1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi z mutacją genu BRCA1
Autor Wiadomość
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #61  Wysłany: 2014-08-15, 14:45  


Lekarz na pewno wiedział co robi, prawdopodobnie nie działał sam tylko w zespole z innymi lekarzami.
_________________
iwex
 
anna53 



Dołączyła: 13 Maj 2010
Posty: 431
Skąd: Kielce
Pomogła: 85 razy

 #62  Wysłany: 2014-08-15, 14:50  witaj


Moim zdaniem powinnas mieć usunięte wszystkie węzły chłonne, a jak okaże się że to jest rak przewodowy i co wówczas, ja miałam jeden zajęty i zgodzilam się na usunięcie wszystkich i całą pierś pozdrawiam annas
_________________
anna
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #63  Wysłany: 2014-08-15, 14:52  


Ewela,
grunt, że wiesz, gdzie popełniono błąd i jest to błąd do naprawienia. Ze wskazówkami od Szefostwa forum masz plan działania. Trzymam kciuki :)
 
ewelamarcin 



Dołączyła: 31 Lip 2014
Posty: 65
Pomogła: 3 razy

 #64  Wysłany: 2014-08-15, 15:35  


Do anna53
A co jesli okaze sie to rak przewodowy? Jakie to bedzie mialo znaczenie jak nie sa usuniecte wezly w 3 p. Przecież 80 % to raki przewodowe? Wyjaśnisz? Zaniepokoiłas mnie.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #65  Wysłany: 2014-08-15, 23:52  


Tam się ***** nic nie poprawiło, nawet chyba jest gorzej. W przyszły poniedziałek już wynik powinien być. Nie czekaj na wyznaczony termin tylko sama idź do Zakładu Patomorfologii i zapytaj tam sekretarkę czy wynik jest wpisany do systemu. Potem domagaj się już w gabinecie jego wydrukowania. Usg jamy brzusznej masz w końcu zrobione czy nie? Jak wynik będzie zły (czyli zajęty więcej niż 1 węzeł) to musisz pójść prywatne do dobrego chemioterapeuty żeby ustalić strategię dalszego leczenia, bo na to że w CO priorytetem będzie Twoje dobro ja bym nie liczyła. Ale jak będziesz dokładnie wiedziała co dalej to można się wykłócić.

Wg mnie to jesteś (nie Ty jedna) podwójną ofiarą swojej młodości. U młodych osób rak rozwija się szybciej, a jednocześnie lekarzom szkoda młodych dziewczyn i wycinają jak najmniej.

Zrobiłaś badanie na mutację BRCA1, już niedługo powinnaś mieć wynik, on ma duże znaczenie.
_________________
sprzątnięta
 
ewelamarcin 



Dołączyła: 31 Lip 2014
Posty: 65
Pomogła: 3 razy

 #66  Wysłany: 2014-08-16, 01:08  


Dzięki Gaba.
Wyniki brca bede miala pewnie w poniedzialek, oczywiscie robiłam prywatnie. Na szczescie mam pewne znajomosci w CO wiec w poniedzialek ide do ordynatora oddziału ( jak wrórcił z urlopu bo nie wiem do kidy ma ten urlop) to jest profesor Zbigniew Nowecki bardzo tam znany, on mnie oddał w rece dr. Mentraka. Czytałam opracowania prof. Noweckiego i wyglada na to ze jednak Pan Mentrak nie stosował sie do ogólnych zaleceń i zostawił to 3 piet. A tak sie cieszylam ze już nie mam tego w sobie. A tu dziś taka muka. Poprosze Noweckiego albo żeby pszyspiezył u patamorfologa zbadanie tylko wezłów chłonnych które mi wycieli pod kątem przerzutów i jeżeli okażą sie zajete nowotworowo wymuszę szybką docinkę 3 piętra.!!! Ale też mam świadomość że doktor Mentrak jest też dobrym specjalistom i wiedział co robi, może widział podejrzane zmiany w 1 piet. a 2 wygladło dobrze i 3 zostawił, może nie był przekonany że wezły są zajete przerzutami i wyciął dwa piętra dla bezpieczeństwa! Z tego co powiedział to 3 pietro wygłalo na czyste! Ciężko cokolwiek powiedzieć, mam tylko nadzieje że ja bardzo panikuje i wszystko bedzie dobrze. Matwi mnie też że jednak u młodszych raki są bardziej agresywne! Masakra! Co do chemii to jednak licze na CO, moja kuzynka własnie zaczeła prace na tym oddziale, już rozmawiala na mój temat z szefem i wiem że bedzie dobrze i szybko wszystko podane, oczywiscie jak tylko zapadnie decyzja o sposobie leczenia. Mam wyrzuty sumienia że u mnie dzieje się to wszystko szybciej niż u innych Pań że mam łatwiejszy dostęp i wiem że może to pom9c w leczeniu! Ale z drugiej strony to przecież kur...moje życie, jak mam możliwość to dziękuję za to Bogu i marzę aby wszyscy tak mieli i do wszystkich zmartwień zwiozanych z chorabą nikt nie musiał martwić się o kolejki, terminy, kompetencje lekarzy czy zaangażowanie się sie ich w naszą cborobę. Sporo już wiem o różnych nowotowrach, wiem jak wyglądaja rokowania przy raku piersi, wiem że jest to choroba uleczalna i uważam że każdy kto zachorował nie powinien tracić szanszy na wyleczenie całkowite przez błedy lekarzy czy też odległe terminy!!!! Życzę wszystkim wielkiej wytrwałości i olbrzymich chęci do walki z chorobą a przede wszystkim determinacji i możliwości szybkiego działania. Ja mam wielką motywacje i determinacje i dopóki żyję i bedemiała siłe- bede walczyć i z chorobą i z system i z lekarzami!!!!!!!!
 
anna53 



Dołączyła: 13 Maj 2010
Posty: 431
Skąd: Kielce
Pomogła: 85 razy

 #67  Wysłany: 2014-08-16, 09:07  Witaj


Jak wiesz rożne rodzaje raków występują, a jeśli chodzi o te przewodowe to może być tak, ze w pozostawionych węzłach ( wyglądających na "oko" nie zajętych ) okazuje sie później wystąpienie przerzutu w tym miejscu, lub przeniesienie się później droga krwi lub chłonki do innych narządów. W chwili operacji w nie widocznych węzłach mogą już być mikro przerzuty nie widoczne przez mikroskop, a i w końcowym wyniku możne sie okazać występowanie raka w przewodach żylnych, i wtenczas rak mógł rozprzestrzenić sie juz we wszystkich kierunkach w piersi, wiec wycięcie go tylko w części piersi jest bardzo ryzykowne, ze nie ma go w zdrowej części piersi, pozdrawiam annas.
_________________
anna
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #68  Wysłany: 2014-08-16, 22:31  


Znajomości pomogą Ci w uzyskaniu optymalnych terminów, ale już mam wątpliwości czy chemia będzie dobrana dla Ciebie czy rutynowa. Tak czy inaczej ja jednak rekomenduję zasięgnięcie tzw drugiej opinii u lekarza niezwiązanego z CO. (Ale dopiero z wynikiem his-pat)
Co do operacji to niezgodność z zaleceniami nie jest jeszcze błędem, jak dla mnie to bardziej ryzykowne było cięcie bez biopsji gruboigłowej (był czas na zrobienie). Dopiero hispat pokaże co właściwie się dzieje.
Możliwość istnienia mikroprzerzutów lub rozsiewu przez naczynia krwionośne to dopust Boży i najszersze cięcia nic na to nie pomogą. Rak przewodowy nie jest jakoś specjalnie w tym zakresie wyróżniony, większe znaczenie ma obecność mutacji BRCA, nadekspresja HER2, czy stopień złośliwości. To do poniedziałku, pisz co nowego.
_________________
sprzątnięta
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #69  Wysłany: 2014-08-17, 15:47  


Hej,
porady udzielone na forum są na pewno bardzo cenne i pokazują o co możesz się sie jeszcze dpytać co sprawdzić. To nieoceniona pomoc, ale nie panikuj i myślę że powinnaś zaufać swojemu lekarzowi.Najwięcej do powiedzenia ma tu chyba chirurg onkolog, który wykonuje zapewne po 5 operacji dziennie i specjalizuje się w nowotworach PIERSI. Dr Mentrak to b. dobry specjalista, choć oczywiście błędy zdarzają się każdemu, więc dla spokoju ducha dopytaj, wypytaj...W dodatku to on był przy Twojej operacji. Nikt inny.

Na pocieszenie powiem Ci ,że zalecenia książkowe opracowywane są na podstawie dziesięcioleci wstecz a onkologia gna tak do przodu,ze lekarze opierają się na własnym doświadczeniu,na tym co nowego w publikacjach i sympozjach. A kto ma większe doświadczenie niż chirurg, który robi operacje codziennie po kilka razy?
Ja swój przypadek konsultowałam jeszcze z koleżankami z CO w Łodzi. U mnie też był przerzut do jednego z wartowników. Na histopatologii nie określili początkowo jego wielkości. Okazało się ze miał 4 mm wiec usunięto mi węzły , ale koledzy z Łodzi mówili,że w zasadzie przy mikroprzerzucie w 1 z wartowników nie usuwaliby węzłów.Takie są nowe trendy- widać i to się już zmienia.


