[lilith.p]

tmo, moja znajoma korzystała z tego typu badań, o których piszesz. Wyniki przyszły, zastosowano chemię zgodną z badaniami, ale lek nie zadziałał. Nie wiadomo doaczego.
Inna znajoma - z guzami Krukenberga korzystała z Oncomapassu. Badania są znacznie droższe, koszt na zł - kilkanaście tysięcy. Badane są zmiany nowotworowe pod kątaem 58 genów. Na wyniki czekała ok. miesiąca.

[tmo]

i1305, Mama została wczoraj przyjęta na Oddział Chemioterapii. Nie otrzymała jednak chemii PC, o której była wcześniej mowa (niby pojawiły się przeciwwskazania po dokładnym przeanalizowaniu historii choroby i Lekarze twierdzą, że jednak PC nie zadziała) ale postanowili spróbować kolejny schemat, którego Mama jeszcze nie miała - tym razem jest to Alkeran z 5 -Fu (podawany codziennie przez pięć dni). Po trzecim podaniu zaplanowana jest ocena skuteczności leczenia.
Wczoraj też trzy razy pobierano Mamie krew na badania - po drugim badaniu Pielęgniarka z Oddziału powiedziała, że to z powodu hemolizy (ale ile w tym prawdy to nie wiem).

lilith.p, o badaniu dot. chemio-wrażliwości rozmawiałem z Koordynatorem Oddziału - koszt 15 000 zł, ale nie poleca dla Mamy tego badania, bo Mama otrzymała już prawie wszystkie możliwe rodzaje chemii i takie badanie wg niego nic nie wniesie.

Byłem po pracy u Mamy - widzę, że jest bardzo zmęczona tym wszystkim już, ale walczy dalej.

[lilith.p]

tmo, trzymam kciuki za pomyślność leczenia!
Może uda się zatrzymać tego wariata na jakiś czas i będziecie mieć z Mamą dla siebie więcej czasu.

Zmęczenie to niestety naturalna kolej rzeczy... szczególnie, jak coraz więcej dolin niż radosnych wzniesień, Mamie potrzeba jakiegoś sukcesu, który przyniesie jej wiarę w sensowność kolejnych wlewów. Jednym słowem, jak chemia zadziała, Mamie na pewno się poprawi!

[tmo]

W piątek Mama wróciła do domu. Przez ten tydzień codziennie byłem w szpitalu. Już w trakcie pobytu była słaba. Nie wstawała w ciągu dnia, tylko dopiero jak przyjechałem, robiliśmy mały spacer (tak 2 -4 razy długość korytarza). Mama po tej chemii zachowuje się dziwnie - leży, za chwilę siedzi, za chwilę chodzi, za chwilę znowu leży - po prostu jakby nie wiedziała co ma ze sobą zrobić. Podczas pobytu na Oddziale pojawił się obrzęk - znowu prawa stopa + łydka i lekko powyżej kolana. Lekarz prowadzący nie umiał powiedzieć skąd wziął się obrzęk, przepisał za to zastrzyki przeciwzakrzepowe - Fragmin 5000 j.m - codziennie jeden przez 20 dni (który już został włączony do podawania w czwartek).
Mama w trakcie tego schematu nie ma zapisanych żadnych leków na skrócenie czasu trwania neutropenii (standardem dotychczas było 10 zastrzyków np. Zarzio, czy Nivestim - oba w dawkach 48 MU) - wg Lekarza obecny schemat jest mniej radykalny niż poprzedni (Vepesid) i przerwa jest dłuższa więc ma tylko wykonać po tygodniu morfologię z rozmazem w POZ kontrolnie i sprawdzać czy nie ma gorączki (czy Pielęgniarka z POZ ma obowiązek dojechać i pobrać krew na badanie jak Mama nie jest za bardzo chodząca? - mają w POZ samochód i kierowcę zatrudnionego także chyba tylko ich zła wola stoi na przeszkodzie? A i za daleko nie mają, bo to 3 km w jedną stronę).

Wrzucam skan wyników krwi z poniedziałku - Lekarz mówi, że nie są złe.

Leki zapisane przez CO:
- Fragmnin 5000 - 1x1 - przez 20 dni,
- DHC CONTINUS 0,06 g - 1 tabl. co 12 godzin,
- FUROSEMIDUM - 2x1 tabl. dziennie,
- PABI-DEXAMETHASON 1 mg - dawkowanie: 4 - 2 -0 tabl.,
- Controloc - 1 tabl. dziennie,
- Metoclopramidum - 3x1 tabl. dziennie.

