DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 89
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Poszukuję lekarza z doświadczeniem w leczeniu raka przełyku
Dronka82

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2260

PostDział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie   Wysłany: 2016-06-23, 18:31   Temat: Poszukuję lekarza z doświadczeniem w leczeniu raka przełyku
CO Gliwice dobrze sobie radzi z nowotworami okolicy głowy, ale nie wiem co ze sprawami kardiologicznymi. Pozdrawiam.
  Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Dronka82

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 13969

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-04-19, 18:49   Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Wiedziałam, że coś mi umknęło :) Tym samym - wybaczcie :)
  Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Dronka82

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 13969

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-04-19, 17:06   Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Czy opis żałoby nie jest niezgodny z regulaminem Forum? Chyba, że czegoś nie pojęłam, co mi się, owszem, zdarza :)
  Temat: Guz w policzku i problem z diagnozowaniem
Dronka82

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 4771

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-04-18, 20:21   Temat: Guz w policzku i problem z diagnozowaniem
Nie napisałam, że to przerzut. Z tego, co mi mówili lekarze nacieki oznaczają, że coś się rozrasta, u Was jeszcze nie wiadomo co to jest. Nowotwory z rejonu głowy rzadko dają ODLEGŁE, czyli np. do płuc, przerzuty. Wiem tyle, ile choroba mojego taty mnie nauczyła, nie jestem specjalistą. Tacy niebawem się odezwą, spokojnie.
U nas chemioterapię podano najpierw, bo po pobraniu wycinka guz bardzo szybko urósł do rozmiaru nieoperacyjnego - 7 cm. Chemia go zmniejszyła do 3,5.
Guz mojego taty był niebolesny, raczej drażnił go, bo przeszkadzał w buzi (ciągła mała rana z drobnym owrzodzeniem), dlatego stosował preparat na afty...
Tacie przedłużono życie - o ile - nie wiem. Wiem jedynie,że była to bardzo trudna droga, ale tata chciał ją przejść.
Markery, OB, CRP, żelazo i wszystkie inne wyniki mój tata miał w normie prawie do samego końca, wahania były przy chemioterapii, ale wracały do normy. Nie zawsze dają one znać co się dzieje w organizmie.
U Was pewność będzie dopiero po operacji, wtedy guz zostanie zbadany i powiedzą Wam co to. Weźcie wyniki z badań śródoperacyjnych, żebyście wiedzieli czy całościowo i z jakimi marginesami guz wycięto. Jeszcze nic nie jest przesądzone, czekajmy na mądrzejsze niż moja wypowiedzi. Pozdrawiam.
Nasza historia tu: http://www.forum-onkologi...kcja-vt9966.htm
  Temat: szukam hospicjum, od czego zacząć?
Dronka82

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 4591

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2016-04-18, 15:14   Temat: szukam hospicjum, od czego zacząć?
A mi w hospicjum powiedziano, że niezwykle rzadko zdarza się, że ból jest niemożliwy do opanowania. Proszę mi wierzyć, że u nas łączono plastry, tabletki, potem morfinę dożylnie i tata nie odczuwał bólu. A gdy tylko się skrzywił - dostawa kolejne dawki. Najważniejsze - rozmawiaj z lekarzem i obserwuj osobę chorą, to istotne, na obchodzie lekarze mogą nie dostrzec tego, co wie rodzina.
  Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Dronka82

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 13969

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-04-02, 20:01   Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Przychodzi taki moment, kiedy człowiek oswojej żałobie, bólu, wspomnieniach zaczyna opowiadać. Mi slowa grzezną w gardle, ale jakoś je wyrzucam. Tylko mężowi. To kolejny etap. Obertas chyba tez go przezywa. To moment pewnej konfrontacji. Oprócz czucia pojawia się chęć nazwania i zrozumienia tego co nami miota. Obertasku, ściskam.
  Temat: Początek - czy to nowotwór?
Dronka82

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 14299

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2016-01-12, 15:46   Temat: Początek - czy to nowotwór?
Mój tata miał takie zaburzenia - brak kontaktu, omamy - też przy temperaturze spowodowanej zapaleniem oskrzeli/płuc. Temperature z OUN podobno ciężko zbić, także obstawiam,ze paracetamol by tu nie pomógł. Ale to tylko przypuszczenia, coś mi się takiego przypomina z czasów choroby taty. Co do sposobu leczenia - zaufaj lekarzom, tylko tyle można zrobić.
  Temat: Początek - czy to nowotwór?
Dronka82