Natura tej choroby jest taka,ze nawet jak usuniesz pierś, pół pachy i jeszcze mięsień to można umrzeć w wyniku przerzutów. Dlatego tak ważne jest leczenie uzupełniające. Dostaniesz chemię lub jakieś inne leczenie i po to ono jest aby wybić do cna to cholerstwo! Gdyby okazało się,że w tych węzłach faktycznie roi się od komórek rakowych to masz szansę jeszcze dociąć, zastosowac radio. Prawdopodobieństwo jest moim zdaniem bliskie zeru.

Koleżanka z CO powiedziała mi,że z jej doświadczenia wynika,że częściej do niej wracają te panie które nie dostały chemii, bo np. węzły miały czyściutkie niż te które teoretycznie miały trochę gorsze rokowanie ale przeszły całe leczenie.

Jesteśmy na tym samym etapie ( może nawet w poniedziałek spotkamy się w CO- tez tam będę..). Ja też jestem potworna panikara,ale podskórnie czuję,że nie tędy droga. Zrobiłyśmy co mogłyśmy. Teraz tylko spokój i pogoda ducha mogą nas uratować. To najgorsze cholerstwo masz już usunięte. I tu czas zadziałał na twoją korzyść!

p.s
Nie jestem lepsza- ja z kolei panikuję bo nie mogę doczekać się chemii :-). Mam nadzieję,że Cię trochę uspokoiłam. Jutro o wszystko dopytasz i na pewno będziesz spokojniejsza.

Tati
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #70  Wysłany: 2014-08-17, 19:01  


tatianack40 napisał/a:
Koleżanka z CO powiedziała mi,że z jej doświadczenia wynika,że częściej do niej wracają te panie które nie dostały chemii, bo np. węzły miały czyściutkie niż te które teoretycznie miały trochę gorsze rokowanie ale przeszły całe leczenie.

Nawet jeżeli chcesz kogoś pocieszyć nie pisz czegoś co nie ma potwierdzenia w literaturze lub nie zostało Ci przekazane jako jednoznaczna informacja przez lekarza. Schematy leczenia raka piersi zostały opracowane na podstawie badań i analiz dziesiątków tysięcy przypadków i żadne pojedyńcze doświadczenie lekarza nie może z tym konkurować. Zresztą żaden lekarz nie odstąpi od tych schematów i leczenie chemią dostaną tylko te pacjentki które się kwalifikują
_________________
sprzątnięta
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #71  Wysłany: 2014-08-17, 19:41  


tatianack40 napisał/a:
zalecenia książkowe opracowywane są na podstawie dziesięcioleci wstecz

Moim zdaniem jest to teza co najmniej bardzo wątpliwa i wysoce dyskusyjna.
Czy masz jakiś choćby jeden przykład na jej poparcie ?

tatianack40 napisał/a:
U mnie też był przerzut do jednego z wartowników. Na histopatologii nie określili początkowo jego wielkości. Okazało się ze miał 4 mm wiec usunięto mi węzły , ale koledzy z Łodzi mówili,że w zasadzie przy mikroprzerzucie w 1 z wartowników nie usuwaliby węzłów.

Za mikroprzerzuty uważa się ogniska o wielkości ponad 0,2 do 2,0 mm,
zatem w Twoim przypadku ognisko (o wielkości 4 mm) kwalifikowało się jako [makro]przerzut, a nie mikroprzerzut:
Cytat:
SN określa się jako pN0, jeżeli nie stwierdza się obecności komórek nowotworowych w HE;
jako pN0(i+), jeżeli stwierdza się obecność przerzutów nowotworu o wielkości nieprzekraczającej 0,2 mm (ITC);
jako pN1mi (z mikroprzerzutami), jeżeli przerzuty mają wielkość powyżej 0,2 mm i nie więcej niż 2 mm;
oraz jako pN1, gdy wielkość przerzutu przekracza 2 mm (z makroprzerzutami).
źródło:
Nora M. Hansen, Baiba Grube, Xing Ye, Roderick R. Turner, R. James Brenner, Myung-Shin Sim i Armando E. Giuliano:
Wpływ mikroprzerzutów w węzłach chłonnych wartowniczych u chorych na inwazyjnego raka piersi,
JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY, TOM 8 • NUMER 1 • MARZEC 2010
(str. 2).
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #72  Wysłany: 2014-08-17, 21:10  


Widzę, że wywołałam burzę,

Chciałam pocieszyć Emilię i myślę,że lekarz podjął świadomą decyzję, kierując się dobrem pacjentki, bo nie usunął przecież III piętra dlatego, że mu się śpieszyło. Na pewno jutro wszystko się wyjaśni, ale sądzę, że wnika to z doświadczenia jaki ma ten zespół. Gdyby zawsze trzymano się ściśle podręcznika medycyna nie drgnęłaby do przodu.
Miałam dobre intencje, będę na pewno uważniejsza w wypowiedziach i przepraszam jeśli naruszyłam jakiś regulamin lub coś w tym rodzaju. Po prostu wydaje mi się, że tak jednoznaczne orzekanie o błędzie lekarskim jest jednak przedwczesne i bardzo stresujące. Jeszcze ktoś wspomniał, że nie usunięcie całej piersi było błędem... Cały obraz dość przerażający.