Bardzo niepokoi mnie obrzęk - Mama nie chce okładu z kapusty jeszcze, a Pani Pielęgniarka z HD zaleciła Altacet (chociaż lilith.p go nie polecała). Mama w szpitalu nie spała z nogami ułożonymi na poduszce do spania więc może to przez to (?). Mama idąc do szpitala nie "gwizdała" w nocy, a teraz to znowu jak słyszę jak śpi to mnie przeraża

Teraz o mnie... i pracy. Mój Manager wie jaką mam sytuację, urlopu w tym roku nie miałem - całość wykorzystuję na wizyty lekarskie, ale sam widzę, że ostatnie dwa kwartały strasznie odbijają się negatywnie na jakości mojej pracy i boję się, że w pewnym momencie firma ze mną się pożegna. W ogóle nie mam pomysłu jak to ogarnąć, ale coś muszę wykombinować...

[lilith.p]

tmo, myślałeś o jakiejś opiekunce dla Mamy? Nasze hospicjum odpłatnie świadczy takie wizyty. Ktoś zawsze może zajrzeć do Mamy, pomóc się Jej ogarnąć, umyć, zrobić obiad. Może i Ty byłbyś spokojniejszy, wiedząc, że z Mamą ktoś jest.

Natomiast co do wizyt i urlopu na nie. Nie ma chyba dobrego rozwiązania. Możesz prosić kogoś o pomoc, żeby zawiózł Mamę, ale czy będziesz spokojny? Trudno mi na to pytanie odpowiedzieć.
Ja miałam o tyle komfortową sytuację, iż mogłam sobie pozwolić na przerwę w pracy, by zając się Mamą. Wiem, że Ty tak nie możesz.

Co do pobrania krwi - pielęgniarka z hospicjum może pobrać krew

[tmo]

Mija pierwszy tydzień po podaniu chemii. Mama czuje się źle - zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym.
Jeżeli chodzi o psychikę, to Mama nie ma siły już dalej walczyć i to niestety widać.
Fizycznie jest równie źle. Gorączki nie ma, wyniki morfologii ze środy chyba nie są najgorsze (skan wyników załączam i proszę o pomoc w ich ocenie). Zazwyczaj po tygodniu "objawy" podania chemii ustępowały, a niestety nie jest nic lepiej. Mama w nocy gwiżdże, słabo chodzi, boli ją kręgosłup, nie ma na nic siły, czuje gorycz w gardle, ma pełno flegmy codziennie rano. Wydaje mi się, że je jeszcze mniej niż normalnie.
Dodatkowo obrzęk na nodze strasznie się powiększył - od czwartku w dzień Pani Pielęgniarka robi Mamie masaż, a od soboty ja dodatkowo wieczorem przed snem. Efekt jest taki, że noga jest luźniejsza i nie napięta i Mama zaczęła poruszać palcami u stopy.
Poza tym chudnie, to głownie widać na ramionach i pupie/udach.

Masaż powinien być wykonywany codziennie do południa i wieczorem. Pielęgniarka z HD (zna podstawy masażu limfatycznego) codziennie przyjeżdżać nie będzie, ja mogę wieczorami, bo całkiem rano to Mama jest za słaba aby wytrzymać masowanie.

Miałem zapewnienie z HD, że przyjedzie rehabilitant... i chyba jednak Hospicjum zmieniło zdanie i nie będzie przyjeżdżać

Mama w czwartek informowała, że chciałaby widzieć Panią Dr z HD bo jej się leki kończą... jej chodziło o wizytę w piątek, a wizyta będzie w poniedziałek (recepty na kończące się leki załatwiałem w POZ w sobotę).

Pani Psycholog z HD... była raz... potem dzwoniła, jak Mama była w Co i od tego czasu cisza.

Lekarz z Hospicjum, taki całodobowy gdyby coś się działo - usłyszałem, że takiego nie ma i jak coś się będzie działo, to mam dzwonić po pogotowie.

Nie żebym się jakoś szczególnie żalił, ale chyba nie tak powinna wyglądać opieka paliatywna... jutro dzwonię do Koordynatora Opieki Domowej, jak w ramach NFZ nie świadczą takich usług, to niech cennik poda, a ja zacznę kasę kombinować bo chyba to inaczej nie zadziała

[lilith.p]

tmo, jeśli HD zmieniło zdanie co do wykonywania masaży, powinieneś dostać taką informację. Od lekarza lub pielegniarki. Najlepiej zadzwonić i zapytać.

Kiedy czytam, jak u Was wygląda opieka hospicyjna, to otwiera sie nóż w kieszeni. (I cieszę się, że nie kupiłam mieszkania w Czarnowie, jednak toruńskie, tylko wybrałam Fordon.)
O wizytach lekarza lepiej informować wcześniej. Czasami z dnia na dzien ciężko to lekarzom ogarnąć. W końcu to akurat wiecie, na jak długo starczy tabletek. Z własnego doświadczenia wiem, ze czasami jest to kwestia 3-4 dni.

Co do lekarza dyżurującego nocnie... Cytat ze strony www "Wizyta lekarska możliwa jest w każdej potrzebie, po wcześniejszym uzgodnieniu z koordynatorem opieki domowej." Możliwe, że faktycznie nie świadczą takiej usługi. Może warto zapytać w NFZ? Na co dane hospicjum ma kontrakt.

[ Dodano: 2015-10-26, 10:03 ]
Jeśli widzisz, że Mama mniej je i chudnie, rozważ NutriDrinki. Czy jakiekolwiek dożywianie mamy specjalistycznymi preparatami. Co by nie doszlo do wyniszczenia nowotworowego.

[tmo]

lilith.p, właśnie od Pielęgniarki z HD otrzymałem informację, że rehabilitanci nie dojeżdżają... ale, zadzwoniłem do Koordynatora Opieki Domowej, który wcześniej mówił, że nie będzie problemu z rehabilitacją i zapytałem się wprost o co chodzi. Skończyło się na tym, że w poniedziałek do Mamy ma podjechać rehabilitant. Generalnie to postanowiłem sobie, że nie będę z nią ustalał specjalistów, tylko dzwonił bezpośrednio do Koordynatora.

Niestety ale Hospicjum Światło nie zapewnia całodobowej opieki lekarskiej.
Tu zostałem odesłany do Nocnej i Świątecznej Opieki POZ w ramach NFZ - dobre chociaż i to:
http://www.nfz.gov.pl/dla...ieka-zdrowotna/

Leki w miarę staram się pilnować, ale już mam którąś z kolei receptę do poprawy przez Lekarza, tym razem błędnie wypisany jest DHC Continius (brak dawkowania). I tu się dowiedziałem, od Pana z Apteki, że taką receptę to można podjechać na SOR i lekarze powinni ją przepisać bez większych problemów.

NutriDrinki, MeDrink Plus, Resource, Forti Care... kupuję różne na zmianę i pilnuję Mamy, aby chociaż jeden dziennie piła. Wolałbym oczywiście aby brała (tak jak dziś dwa ale nie zmuszę jej do czegoś na co nie ma ochoty.

[lilith.p]

tmo, przykro, że o wszystko musisz się tak upominać.

Mojej Mamie bardzo Forti Care smakowało. Wlewałam jej połowę do kieliszka i sączyła. Te produkty pije się powoli, nie od razu. A drugą połowę do lodówki. Może stać w lodówce 24h, więc było ok.

Z czasem zacznie wypijać całego, moim zdaniem FortiCare jeszcze w smaku przejdzie. Najgorsze NutriDrinki. A jeden FortiCare to jak 2-3 te zwykłe, więc warto wydac więcej

[kalineczka1980]

Witaj,
Przeczytałam Twoją historię, Twoją i Twojej Mamy.

Nie myśl inaczej o sobie jako o synu, który robi wszystko by ją ratować, pomóc.
Ja też długo o sobie nie myślałam w ten sposób.
Ale to nie prawda.
Ty jesteś jej Aniołem.
Pamiętaj o tym zawsze.

Kasia

[tmo]

lilith.p, Mama od jakiegoś czasu pije NutriDrinki, i woli je pić schłodzone - z lodówki. Jeden wypija w ok. 30 minut. Twierdzi, że jak nie wypije od razu to potem już nie ma ochoty. Przestały jej smakować Resource. Także ich na razie nie kupuję.
Wczoraj i dziś zjadła sporo jak na nią (ale i tak mało), także nie naciskałem zbytnio na odżywki.

Obrzęk z nogi nie chce zejść. Pielęgniarka z HD jest chora (od środy), także masaże wykonuję tylko wieczorami. Mama nosi też rajstopę uciskową. Na drugiej nóżce też jest obrzęk i też nie chce zejść.
Dobrze, że jutro przyjeżdża Rehabilitant z HD, bo moje masowanie to wiem, że żadne masowanie.

