niestety też miałam przerzuty do węzłów. Menopauzę już raz przeszłam- w trakcie chemii. Pierwszy raz w życiu zawsze było mi ciepło Wiem , że jestem za młoda na menopauzę, Stąd też moje pytanie czy mogłabym np brać jakieś hormony po usunięciu jajników.
Akos6, wybacz szczerość, ale chyba ktoś musi Ci to powiedzieć. W tej chwili nie wiadomo czy jesteś "wyleczona". Celowo dałam cudzysłów. Być może jesteś w tych nieszczęśliwych 40% i rozważasz bardzo poważną operację. W przypadku gdyby okazało się,że masz przed sobą mało życia z uwagi na przerzuty to po co Ci wycinanie jajników?
Dlatego uważam,że nie powinnaś się z tym śpieszyć , a jeśli już chcesz koniecznie to zrobić to dopiero za kilka ładnych lat.
Ja nie mam jajników, ale się sypię, mam potworne migreny co jakiś czas i okropne wykańczające wymioty z niewiadomych przyczyn (wszystkie badania OK) Także nie jest do końca tak różowo. Poza tym osłabia się serce (bardzo) oraz zwiększa znacznie grożba ostoparozy
[ Dodano: 2014-09-26, 15:12 ]
Mi odmawiano HTZ, odmawiają kobietom po raku. Zawsze jest komentarz- musi pani sama sobie dać jakoś radę. No właśnie...
Akos6, wybacz szczerość, ale chyba ktoś musi Ci to powiedzieć. W tej chwili nie wiadomo czy jesteś "wyleczona". Celowo dałam cudzysłów. Być może jesteś w tych nieszczęśliwych 40% i rozważasz bardzo poważną operację. W przypadku gdyby okazało się,że masz przed sobą mało życia z uwagi na przerzuty to po co Ci wycinanie jajników
Gdybym myślała w ten sposób to w sumie powinnam się położyć i czekać na koniec... Mam nadzieję, że jednak jestem w tych 60% i chcę uniknąć kolejnego raka.
W przypadku gdyby okazało się,że masz przed sobą mało życia z uwagi na przerzuty to po co Ci wycinanie jajników?
Akos, słusznie myślisz, mam nadzieję, że tę konsultację masz u onkologa gdyby się okazało, że będziesz operowana - pamiętaj, mnóstwo kobiet żyje bez jajników i naprawdę nie wszystkie przechodzą to bardzo ciężko.
Akos, rób jak chcesz, ten zabieg to jednak okaleczenie. Nic nierobienie czasami jest lepsze. W twojej rodzinie był rak piersi a nie rak jajników! Życzę Ci byś była w tych 60% .
Akos,
a ja tak sobie myśle,ze może to jednak więcej niż 60 %? Nie lubuję się w statystykach, ale w Twoim wypadku pomyślałam,że dobrze Ci zrobi przejrzenie tego artykułu. Jeśli nie masz na to ochoty to nie zagdlądaj tam. To statytsyki amerykańskie, u nas nawet nie prowadzi się takich z podziałem na poszczególne podtypy. W 3- ,stadium 2 daja tam znacznie więcej niż 60% szans na 5 letnie przeżycie. Pewnie 10 letnie jest mniej,ale tak jak już wile osób pisało jednak ryzyko z czasem maleje a u Twojego skorupiaka przerzuty mają tendencję objawić się wcześniej.
Myślę, ze różnica pomiedzy statystykami wynika głownie z dostępności do lekarza, do ośrodków onkologicznych, do diagnostyki. Ty ze swoją błyskawiczną diagnozą, super doktorkiem pasujesz do systemu amerykańskiego. Czyż nie tak??? Dlaczego mamy tak nie myśleć ?
I jeszcze jedno. Nie mam linka, ale czytałam artykuł, ze mutacja BRCA1 nie wpływa na rokowania. Są one gorsze, ale z powodu złośliwości raka, jakie takie osoby mają ( ja np nie mam mutacji a tez mam g3, więc to tylko uogólnienie). Ostateczna konkluzja była jednak taka, ze wydatnie przeżywalność zwiększało usunięcie jajników! Chodzi o rozwinięcie niezależnego nowotworu.
Na razie jesteś po rekonstrukcji, co jest tez poważnym zabiegiem, więc masz czas na przemyślenia. Musisz pogadać z kilkoma onkologami i nie podejmować decyzji pochopnie.
Rozważyć co Ci oferuje diagnostyka.Czy faktycznie istnieje realna szansa na wyłapanie potencjalnego raka jajnika na bardzo wczesnym etapie. Usunięcie jajników to też ryzyko osteoporozy itp schorzeń. Ja jednak w Twoim przypadku poszłabym tym samym torem. Teraz czas Cie nie goni. Masz komfort aby porozmawiać z mądrymi profesorami, poczytać artykuły i rozważyć za i przeciw !
Osteoporozę, migreny itp. łatwiej i "przyjemniej" leczyć niż ewentualnego raka jajników. Znam kobiety bez jajników, które co najwyżej mają problem z przybieraniem na wadze i z niczym więcej. Znam też wiele kobiet z jajnikami, które mają silną osteoporozę, migreny, chore serca itp.
Nie przesądzałabym więc, że na te schorzenia brak jajników aż tak mocno wpływa.
Ja mam BRCA1 i usuwam jak najszybciej.
Jak masz brca1 + to usuwaj, widocznie coś nie doczytałam ale myślałam ,że nie masz obciążenia genetycznego.
Przy brca1+ rak jajników występuje często tj rak piersi.
