Ocenę serca miałam nawet szeroką: ekg, echo, morfologia, lipidogram, enzymy wątrobowe, parametry nerkowe. Niby nic podejrzanego i gorszego niż było, ale jednoznacznego stwierdzenia że mogę brać chemię brak. Prosiłam żeby napisała mi jakąś opinię dla onkologa, ale to będzie za parę dni.
A i jeszcze ciekawostka. Znany profesor (nie jestem upoważniona do podawania nazwiska) wyraził opinię że na NFZ to dla mnie żadnego sensownego leczenia nie ma. Czyli nie jestem panikara i histeryczka, tylko właściwie oceniłam że to co mi proponują to więcej utraty zdrowia niż korzyści.
No i jestem tydzień po mojej pierwszej pełnodawkowej chemii. Oxaliplatin, monoterapia, jest taki schemat w wytycznych NCCN. Mnie to trochę wyszło z badań genetycznych. Oczywiście płacę nie tylko za lek ale i za wszystkie koszty podania - prawie 1 tys zł za każde podanie. Tyle nt możliwości leczenia w PL. Nie było łatwo to dostać, w klinice gdzie się leczę i w Otwocku lekarze zaaprobowali tą terapię ale "sorry brak refundacji NFZ". W następnej klinice prywatnej po dwukrotnym odwołaniu wizyty przez lekarkę przeprowadziłam rozmowę z kierowniczką z której wynikało że owszem kiedyś robili prywatną chemioterapię ale teraz nie mogą mi gwarantować że w uzgodnionym terminie będzie lekarz i podanie odbędzie się. Dopiero w LuxMed się udało, ale nadal drżę że może nagle ich objąć jakieś zarządzenie osławionego wojewody mazowieckiego, zamkną ich, a personel skierują na covid.
Cały tydzień cierpiałam i fizycznie i psychicznie. Jeszcze nie w pełni odzyskałam siły ( czy co tam mi po covidzie zostało). Jako że objawów wyraźnych nie miałam to i na ocenę tego leczenia muszę poczekać do CT po 3 cyklu.
ale zawalczyłaś! Mogę się tylko domyślać ile Cię to kosztowało wysiłku, zwłaszcza w covidzie.
Też jestem ciekawa tego leczenia. Czy mogłabyś napisać co ile masz wlew? No i jakie samopoczucie? Pierwszy raz słyszę o oksaliplatynie, ale nie mam aż tak szerokich horyzontów.
Rozumiem, że akurat z genetycznego badania Twoich wycinków tak wyszło, że to leczenie powinno być skuteczne?
Trzymam kciuki za Ciebie strasznie mocno! Dużo siły, Gaba! Zdrowiej!!!
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Teoretycznie oksaliplatyna jest mniej toksyczna od karboplatyny, ale teraz biorę jednorazowo dawkę na 3 tygodnie, a poprzednio brałam co tydzień 1/3 dawki. No i poprzednio byłam 2 lata młodsza, przed covidem, i to był pierwszy pojedynek mojego organizmu z chemią. Teraz jestem już "pretreated" a wszędzie opisują że skutki uboczne w takim wypadku są mocniej wyrażone a rezultaty leczenia gorsze.
Po dokładniejszych badaniach moja kardiolog dała pisemną opinię która poważnie ma zniechęcić każdego onkologa do zastosowania u mnie inhibitorów angiogenezy. No i wyjaśniła mi dobitnie że takich jak ja do żadnych badań klinicznych nie rekrutują. Za badania firmy płacą miliony i nie będą ryzykować że ktoś im wypadnie z nieznanych (nieudowodnionych) przyczyn.
Cieszę się, że walczysz, 'ten kto walczy, jest zwycięzcą'. Dużo siły. Musi być dobrze, bardzo mocno trzymam kciuki za wycofywanie się "dziada"!!! Daj znać jak się czujesz.