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 14299

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2016-01-11, 17:39   Temat: Początek - czy to nowotwór?
sia,
teraz czas na asertywność. Byłaś miła, ale mama potrzebuje realnej pomocy. Po pierwsze powinien do Was przyjechać lekarz z HD żeby:
1. ustawić SKUTECZNE leczenie przeciwbólowe
2. stwierdzić, czy stan mamy nie wymaga przeniesienia np.do hospicjum stacjonarnego i zarezerwować tam miejsce (choćby na wszelki wypadek) - nam mówiono, że tak się robi, gdy to miejsce jest - pielęgniarki dzwonią czy na nie wskakujecie, czy nie
3. zniwelować duszności
U nas lekarz z HD przyjeżdżał w ciągu najdłużej 24 h jesli coś się działo (a działo się sporo). Gdy stwierdził, że taty nie da się leczyć skutecznie w domu - dokuczały mu bardzo duszności - zadzwonił po transport z HS i w ciągu dwóch godzin tata był przyjety do Hospicjum (jak tam jest - więcej tu: http://www.forum-onkologi...ak-vt12412.htm)
Kochana, teraz życzę Ci siły, asertywności i wytrwałości. Weź sprawy w swoje ręce - grzecznie, stanowczo, to naprawdę żadna łaska, by w tych najgorszych chwilach pomógł profesjonalista do tego właśnie przygotowany.
Aha, i pamiętaj, ze plastry i sevredol można łączyć z innymi lekami. Podskórną morfinę podaje się, gdy sa znaczne problemy z przełykaniem. Tlen wysusza, warto zadbać o inhalacje z soli fizjologicznej, często przemywać suche usta.
  Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Dronka82

Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 51991

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2016-01-01, 19:53   Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Podczytuję Was, nieśmiało, zawsze z oczami pełnymi łez. Wytrwałyśmy święta i sylwestra. Zaczął się Nowy Rok. Musi być lepszy, będziemy silniejsze o doświadczenia, które nas zmieniły. Już wiemy, ze i kolejne święta przetrwamy. Życzę Wam, żebyście pełne sił i nadziei i niezwykłej dbałości o siebie weszły w rok 2016. Żebyście znalazły w swoich wspomnieniach o bliskich ich prawdziwa, nie schorowaną naturę i nią żyły.
W Wigilie nad grobem mojego taty przypomniała mi się cała jego hulaszcza, biesiadnicza, a czasami nawet sprośna natura. Pierwszy raz od jego śmierci uzmysłowiłam sobie, ze brał życie pełnymi garściami i tego by chciał ode mnie. Bym żyła pełną piersią. I choć nieraz wyję do poduszki, chcę być dobra dla moich najbliższych, a ciężko to robić z wiecznie zapuchniętymi oczami. Wyrzucam z głowy obraz choroby - jest nie do zniesienia. Wspominam wszystkie dobre i radosne chwile (naturę mieliśmy zbieżną:))
Dbajcie o siebie zwłaszcza, że rak bywa dziedziczny. Pamiętajcie, że po długim stresie organizm szwankuje (mi wysiadły stawy, mam mięśniaki, brak brwi - skutki stresu). Więc: Żyjcie mądrze, dobrze, zdrowo - dla siebie i Waszych bliskich! Z głębi serca - ja;)
  Temat: nowotwór
Dronka82

Odpowiedzi: 50
Wyświetleń: 17275

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-01-01, 19:38   Temat: nowotwór
Nie możesz mieć żadnych wyrzutów, chcąc pomóc czasem popełniamy błędy. Jeśli miałabym wchodzić, w którym momencie coś schrzaniłam, pomyliłam- palnęłabym sobie w łeb. Musisz się skupić tylko na tym, że Twoje działania i dobre chęci mają na celu pomóc tacie, bez nich byłby sam w tej okropnej chorobie. nie myśl nad tym co było, wiem, że to trudne, ale to dobry sposób na przetrwanie. Ból - przy chemioterapii pojawia się taki grypowy, w kościach, skurcze brzucha... i to raczej norma.
Jesteście pod opieką Hospicjum Domowego/Stacjonarnego?
  Temat: nowotwór
Dronka82

Odpowiedzi: 50
Wyświetleń: 17275

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-12-30, 21:19   Temat: nowotwór
Asiu. Jeśli lekarze zdecydowali się na chemię (w tym wypadku paliatywną), to widzieli realną szansę na jej skuteczność. Tata na pewno podpisywał zgodę na chemię i dłuuugą listę skutków ubocznych - bo chemia na jedno szkodzi, a na drugie ma pomóc.
U mojego taty pierwsza chemioterapia przyniosła pożądany skutek, paliatywna zaś nie, mam wrażenie, że dobiła i tak wyniszczonego już tatę.
Złe samopoczucie przy chemioterapii to standard, a nie wyznacznik skuteczności leczenia - to sprawdza się w badaniach obrazowych.
Rodzaj chemioterapii został dobrany na pewno zgodnie ze standardami i ze stanem taty. Na resztę pytań nie potrafię udzielić Ci odpowiedzi. Rak swoją siłą i nas zaskakiwał ciągle. Życzę Wam wielu dobrych chwil. Nie marnuj danego Wam czasu.
  Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Dronka82

Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 51991

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-10-19, 10:39   Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Ja mam masakryczne sny, tata ze zniekształconą twarzą, jeśli nie zjem tabletki, to pół nocy nie śpię, wspomnienia - pomimo, że przeżyłam z tatą mnóstwo dobrego - powracają tylko z czasów choroby. W ogóle nie lubię ciemność i samotności, na szczęście chcą ze mną spać wszyscy, więc przytulam te moje małe, ciepłe ciałka i jest trochę lepiej. To wszystko minie, musi wrócić do normy.
  Temat: Rak języka
Dronka82

Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 7807

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-12, 06:41   Temat: Rak języka
Zdrowo, mądrze jeść póki się da, przygotować się na zmianę diety na półpłynną (w pewnym momencie), kupić blender, tacie będzie łatwiej jeść miksowane zupy (jeśli lubi). Pomyślcie nad nutridrinkami. Naświetlania nastąpią dopiero po bardzo dobrym zagojeniu ran (najwcześniej miesiąc po wyjściu ze szpitala-tak było u nas, a np.dziurka po rurce zarasta od 3 do 4 tygodni po wyjęciu). Mojemu bardzo smakowały wtedy lody, kupowaliśmy litrowe opakowania i czekały na Niego w szpitalnym zamrażalniku. Co do 6 tygodni-tyle to trwało i u nas. Pod koniec naświetlania są już krótsze i z najsłabsze. Na pewno pojedziecie robić maskę" - taki ochraniacz miejsc zdrowych - wtedy dopytaj fachowców o wszystko, co Was niepokoi.

[ Dodano: 2015-10-12, 08:59 ]
Myślę, że opuchlizna wewnątrz może się utrzymywać. Chyba, że lekarz stwierdził, że już jej tam nie ma?
  Temat: Rak języka
Dronka82

Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 7807

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-11, 19:45   Temat: Rak języka
Witaj Pati na forum. Jeśli chcesz znać szczegóły naszej historii to poczytaj mój wątek, tam wiele informacji o radioterapii rejonów głowy i szyi. Mój tata po operacji policzka tez miał rurkę tracheotomijną (wyjętą między 7 a 10 dniem). Jest to zależne od tego jak szybko znika opuchlizna. Mówienie ułatwi przytykanie tej rurki na chwilę. Tata wypisany był po 13 dniach od operacji. Potem przeszedł radio - skup się na zapobieganiu poparzeniom. Powodzenia.
  Temat: Hospicjum stacjonarne - Gliwice. Dlaczego i jak?
Dronka82

