Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 20
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-10-06, 12:02   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
basik78, Angelles, arawis,
Dziękuję pięknie za pamięć i ciepło pozdrawiam:)
Spieszę donieść, że u mnie wszystko ok. Żadnych zmian, problemów... Najwyraźniej moje leczenie okazało się skuteczne. Mija teraz 3 rok po usunięciu czerniaka. Kolejne TK wykazują brak przerzutów. I mam nadzieję, że tak już zostanie na zawsze :)
  Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
bajkaa

Odpowiedzi: 475
Wyświetleń: 126460

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-01-18, 10:38   Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
basik78,
absolutnie nie zamierzam ingerować w zalecenia waszego lekarza.
Ale nie wiem, czy chirurg naczyniowy jest prawidłowym wyborem. On zajmuje się głównie naczyniami żylnymi, a nie układem limfatycznym. Od leczenia układu limfatycznego jest chirurg angiolog. Obrzęk żylny, a obrzęk limfatyczny tą są dwie różne sprawy i różne rehabilitacje. Ja również konsultowałam się na początku z chirurgiem naczyniowym, ale nie byłam zadowolona, i poszukałam sobie chirurga angiologa. Niestety angiologów jest mało, i trochę musiałam się naszukać :(

Jeśli chodzi o masaż nogawicą/rękawem BOA to ja też takie masaże miałam w swojej rehabilitacji, ale po drenażu manualnym. Czyli najpierw masaż ręczny, potem BOA (raz w tygodniu taki mix).

Oba masaże różnią się tym, że nogawica pneumatyczna BOA masuje wyłącznie nogę (ja miałam zastosowany bardzo duży ucisk). A poprawnie wykonany masaż/drenaż limfatyczny rehabilitant wykonuje zaczynając od okolic szyi, potem schodzi na klatkę piersiową, potem obie ręce, potem brzuch, potem pachwiny, a dopiero ma końcu obie nogi, zaczynając od góry nogi, a nie od palców.Ale ruchy masujące są zawsze do góry, pomimo, że ręka schodzi w dół. Chodzi o to, że masować trzeba wszystkie punkty splotu limfatycznego w całym ciele, a nie tylko samą nogę, by uszkodzony układ zaczął odprowadzać limfę z nogi. Czyli taki drenaż limfatyczny to masaż całego ciała, a nie tylko opuchniętej kończyny. Masaż pneumatyczny masuje wyłącznie kończynę, i to jest niestety za mało. Musi być połączenie obu metod naraz, by było to skuteczne.

Jeśli chodzi o moją rehabilitację, to była przeprowadzona całkowicie prywatnie, przez jednego z najlepszych rehabilitantów w Polsce, i za wszystko płaciłam sama, w tym wizyty u lekarzy były też prywatne. Ja w ogóle po początku swojej choroby leczę się prywatnie, poza badaniami klinicznymi, bo za to oczywiście nie płacę. To przeogromne koszty, i nie byłoby mnie stać.
Zatem przepraszam, jeśli moje doświadczenia są inne, ale nie korzystam z publicznej służby zdrowia. Po prostu nie mam cierpliwości do rejestrowania się, kolejek i tego wszystkiego co się w poradniach dzieje :(
Wolę pracować, niż stać w kolejkach. Zdecydowanie lepiej wpływa to ma moją psychikę, bo nie mam czasu skupiać się wyłącznie na chorobie.

Pozdrawiam ciepło, i ufam, że i Wasza rehabilitacja przebiegnie dobrze i pomoże Twojemu mężowi. Domyślam się jak on się czuje, i wiem z własnego doświadczenia, że taki obrzęk jest niemiły i bardzo przeszkadza... a co najgorsze może się wciąż powiększać. Zatem trzeba działać jak najszybciej, każdą możliwą metodą :)
  Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
bajkaa