Pośpiech? Poczytaj w jakim wieku są najczęściej zachorowania. Bywa tak,że niektórzy zachorują w wieku 30 lat, a niektórzy w wieku 60 lat.
Dziwnie byłoby usuwać w wieku lat 30 jajniki wiedząc ,że choroba przyjdzie w wieku 60. Czyli 30 lat możnaby mieć jajniki. Niestety, nie jesteśmy w stanie przewidzieć terminu wystąpienia raka jajnika. Dlatego warto dowiedzieć się w jakim wieku w Twojej rodzinie występował rak jajnika i operację zrobić pięć lat przed. Tak mi tłumaczyła kiedyś pani genetyk.
Acha, po wycięciu jajników dojdzie Ci jeszcze kontrola tarczycy i prawdopodobnie lekarstwa wspomagające pracę tarczycy.
Można myśleć w ten sposób tzn . być przygotowanym ,że być może życie potrwa jeszcze dwa trzy lata i ten czas poświęcić nie na różne operacje czy "czekanie na koniec" ale np. podróże, intensywne spędzanie czasu z rodziną, poświęcenie się pasji czy zwyczjnie oglądanie komedii w tv.
Nikt i nic Ci nie każe "czekać na koniec", ale niepewności się nie pozbędziesz już nigdy, nawet za 10 lat.
To prawda, przy brca1+ wycięcie jajników daje ochronę.
Jednak jesteś bardzo młoda i musisz liczyć się z konsekwencjami. Ja myślałam tj TY. Podjęłam decyzję bardzo szybko. Leczyłam chemią raka piersi i między trzecią a czwartą chemią zrobiono mi operację. Była to głupota bo trzeba było poczekać chociaż pół roku albo rok po chemii. Byłam tak wycieńczona,że na trzecią dobę po operacji po wycięciu "dołu" ratowano mi życie. Ogólnie nie jest źle , ale naprawdę przemyśl kiedy chcesz to zrobić.
Cały problem w tym chyba, że nie masz mutacji BRCA 1 stwierdzonej na papierze.
Stąd trudność w podjęciu decyzji.Fakt zachorowań w rodzinie wskazuje jednak na genetyczne
podłoże zachorowań.
W każdym razie ja chciałabym dodać tylko taką uwagę , że jeśli lekarze nie będą poganiali to ja dałabym więcej czasu organizmowi na regenerację. W niecałe 3 lata przeszłaś chemioterapię, mastektomię , kolejną mastektomię połączoną z rekonstrukcją...Myślę podobnie jak Hundzik, ale osłabiając organizm dajesz trochę pola przeciwnikowi. Fakt że nawroty zdarzają się i po 15 i 20 latach świadczy o tym, że u niektórych te pojedyncze komórki są jednak w uśpieniu, trzymane w szachu przez nasz organizm.Choroba często objawia się w momencie osłabienia naszej odporności. Jeśli więc szanowne konsylium lekarskie nie uzna, że czas goni to ja dałabym sobie odsapnąć ciut dłużej niż do końca roku, bo jednak jesteś w innej sytuacji niż ewidentni "mutanci "
Mam nadzieję że ta dodatkowa konsultacja będzie z onkologiem, to omów z nim następujący aspekt sprawy: Usunięcie jajników znacznie obniża ryzyko rozwoju raka piersi, Ty już gruczołów piersiowych nie masz, ale ciągle istnieje zagrożenie że jakieś komórki rakowe się ostały, czy usunięcie jajników zmniejszy również "przeżywalność i możliwości rozwoju" krążących gdzieś w organiźmie komórek nowotworowych raka piersi? Przemyśl sprawę od tej strony również. Ja niestety ten temat znam zbyt pobieżnie żeby coś pewnego doradzić.
Przy okazji ponawiam swoją prośbę o podanie poziomu referencyjnego zawartości selenu we krwi. (miałaś podać jak dostaniesz wynik)
Pozdrowienia
Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Gaba wybacz już przepisuję co mi przysłali:
1. Rozpoznanie : Cancer familial aggregation. H|ereditary breast cancer- site specific syndrome.
2. Badanie DNA genu : SOD2-GG
3. Badanie osocza/surowicy:
Poziom SE 105.09ug/l
Poizom FE 944.92ug/l
Poziom Zn 843,93 ug/l
4. Interpretacja wyników
W świetle aktualnych wyników badań prowadzonych przez nasz ośrodek:
optymalny poziom selenu dla pacjenta wynosi 70-85 UG/l
optymalny poziom żelaza dla pacjenta wynosi 1100-1400ug/l
optymalny poziom cynku dla pacjenta wynosi powyżej 950-1000ug/l
W związku z powyższym , uważamy za celowe rozważenie opcji dietetycznych: -zmniejszających ilość selenu zawartych w art,. spożywczych
-zwiększających o ok 14mg ilości żelaza zawartych w art.spożywczych/ suplementach w ciągu jednego dnia
-zwiększających o ok 10 mg ilości cynku zawartych w art.spożywczych/ suplementach w ciągu jednego dnia
TZW optymalny poziom selenu hest przez nas ustalony na podstawie wyników badań asocjacyjnych pomiędzy stężeniem selenu, żelaza, cynku, zmianami genetycznymi i ryzykiem raków.
Należy mieć świadomość, że optymalne poziomy mikroelementów wg aktualnego stanu badań moga zostać zmienione w konsekwencji dalszych prac.
Akos,
Gdzie robiłaś badania? Ja dopiero w trakcie chemii jestem ale ciekawią mnie wszelkie działania profilaktyczne, w tym oparte na działaniu selenu.
Podpowiedzcie proszę kiedy takie badani zrobić, gdzie...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum