[marzena66]

Dronka82,

[Madzia70]

Droneczko,
To tak po kolei:
Kręgosłup do taka rurka, w której schowany jest rdzeń kręgowy - wiązka nerwów, które wychodzą z samego mózgu. Po kolei, w każdym kręgu, przez dziurki w kręgach wypuszcza ten rdzeń gałązki - nerwy unerwiające po kolei całe ciało: przez dziurki w kręgach górnych wychodzą nerwy zaopatrujące górę człowieka, przez te dolne - dół. No i właśnie taka gałązka nerwu, który unerwia nogę została uciśnięta - prawdopodobnie przez zmianę zwyrodnieniową, która odezwała się, bo np. Tata zaczął prowadzić siedzący tryb życia (bardzo obciąża kręgosłup). Dlatego boli całą strefa unerwiana przez nerw - pośladek, udo, potem coraz niżej. Bez dramatu, należałoby raczej dołączyć do leczenia NLPZ (Twój lekarz z hospicjum będzie wiedział, co to znaczy ) niż windować dawki morfiny.
Chrypka zaś nie jest spowodowana przerzutem na krtań, tylko uciskiem nerwu krtaniowego wstecznego - podejrzewam, że przez obrzęk - lub przez rosnący guz.

[Dronka82]

Dobrze Madziu, że już wróciłaś Dziękuję za łopatologię, jest mi potrzebna. Planujemy wyjazd za dwa tygodnie, ale jesteśmy pełne obaw (ja, mama, siostra). Według słów mamy - tata leży około 20 h/ dobę. Nie wiemy więc czy wyjazd ma sens. W razie jakichkolwiek komplikacji - wszędzie mamy daleko, jesteśmy bez opieki HD, więc zdani na pogotowie i szpital średniej renomy. Do tego nierówny teren, trochę betonu, wzrok właściwie znikomy, mdłości, apetyt żaden, dojazdy na chemię w ciągu jednego dnia i powrót (150 km w jedną stronę)... decyzję zostawimy tacie, ale nie wiem, czy to się uda.
Ze spraw pilnych:
a) chrypka jest odwracalna? Może dojść do zaniku głosu (przy radioterapii tak było)? Glosal, wit.A+E, babka - ma sens podawanie tych specyfików? Rozumiem, że sąsiedztwo tętnicy podobojczykowej nie wróży niczego dobrego...
b) NLPZ - niesteroidowe leki przeciwzapalne - nie kolidują z metatekstem? Pyralginę tata dostawał w formie kroplówki na te bóle. I podobno boli go to mniej - jest to możliwe, że nasilenie bólu się zmienia z dnia na dzień (słabnie)?

[ Dodano: 2015-06-14, 18:04 ]
A dziś tata cały dzień leżał spał, zjadł dwie łyżki zupy mlecznej, dwie rosołu. Wypił 4 kubki wody, trochę koktajlu truskawkowego. Pierwszy raz poszedł się położyć jak go odwiedziła moja siostra, zawsze przynajmniej siedział. Wszystko mu obojętnieje, ma taką chrypę, że nie umie mówić, przez co sprawia wrażenie jeszcze bardziej cierpiącego. To jest jakiś koszmar.

[Dronka82]

Witajcie forumowi przyjaciele. Leczenie onkologiczne zakończono - po to wzywano pilnie tatę (ledwo siedzącego na wózku) do CO. Przed pobraniem krwi zemdlał (planowano chemioterapię, wyniki doszły przed wlewem, zrezygnowano z leczenia). Dostał kroplówkę przeciwwymiotną, a jak go odwoziłam do domu, to wymiotował..? Wyniki TK katastrofalne. Proszę, napiszcie czego mogę się spodziewać i kiedy. W jakim czasie ta tętnica się zamknie? Jak to się objawia?
Załącznik 1. RTG kości krzyżowej (przez pojawiające się bóle) - co to te torbiele, straszne?
Załącznik 2 i 3. Morfologia z dziś
Załącznik 4 i 5. TK głowy i szyi od podstawy czaszki do wlotu kl piersiowej .
Dziękuję i bardzo proszę o odpowiedź. Wiedziałam, że taka chwila jak dziś nastanie, ale nie da się na nią przygotować. Ani siebie, ani najbliższych.

[ Dodano: 2015-06-16, 15:32 ]
Poprzednie TK było w lutym. Wtedy był tylko guz w śliniance i powiększony węzeł. Czy uda się nam spędzić razem wakacje?

[ Dodano: 2015-06-16, 15:50 ]
Na ile realne jest zatkanie przez guz gardła? Utrata możliwości przełykania? Mówienia..?

[ Dodano: 2015-06-16, 16:08 ]
Dodaję załącznik nr 4 poprawiony. Przez ten stres wariuję.

