Rozmawiałem... a raczej starałem się porozmawiać z Mamą na ten temat. Nie użyłem słowa "hospicjum", wolałem mówić o długotrwałej opiece paliatywnej. Niby to samo ale jakoś inaczej to brzmi.
Przedstawiłem argumenty o pielęgniarce i lekarzu na telefon, o bezproblemowych receptach.
Mama jest już po rozmowie z pielęgniarką, która ma ją odwiedzać (ok. raz w tygodniu). Same sobie porozmawiały (stwierdziłem, że tak będzie lepiej - może bardziej szczerze między sobą porozmawiały), więc relacje mam jak na razie tylko ze strony Mamy.
Czeka ją jeszcze wizyta lekarza.
Mama w weekend mi powiedziała, że już jak przejdzie 0,5 km to ją duszności biorą i czasem udo. Niedobrze
Czekam na 15 lipca i ciągle sobie powtarzam, że może lekarze zastosują jeszcze jedną serię chemii.
Mama jest po ostatniej chemii w tym cyklu. Czuje się dobrze (wypis w piątek).
Podczas pobytu w celu oceny ilości płynu miała RTG klatki piersiowej - lekarze postanowili nie dokonywać odbarczania, bo ilość płynu nie jest aż taka duża aby była taka konieczność na tą chwilę - to chyba dobrze (?)
Mamy umówioną wizytę w przychodni za niecały miesiąc, lekarz na oddziale już coś wspominał, że w zależności od wyników może będzie kolejna chemia.
Cały czas są trzy węzły chłonne powiększone. Lekarze nie chcą operować, bo niby jeden jest usytuowany za głową trzustki i nie ma do niego dojścia - i to chciałbym skonfrontować w innej jednostce - może ktoś z Was poleciłby jakiś ośrodek?
Jeszcze chciałbym na Oddział Chirurgii Onkologicznej w CO Bydgoszczy mieć konsultacje, bo tam nie trafiliśmy (zawsze był to wyłącznie Oddział Chemioterapii, O. Ginekologii albo Ambulatorium Chemioterapii) - nie zaszkodzi chyba...
Do Mamy przychodzi raz w tygodniu Pani z Hospicjum Domowego, ja na razie tak pogadać i wesprzeć na duchu. Raczej się dogadują. W tym tygodniu po raz pierwszy przyjdzie lekarz z Hospicjum.
tmo, jeśli płynu faktycznie nie było dużo, lekarz podjął właściwą decyzję. Częste odbarczanie powoduje szybszy narost płynu. Jest to niestety błędne koło.
Węzły są tylko wokół trzustki? Jeśli tak, polecam doc. Słupskiego - szpital im. dra Jurasza.
lekarz prowadzący konsultował się jeszcze z dwom innymi przed podjęciem decyzji, więc mam nadzieję, że ilość płynu nie będzie się na razie zwiększać. Mama od jakiegoś czasu utrzymuje stałą wagę (nie przybywa jej).
Tak, węzły są pomiędzy trzustką, a wątrobą - w tym jeden przy samej głowie trzustki.
W tym roku byliśmy nawet w Warszawie u prof. Marka Durlika w Warszawie na konsultacji, ale po obejrzeniu posiadanej dokumentacji stwierdził, że trzustka jest czysta.
Bardzo Ci dziękuję, za namiary na lekarza, postaram się jak najszybciej umówić Mamę na wizytę.
Do wizyty w CO jeszcze prawie trzy tygodnie... a ja z dnia na dzień coraz bardziej się denerwuje czy marker spadnie...
Mam do Was pytanie - lekarz z Centrum Onkologii stwierdził, że Mama ma na tyle płynu w jamie brzusznej i opłucnej, że nic na razie nie będą z tym robić. Pani Doktor z Hospicjum Domowego przepisała Mamie lek - Furosemidum Polpharma 40 mg - to są leki silnie moczopędne. Mama ma przyjmować 1 tabletkę dziennie. Czy jej zapisanie leku nie kłuci się z decyzją lekarzy z CO przypadkiem? Czy jeżeli zacznie brać leki na usunięcie zebranego płynu to on nie będzie się na nowo nagromadzał? 13 sierpnia mamy wizytę w CO i nie wiem za bardzo co robić...
Dzisiejsza wizyta w CO... marker CA125... poprzednio 512,5 a dziś 551. Wyniki nie spadają, nie stoją w miejscu ale rosną Lekarz nic nie umiał powiedzieć nic konkretnego w tej sytuacji.
Dostaliśmy skierowania na badania: USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej, RTG klatki piersiowej PA+ boczne oraz RM miednicy bez i z kontrastem. Na 25.08 mamy kolejną wizytę. Lekarz tylko coś wspominał, że można jeszcze spróbować schematu, który Mamie dał najdłuższy czas bez nawrotu choroby - to było PC, ale o tym to już wspominał lekarz z Ambulatorium, który PC (2 lata spokoju) chciał zastosować przed Vepesidem (z tym, że Komisja Lekarska postanowiła na Vepesid jednak).
lilith.p - lekarz CO potwierdził, że Furosemidum może Mama przyjmować.
Rozmawiałem ponownie z lekarzem o usunięciu węzłów chłonnych - wg jego to nic nie da i nie jest wskazane. Jak poprosiłem o skierowanie do innego lekarza w celu konsultacji to zdecydowanie odmówił bo nie widzi sensu... Lekarz rodzinny skierowanie na konsultację z innym specjalistą wypisał dziś popołudniu i nie widział przeszkód...
Liczyłem, że może marker na 400 chociaż spadnie, ale nie przypuszczałem, że wzrośnie...