Tati

P.S
Z mikro/makroprzerzutami macie oczywiście rację. Nie byłam precyzyjna w wypowiedzi. Opinię,że przy mikroprzerzutach nie usuwa się dalej węzłów usłyszałam jeszcze zanim doprecyzowano wielkość mojego, jak się okazało, makro przerzutu. Okazał się 4mm i zostały usunięte węzły. Kiedyś usuwano całą pierś i wszystkie węzły, teraz to się zmieniło-Tylko tyle chciałam przekazać w swojej wypowiedzi.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #73  Wysłany: 2014-08-17, 22:14  


Siedem lat temu gdy przechodziłam przez to wszystko chirurg namawiał mnie na usunięcie całej piersi. A miałam G3,3-,T2N0M0, BRCA1+. Nie zgodziłam się. Lekarz mówił,że jeśli zrobi oszczędzającą- będę miała chemię + lampy, a jeśli zrobi mastektomię - ominie mnie chemioterapia i lampy. Nie wiem jak to się ma do mnie , ale myślę,że właśnie dzięki temu,że oszczędziłam pierś- dostałam chemię- jeszcze żyję , nie mam przerzutów.
Gdyby mi usunęli pierś nie dostałabym chemii- tak mówiła mi wtedy moja dr onkolog oraz chirurg, który robił mi operację. Wszyscy byli wtedy strasznie na mnie źli,że nie chciałam zgodzić się na usunięcie piersi.
Nie wiem co myśleć o tych standardach leczenia. Do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale wszystko przemawia, że to było dobre
_________________
iwex
 
urania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 03 Maj 2010
Posty: 421
Pomogła: 178 razy

 #74  Wysłany: 2014-08-17, 22:22  


tatianack40 napisał/a:

U mnie też był przerzut do jednego z wartowników. Na histopatologii nie określili początkowo jego wielkości. Okazało się ze miał 4 mm wiec usunięto mi węzły

To postępowanie standardowe.

tatianack40 napisał/a:
.
(...) koledzy z Łodzi mówili, że w zasadzie przy mikroprzerzucie w 1 z wartowników nie usuwaliby węzłów. Takie są nowe trendy- widać i to się już zmienia.


A bardziej precyzyjnie w rekomendacjach St. Gallen z 2011:
Cytat:
W odniesieniu do leczenia chirurgicznego najwięcej
uwagi poświęcono zagadnieniu limfadenektomii pachowej
po biopsji węzła wartowniczego, w świetle ostatnio
opublikowanych badań ACOSOG-011 [2]. Te i inne wyniki
badań, które ukazały się w ostatnich latach, wskazują,
że nie ma uzasadnienia dla rutynowego usuwania
pachowych węzłów chłonnych, nie tylko u chorych
z ujemnym wynikiem badania węzła wartowniczego, ale
także u chorych z przerzutem do jednego lub dwóch wartowniczych
węzłów chłonnych [3]. Dotyczy to jednak wyłącznie
chorych, u których w ocenie klinicznej nie stwierdza
się powiększonych pachowych węzłów chłonnych,
a w węźle wartowniczym znaleziono izolowane komórki
nowotworowe lub mikroprzerzuty w pojedynczym węźle,
nieprzekraczające 2,0 mm, a także chorych po leczeniu
oszczędzającym, z makroprzerzutami nawet do dwóch
węzłów wartowniczych, jeżeli planowana jest radioterapia
z pól tangencjalnych [4]. To wskazanie nie dotyczy
chorych po amputacji piersi i chorych otrzymujących systemowe
leczenie przedoperacyjne.
 
ewelamarcin 



Dołączyła: 31 Lip 2014
Posty: 65
Pomogła: 3 razy

 #75  Wysłany: 2014-08-17, 22:59  


Dziękuję wszystkim za kolejne istotne informacje. Mam duże zaufanie do mojego dr. i myśle że postąpił dobrze. Panie Richelieu mam pytanie. Od czego zależy dalszy kierunek leczenia? Wiem że od wyników histo, złośliwości, hormonozależnosi, receptorów her2. Jakie " układy" są najlepsze rokowniczo a jakie najgorsze? I jakie leczenie daje najlepsze efekty wyleczenia całkowitego? Tzn chemia czy hormony czy naświetlenia? Z góry dziękuje za odpowiedź.

Pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group