[marzena66]

Dronka82,

Zapewne fachowcy tego forum odpowiedzą Ci szczegółowo na Twoje pytania. Wyniki rzeczywiście bardzo niedobre. Chyba już nie powinno się taty męczyć kolejnymi badaniami, chodzeniem po lekarzach bo jak widać chemia nie pomaga. Czas przyłożyć największą wagę do komfortu życia, zadbać przy pomocy HD o komfort, jakość życia taty, przykro mi to pisać, ale wydaje mi się, że sama wybrałbyś dla taty właśnie tą opcję. Ciężko wyrokować jak to długo potrwa, czy będą wspólne wakacje, wiesz jak w tej chorobie bywa.

Trzymaj się, mocno przytulam i życzę dużo siły.

[Dronka82]

Marzeno, najbardziej tatę wykańczały wyjazdy do CO. Tam dwukrotnie zasłabł, na czczo ma mdłości. Tata jest zaopatrzony w tej chwili we wszystko, co mu jest obecnie potrzebne. Wypożyczyliśmy wózek, mamy kontakt z HD (umówimy się z mamą na wizytę, żeby Pani Doktor znała wyniki i zabezpieczyła dla nas na wszelki wypadek termin PEG'a). Niepokoją nas tez te niedojrzałe granulocyty (trzeba antybiotyk?). Mamy leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne. Uspokajające - dla mamy, ale nie korzysta. Mocny blender, urozmaicone jedzenie (w miarę możliwości), doraźne leki (oko, jama ustna). Ja jestem prawie codziennie, siostra też przyjeżdża. Najgorsze jest to, że tata szuka u mnie potwierdzenia, że jeszcze trochę pożyje. Zadał mi dziś pytanie, co to będzie, skoro go przestali leczyć... On tak bardzo chce żyć.

[marzena66]

Dronka82 napisał/a:

Zadał mi dziś pytanie, co to będzie, skoro go przestali leczyć... On tak bardzo chce żyć.

Takie pytania sprawiają nam straszny ból aż serce wyje, bo znamy prawdę a jak ją przekazać i czy przekazać i tak bardzo chcemy ocalić, uchronić, ach.....
Dronka znasz tatę i wiesz ile możesz powiedzieć. Jedni chcą szczerej prawdy inni choć wiedzą co im jest nie chcę jej poznać do końca. Może powiedzcie tacie, że nie chcą podawać Mu chemii bo bardziej szkodzi niż pomaga, że Go bardzo osłabia, że zrobicie wszystko żeby czuł się komfortowo, bez bólu, takie gadanie bo gadanie bo jak to nazwać ale musisz w jakiś sposób uspokoić tatę i zapewnić, że będziesz o Niego dbała. Wiem, że Wam ciężko, może jest coś co tacie sprawi przyjemność, coś co jeszcze da radę zrobić z Wami i co go odciągnęłoby od negatywnych myśli?

A może wizyty lekarza/pielęgniarki z hospicjum będą dla taty taką namiastką leczenia, może tym Go przekonajcie, że jest leczony. Można też ustalić z lekarzem jakieś leki przeciwdepresyjne, żeby tatę nie męczyły jakieś lęki.
Trudne chwile przed Wami,

[Madzia70]

Droneczko,
Nie jest dobrze.

Dronka82 napisał/a:

W jakim czasie ta tętnica się zamknie?

Nie wiadomo. Guz rośnie dość szybko, ale nie wiemy, czy będzie rósł koncentrycznie wokół tętnicy, zaciskając ją.

Dronka82 napisał/a:

Jak to się objawia?

Niedokrwieniem mózgu - najprawdopodobniej zaburzeniami świadomości.

Dronka82 napisał/a:

co to te torbiele, straszne?

Nie. Potwierdziło się dokładnie to, o czym pisałam wcześniej - zmiany zwyrodnieniowe uciskają na nerw.

Dronka82 napisał/a:

Czy uda się nam spędzić razem wakacje?

Na takie pytanie nigdy nie można odpowiedzieć dokładnie. Obawiam się jednak, że nie...

Dronka82 napisał/a:

Na ile realne jest zatkanie przez guz gardła?

Dość realne, a przynajmniej niewykluczone. Gardło już jest częściowo zatkane.

Dronka82 napisał/a:

Utrata możliwości przełykania? Mówienia..?

Tak.Ten PEG jest konieczny, dobrze, że o tym myślicie.

Dronka82 napisał/a:

Zadał mi dziś pytanie, co to będzie, skoro go przestali leczyć...

Może on to pytanie zadał, żeby sprawdzić, na ile Ty sobie zdajesz sprawę z powagi sytuacji?

Dronka82 napisał/a:

On tak bardzo chce żyć.

