia nie chce, ale to dla Niej na niekorzyść, to dla Was wielkie utrudnienie i w pewnym momencie zaczniecie wpadać w panikę jak babci pomóc a lekarza nie będzie.
Może spróbujcie załatwić HD, nie mówiąc babci i jak babcia zobaczy jaka to pomoc to będzie zadowolona. Jedni lekarze przedstawiają się, że są z hospicjum inni nie, na prawdę z serca życzę, Wam to hospicjum jest bardzo potrzebne.
Oczywiście zrobicie to co uważacie ale będzie Wam trudno zadbać o jakość życia babci bez żadnej konkretnej pomocy.
pozdrawiam
[ Dodano: 2016-07-31, 21:52 ]
Pisałam post a Ty wstawiłaś nową informację. To dobrze, może to poprawi babci zdrowie.
Dziękuję,porozmawiam jutro z mamą,może zadzwonię do hospicjum i zapytam jak to wygląda. Boję się jak w tym szpitalu będzie,na pewno w dzień zawsze ktoś z babcią będzie,zresztą była już tam na przełomie grudnia i stycznia i obecność kogoś jest konieczna,bo sama się nie podniesie żeby coś zjeść.
Bardziej boję się o podejście lekarzy,to świetni specjaliści,robią dużo badań itp. ale ostatnio na siłę zrobili bronchoskopie,po której babcia długo do siebie dochodziła,a nic to.badanie nie wniosło. Podczas usg tak.komentowano jej stan wątroby ( wiadomo jak ona wygląda:() że była strasznie załamana,myślała ze juz stamtąd nie wyjdzie.Z radością pojechała na kolejną chemię,bo tam jej nikt nie odbiera nadziei. Wiem,że to nie kciukowy,ale westchnijcie proszę,jeśli ktoś wakacyjnie tu zagląda.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Babcia jest w szpitalu, pod opieką lekarzy, wycisz trochę emocje bo sama się wykończysz psychicznie.
Przebadają babcię znowu, jakieś decyzję podejmą ale powiem wprost, wiesz na co babcia jest chora i wiesz jak to w każdej chwili może się skończyć, musisz pomału oswajać się z Tą sytuacją. Wiem, że brzmi to strasznie ale przychodzi moment w tej chorobie, że medycyna staje się bezsilna i trzeba zaakceptować ten fakt, zadbać o jakość życia i przeprowadzić chorego na tą drugą stronę w jak najmniejszych cierpieniach.
Brzmię strasznie ale musisz mieć tego świadomość i dopuszczać te myśli do głowy.
Marzena,dziękuję za Twoje dzielenie się. Chciałoby się żyć normalnie,ale to trudne.
Wczoraj babcia została wypisana do domu. Natomiast lekarz podczas obchodu powiedział jej,że powinna być pod opieką HD. Ciężko to przyjęła,ale telefon do dr F przywrócił troszkę radości,zapewnienie,że jak tylko wróci do sił,może przyjechać.
W domu na spokojnie mama wytłumaczyła mniej więcej na czym polega opieka HD. Babcia jeszcze w szpitalu dostała syrop z morfiną,do domu receptę. Ma brać 0,5 ml co 4 godziny. I powiem Wam,że przespała noc bez wstawania, od rana wróciły siły,ma apetyt,sama się podnosi w łóżku, prowadzona przejdzie kawałek. Aż lepiej wygląda. Wiem,że za chwilę może być znowu spadek,ale czuję ogromną wdzięczność i radość.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
To jednak była chwilowa radość( ale dobrze,że była)
Jest beznadziejnie,jedyny plus,że babcia dobrze oddycha. Kilka razy dziennie usiądzie,odrobinę zje,pije nawet w miarę.
Lekarze w szpitalu odstawili większość lęków,stwierdzając,ze zap.płuc nie ma. Natomiast gdy mama poszła z wypisem do lekarza rodzinnego okazało się,ze ten stan zapalny jest niejasny. W szpitalu podano babci jednorazowo(?) Augmentin i sól fizjolog. Dr zleciła od nowa zastrzyki biofuroksym 2x dziennie,co drugi dzień kroplówka z 0,5 l soli fizj. I elektrolity Dicoflor ( całkiem smaczne,jakby ktoś potrzebował,bo smaczne ciężko znaleźć)
Mam pytanie o dawkę syropu,bo babcia po nim słabo kontaktuje,prawie nie mówi,nie wiem na ile kojarzy. Ciężko Ją dobudzic na posiłki i na kolejną dawkę. Dr mówił,że jest najmniejsza.
Syrop
Morphini hydro( reszty nie doczytam) 1000 mg
Aquae dest.ad 200 ml
Babcia ma brać 0,5 ml co 4 godz.bez nocy: 6 10 14 18 22.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-08-16, 08:54 ] Dicoflor to nie są elektrolity, tylko probiotyk. A zatem zastosowanie zupełnie inne. A smaczne elektrolity rzeczywiście ciężko znaleźć, bo z założenia mają taką mieszankę, która nie będzie smaczna
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum