Myślę, że szczera rozmowa z lekarzem pomoże. Większość zdaje sobie sprawę z tego jak trudna jest opieka nad ciężko chorym. Mój mąż nie mieszkał ze swoim tatą ale opiekował się nim do końca i lekarz bez problemu wystawił opiekę na ojcem. Zawsze też można poprosić o zwolnienie na siebie w takich sytuacjach lekarze nie odmawiają znając historię choroby/rodziny.
Przykro mi, że musisz przechodzić przez to wszystko, dla mnie też bardzo ciężko było zaakceptować widok zmieniających się rysów twarzy. strasznego wychudzenia czy niesamowicie dziwnych oczu mamy na krótko przed śmiercią, ten obraz stoi mi przed oczami często, trudno to wymazać. Również jak Ty miałam w sobie różne sprzeczne myśli, raz żeby się to wszystko skończyło i skończyło się cierpienie a za chwilę karcenie samej siebie. Raz chciałam trzymać za rękę za chwilę bałam się momentu samej śmierci. To chyba normalny stan i każdego z nas dopada, przecież jesteśmy ludźmi i mamy uczucia, które nami miotają, mamy też w sobie strach, lęki.
Jesteś na pewno dzielną i wspaniałą córką i z sercem opiekujesz się tatą a to jest bardzo ważne.
Marzenko, to takie trudne. Dziękuję. Wiem, że to przetrwamy, ale ile można. 49,5 kg, tyle waży mój tata. Chyba już bardziej nie może schudnąć, bo się nie da. Zaczynał walkę z wagą 72 kg.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
U nas koszmar. Dziś był pogrzeb siostry taty. Organizacja wszystkiego z dwójką dzieci, konającym tatą, rozpoczętą pracą... Tata - gorączka 38,3, po podaniu pyralginy 38,9 - rosła. Martwiłam się, że to ta gorączka z oun. Przy tej gorączce tata nie umie połykać - wykonać tego ruchu, który przesuwa pokarm. Przyjechał lekarz z hospicjum - znów zapalenie oskrzeli. Tydzień temu tata skończył antybiotyk. A od wczoraj znowu akcja. Jest tak słaby, że trzeba go podnosić z łóżka. Jest tak chudy, że nie da się zmierzyć mu temperatury pod pachą, bo ma tam dziurę. Jutro siostra zawiezie termometr dotykowy. Lekarz z HD powiedział, że nie ma sensu robić tacie pega, ani innego zewnętrznego przewodnika pożywienia, bo równocześnie trzeba by było zrobić mu tracheotomie, a on nie ma siły na odkrztuszanie tej wydzieliny. I zgłupiałam. To co - ma umrzeć z głodu? Lekarz powiedział też, że jak będzie tak źle (tata waży 47 kg, każdy łyk to problem - mówi, że jednym łykiem popycha poprzedni- czy może byc gorzej?) to dostanie kroplówki. A o nich czytałam tez sporo i wiem, że mogą utrudniać śmierć (jakby było łatwo teraz). Co robić, czy opierać się na pega lub cokolwiek innego? Dlaczego znów ma zapalenie oskrzeli - czy to możliwe, żeby tam był przerzut (tata mówił, że go bolą te okolice przy oddychaniu). Ile cierpienia można znieść?
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
Kochana Dronko, rozumiem te trudne chwile, jakie przeżywasz. Ja do tej pory mam wrażenie, że mój tata oprócz postępującej choroby nowotworowej, zmarł śmiercią głodową. Walczyłam o kroplówkę, ale od jej podania do śmierci minęła godzina
Kolejna infekcja... Niedobrze. Nie pomogę, ale wiedz, że jestem z Tobą całym sercem!
Nie pomogę merytorycznie, bo nie znam odpowiedzi na Twoje pytania. Całym sercem jestem z Wami. Też wiele razy zastanawiałam się ile cierpienia może znieść człowiek, jak ciężko nam rodzinie jest patrzeć na to okrutne cierpienie i nie móc nic zrobić. Też bym już taty nie męczyła jakimiś zabiegami ale tak jak mówisz nie można Go przecież zagłodzić, musi być jakieś rozwiązanie, może ktoś podpowie. Tato jest rzeczywiście chudziutki, traci siły, organizm coraz słabszy i pewnie to też jeden z powodów, że łapie infekcje ale i może być postępująca choroba.
Nikt nie powinien tak cierpieć, nikt. Mocno przytulam i bądź silna. Pozdrawiam
Kochana Dronko! Nie wiem czy Ci pomoge, ale krotko opisze jak bylo z podawaniem kroplowek mojemu tacie. Otoz byly one podawane do momentu, kiedy lekarz nie stwierdzil, ze przestaja pracowac poszczegolne organy.Potem juz pozwolilsmy tacie odchodzic bez pobudzania serca. Z forum znalam opinie w sprawie kroplowek i tez balam sie przedluzenia cierpienia tacie, ale w mojej ocenie lekarz postapil wlasciwie. Tata odszedl spokojnie.Pozdrawiam.
