[icia]

Napisałam ci prywatną wiadomość ,

przytulam mocno

[missy]

Witaj,

Bardzo zmartwiła mnie Twoja wiadomość o stanie Taty...

Czy operacja była doszczętna, wycięto cały guz? Czy to było jedyne ognisko przerzutowe w mózgu? Masz może opis rezonansu?
Rozumiem, że obecnie Tata otrzymuje jakieś leki - sterydy?

Co do warunków kwalifikacyjnych do podawania ipilimumabu to wymóg dotyczący bezobjawowych przerzutów do mózgu nie jest bezpodstawnym wymogiem producenta leku.
Objawowe przerzuty do CUN albo stan po ich usunięciu ( operacja, rth) wymagający stosowania konkretnych leków przeciw różnym objawom neurologicznym to sytuacja bardzo poważna i niestabilna. Lek immunologiczny nie jest obojętny dla organizmu, ma swoje działania niepożądane - mogą one dotyczyć także układu nerwowego.

Cytat:

Działania neurologiczne pochodzenia immunologicznego Podanie ipilimumabu jest związane z poważnymi neurologicznymi działaniami niepożądanymi pochodzenia immunologicznego. W badaniach klinicznych zgłaszano przypadki zespołu Guillain-Barré, które prowadziły do zgonu. Zgłaszano także występowanie objawów przypominających miastenię (patrz punkt 4.8). U pacjentów może wystąpić osłabienie mięśniowe oraz neuropatia czuciowa. Należy przeanalizować przypadki niemożliwej do wyjaśnienia neuropatii ruchowej, osłabienia mięśniowego lub neuropatii czuciowej trwającej > 4 dni oraz wykluczyć przyczyny niezapalne, takie jak progresja choroby, infekcje, zespoły metaboliczne oraz działania jednocześnie stosowanych leków. U pacjentów z umiarkowaną (stopnia 2.) neuropatią ruchową (z elementem czuciowym lub bez elementu czuciowego), prawdopodobnie związana ze stosowaniem ipilimumabu, należy wstrzymać zaplanowaną dawkę. Jeśli nasilenie objawów neurologicznych powróci do stanu sprzed leczenia, u pacjenta można wznowić podawanie ipilimumabu (patrz punkt 4.2). Należy zaprzestać podawania ipilimumabu u pacjentów z ciężką (stopnia 3. lub 4.) neuropatią czuciową o dowiedzionym lub podejrzewanym związku ze stosowaniem ipilimumabu (patrz punkt 4.2). Pacjentów należy leczyć zgodnie z wytycznymi dotyczącymi postępowania z neuropatią czuciową oraz natychmiast rozpocząć dożylne podanie kortykosteroidów (np. metylprednizolonu w dawce 2 mg/kg mc./dobę). Należy zwrócić uwagę na postępujące objawy neuropatii ruchowej i zastosować odpowiednie leczenie. Należy zaprzestać podawania ipilimumabu u pacjentów z ciężką (stopnia 3. lub 4.) neuropatią ruchową, niezależnie od jej przyczyny (patrz punkt 4.2).

http://ec.europa.eu/healt...x_139835_pl.pdf

W tej samej ulotce jest też informacja dotycząca stosowania ipilimumabu i kortykosteroidów ( czyt.sterydów):

Cytat:

Kortykosteroidy Należy unikać stosowania ogólnego kortykosteroidów przed rozpoczęciem podawania ipilimumabu z powodu ich potencjalnego wpływu na aktywność farmakodynamiczną i skuteczność ipilimumabu.

Jeżeli jest tak jak się domyślam to Tata po operacji i po rth dostawał/dostaje sterydy.

Nie chcę Cię tym postem zdenerwować ani dodatkowo zmartwić - próbuję tylko zwrócić uwagę na to, że tzw.”nie łapanie się do tabelki” ma swoje powody medyczne. Po prostu nie można zaryzykować podania leku w sytuacji gdy ( tak bardzo, bardzo w skrócie) potencjalne skutki uboczne mogą być niebezpieczne dla chorego a ewentualne korzyści nie przewyższają obecnych problemów neurologicznych.

Nie wiem czy mój post cokolwiek wyjaśnił, na pewno najlepiej byłoby gdyby spokojnie wytłumaczył Wam to wszystko lekarz.
Najważniejsze teraz jest określenie czy stan Taty jest przejściowy, może w jakimś stopniu odwracalny czy może niestety rozległość udaru wyklucza myślenie o większej poprawie.
Napisz więcej, jak lekarze oceniają Tatę neurologicznie, jakie leki stosują, czy Tata je samodzielnie?

Ps. I przekaż, proszę, Tacie pozdrowienia ode mnie, od nas wszystkich.