Nie wiem co się dzieje, ale wczoraj i dziś Mama znowu bardzo głośno "świszczy" przez sen. Może to przez to, że wpadła Ciocia z rodziną i Mama była bardzo aktywna jak na nią.

W piątek sprawdziłem w NFZ co ma zakontraktowane Hospicjum Światło. Lekarza całodobowego nie mają w umowie.

Za tydzień Mama idzie do CO. Zastanawiam się co z masażami na obrzęk. Przy CO jest Centrum Rehabilitacji, ale pewnie podczas pobytu na Oddziale nie przyjdzie rehabilitant, także pomyślałem, że pójdę do jakiegoś i po prostu "wykupię" wizyty prywatne.

kalineczka1980, dziękuję za dobre słowa...

P.S. Ponieważ dziś jest 1 listopada, to taka mała refleksja... ze strony Mamy - Babcia 26.08.1982r., Dziadek 26.08.2002r. - oboje odeszli w tym samym dniu i miesiącu...

[lilith.p]

tmo, niedaleko onkoloii jest hospicjum Sue Ryder. Kwestia przejścia przez las za radioterapią.

http://opiekunki-bydgoszc...habilitacyjnej/
Zadzwoń i zapytaj

[tmo]

Od poniedziałku, jak na razie codziennie jest Pani Rehabilitantka z HD na godzinę. Przez ten czas Mama ma wykonany masaż oraz ćwiczenia oddechowe. Nie ma informacji na ile wizyt Pani Rehabilitantka będzie przyjeżdżać, mam nadzieję, że jak najdłużej.
Obrzęk jest na obu nogach i nie schodzi. Ja masuję nogi wieczorami.

W piątek ma przyjechać Pani Dr, i ponieważ Mama nie je za dużo to wprowadzony zostanie syrop na poprawę apetytu (Mamie, zostanie to "sprzedane" jako syrop na coś innego).

Na suchość w garde, na którą Mama narzeka, Pani Pielęgniarka poleciła kałuski witaminy A+E (trzeba je rozgryźć w ustach, a środek nawilży gardło, na początek Mama ma brać jedną kapsułkę rano i jedną wieczorem).

Stan ogólny Mamy jest coraz gorszy Mama nie ma siły chodzić, wstawać, i w ogóle jest słaba. Psychicznie - mam wrażenie, że jest jeszcze gorzej.
Dziś usłyszałem, że wszystko robię źle i w ogóle mam się zamknąć... oki... może jutro będzie lepiej...

Mam pytanie - jaki materac przeciwodleżynowy jest lepszy? Z pompką czy taki bez pompki?

lilith.p, dziękować

[tmo]

Wczoraj Mama wyczuła guzy w węzłach chłonnych przy prawej piersi... czyli jest na 99,9% kolejny przerzut.
Obrzęki nóg Mama ma straszne, do tego zaczął boleć ją kręgosłup.
Od poniedziałku codziennie, przez godzinę u Mamy jest Pani Rehabilitantka - robi Mamie masaż nóg i ćwiczą oddech. Mi pokazała wczoraj i dziś ćwiczenia jakie mogę zrobić Mamie podczas masażu, aby limfa zeszła lepiej. Niesamowita jest

W piątek była Pani Dr - tradycyjnie jedna recepta jest źle wypisana. Mama mówiła jej o bólu kręgosłupa, a ona w ogóle nie skwitowała tego...
Pani Pielęgniarka nie pokazała się u Mamy od 25 października...

W piątek dostałem też odpowiedź z Poznania w sprawie badań klinicznych - prowadzą dwa, na które trwa rekrutacja, ale na żadne Mama się nie kwalifikuje.
Próbuję jeszcze cały czas w Gdańsku czegoś się dowiedzieć.

Jutro Mama jedzie po kolejną chemię, czy ją dostanie? Boję się, że nie (jest słaba, chudnie, brzuszek i troszkę wyżej puchnie, obrzęki na nogach, mało je).
Ja mam zamiar załatwić łóżko pielęgnacyjne do domu, bo z regulowanym oparciem Mamie będzie się lepiej spało i wstawało.

[marzena66]

tmo napisał/a:

Ja mam zamiar załatwić łóżko pielęgnacyjne do domu

U nas była możliwość wypożyczenia takiego łóżka z hospicjum, może spróbuj podpytać.
pozdrawiam