Pozdrawiam,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Dziś miałam drugą chemię i kiedy TO nastąpiło byłam przekonana że walczę o życie. Było już po wlewie kiedy nagle poczułam drapanie w gardle, później trudności w zaczerpnięciu oddechu, uczucie duszenia się i łapiąc oddech wydawałam z siebie coś pomiędzy wyciem a pianiem. Szybko sięgnęłam po pulsoksymetr (miałam swój własny) i własnym oczom nie wierzyłam saturacja 97% czyli co? Duszę się i mam wystarczającą ilość tlenu? A tętno 131! tego mi nie wolno!! Zgłupiałam do reszty jak pielęgniarka zmierzyła ciśnienie i było 213/115. Normalnie zaczyna mnie boleć już przy 170, a teraz bólu wieńcowego nie było. Domagałam się wyjaśnień od lekarki ale ona też nie wiedziała dokładnie co się dzieje. Nafaszerowali mnie odczulaczami, środkami uspokajającymi (10 mg hydroksyzyny, raczej symbol) i lekami na obniżenie ciśnienia. Po 1 5 godz poczułam się lepiej, a po 2,5 pozwolono mi opuścić oddział. Na koniec lekarka mi powiedziała że w jej odczuciu nie było zagrożenia życia i nawet jej wierzę, patrzy z zewnątrz i może ocenić na chłodno. Dopiero w autobusie na spokojnie zdałam sobie sprawę że ja coś takiego już widziałam, kobieta miała atak astmy i tak wyła godzinami lekarze tłumaczyli że to tylko odczucie. A dziwne wybryki mojego serca muszę wyjaśnić z kardiologiem.
Mimo takiej racjonalizacji nie wiem czy za 3 tyg. znajdę w sobie odwagę by stawić się na kolejną chemię.
Zgłaszano opóźnione reakcje nadwrażliwości po zastosowaniu oksaliplatyny występujące kilka godzin lub nawet kilka dni po infuzji.
oraz
Cytat:
U pacjentów, u których wystąpi ostre zaburzenie czucia w gardle i krtani (patrz punkt 4.8) podczas infuzji lub w ciągu pierwszych kilku godzin po 2-godzinnej infuzji, następną dawkę oksaliplatyny należy podawać w infuzji trwającej 6 godzin.
Ba, też to czytałam ale "To jest Polska właśnie". Pielęgniarki i lekarze pracują do 15 i po prostu nie ma tych 6 godz, bo rano najpierw wyniki 2 godz, potem wlew substancji osłaniających ok 40 min i robi się 12, dziś wyszłam o 17.30 i nie wiem na jakiej zasadzie pielęgniarka została. Ten lekarski żargon mnie inżyniera mocno już denerwuje jak się te "reakcje nadwrażliwości" objawiają? Pewnie na kilkadziesiąt sposobów. Muszę to wszystko przemyśleć bo pójście na oddział stacjonarny na ten 6 godz wlew to nie tylko potrojone koszty ale również konieczność testów na COVID no i nie wiadomo czy są miejsca.
Przez prawie 20 lat bywania w klubach fitness gdzie odchudzanie jest głównym tematem i motywem odruchowo tak podsumowałam mój wynik. Obstawiam odwodnienie. Poprzednio się zważyłam po 3 tyg i waga była dokładnie taka jak przed chemią. Dziś porównałam wyniki z krwi i jak na razie wszystko ok, morfologia, kreatynina, próby wątrobowe, elektrolity wszystko jak przed chemią.
Następny tydzień z życiorysu. Tym razem wlew w warunkach szpitalnych prawie 8 godzin. Można powiedzieć że "spokojniej", nie było reakcji sercowej, nie trzeba było dodatkowo odczulać. Ale nic nie zostało mi oszczędzone. Wszystkie skutki uboczne wystąpiły, niektóre nawet silniejsze ale to wszystko rozwleczone w czasie, drapanie w gardle jeszcze czuję.
Pobyt w szpitalu to dla mnie dodatkowo silne przeżycie, te oficjalne "musi być dobrze", "nie ma innej opcji", a z pytań i krótkich stwierdzeń wychodzi obłędny strach. Wychodziło mi że okłamują same siebie i chcą w to wierzyć. Nie miałam w sobie siły żeby się w to włączyć, a krzyknąć "wróćcie do realu" zwyczajnie się bałam. Za trochę ponad tydzień będzie wiadomo czy było warto.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