[tojo67]

Bardzo dziękuję za odpowiedz missy, wiele mi to wyjaśniło, bo moje podejście do lekarzy zawsze było no nie zbyt dobre, ale może w tym przypadku jednak mają 100% racji..
Wiem, że wycięto cały guz, i to był tylko jeden przerzut w mózgu. Opis rezonansu, musiałabym poszukać w papierach i podam jak znajdę.
Tata cały czas otrzymuje sterydy.
Właśnie wyjaśnienia nie było wszyscy myśleliśmy, że tata wychodzi po radioterapii i to jest koniec leczenia potem ewentualnie kontrole i rehabilitacja. A skierowanie do hospicjum domowego nie brzmiało tak groźnie bo przecież to tylko pielęgniarka miała przychodzić do domu i sprawdzać stan pacjenta.
I oto moja odpowiedź od Prof. Rutkowskiego otrzymana dzisiaj:
" w stanie sprawności WHO 4 ani z objawowymi przerzutami do mózgu immunoterapia ipilimumabem niwolumabem czy pembrolizumabem w tej sytuacji klinicznej nie działa. Chory otrzymał maksymalne możliwe leczenie z chirurgia i radioterapia. Przykro nam ale żadnego innego leczenia w tej sytuacji klinicznej nie ma i nie ma wskazań do wykonywania niepotrzebnych badań kontrolnych."
Po tej wiadomości chyba nie mamy co liczyć na lepsze..
Leki podam później, tata je samodzielnie ale czasem pojawiają się problemy z przełykaniem, pielęgniarka proponowała w sytuacji gdy nie będzie przełykał żywienie pozajelitowe.
Oczywiście przekażę mu pozdrowienia, jak tylko się obudzi bo głownie śpi..

[ Dodano: 2018-12-09, 16:27 ]
siofor, 3x 1 tabletka
pabi-dexamethason przez pierwsze 4 dni 4 tabletki 2 razy dziennie, teraz 3 tabletki 2 razy dziennie
Polprazol

[ Dodano: 2018-12-09, 17:01 ]
Mamy tylko opis rezonansu na karcie wypisu po operacji, rezonans sprzed operacji został w szpitalu.
Guz mózgu zlokalizowany w obrębie prawej okolicy czołowo ciemieniowej, gwałtowny nagły niedowład połowiczny lewostronny oraz silne bóle głowy, w wykonaniu badania tk i mri mózgu uwidoczniono guz oraz ognisko krwotoczne prawej okolicy czołowo ciemieniowej mózgu,
ct głowy bez kontrastu: tk głowy wykonany jednofazowo inf. ze skierowania - st. po kraniotomii i resekcji guza okolicy czołowej krwiak pooperacyjny z pojedynczymi pęcherzykami gazu.
w prawym płacie czołowym nieregularny niejednorodny obszar hypodensyjny z elementami hyperdensyjnymi gestosci do 45j. H-hemolizujący w lorze pooperacyjnej krwiak? - do dalszej kontroli poza tym mózg i móżdżek bez zmian ogniskowych przestrzenie płynowe przymózgowe prawidłowe układ komorowy nieposzerzony bez przemieszczeń

[marzena66]

tojo67,
Bardzo mi przykro, że otrzymaliście takie przykre informacje, niestety jak już to pisze takie guru to znaczy, że tak jest.

Teraz trzeba zadbać o komfort taty życia, hospicjum koniecznie, Oni ulżą w tym trudnym czasie.

Dużo sił i mocno przytulam.

[Madzia70]

Zgłoś Tatę szybko do hospicjum domowego, czasem trzeba poczekać nawet kilka tygodni...

[Ola Olka]

tojo67 napisał/a:

Po tej wiadomości chyba nie mamy co liczyć na lepsze..

Niestety. Bardzo mi przykro. Popieram koleżanki - jak najszybciej opieka hospicjum domowego. Będzie wam potrzebna profesjonalna pomoc w opiece tym bardziej że tato po udarze nie jest taki sprawny jak przedtem.
Pozdrawiam serdecznie

[basik78]

Życzę Ci dużo sił i wytrwałości w tym ciężkim czasie.
Jak wyżej piszą koleżanki opieka HD niezbędna by tata nie cierpiał bo to teraz jest najważniejsze.
Pozdrawiam serdecznie❤

[bajkaa]

