1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Autor Wiadomość
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4759
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1233 razy


 #121  Wysłany: 2020-11-28, 18:27  


Nie mogę napisać nic innego jak to, że wiesz co robisz gaba...
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3386
Skąd: warszawa
Pomogła: 1791 razy

 #122  Wysłany: 2020-12-17, 15:55  


Ocenę serca miałam nawet szeroką: ekg, echo, morfologia, lipidogram, enzymy wątrobowe, parametry nerkowe. Niby nic podejrzanego i gorszego niż było, ale jednoznacznego stwierdzenia że mogę brać chemię brak. Prosiłam żeby napisała mi jakąś opinię dla onkologa, ale to będzie za parę dni.
A i jeszcze ciekawostka. Znany profesor (nie jestem upoważniona do podawania nazwiska) wyraził opinię że na NFZ to dla mnie żadnego sensownego leczenia nie ma. Czyli nie jestem panikara i histeryczka, tylko właściwie oceniłam że to co mi proponują to więcej utraty zdrowia niż korzyści.
_________________
sprzątnięta
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3386
Skąd: warszawa
Pomogła: 1791 razy

 #123  Wysłany: 2021-03-29, 12:09  


No i jestem tydzień po mojej pierwszej pełnodawkowej chemii. Oxaliplatin, monoterapia, jest taki schemat w wytycznych NCCN. Mnie to trochę wyszło z badań genetycznych. Oczywiście płacę nie tylko za lek ale i za wszystkie koszty podania - prawie 1 tys zł za każde podanie. Tyle nt możliwości leczenia w PL. Nie było łatwo to dostać, w klinice gdzie się leczę i w Otwocku lekarze zaaprobowali tą terapię ale "sorry brak refundacji NFZ". W następnej klinice prywatnej po dwukrotnym odwołaniu wizyty przez lekarkę przeprowadziłam rozmowę z kierowniczką z której wynikało że owszem kiedyś robili prywatną chemioterapię ale teraz nie mogą mi gwarantować że w uzgodnionym terminie będzie lekarz i podanie odbędzie się. Dopiero w LuxMed się udało, ale nadal drżę że może nagle ich objąć jakieś zarządzenie osławionego wojewody mazowieckiego, zamkną ich, a personel skierują na covid.
Cały tydzień cierpiałam i fizycznie i psychicznie. Jeszcze nie w pełni odzyskałam siły ( czy co tam mi po covidzie zostało). Jako że objawów wyraźnych nie miałam to i na ocenę tego leczenia muszę poczekać do CT po 3 cyklu.
_________________
sprzątnięta
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4759
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1233 razy


 #124  Wysłany: 2021-03-29, 17:06  


gaba, czyli oksaliplatyna w monoterapii daje się bardziej we znaki niż karboplatyna?
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 127
Pomogła: 18 razy

 #125  Wysłany: 2021-03-29, 23:19  


Gaba,

ale zawalczyłaś! Mogę się tylko domyślać ile Cię to kosztowało wysiłku, zwłaszcza w covidzie.

Też jestem ciekawa tego leczenia. Czy mogłabyś napisać co ile masz wlew? No i jakie samopoczucie? Pierwszy raz słyszę o oksaliplatynie, ale nie mam aż tak szerokich horyzontów.
Rozumiem, że akurat z genetycznego badania Twoich wycinków tak wyszło, że to leczenie powinno być skuteczne?

Trzymam kciuki za Ciebie strasznie mocno! Dużo siły, Gaba! Zdrowiej!!!
L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3386
Skąd: warszawa
Pomogła: 1791 razy

 #126  Wysłany: 2021-03-31, 18:47  


Teoretycznie oksaliplatyna jest mniej toksyczna od karboplatyny, ale teraz biorę jednorazowo dawkę na 3 tygodnie, a poprzednio brałam co tydzień 1/3 dawki. No i poprzednio byłam 2 lata młodsza, przed covidem, i to był pierwszy pojedynek mojego organizmu z chemią. Teraz jestem już "pretreated" a wszędzie opisują że skutki uboczne w takim wypadku są mocniej wyrażone a rezultaty leczenia gorsze.
Po dokładniejszych badaniach moja kardiolog dała pisemną opinię która poważnie ma zniechęcić każdego onkologa do zastosowania u mnie inhibitorów angiogenezy. No i wyjaśniła mi dobitnie że takich jak ja do żadnych badań klinicznych nie rekrutują. Za badania firmy płacą miliony i nie będą ryzykować że ktoś im wypadnie z nieznanych (nieudowodnionych) przyczyn.
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group