[ Dodano: 2015-09-06, 09:07 ]
*kiedy lekarz stwierdzil- oczywiscie
Jakże ja znam ten brak sił, Dronko wiesz co robię przy takich stanach u siebie? Idę do parku, siadam samotnie na ławeczce i płaczę, czasami pół godziny, czasami godzinę i co ciekawe nigdy nikt nie zatrzymał się i nie zapytał dlaczego płaczę, chyba mam napisane na twarzy " Chcę być sama, tylko ja i moje łzy", jak już nie mam sił dalej płakać podnoszę się po drodze kupuję sobie ogromnego loda, kiedy go zjem siły wracają. Znajdż proszę jakiś sposób, wyrwij się na godzinę lub pół po siłę, której teraz tak potrzebujesz.
Ściskam.
Barbara
Bądź silna, silna dla taty,
przychodzi w trakcie leczenia taki moment, w którym godzimy się ze swoim stanem, lekiem, cierpieniem...
jest jednak lęk, ból, cierpienie, gdy myślimy o tych, których opuścimy;
jaki to im zadamy ból, gdy odejdziemy, jak oni to będą przeżywali, cierpieli...
jest to przez nas odczuwalne jako obwinianie się o to co się stanie po naszym odejściu...
W TYM CAŁYM CIERPIENIU MYŚLIMY, WIDZIMY, CZUJEMY
Bądźcie wtedy mili, uśmiechnięci, porostu normalni...
Nie zadawajcie nam dodatkowego cierpienia poprzez patrzenie na WASZE CIERPIENIE....
Ściskam serdecznie...
Jesteś wspaniałą córką
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Lekarz z HD powiedział, że nie ma sensu robić tacie pega
Lekarz wie co mówi.. :
Cytat:
Przed wprowadzeniem zgłębnika odżywczego należy rozważyć każdy przypadek indywidualnie, uwzględniając: stan kliniczny, rozpoznanie, rokowanie, zagadnienia etyczne, spodziewany wpływ ŻD na jakość życia oraz wolę chorego. Zasadnicze pytanie dotyczy wpływu żywienia za pomocą PEG na jakość życia danej osoby. Przezskórne wprowadzenie zgłębnika do ŻD nie powinno być stosowane u nieuleczalnie chorych. Zgodnie z obecną wiedzą wykonanie takiego zabiegu u osób, których oczekiwany okres przeżycia jest krótki lub u chorego z zaawansowanym otępieniem, jest wskazane bardzo rzadko.
U chorego bardzo wyniszczonego, z kacheksją nowotworową i złym rokowaniem (przede wszystkim krótkim, w wielu artykułach jest mowa o szacowanym przeżyciu do 2 miesięcy) PEG nie jest dobrym rozwiązaniem. Nie poprawia znacząco jakości życia, a samemu zabiegowi mogą towarzyszyć powikłania.
Dziękuje bardzo za potwierdzenie opinii lekarza, mam zaufanie do lekarza, ale nie chciałabym dopuścić do jakichkolwiek błędów w tej sytuacji. Dziękuję wszystkim, wiem jak jest, co nie oznacza, że jest łatwo, ale godzę się na śmierć, na to bezsensowne cierpienie - nie. Wiem, ze tata intuicyjnie czuje co się dzieje, może nawet wie i .... stara się nas przygotować. Mówi, ze tylu ludzi w jego wieku odeszło... Dziś rozmawialiśmy pierwszy raz na ten temat, daję mu poczucie, że godzę się na wszystko, mówiłam mu, ze śmierć to część życia i umrze każdy. Także nie pozwalam sobie na płacz przy tacie, wspieram go, wyszukuje muzykę, bo lubi słuchać i przy niej usypiać. Dziękuje za wszelką mądrość i dobre rady. Jesteście wspaniali, dziękuję.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
My tylko wiemy z czym się zmagasz, jak cierpisz, jaki przechodzisz trudny etap w życiu i próbujemy dodać Ci sił, czy dodajemy? każdy przechodzi tą drogę na swój własny sposób. To Ty jesteś wspaniała córka, która zapewnia tacie opiekę i robi wszystko, żeby jak najmniej odczuwał cierpienie fizyczne i psychiczne.
Tak Dronko, robisz co w Twojej ludzkiej mocy możliwe. Jesteś wspaniałą i kochającą córką. Cierpię razem z Wami, gdyż Wasza historia jest mi bardzo bliska, zaangażowałam się emocjonalnie. Jestem myślami i modlitwą z Wami
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum