[tmo]

Witam,
to mój pierwszy post na tym forum.

Moja Mama walczy od 2010 roku z rakiem jajnika. Na zmianę kolejne chemie i operacje.

W ostatni piątek otrzymałem od lekarza skierowanie dla Mamy do zespołu opieki paliatywnej... załamałem się...

Historia choroby mojej Mamy:
- maj 2010 - operacja - profilaktyczne usunięcie jajników, podczas której znaleziono guzy (Szpital Matopat w Toruniu), również je usunięto - potem leczenie już tylko w Centrum Onkologii w Bydgoszczy
- czerwiec 2010 - chemioterapia PC (po tej chemii był spokój aż do...)
- lipiec 2012 - chemioterapia PCL + CDDP, Taxol + CDDP,
- lipiec 2013 - operacja HIPEC, resekcja jelita
- sierpień 2013 - chemioterapia TK,
- grudzień 2013 - operacja - wycięcie guza i dalsza resekcja jelita (Mama jeszcze nie ma założonej stomii),
- styczeń 2014 - chemioterapia Lipodex,
- listopad 2014 - pobyt w szpitalu - Mama złapała różę,
- grudzień 2014 - luty 2015 - chemioterapia Topolan - brak skuteczności, proces przerwany,
- od marca 2015 - kolejna chemioterapia - Vepesid (czeka ją podanie ostatniej 6 serii 15 lipca).
Leczenie trwa 3 dni na Oddziale Chemioterapii.
I z pierwszej serii Vepesidu Mama otrzymała lek tylko pierwszego dnia, ponieważ wystąpiła niedrożność jelit i przerwano podawanie chemii - wypisano do domu i nastąpiła miesięczna przerwa na obserwacje.

Ostatni wypis ze szpitala:
Rozpoznanie kliniczne - Z51.1 - cykle chemioterapii nowotworów
- współistniejące - C56 - nowotwór złośliwy jajnika, stan po leczeniu operacyjnym III C i kilku liniach chemioterapii. Wznowa. W trakcie CHTH kolejnej linii.

Rozpoznanie hispatologiczne - carcinoma ovarii

Wyniki badań krwi - obecne raczej w normie,
tylko płytki krwi i monocyty są podwyższone,
a eozynofile są poniżej normy (0,04-0,5 G/l norma a ma 0,01 i % norma 1,0 - 5,0 [%] a ma 0,2),
(oprócz CA125 - 512,5 ! wynik z 05.06.2015, wynik z 23.04.2015 - 513,4 )

Mama w odstępstwie miesiąca miała dwa badania USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej:
- z 06.2015
Wynik: wątroba normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych, niepowiększona.
Pęcherzyk żółciowy bez zmian. PŻW nieposzerzony.
W okolicy wnęki wątroby i głowy trzustki nadal widoczne pojedyncze hipoechogeniczne, podejrzane węzły chłonne wlk. do 48x29 mm, pozostałe 16-17 mm.
Poza tym w widocznym zakresie węzły okołoaortalne niepowiększone.
Trzustka i śledzona w widocznym zakresie bez zmian.
Obie nerki o prawidłowej echostrukrurze bez cech zastoju moczu.
Pęcherz moczowy wypełniony, w widocznym zakresie bez zmian.
W prawym polu nadnerczowym hipoechogeniczna zmiana wlk. 17x12 mm.
Płyn w obu jamach opłucnowych (znaczna ilość). Wolny płyn wokół śledzony.

Wynik USG z maja 2015:
Wątroba normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych, niepowiększona.
Pęcherzyk żółciowy bez zmian. PŻW nieposzerzony.
W okolicy wnęki wątroby i głowy trzustki nadal widoczne trzy hipoechogeniczne, podejrzane węzły chłonne 40x29 mm, 17 mm i 16 mm.
Poza tym w widocznym zakresie węzły okołoaortalne niepowiększone.
Trzustka i śledziona w widocznym zakresie bez zmian.
Obie nerki o prawidłowej echostrukturze bez cech zastoju moczu.
Pęcherz moczowy wypełniony,w widocznym zakresie bez zmian.
Ascites (+)

Leki, które Mama otrzymuje do domu:
- lactuloza,
- metoclopramid,
- nivesim 48 ml (zastrzyki przez 10 dni ze względu na neuropenie, czasem zamiast tego lekarz przepisuje Zarzio)
- controloc.

Lekarze w CO Bydgoszczy nie chcą poddać Mamy operacji usunięcia podejrzanych guzów, ponieważ twierdzą, że się nie da.
Nie wiem co dalej robić... Może ktoś z Was zna lekarza/ośrodek, w którym mógłbym spróbować?
Mama czuje się dobrze, po obecnej chemioterapii nawet nie wymiotuje, tylko w 4-5 dniu ma gorszy dzień.

Lekarze mówią też, że mają coraz mniejsze pole manewru jeśli chodzi o chemię jaką mogą zastosować... uodpornienie na platynę?
Nie wiem co o tym sądzić, tym bardziej, że przez dwa lata była spokój po pierwszej chemii...

Już mi tylko Mama została na tym świecie (tata zmarł, ale i tak go nigdy przy nas nie było a rodzeństwa nie mam) i chce o nią walczyć, ale skierowanie do hospicjum mnie załamało...
Nie wiem może jest jeszcze jakaś chemia, o którą warto zabiegać, o lekarza, z którym można rozmawiać o usunięciu węzłów chłonnych....

[Richelieu]

tmo,

Podane przez Ciebie informacje wskazują na niestety złą sytuację:
choroba jest zaawansowana a możliwości leczenia są na wyczerpaniu.

tmo napisał/a:

Lekarze mówią też, że mają coraz mniejsze pole manewru jeśli chodzi o chemię jaką mogą zastosować... uodpornienie na platynę?

Tak jest w przypadku każdej chemioterapii, z czasem organizm przestaje na nią reagować,
zjawisko to nosi nazwę chemiooporności (lub w szczególności platynooporności),
więcej na ten temat możesz przeczytać np. w tym artykule.

tmo napisał/a:

Lekarze w CO Bydgoszczy nie chcą poddać Mamy operacji usunięcia podejrzanych guzów, ponieważ twierdzą, że się nie da. Nie wiem co dalej robić... Może ktoś z Was zna lekarza/ośrodek, w którym mógłbym spróbować?

Bydgoskie CO należy do najlepszych w kraju, obawiam się, że ich opinia jest rzetelna i wiarygodna,
szczególnie biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby i dotychczasową historię leczenia wieloma cyklami chemioterapii.
Co nie oznacza, że nie możesz zasięgnąć opinii innego niezależnego lekarza/ośrodka, chociaż raczej nie oczekiwałbym uzyskania znacząco różniącej się oceny Waszej sytuacji.

tmo napisał/a:

skierowanie do hospicjum mnie załamało...

Zdaję sobie sprawę, że wiadomość taka, oznaczająca wprost uznanie braku szans na wyleczenie,
jest trudna do przyjęcia, zwłaszcza po raz pierwszy, kiedy wcześniej leczenie jest prowadzone z nadzieją na wyleczenie.
Jeśli jednak choroba jest na tyle zaawansowana, że na to nie pozwala,
opieka hospicyjna (stacjonarnie albo w trybie wizyt domowych) jest dla osoby chorej najlepszym wyborem,
pozwalającym uzyskać możliwie najlepszą jakość życia.


Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[tmo]

To, że Mama nie zostanie wyleczona to lekarz powiedział mi, już po HIPEC. Ciągle słyszę, że jest to choroba postępująca i lekarze starają dogonić raka. Ja to nazywam cudem, oni "utrzymywaniem pacjenta w dobrym stanie klinicznym". Wiem, że kiedyś przyjdzie ten moment, że dalej już nie będzie można działać, ale mam nadzieję, że to jeszcze nie teraz... jeszcze kilka lat... ale ona sama tak bardzo chce żyć, ma siłę do walki... za to ją podziwiam, i za to che też być przy niej...