Dzień dobry Córko p. Tomka:)
Dziękujemy za kontakt z nami, i za to, że wiemy co się dzieje z Twoim Tatą. Myślę, że możesz tu szukać rad czy pomocy. Nie jesteśmy w większości specjalistami, ale zawsze chętnie się dzielimy swoim doświadczeniem czy wiedzą.
Wczoraj odczytałam Twój wpis o stanie Taty, i zamarłam....Tojo67 pisał, że po wartowniku, w którym były przerzuty miał limfadenektomię radykalną. Czyli ścieżka jego leczenia była prawidłowa i szybka... O ile pamiętam, w węzłach pachwinowych nie było przerzutów, zatem nic nie wskazywało na tak agresywny rozwój choroby. To uspokaja, ale to nie jest koniec leczenia nigdy. Pacjenci po chirurgii zostawiani są trochę sami sobie, i po prostu czekają... I to jest w tym wszystkim przerażające.
Teraz... jest jak jest. Musisz dbać o Tatę. Wiem, że to trudne dla Ciebie, ale dla niego to na pewno jeszcze trudniejsze. Stan sprawności WHO4 to konieczność leżenia w łóżku cały czas. Mam nadzieję, że organizm Taty się nie podda. To są częste przypadki, że pomimo małych szans ktoś nagle nabiera sił:)
Być może medycznie niewiele można zrobić (sporo p. prof. Rutkowski to potwierdza), ale psychicznie można wiele zdziałać. Tata potrzebuje wsparcia, wiary w niego, ciepła, bo w jego aktualnym stanie to chyba teraz najważniejsze.
Serdecznie pozdrów go od mnie, tym bardziej, że ja i on mamy bardzo podobny stan początkowy czerniaka. Ślę mu fluidy siły... by się nie poddawał!

[tojo67]

Skierowanie dokładnie do szpitala onkologicznego w Wieliszewie na oddział paliatywny już jest od czwartku Tata może iść, jednak lekarz powiedział, że może jeszcze zostać w domu. Była konsultacja również z Panią doktor onkologiem z tego szpitala, i po przejrzeniu wszystkich wyników Taty stwierdziła, że przerzuty są rozsiane po całym mózgu.
Z Tatą już od 3 dni nie ma kontaktu, wczoraj powiedział tylko 3 słowa "radość, radość, radość" i nic więcej... Pan doktor, który przychodzi do domu sprawdzać stan Taty, stwierdził, że raczej "świąt nie dożyje"
Zbyt wcześnie ucieszyliśmy się z dobrych wiadomości po wycięciu węzłów wartowniczych. Już wtedy myśleliśmy, że Tata wygrał.

Dziękuje Wam za każde ciepłe słowo, które w obecnej sytuacji bardzo pomagają.

[Madzia70]

Oddział paliatywny to nie to samo, co hospicjum domowe. Zgłoś szybko!!!!!!!!!, ostatnie dni są najtrudniejsze, często towarzyszy im ogromny ból, nawet jeśli nie występował wcześniej. Pogotowie z reguły nie chce przyjeżdżać, jeśli przyjedzie, to poda jedną dawkę morfiny (często zbyt małą) - taki zastrzyk działa 4 godziny. Pogotowie nie będzie przyjeżdżać co 4 godziny, lekarz rodzinny niemal na pewno morfiny Wam nie przepisze i nie zleci podawania, bo po prostu nie wie jak. Wy też nie będziecie wiedzieć, jeśli hospicjum Was nie nauczy.
Nie trać czasu...

[bajkaa]

tojo67, to szalenie przykra wiadomość... oby nie cierpiał... oby jakimś cudem stanął na nogi... daj Boże.

[tojo67]

Tata coraz słabiej, ma zanik mięśni na nogach praktycznie łydek już nie ma. (od 5mc leży). Porusza drżąco tylko lewą ręką, mówi tylko tak lub nie z nieludzkim wysiłkiem.. Przełykanie sprawia coraz większą trudność, znacznie schudł. Najgorsze jest to, że ma świadomość wszystkiego, a tak jak zapytałam go 'chcesz mówić a nie możesz?' A on tak, ze łzami w oczach...

[basik78]

tojo67, Boże jakie to jest przykre.
Z moim tatą tez tak było...gdy chciał coś powiedzieć...łzy i jeszcze raz łzy.
Zadbaj kochana by miał środki przeciwbólowe jeśli są potrzebne.

Córko Tomka przytulam Cię mocno a tacie przekaż że z nim jesteśmy serduchem.

[missy]

Jeśli możesz, jeśli dasz radę to mów za Tatę - jeśli tylko Tata też będzie chciał takiej formy komunikacji. To bardziej niż trudne, ale warto spróbować. Mów, ubieraj w słowa wszystkie emocje i myśli, które krążą w Jego głowie - Tata niech potakuje lub mruga. Bądź głosem Taty jeśli to przyniesie Mu ulgę.

Przekaż Tacie, że dużo osób z forum o Nim ciągle myśli.
Trzymaj się córko Tomka.

[Eufrazja]

tojo67, jesteśmy z Wami w tym trudnym czasie.
Jestem pewna, że robisz wszystko, by Tata czuł się komfortowo. Bądź przy nim, jeśli chce - mów do niego. Mam nadzieję, że już jesteście pod opieką HD.