To na pewno na ten moment prawda, ale to też się (-stety/niestety) zmieni. Nasi chorzy, zmęczeni chorobą, chcą odejść. Werbalizują to "oficjalnie" i nie jest to czcza gadanina, jaką często serwują nam względnie zdrowi znajomi ("O matko, tak mnie głowa bolała, że myślałam, że umrę!") - oni naprawdę czują nadchodzący kres i witają śmierć jak przyjaciela, który uwolni ich od choroby.
Przyjdzie taki moment, że Tata przestanie się bać (poproś lekarza z HD o włączenie leków przeciwlękowych), dobrze by było też wyjechać na tę wieś w miarę szybko, choć na parę dni, bo potem obawiam się, że będzie to niemożliwe...

Myślę o Was ciepło...

[Dronka82]

Dziękuję Madziu. Jesteś najlepszym człowiekiem, jakiego spotkałam, poważnie. Boimy się tam jechać, tata i tak śpi przez większość dnia, będzie chciał pracować, a nie ma na to sił. Boję się, że ten wyjazd uświadomi mu Jego niedołęstwo. Ale po prostu go zapytam. I spełnię każda zachciankę. Powiedziałam dziś, że musi nabrać sił po tej chemioterapii, musi jeść, odpoczywać i wtedy pojedziemy. I że z rakiem da się żyć. Nie oponuje. Wizyty go męczą. Przy siostrze się nawet nie wysila i śpi. Wybiera się do okulisty, chce walczyć o oko. A osiem schodów to dla taty nieludzki wysiłek. Wszystko jest pełne skrajności.

[tęcza]

Kochana Dronko,
Bardzo mi przykro, że nastąpiła progresja. Tak ciężko się pogodzić Co do psychiki, może zapiszą leki p/depresyjne. Mój tata również "odchorowywał" każdy kolejny termin chemioterapii, dlatego korzystał z w/w leków. Chory wie, że jest coraz gorzej, ale mimo to ma nadzieję, że go uratują. Zgadzam się z przedmówczyniami, że takie informacje o zaprzestaniu leczenia trzeba dawkować. My mówiliśmy, że chemię podadzą jak się wzmocni. Tata chyba w to nie wierzył, ale może częściowo dawało nadzieję.
Jestem z Tobą całym sercem

[Dronka82]

Tęczo, tylko lekarz Tatę oświecił, oznajmił mu, że nie mają dla niego już żadnych metod leczenia. Będę czarować, wiadoma sprawa. Jakoś to przeżyjemy. Nie my pierwsi. Ale jest to bardzo, niezmiernie, niewymownie ciężkie. Muszę nastawić się na działanie. Pomaga mi to. Madzia daje wskazówki, ja realizuję. 1. PEG. 2. Jeśli damy radę - wieś. 3. Upchnąć gdzieś dzieci. Widok wymiotującego dziadka tęgo je przestraszył.

[tęcza]

Tak, działaj! Mi też to dawało siłę. Gdybyś była bliżej, przygarnęłabym Twoje dzieciaczki, żeby Cię odciążyć. Mam nadzieję, że wieś odwiedzicie.
Ściskam Cię

[Dronka82]

Dzieciaczki to mogę Ci podrzucić bez względu na odległość - Pani przedszkolanka (choć wykształcenie kierunkowe mam nieco inne).

[Dronka82]

W załączniku nowa rozpiska leków (Miansec daje widoczną poprawę nastroju), zdaje się, że skutecznych. Lekarz z HD pochwalił nas za zaangażowanie, ale powiedział " (...) gówno, i tak się panie nie przygotują na najgorsze. Jesteśmy po to, żeby Was prowadzić, jeśli będzie się coś działo - zadziałamy." Wzbudził moje pełne zaufanie, powiedział, że w tej chwili i tak siedzimy na bombie i jeśli życzeniem chorego jest jechać - trzeba jechać. Tym samym 29.06. wyjeżdżamy na wieś (wcześniej się po prostu nie da), optymistyczny tata planuje nam roboty (np.wymianę zawiasów w bramie wjazdowej - jadę ja, mama, siostra:)) Pramolan mnie wspiera, bo widok taty jest trudny do zniesienia, wizja przyszłości też.

[marzena66]

Dronka82 napisał/a:

jeśli życzeniem chorego jest jechać - trzeba jechać.

I jeśli tata jest na siłach to jechać jak najbardziej, dla taty to będzie spełnienie Jego marzeń, Jego zachcianek, poczuje się ważny a Wy będziecie mieli czyste sumienie. Oby podróż Wam się udała.

Dronka82 napisał/a:

Pramolan mnie wspiera,

Czasami trzeba się wspomóc, bo rzeczywiście widok i cała sytuacja wokół tej całej choroby może człowieka podłamać.

Mnóstwo sił