_________________ Łukasz-----------------------------------------------------
Mama - 19.02.1961 - 18.11.2015 g. 5:29... za szybko... za wcześnie...
Nie chcę Cię martwić ale każdy inny specjalista pewnie powie to samo: nie podejmą się usuwania węzłów, bo : to nie ma sensu, nic nie zmieni, operacja jest za cieżka dla osoby w takim stanie.
patomorfolog z CO, zdaję sobie sprawę ze stopnia zaawansowania choroby Mamy, chociaż nie mogę w to uwierzyć patrząc na nią i widząc, że w miarę normalnie funkcjonuje. statnio nawet kszel ustąpił i Mama nie ma potrzeby przyjmowania leków przeciwkaszlowych.
Mama ma bardzo dużą wolę walki z chorobą, i położyła by się na stół operacyjny choćby i jutro, dlatego ciężko mi powiedzieć jej, że operacji nie będzie. Z drugiej strony to tylko konsultacja, podczas której inny lekarz może stwierdzić, że aktualne leczenie jest adekwatne do stanu zdrowia pacjenta.
doskonale Cię rozumiem. Moja Mama też choruje na raka jajnika i dla Niej bardzo ważne jest, kiedy lekarze nadal coś próbują robić. Bardzo ją to buduje i poprawia samopoczucie psychiczne. Jednak.....patrząc na Jej stan po kolejnej chemii, nie wiem, czy było to dobre rozwiązanie. Na stół w życiu bym Jej nie położyła, ponieważ tak ciężkie operacje mocno obciążają i tak osłabiony już organizm.
Okropnie to ciężkie, dla Nich, jak i dla nas, dzieci
_________________ Omnia tempus habent
Mamcia 03.07.1955 - 14.12.2015
tmo, doskonale Cię rozumiem. Walczysz o Mamę. Mama walczy... Co do operacji. Moja znajoma również Jej chciała, nie przyjęła chemii. Lekarz otworzył jamę brzuszną i zamknął. Dużo zrostów po pierwszym zabiegu, dużo małych zmian. Operacja tylko przyspieszyła Jej odejście. Wybacz, że to piszę..ale operacja bardzo osłabi Twoją Mamę. A rak będzie szalał. Póki co warto szukać rozwiązania w chemioterapii, może coś znajdą, wymyślą. Żeby zmniejszyć zmiany...
Przede wszystkim badania obrazowe nigdy nie dają pełnego obrazu postępowania choroby. USG widzi zmiany powyżej 1 cm, PET ma także ograniczenia. Siedzę w raku jajnika od 3,5 roku. Poznałam masę kobiet, które badania obrazowe miały super, kwalifikujące się do operacji, a przy otwarciu...
[ Dodano: 2015-08-14, 10:44 ]
Tmo, konsultować Ci wolno. I zawsze lepiej mieć pełniejszy obraz sytuacji. To Twoja Mama i chcesz zrobić wszystko, by żyła jak najdłużej. To naturalne.
Trzymaj się mocno.
[ Dodano: 2015-08-14, 10:45 ]
W operacjach trzustki znam specjalistę z Bydzi - doc. Słupski, szpital im dra Jurasza. Przyjmuje prywatnie. Nie wiem tylko, czy węzły to Jego bajka.
mufaso83, lilith.p, bardzo Wam dziękuję.
Rozum mówi mi jak jest ale serce nie chce tego przyjąć. Tym bardziej że Mama walczy z chorobą ponad 5 lat i zawsze była krok przed chorobą, a teraz niestety sprawy zaczęły się odwracać.
Jedyne w co mi pozostaje wierzyć to to, że może będzie kolejna chemia, i może marker spadnie chociaż to drugi schemat który nie działa.
Cztery operacje (w tym HIPEC) to jednak jest dużo w czasie trwania choroby. Sam nie wiem co mam już robić, zawsze miałem w życiu tylko Mamę, sam nie wiem co mam już robić...
lilith.p, dziękuję za namiary na doc. Słupskiego.
Jesteśmy po wizycie w Poradni Onkologicznej.
Decyzją lekarza na chwilę obecną Mama ma mieć przerwę w leczeniu - 3 miesiące. Lekarz twierdzi, że gdyby podali teraz kolejną chemię to byłoby to porównywalne z "kopaniem leżącego" - chemia w tym momencie nie przyniosłaby nic dobrego. Dodam, że lekarz nawet nie spojrzał w wyniki badań, tylko opierał się na dacie zakończenia ostatniego cyklu przyjmowanej chemii. Nie wiem co o tym sądzić - ostatnia chemia była w dniach 15 - 17.07.2015 roku. Czyli kolejną chemioterapię można planować najwcześniej na 15 października - czy taka przerwa nie będzie zbyt długa? Choroba nie rozwinie się zbyt mocno w takim okresie czasu? Nie wiem, co o tym sądzić.
Wizytę kontrolną Mama ma umówioną na 28 września.
Załączam wyniki RTG klatki piersiowej PA+ boczne, wynik RM miednicy bez i z kontrastem oraz USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej.
Na USG widać, że jeden z węzłów uległ zmniejszeniu, ale oprócz trzech, które były pojawiły się kolejne.
Bardzo niepokoi mnie wynik RM w opisie dotyczącym kości miednicy...
tmo, możliwe, że we wrześniu lekarz zmieni zdanie. Faktycznie jednak te 3 miesiące to sporo czasu, a Twoja Mama ma aktywną chorobę. Wiele może się zdarzyć, bo choroba będzie raczej postępowała.
Co do kości miednicy, konwersja szpiku to nic groźnego. Nie oznacza to przerzutów.
Niepokojące są ciągle węzły i płyn w opłucnej. Chemia nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