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 5191

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-10-09, 20:36   Temat: Hospicjum stacjonarne - Gliwice. Dlaczego i jak?
Jestem z Gliwic. Mój tata z płaskonabłonkowym rakiem policzka walczył rok i 10 miesięcy. Zaczęło się od opuchlizny zwalczanej płynem na afty. Po sześciu miesiącach od znalezienia trudnego do wyleczenia wyprysku, w końcu tata uda się do lekarza. Po szczegółowych wynikach krwi - zdrowy. Jednocześnie rzeźnik-laryngolog wyrwał mu (bez znieczulenia) kawałek policzka (krwawiącego wypuścił na korytarz, gdzie siedziały dzieci z zapaleniem ucha..). To był pierwszy ból, który odczuł mój tata przy tej chorobie. Diagnoza - rak płaskonabłonkowy. Próba szybkiej rejestracji w Centrum Onkologicznym w Gliwicach, długie terminy oczekiwania na wszystko. Chemioterapia paliatywna (guz zmniejszony z 7 cm na 3,5), kwalifikacja do operacji (21. maja 2014r.-nie umiem uwierzyć że to tak dawno temu), przeszczep kości, dziura z policzka łatana skórą z uda, gojenie rany na nodze przez pół roku, cieknąca chłonka; potem radioterapia i popalona jama ustna. Godziny ślęczenia przed monitorem - jak pomóc, co przysłać ze świata całego, działałam wszędzie, załatwiłam wszystko. Szybsze terminy, najlepsze leki i odżywki. Pożyczałam laptopa tacie, ściągałam gigabajty muzyki i filmów, robiłam wszystko, żeby ulżyć w cierpieniu. Operacja udana. Radioterapia zakończyła się w październiku - rok temu. W okolicy ślinianki pojawił się według nas zrost pooperacyjny, a tak naprawdę nowy, ogromny (5 cm) guz. Długie oczekiwanie na podjęcie leczenia - chemioterapia paliatywna Metotreksatem - koszmarna, gorsza niż indukcyjna (w odczuciu taty), omdlenia spowodowane bólami przebijającymi, paraliż prawej strony twarzy, niedomykające oko, zanik widzenia (na koniec prawie całkowity), zaburzenia połykania, niedosłuch, oszpecenie, brak kontroli nad ustami (wyciekanie pożywienia). Dieta płynna (a tata miał ochotę na udko indycze), utrata głosu. Rak zabrał mojemu tacie wszystko. Od czerwca/lipca zaczęły się zapalenia oskrzeli - gorączka powyżej 39 stopni, majaczenia, częstomocz. Zwalczanie antybiotykami przynosiło skutki aż do 19. września. Wtedy tata znów dostał wysokiej gorączki, pomimo iz był na antybiotyku. Przyjechała lekarka z HD i powiedziała, że w domu tego zapalenia (tacie tak rzęziło, że nie była w stanie określić czego owo zapalenie dotyczy) nie opanujemy w domu. Zapytała, czy tata pojedzie z nią do hospicyjnego szpitala, bo tam mu pomogą. A był bardzo zmęczony zalegającą flegmą, potrzebował pomocy. Czytałam gdzieś, że najlepsza opieka jest domowa, ale po przeżycie tego, co było mi dane oglądać w hospicjum nie jestem tego pewna. Ale po kolei.
Gdy mój tata przyjechał na wpół przytomny od razu został włożony do łóżka. Nie czekał na żadnej izbie przyjęć, nigdzie. Po prostu czekało na niego miękkie, wyposażone w materac przeciwodleżynowy łóżko, dwa koncentratory tlenu, jeździk, fotel inwalidzki. Do ubikacji 2 metry. Tata otrzymał po przyjeździe Pani doktor leki przeciwbólowe, kroplówkę nawadniającą, glukozę, dożylne sterydy. Początkowo leki podawane były w kieliszku, potem je rozdrabniano. Na każdą naszą uwagę reagowano, wszystkie prośby były przekazywane lekarzom.
Pacjenci w sali - dwóch miłych panów - jeden (Pan Walter-rak płuc) w świetnej formie, samodzielnie funkcjonujący, umówił się nawet do fryzjera, gdzie udał się w pidżamie i szlafroku z wolontariuszką. Pan Bogdan (rak trzustki, mnóstwo wody w brzuchu) - chodzący z chodzikiem, ale też funkcjonujący samodzielnie. Do każdego przychodziła rodzina. Pan Walter był w hospicjum 2 miesiące, najdłużej siedzący tam pacjent - 8 miesięcy.
Pacjent ma do dyspozycji brodzik i prysznic - mojego tatę kąpała mama, pacjentów leżących myły codziennie rano i przebierały pielęgniarki (cudowne, życzę im pensji ministrów). Lekarz był dostępny od 8 do 14, potem przyjeżdża do konkretnych pacjentów jak tylko jest taka potrzeba, bo jeździ też do chorych objętych opieką HD. Jedzenie obfite dla ludzi umiejących gryźć, dla chorych z dietą płynną na śniadanie mleko, na obiad płynna zupa, na kolację coś w klimacie zupy mlecznej - my gotowaliśmy obiady sami - treściwe zupy ze zmiksowanym mięsem i żółtkami - na obiad i kolację. Tata zjadał też lody i śmietanę 30% wymieszaną z jogurtem waniliowym. Mama też robiła koktajle truskawkowe. W sumie tata jadł 5 płynnych posiłków. Do końca zaparcia zwalczał czopkami bisacodyl, które podawał samodzielnie, bądź z pomocą mamy. Miał założona pieluchę - dwie - większa na mniejszą, z których nie skorzystał ani razu. Do końca samodzielnie chodziła, a gdy przestał - wydalanie moczu też ustało. W czym pomogło mi i moim bliskim hospicjum stacjonarne?
1. Opanowaniu bólu i duszności - tata miał na miejscu tlen, nawilżanie sola fizjologiczną,
2. Większą część leków w odpowiednim (po naszej prośbie) momencie zmienioną na leki podskórne
3.Gdy tata był w stanie agonalnym - pielęgniarka powiedziała, że nie ma ograniczeń co do stosowania morfiny i leków "wyciszających" - zastosowano sedację, tylko jej nie nazwano, ale o nią WYRAŹNIE POPROSIŁAM informując że tata nie godził się na śmierć. W chwilach oprzytomnienia (jedno/dwa w ostatnich 12 godzinach) był niespokojny, odpychał (konkretnie mnie) bliskich. Nie chciał, żebyśmy widziały jego męczarnie i konanie. Nigdy nie był egoistą. Dla niektórych niezrozumiałe będzie to, że o 22 odeszłam od łóżka taty. Na poręczy zostawiłam jego nową, wyprana i pachnącą pidżamę flanelową, ucałowałam, wyszeptałam ostatnie słowa miłości, zawołałam pielęgniarkę, która podała lek nasenny i morfinę, zapewniła, że o 2 i 6 poda to samo. O 2.55 podczas wizyty Pani pielęgniarki tata odszedł, jego oddech ustał.
Wiedziałam, że tata nie chciał, żebym to oglądała i tylko dlatego wróciłam do domu. Dla niego zrobiłabym i zniosłabym wszystko.
4. W zrozumieniu, że śmierć to naprawdę część życia. Widziałam tam niewidzące spojrzenia, krwawe wymioty, dorosłych ludzi w pełnych pampersach. Agonię. Nigdy nie będę już taka jak przedtem. Pojawił się we mnie smutek niewyrażalny, ale zrobię wszystko, by nie zachorować na raka.
5. Mama przyzwyczaiła się do pustego domu, pustego pokoju, pustego łóżka.
6. Uzmysłowiłam sobie, że bywają ludzie całkiem sami, że trzeba im pomóc, jakoś, gdzieś, kiedyś. Jak nie tak, to inaczej.
7. Bywają cudowni pielęgniarze, lekarze, którzy walczą z systemem, którym brakuje środków by zapewnić pełny komfort (np.kosmetyki pielęgnacyjne). Zostawiłyśmy leki, mydła, płukanki do jamy ustnej, profesjonalne zele na gojenie ran, tackę do łóżka. Dowieziemy pidżamy po tacie. Warto wspierać hospicjum, tam ludzie potrzebują środków do godziwej opieki.
Czy udałoby się opanować stan taty w domu? Nie wiem. Może zostalibyśmy zaopatrzeni w dostateczną ilość morfiny, środków nasennych, koncentrator tlenu. Ale nie wiem tego. Pomimo, że mój tata był w hospicjum udało się nam, TAK - UDAŁO SIĘ NAM zadbać o Niego, nakarmić, uśmierzyć ból, być blisko i spełniać absolutnie wszystkie zachcianki.
Nie bójcie się hospicjum stacjonarnego - tam jest profesjonalny sprzęt, wykształceni ludzie. Pacjent nie powinien być sam, to nie miejsce, gdzie zostawia sie problem, ale miejsce, gdzie po ludzku pozwala się odchodzić. Dobrze, mądrze, ale uważam, że wsparcie rodziny w pomocy kierowania leczenia jest niemalże niezbędna. Żaden lekarz na obchodzie nie dostrzeże istotnych zmian (osobowościowych, grymasu bólu, zaniku umiejętności połykania leków...), jeśli nie zostanie to zgłoszone. Tak przynajmniej było u nas. Miałam możliwość nocowania zawsze - Panie chciały mi rozłożyć polówkę. Zrezygnowałam, bo się bałam i wiedziała, że tata by tego nie chciał. Słuchajcie swoich odchodzących. Zrezygnowałam.
Hospicjum Stacjonarne bardzo, bardzo nam pomogło. Nie wyobraża sobie konającego taty rzucającego się np.godzinę (czekając na lekarza - to opcja b,optymistyczna) na łóżku w chwili agonii. Nie doświadczyliśmy tego w hospicjum, na każde zawołanie tata dostawał w dowolnych ilościach o co poprosiliśmy. A Panie pielęgniarki i lekraby były po prostu wspaniałe.
 
Strona 1 z 6
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group