Odpowiedzi: 475
Wyświetleń: 126460

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-01-16, 09:49   Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
basik78,
przyznam Ci się szczerze, że miałam identyczną sytuację, jak Twój mąż i Ty w poczekalni przed TK, jakieś ponad 2 miesiące temu. Obok mnie usiadła pani z nogą, która była ze 4 razy większa od drugiej! Z jej rozmowy z jej towarzyszką zrozumiałam, że cierpi na zupełnie inny nowotwór, zatem opuchlizna nie jest bezpośrednim efektem choroby. Widocznie to powikłania po operacji węzłów, podobnie jak u nas. Ja miałam na nodze pończochę, i prawie jej nie było widać, zatem ona chyba się nie domyślała, że ja mam ten sam problem. Ona miała tylko legginsy, żadnych bandaży, żadnego ucisku.... :(
Podobnie jak Wy, nie miałam odwagi zapytać ją o ten obrzęk... nie chciałam ingerować, nie chciałam sprawić jej przykrości. Teraz trochę żałuję, że jednak jej nie zapytałam o to. Bo wiem, że dużo kobiet po operacjach na węzłach w nodze niewiele z tym dalej robi, bo nikt się nimi nie interesuje. Leczy się obrzęki ręki po operacjach na piersiach, ale nogi u kobiet?... Nigdy :(
Ja również sama musiałam zadbać o swoją rehabilitację (znaleźć lekarzy i rehabilitanta do nogi we własnym zakresie). A mało kto się specjalizuje w leczeniu obrzęków nóg. Z ręką jest łatwiej, zatem może Wy nie będzie mieć takich problemów, jak ja.

Ale mam pytanie. Dlaczego bandażujesz rano, a zdejmujesz bandaże wieczorem? W bandażach powinno się spać, a po ich zdjęciu dać na moment odpocząć ciału, a potem zaraz założyć ucisk.
Jeśli natomiast chodzi o rękaw uciskowy, to nie ma problemów z jego załatwieniem. Mąż po zakończeniu rehabilitacji powinien udać się do lekarza, która ma uprawnienia dawania skierowań na refundowany sprzęt rehabilitacyjny. Z tym skierowaniem idziecie do dowolnego sklepu medycznego, zamawiacie rękaw wybranej przez siebie firmy, w tym czasie mąż jest dokładnie mierzony - bo rękaw jest na miarę. Rękaw będzie się szył ok miesiąca, a w tym czasie trzeba iść do NFZ ze skierowaniem i potwierdzić refundację (NFZ płaci 70 %, resztę dopłaca się samemu przy odbiorze). I to wszystko:)

Jest kilka producentów takich wyrobów uciskowych. Ja używam i polecam tę markę (polecił mi ją mój rehabilitant i lekarz):
http://www.jobst.pl/

Na obrzęki limfatyczne są do wyboru takie produkty:
http://www.jobst.pl/wyrob...eki-limfatyczne

Tu są filmiki instruktażowe jak poprawnie wykonać bandażowanie:
http://www.jobst.pl/przyd...ilmy-edukacyjne

Tu pokazane jest jak wkładać ucisk:
http://www.jobst.pl/pomoce

A tu jest informacja o refundacji NFZ:
http://www.jobst.pl/refundacja-wyrobów

Jeśli będziecie mieć jakieś wątpliwości, proszę pytajcie. Chętnie pomogę, bo ja już 2 x załatwiałam sobie taki ucisk w Jobst :)

Miłego dnia i serdeczności dla Was obojga:)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-01-14, 17:08   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Agakon, cieszę się, że mój przykład może zainspirować innego chorego. Czasami by ktoś nam pomógł. musimy najpierw pomóc sobie sami. A by to się udało, musimy wiedzieć jak najwięcej o chorobie, która nas dotknęła. Tak uważam, i tak postępuję.

Sprawdziłam najnowszą, bo ze stycznia 2019 listę leków refundowanych przez NFZ. Znalazłam na niej, na pozycjach 269 i 270 OPDIVO/niwolumabum. Posyłam link do leków refundowanych w ramach programów lekowych (przypominam, że program lekowy, to nie to samo, co badania kliniczne, i kryteria otrzymania leku są trochę inne):
http://onkologia-online.p...owanych_1012019

Trzeba szukać pozycji B tu:
http://onkologia-online.p...018.12.27/b.pdf

A w załączniku potwierdzenie, że OPDIVO można otrzymać bezpłatnie w dwóch różnych dawkach (w ramach programu lekowego, po zakwalifikowaniu przez lekarza). Zaznaczyłam kółkami i strzałkami najważniejsze rzeczy :-D

Wiem, że dostęp do immunoterapii wciąż jest dość trudny, ale jak widać należy o to pytać swojego onkologa, bo lek dostępny przecież jest w ramach NFZ :)

Pozdrawiam ciepło:)

[ Dodano: 2019-01-14, 17:18 ]
Pod tym linkiem są kryteria kwalifikacji do otrzymania immunoterapii ipilimumabem, niwolumabem lub pembrolizumabem w ramach NFZ (kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie):
http://onkologia-online.p...wych_[01012019]
  Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
bajkaa

Odpowiedzi: 475
Wyświetleń: 126460

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-01-14, 09:05   Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
basik78,
Ja również miałam taką rehabilitację w formie drenaży limfatycznych oraz bandażowania. Było to ok. roku temu. Musiałam kupić cały zestaw do bandażowania (to są zupełnie inne bandaże, a także gąbka i specjalna rajstopa pod bandaż, by nie podrażniać skóry uciskiem w nocy). Masaże/drenaż limfatyczny trwały ok 1 h, a następnie rehabilitant bandażował mi nogę. Sama bandażowanie trwało ok 30 min, zatem mój pobyt podczas masażu trwał min. 2 h za każdym razem. Spotykałam się na drenaż 3x w tygodniu. W weekendy sama bandażowałam się prze snem.
Po drenażu, już z zabandażowaną nogą jechałam do domu (lub pracy), i musiałam w tych bandażach spać. Następnego dnia, ok 2 h przed kolejnym drenażem zdejmowałam sama bandaże, pięknie je zwijałam, i.... wszystko zaczynało się od początku. Po zakończonej rehabilitacji chirurg naczyniowy /angiolog dał mi skierowanie na uszycie mi na miarę specjalnej płaskodzianej pończochy uciskowej. Noszę ją zawsze w ciągu dnia. Jedna starcza na 6 miesięcy. Ja już mam drugą, a za 2 miesiące wybieram się po kolejną. Niestety trzeba ją będzie nosić bardzo długo... może i do końca życia.

Ja zdecydowałam się na tę rehabilitację po konsultacji ze specjalistami w chwili, gdy mój obrzęk był nieduży, niedługo po operacji. Bałam się dopuścić do momentu, gdy noga naprawdę spuchnie, bo wiem, że taką opuchliznę ciężko odwrócić. Teraz po wielu miesiącach mogę powiedzieć, że jeśli tylko zrobię sobie przerwę w noszeniu pończochy, lub gdy latam samolotami, to natychmiast noga robi się większa od tej drugiej. Z tego powodu pilnuję się bardzo, i po prostu grzecznie tę pończochę noszę.
Podczas rehabilitacji nauczono mnie jak samodzielnie bandażować nogę (w weekendy musiałam i tak robić to sama jeszcze w trakcie rehabilitacji). Od przyszłego tygodnia zamierzam do tego wrócić, i znów spać w bandażach, bo noga pomimo pończochy znów lekko obrzęka. Spanie w tych bandażach jest trochę niewygodne, i nie pozwala spokojnie spać i odpocząć. Ale pomaga i to bardzo, i to jest najważniejsze!

Majbas, mam nadzieję, że i w Waszym przypadku drenaże + bandażowanie pomogą :)
Miłego dnia życzę i uśmiechu pomimo wszystko :)
  Temat: basik78 - komentarze
bajkaa

Odpowiedzi: 105
Wyświetleń: 14083

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-12-13, 10:07   Temat: basik78 - komentarze
basik78, gorąco Was pozdrawiam, i mocno trzymam kciuki :)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-12-13, 09:59   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Serdecznie Wam dziękuję za wspieranie mnie. Będę dawać znaki co ze mną, może trochę częściej, niż do tej pory;)

Chorym na czerniaki lub inne nowotwory polecam najnowszą wyszukiwarkę badań klinicznych.
Cytuję: "Polscy pacjenci zyskali dostęp do wyszukiwarki Study Connect – pierwszej w Polsce cyfrowej platformy zawierającej bazę aktualnych badań klinicznych."
Źródło: https://immuno-onkologia.pl/study-connect-bms-wyszukiwarka-badan-klinicznych/

link do wyszukiwarki:
www.bmsstudyconnect.com/pl

Sprawdziłam, że aktualnie jest w Polsce nabór do badania klinicznego: "Badanie dotyczące relatlimabu i niwolumabu vs. sam niwolumab podawanego uczestnikom z zaawansowanym czerniakiem - CA224-047".

Kryteria włączenia do badania:

- Uczestnicy muszą mieć potwierdzonego w badaniem histologicznym czerniaka III stopnia (niepodlegającego resekcji) lub czerniaka stopnia IV, wg klasyfikacji AJCC

- Uczestnicy nie przeszli wcześniej leczenia systemowego czerniaka niepodlegającego resekcji lub
czerniaka z przerzutami,

- Tkanka guza z niepodlegającego resekcji obszaru lub z obszaru z przerzutami musi zostać udostępniona do analizy biomarkerów.

Kryteria wyłączenia z badania:

-Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych przerzutów do mózgu ani przerzutów do opon miękkich

- Uczestnicy nie mogą mieć czerniaka oka

- Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych, rozpoznanych lub podejrzewanych chorób autoimmunologicznych

więcej danych o tym badaniu tutaj:
https://www.bmsstudyconne....45598330000007

[ Dodano: 2018-12-13, 10:06 ]
Aktualnie są 3 badania kliniczne na czerniaki, ale tylko do jednego jest nabór. W jednym z nich, aktywnym, ale z zamkniętym naborem, sama uczestniczę. Jeśli ktoś byłoby zainteresowany jak to wygląda z punktu widzenia pacjenta - proszę o kontakt, a postaram się wszystko wyjaśnić i "odczarować" strach przed uczestniczeniem w badaniu klinicznym. Bo taki badanie to ogromna szansa dla pacjenta na otrzymanie najnowocześniejszej, niedostępnej w kraju terapii. Jest szansa pożyć kilka lat dłużej :)
  Temat: mf54 - komentarze
bajkaa

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 45856

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-04-10, 10:53   Temat: mf54 - komentarze
mf54,
W organizm osłabiony jedną chorobą łatwo uderzają inne. Bardzo mi przykro, że musisz przechodzić przez tyle kłopotów zdrowotnych naraz. Nie napiszę, że "dobrze, że się nie poddajesz", bo to taki banał, że aż głupi. Bo co innego ktokolwiek mógłby zrobić na Twoim miejscu? Położyć się i czekać na..... kolejny atak nie wiadomo czego?

Życie nigdy nie było proste. W chorobie jest jeszcze trudniejsze, bo wymaga od nas samych i naszych bliskich cierpliwości i pokory. A zdrowy nigdy nie zrozumie chorego. Niby współczuje, ale... to nie on/ona dostaje zastrzyki czy siedzi na wózku. Dlatego moje/nasze wsparcie tutaj ma większą moc. Bo my rozumiemy, jak jest Ci trudno. Nikt z nas nie wie, co nas i kiedy nas czeka. Dziś Ty masz problem z poruszaniem, jutro ten problem może dotknąć mnie. Gdybym zgodziła się na radioterapię zaraz po operacji, pewnie teraz chodziłabym o kuli.... Czasami trzeba samego zdecydować o swojej ścieżce leczenia. Ty to robisz nagminnie, czy mnie trochę denerwujesz, ale sama wiem po sobie, że bywa, że tak jest lepiej :)

Dbaj o siebie, i rób to egoistycznie. Masz prawo :)
To Ty jesteś chory, a nie wszyscy w około. Uwierz, że gdyby oni byli chorzy, ich wymagania czy roszczeniowość byłyby o niebo większe. Znam już trochę ludzi i życie....
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-04-09, 14:33   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
szczecha,
Majbas,
mf54,

Dzień dobry :)
Jestem, jestem... czytam forum codziennie. Jakże mogłabym tu nie zaglądać. To jedyny zakątek w sieci, w którym czuję się "jak w domu", bo wśród ludzi, którzy mają podobnie.

Jeśli chodzi o mnie, to właśnie świętuję rocznicę.
Dokładnie rok temu po raz pierwszy zgłosiłam się ze swoją zmianą do lekarza. Prawie miesiąc trwało, zanim otrzymałam wynik histopatologii (bo wyjechałam na weekend majowy i zabieg odbył się po moim powrocie), ale dla mnie kwiecień 2017 to początek mojej choroby.
W trakcie tego roku wiele się zadziało, aż sama nie dowierzam, jak wiele. Przeszłam dużo, zarówno fizycznie, jak i przede wszystkim psychicznie. To był trudny okres. Bardzo trudny.
Nie poddałam się. Zachowałam dystans i spokój, ale, co zawsze powtarzam, traktuję swoją chorobę z należytą jej powagą.
Podjęłam leczenie, najpierw chirurgiczne teraz uzupełniające, w postaci immunoterapii.
Przyjmuję wciąż wlewy, regularnie, co 2 tygodnie. To będzie trwało jeszcze kilka miesięcy. Na razie wszystko jest bardzo dobrze. Nie mam objawów ubocznych, nie mam przerzutów, nie ma wznowy.
Staram się żyć i pracować zupełnie normalnie. Co bywa trudne, bo blizny i niezbyt sprawna noga robią swoje, a i konieczność bywania w szpitalu co 2 tygodnie przypomina mi, że to nie koniec. :-(
Ale ogólnie - jest dobrze :) :-D :mrgreen:


mf54,
masz wiele racji.... nie byłam co prawda w Tybecie. Ale na pewniej pięknej wyspie na Atlantyku to tak... całkiem niedawno. Noga nie spuchła w samolocie, co mnie szalenie cieszy. I chociaż nie mogę jej za bardzo eksploatować, bo boli, to jednak zawlokłam ją na pewną górę, i kazałam cieszyć się krajobrazami ;)
Potrzebuję takich chwil, jak powietrza. To pomaga mi walczyć z chorobą. Zapomnieć o niej. Wracam ze swoich wojaży zawsze odmieniona. A przez ten rok choroby byłam już w wielu miejscach w Europie, i na Atlantyku :) Może jestem szalona.... ale to pomaga zwalczać w sobie strach przed nowotworem. Przynajmniej mnie pomaga :)

[ Dodano: 2018-04-09, 16:23 ]
Dla zainteresowanych leczeniem zaawansowanego czerniaka:
oprócz badań klinicznych, w których uczestniczę, można korzystać z programów lekowych, finansowanych przez NFZ. Linkuję wykaz aktualnych programów lekowych z marca 2018, wśród nich znalazłam 4 programy dedykowane czerniakowi (B27, B48, B59, B72):

http://onkologia-online.p...-_1_marzec_2018

[ Dodano: 2018-04-09, 16:27 ]
EDIT: 3 programy, a nie 4 (bez B27) - przepraszam
  Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych
bajkaa

Odpowiedzi: 213
Wyświetleń: 83800

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-02-14, 20:34   Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych
rootsradical,
pewnie, zawsze należy szukać nowych dróg :) .
Terapia doguzowa to kolejna nowa metoda leczenia guzów już istniejących. Ja jestem po całkowitej resekcji i nie mam nowych guzów, zatem ja nie potrzebuję terapii doguzowej. W moim przypadku chodzi o niedpuszczenie do powstania nowych guzów/przerzutów. I mam nadzieję, że do tego u mnie nie dojdzie, pomimo, że mój czerniak jest guzkowy, gruby i ma aż 18 mitoz/1mm2..... :(

Ja miałam już 13 wlewów (o ile rachuba mnie nie myli). I drugie tyle przede mną jeszcze. Czuję się OK :)
Nie mam żadnych reakcji alergicznych, i nie dostaję niczego wspomagającego, bo nie ma takiej potrzeby u mnie.
  Temat: Clark V Breslow 36mm
bajkaa

Odpowiedzi: 251
Wyświetleń: 107409

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-01-04, 18:32   Temat: Clark V Breslow 36mm
mf54,
jedyna impreza pożegnalna, na jakiej będziemy to ta, na której pożegnamy nasze czerniaki. I Ty będziesz na niej gotował.....jesteś potrzebny. I nic więcej nie planuj :)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2017-12-29, 12:10   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
rootsradical,
bardzo mi przykro, że walczysz z przerzutami.... nawet nie wiesz, jak mnie to martwi.
Ja dostaję nivolumab od 4 miesięcy... on nie działa mega szybko, na pierwsze efekty trzeba czekać 2 - 3 miesiące. I faktycznie trzeba mieć dobre wyniki, by został podany. Lecz grypę zatem, dbaj o siebie teraz bardzo. Bo immunoterapia to szansa na odwrócenie/zatrzymanie zmian, nawet już istniejących. Jest szansa dla Ciebie :)

Zastanawiałam się wcześniej, dlaczego od razu nie zakwalifikowano Cię do tych samych badań co mnie. Ale Ty po usunięciu węzłów przeszedłeś radioterapię. A ona wyklucza udział w moim badaniu... to chyba dlatego.
Niemniej teraz Cię zakwalifikowano, i ja jestem dobrej myśli. Wlewy są spoko - nic Ci nie będzie :)

pozdrawiam ciepło.... i nie poddawaj się :)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2017-12-29, 11:38   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
mf54, arawis,

Witam wszystkch Was serdecznie :)
Przyznam, się, że regularnie czytam to forum, ale nie zawsze piszę.
Jestem zmartwiona ostatnimi wynikami mf54, chociaż on sam jak zwykle udaje, że się nie martwi.... teraz żałuję, że go jednak nie porwałam na jakieś przymusowe leczenie !
Bardzo martwi mnie stan rootsradical.... wciąż myślę, jak można mu pomóc.

Jeśli chodzi o mnie, to wciąż przyjmuję lek w ramach badań klinicznych. Nie mam żadnych efektów ubocznych, czuję się dobrze, tym bardziej, że wyniki badań krwi oraz TK mam świetny. Wklejam najważniejsze dla mnie info z przedostatniego wypisu szpitalnego. Cytat: "w kontrolnej TK bez cech wznowy czy rozsiewu choroby nowotworowej". Ufff......:)

Ostatnio wdrożyłam też kurację przeciwobrzękową, by móc na spokojnie wrócić do szpilek. Noga po limfadenaktomii wciąż potrzebuje rehabilitacji. Skonsultowałam to z chirurgiem naczyniowym, przyjmuję leki na to, czekam na pończochę w 3 klasie kompresji, od stycznia rozpoczynam manualny drenaż limfatyczny + bandażowanie nogi. Mam nadzieję, że efekty będą wymierne :)

Ale.... jest jedno ALE.
Wciąż jestem zaniepokojona, bo od mojej diagnozy minęło dopiero 7 miesięcy. Czerniaki zaawansowane przerzucają się po ok 1 - 2 latach od diagnozy. Zatem jeśli w połowie 2018 napiszę tutaj, że wszystko u mnie OK, to wtedy lekko odetchnę.... Na razie nie czuję się uspokojona, pomimo, że widzę wymierne efekty działania leczenia. Miałam zmianę na ramieniu, którą planowałam usunąć na początku roku, bo ostatnio zaczęła się rozrastać. Tydzień temu zauważyłam, że zmiany NIE MA!. Zniknęła, rozpłynęła się, wchłonęła... no nie wiem, ale najważniejsze, że jej nie ma :)
W innym wątku przeczytałam, że pod wpływem nivolumabu istniejące zmiany cofają się... doświadczyłam tego na sobie :)

Pozdrawiam Was serdecznie, i życzę Wam i sobie, byśmy wszyscy przeżyli spokojnie i z radością ten nadchodzący rok :)

  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2017-11-08, 09:28   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
lady_carrot,
dziękuję za wsparcie i życzę wszystkiego dobrego :)

mf54,
tak, nie dostajemy placebo - nikt z nas.
Do badania zakwalifikowanych jest 26 osób z całej Polski. Ja osobiście poznałam 4 osoby z tej grupy: jedną panią i 3 panów. Wszyscy spotykamy się zawsze o tej samej porze w tym samym dniu w szpitalu na wlewie. Nie wiemy który lek podają nam poprzez pompę infuzyjną. Po badaniach po prostu kładziemy się do łóżek, lekarz pisze receptę na lek, apteka szpitalna wydaje go, ale leki opisane są tak, że nie mamy pewności co jest w środku.
Badanie ma 3 ramiona: ramię 1 to terapia nivolumab+ipilimumab, ramię 2 to terapia nivolumab, ramię 3 to terapia ipilimumab. Nikt z nas nie wie, które ramię dostajemy, bo na tym polega istota tego akurat badania.
Ale nikt nie dostaje wyłącznie placebo jako forma leczenia całościowego (placebo mamy tylko wtedy, gdy nie przypada "nasz" wlew).
Wiesz..... placebo byłoby bardzo niehumanitarne w naszym przypadku :(
Aby zakwalifikować się do badania każdy z nas musiał mieć stan kliniczny IIIB,C,D lub IV. Co w praktyce oznacza, że każdy z nas miał przerzut nowotworu, począwszy od 1 mikroprzerzutu, jak i przerzutów odległych. Jedynym warunkiem było jednak to, by te przerzutu zostały przed rozpoczęciem leczenia usunięte chirurgicznie (max 12 tygodni od zabiegu). Mnie zakwalifikowano jako stan IIIC po resekcji w 4 tygodniu.
Nie wyobrażam sobie, by ktokolwiek pacjentom z przerzutowym nowotworem mógłby zaproponować leczenie placebo !