W marcu Mama, na własną prośbę poprosiła o skierowanie na komisję lekarską. Dlaczego - ano dlatego, że Ambulatorium Chemioterapii proponowało ponownie chemię, która dała najlepsze rezultaty. Komisja zaproponowała Vepesid na Oddziale Chemioterapii - i pytanie do Mamy - to co Pani wybiera... ciekawi mnie skąd pacjent, nie mając wiedzy ma podjąć taką decyzję.
Przez całą chorobę Mama nigdy nie miała też, aż tak wysokiego CA125 - zawsze poniżej 100 był, Mama jest bardzo wyczulona na tym punkcie i sama sobie robiła też badanie.

Tak samo z podejrzanymi węzłami chłonnymi - bo one były, potem niby znikły, potem znowu się pojawiły i urosły - najpierw miały być usuwane, potem jednak nie, że się nie da, potem znowu, że niby tak, potem, że jednak nie - i taki zmienny był jeden lekarz...

Załączam też ostatni wypis ze szpitala...

Czy w związku z tym, że pierwsza seria Vepesidu nie została podana w pełni (tylko pierwszego dnia z trzech planowanych), powinienem się upominać o dodatkową serię? Zapisanych jest 6 serii, co trzy tygodnie.

[missy]

tmo,
Podawanie chemii nie może odbywać się na siłę - stan pacjenta musi na to pozwalać. Pytasz, czy dopominać się o podanie "zaległych" dawek chemii. Przede wszystkim cytostatyki stosuje się w ściśle określonych schematach ilościowo- czasowych. Dopełnianie do dawki całkowitej poza tym schematem nie musi być korzystne dla pacjenta, zwłaszcza jeśli w badaniu obrazowym (to na pewno usg a nie TK?) nie stwierdza się znaczącej poprawy.
U Twojej Mamy oprócz podejrzanych węzłów opisano wodobrzusze oraz płyn w jamach opłucnowych. W takiej sytuacji operacja nie przyczyni się do poprawy stanu zdrowia.
Przykro mi, że nie są to dobre wiadomości

[tmo]

missy,

wolałem się zapytać o dopełnienie serii chemioterapii.
Nigdy wcześniej nie wątpiłem w decyzje podejmowane przez lekarzy z CO w Bydgoszczy.
Przecież CO to jedna z najlepszych placówek tego typu w kraju. Nawet przez myśl mi nie przeszło, żeby szukać innej placówki. Może to był mój błąd...

Tak, ostatnio podczas pobytu na Oddziale, Mama miała USG (wynik na wypisie).
Na kolejną dawkę chemii mama dostała skierowanie na RTG klatki piersiowej PA+ boczne (skan w załączeniu).

Załączam też skan skierowania jakie otrzymaliśmy do Zespołu Opieki Paliatywnej i wypis ze szpitala dot. przedostatniej chemii.
TK ostatnie mam z 10.2014 roku. USG w tym roku było często bo w lutym, kwietniu, maju i czerwcu (załączam skany USG, oprócz czerwca - wynik jest na wypisie z 26.06).

Mama dziś w miarę dobrze się czuła... wspominała coś o kolejnej chemii... że w sumie już czasem się jej już nie chce, ale trzeba żyć...

[lilith.p]

Tmo, ale na wypisie macie zalecenia z CO odnośnie wstawienia się na oddział chemioterapii w dniu 15 lipca...

[ Dodano: 2015-06-30, 07:55 ]
Lekarz powiedział Ci, że ten wypis nie obowiązuje? Nie rozumiem... W Bydgoszczy jest tak, że jeśli ma się na wypisie skierowanie na chemię, to się na nią przyjeżdża. A skierowanie do opieki paliatywnej swoją drogą.

[tmo]

lilith.p,

tak, mamy normalnie przyjechać na Oddział 15 lipca (6, ostatnia dawka chemii w tej serii + dodatkowe badania).
Oczywiście nie ma mowy, żebym Mamy nie zawiózł, jedziemy.

Samo skierowanie do opieki paliatywnej było dla mnie szokiem.
Normalnie dostaliśmy pakiet: wypis z pobytu + skierowanie na 15.07 + skierowanie na badania + recepty + skierowanie do opieki paliatywnej.

W sumie to chyba dopiero dziś od piątku jest pierwszym dniem, w którym jakoś w miarę normalnie funkcjonuje...

[lilith.p]

Tmo, moja Mama jest pod opieką hospicjum ponad 3 lata. Tylko u nas sytuacja wygląda nieco inaczej. Moja Mama operację miała w lutym 2012 roku i do teraz jest spokój. Skierowanie do opieki paliatywnej wystawił nam dr Kopeć. I zostało nam wręczone przed pierwszą chemią. Mama wyglądała fatalnie i lekarz kazał przygotować sie na wszystko...

W Waszym przypadku lmożliwe, iż ekarze przeczuwają, że pole do walki z rakiem zostało praktycznie wyczerpane. Nie udaje się zatrzymać choroby.
Pytanie, jaka będzie odp. na sam Vepesid. Przy pozytywnym efekcie, może postanowią zadziałać niestandardowo i wydłużyć leczenie? Dostaliście jakieś skierowanie na badania obrazowe? Czy lekarz już powiedział, że kończy na tym schemacie walkę?

[tmo]

lilith.p,

a proszę powiedz mi, jaką można otrzymać pomoc ze strony hospicjum? Bo ja się w tym totalnie nie orientuję.


Zdaje sobie sprawę, że nie jest wesoło.
Na dzień dzisiejszy nie mamy żadnych skierowań na badania obrazowe. Marker oraz USG było zlecone po 3 dawce chemii, teraz pewnie dostaniemy skierowanie na badania po 6 dawce.

Lekarze nic nie mówią.
Próbowałem się podpytać już na poprzednich pobytach na oddziale, ale jedyne co usłyszałem, to to że "zobaczymy"... Mama niestety jest odporna na platynę
Jak chciałem skonsultować wyniki badań po 3 serii, to na moje, "nie spada" usłyszałem, "ale też nie rośnie".
Ciągle się też zastanawiam nad tym, że Ambulatorium chciało zastosować inną chemię, a Oddział inną i to Mama miała zdecydować co wybiera...

To trzymam kciuki, aby dalej był spokój, i to jak najdłużej.

[lilith.p]

Tmo, hospicjum świadczą identyczny zakres pomocy w ramach domowej opieki paliatywnej. Udajesz sie do wybranej jednostki, dostarczasz skierowanie. W ciągu kilku dni pojawia się lekarz dyżurny i przeprowadza z Mamą wywiad. Następnie przychodzi pielęgniarka, której Mama będzie pacjentką. Wizyty odbywają się dwa razy w tygodniu. Pielęgniarka pomoże w zmianie opatrunków, w dawaniu zastrzyków, ciśnienie, leki. Pomagają też w czynnościach higienicznych. Ponadto Mamie będzie przydzielony też lekarz, który będzie odwiedzał Ją dwa razy w miesiącu. Recepty macie z głowy.
W ramach hospicjum pracują także psychologowie oraz rehabilitanci. Moja Mama korzystala zarówno z opieki psychologa, jak i rehabilitacji - masaż limfatyczny.

Ponadto w kryzysowych momentach po godz. 16 u nas jest lekarz dyżurujący. Jak dzieje się coś niepokojącego, przyjeżdża, bada, wypisuje recepty, daje leki. Zazwyczaj kilka godzin trzeba poczekać, ale moim zdaniem jest to dużo lepsze rozwiązanie, niż czekanie w przychodni SORu.

Nie wiem, czy jesteście z Bydgoszczy, sądząc po miejscu operacji raczej Toruń i okolice. Poleciłabym Wam bydgoskiego Sue Rydera, ale ona powiatu torunskiego nie obejmuje.

[marzena66]

tmo napisał/a:

a proszę powiedz mi, jaką można otrzymać pomoc ze strony hospicjum?

Bardzo dużą i bardzo przydatną jeżeli już nie ma innych metod leczenia.
Lekarz, pielęgniarka przyjeżdżają do domu, pacjent jest pod stałą ich opieką. Nie ma problemu z lekami, bo są wypisywane recepty. Można wypożyczyć sprzęt typu łóżko, materac przeciwodleżynowy, koncentrator tlenu i pewnie wiele innych przydatnych rzeczy, zależnych od choroby/dolegliwości. Pielęgniarka pokaże jak pielęgnować chorego, jak dawać zastrzyki, kroplówki jeśli będzie taka potrzeba. Jest dostępny psycholog. Na pewnym etapie choroby jest to nieodzowna pomoc cudownych ludzi.

Pozdrawiam i sił życzę.

[lilith.p]

Ja polecam. Opieka hospicjum da Wam bardzo dużo spokoju. Hospicjum to nie jest już tylko i wyłącznie śmierć. Moja Mama nie wyobraża sobie wypisania się spod ich skrzydeł. Cokolwiek by się działo, są. To wspaniali ludzie.

Początki mogą być szokujące, szczególnie dla Mamy, bo większości ludzi hospicjum kojarzy się z terminalna fazą choroby.

[tmo]

lilith.p, marzena66,

bardzo Wam dziękuję za informacje. Dziś byłem w Hospicjum Światło z Torunia (obsługują powiat chełmiński). Rozmawiałem o możliwej pomocy z ich strony. Mam umówioną pielęgniarkę i lekarza. Wygląda to dobrze, w szczególności w przypadku opieki domowej, co jest ważne, bo Mama czuje się najlepiej w swoim domu (taka jej bezpieczna przystań).

Nie wiem jak jej przedstawić taką pomoc, jest uparta i czasem jak coś sobie ubzdura, to nie ma mocnych. Po prostu mogę usłyszeć "a co oni mi pomogą", "ja sama" itp. Miałyście może takie sytuacje?

Pozdrawiam serdecznie

[lilith.p]

Tmo, u nas to wyglądało tak, że zanim ktokolwiek pojawił się z hospicjum, zapytałam Mamę, co o tym myśli. Lekarz mówił nam, że tu nie chodzi od razu o umieranie, ale o pomoc z raną pooperacyjną, taka wersja była dla Niej. A tak naprawdę... No i z czasem Mamcia się przekonała.

[ Dodano: 2015-07-02, 21:04 ]
A jeśli chodzi o plusy, przekonanie, przedstaw Mamie korzyści... recepty, lekarz na każde wezwanie. Pomoc.

[marzena66]

tmo,

Przedstaw mamie plusy jakie niesie za sobą pomoc hospicjum. Z lekarzem na zawołanie różnie bywa, pogotowie też podchodzi do pacjentów onkologicznych z ostrożnością, natomiast pomoc medyczna z hospicjum jest dostępna. Lekarze z HD starają się żeby pacjent nie cierpiał, pomagają nie tylko pacjentowi ale i rodzinie przejść ten trudny etap. Tam pracują osoby, które na co dzień mają kontakt z pacjentami onkologicznymi. Poza tym, zawsze jest kontakt z lekarzem czy pielęgniarką chociażby telefoniczny jak się coś złego dzieje i nagle.

Póki pacjenta nie powalają straszne bóle, póki jest jeszcze na chodzie to hospicjum wydaje się czymś ostatecznym, takie jest pojęcie, ale to nie jest prawda. Przychodzi moment, że choroba jest tak zaawansowana, pacjent w złym stanie a rodzina opiekująca się bezsilna to wtedy ten kontakt z lekarzem, pielęgniarką z hospicjum jest naszym jedynym ratunkiem i pomocą. Lepiej zabezpieczyć się wcześniej.

pozdrawiam