Poinformowano nas tylko a zmianie jednego z tych ramion na inny lek. Za kilka dni dowiem się który na jaki nowy. Myślę, że odstawiony zostanie ipilimumab, ale pewności jeszcze nie mam.

Na razie wlewy znoszę w miarę dobrze. Inni mają powoli objawy typu zmęczenie, wysypka, biegunki....
Zobaczymy co będzie dalej..... Nasze nowotwory mogę się uaktywnić w niespodziewany sposób, bo przerzut, chociaż po resekcji, to ryzyko zaatakowania innego miejsca. Żadna metoda nie wykryje ogniska mikro, a ono niewykryte będzie się rozwijać. Może podawane nam leki zatrzymają ten proces. I to właśnie się na nas sprawdza. Nikt nam nie gwarantuje wyzdrowienia. Ale daje na to nadzieję... a to już coś :)

Miłego dnia Wam życzę :)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
bajkaa

Odpowiedzi: 155
Wyświetleń: 54952

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2017-09-30, 20:26   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
lady_carrot,
Nie mogę powiedzieć, że z nogą jest u mnie absolutnie dobrze, bo nie jest. Blizna zagojona, ale sprawność nogi do niczego... Mięsień od wewnątrz uda (nie wiem jak on się nazywa) boli, bo został przestawiony. Ale uprzedzono mnie, że upłynie dużo czasu, zanim ta sprawność powróci.
Problemy z obrzękiem rozwiązuję poprzez rajstopy przeciwobrzękowe, które noszę codziennie. Chłonkę też ściągam jeszcze, teraz tak co 3 dni (tzn. robi to pielęgniarka onkologiczna, nie ja osobiście).
Tym sposobem jestem wciąż nakłuwana, bo albo mam pobieraną krew, albo nakłucie do wenflonu do wlewu leku, albo nakłucie do odciągnięcia chłonki (baaarzdo konkretną igłą). Co ciekawe, kiedyś na widok strzykawki mdlałam, teraz chyba zacznę nakłuwać się sama, bo widzę, że moje żyły nie bardzo współpracują z igłą.... taki psikus.

A Ty zadbaj o te swoją kostkę. Niczego Ci nie doradzę, bo ja obrzęku kostki nie mam. Myślę, że to efekt rajstop w II klasie ucisku, jakie noszę. Może Ty powinnaś nosić taką skarpetkę? Ja w każdym razie polecam jej stosowanie, bo ucisk jest faktycznie silny, przez co limfa jest naturalnie pompowana do góry.

mf54,
Z tym odżywaniem to mam fazy: albo dbam bardzo o to, albo w ogóle. Muszę to unormować. Ale jestem hedonistką, to trochę trudno rezygnuje mi się z przyjemności :)

A swojemu organizmowi właśnie robię niespodziankę, bo w czasie przerwy pomiędzy kolejnymi podaniami leku wsiadam w samolot i lecę.... na małe wakacje. Oczywiście zapytałam lekarza, czy mogę. A on w dobroci swej wielkiej pozwolił :)
Dziś kupiłam 4 tuby kremu, parasolkę od słońca, zapakuję tylko longsleevy i pareo, i lecę tam, gdzie mi nie wolno, czyli w tropiki :) . Wiem, wiem - nie powinnam. Powinnam najwyżej w Bieszczady..... Ale ja muszę odpocząć, oderwać się, zapomnieć o tym wszystkim. Robię swojemu organizmowi i umysłowi maleńki reset, dając mu trochę niewinnej przyjemności :)
Tym bardziej, że czeka mnie ciężki listopad. Dużo podań leków, czyli dużo nakłuć, TK i inne stresy, wynikające z pobytu w szpitalu. Potrzebuję balansu..... I tego życzę wszystkim chorym forumowiczom :)
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group