Piszę dopiero,ponieważ musiałam się pozbierać psychicznie.Wyszła mutacja w BRCA 1 a BRCA 2 jest negatywny.Zapadła decyzja o usunięciu obu piersi :( przyznam że bardzo się boję.Czy taka mutacja jest też brana pod uwagę jeśli chodzi o dalsze leczenie.Wiem że hormonoterapia będzie.Czy BRCA 1 jest to jakiś czynnik rokowniczy brany pod uwagę przy leczeniu.
Obustronna mastektomia - tak. Wykonuje się również przy BRCA1( w późniejszym etapie) usunięcie jajników i jajowodów - plus Twój guz jest hormonozależny i sądzę, że ta ścieżka powinna zostać obrana a nie hormonoterapia. Guz nie jest trójujemny i nie wiadomo jak wyjdą węzły, ale ze względu na mutację chemia powinna być.
Czyli taka mutacja ma wpływ na rodzaj leczenia?A jest to też jakiś czynnik rokowniczy że np.jest większa zdolność do nawrotu lub przerzutów?Ja obawiam się tego że we wrześniu w biopsji ten rak nie został wykryty,w grudniu kwadrantektonomia bo miał być tylko brodawczak,mija 2 miesiące teraz dopiero mastektomia boję się że te mikroskopijne komórki rakowe rozeszły się i potem będą przerzuty.Wysiadłam psychicznie.
Co do wpływu na leczenie - bardzo często tę mutację mają guzy trójujemne i wówczas chemia jest podstawą leczenia uzupełniającego. Ty masz wyjątkowo "dobry" profil guza: hormonozależny i niziutkie KI67 ( trójujemne osiągają często wartości od np.70% w górę). Dlatego ryzyko rozsiewu nie jest podwyższone. Tzn. ja nie znalazłam niczego mówiącego o gorszych rokowaniach w przypadku samej mutacji BRCA1. Ona wpływa na podwyższone ryzyko zachorowania a nie na przebieg choroby.
Cytat:
In summary, breast cancers in BRCA1 and BRCA2 mutation carriers differ at presentation from those in women with sporadic breast cancer. Outcomes in carriers of BRCA1 mutations, a large majority (85%) of whom received adjuvant chemotherapy, were similar to outcomes in patients with sporadic disease. Risk of distant recurrence and death was significantly higher in BRCA2 mutation carriers when compared with those with sporadic disease in univariable analyses, a difference that resulted from the presence of more adverse tumor characteristics at diagnosis in mutation carriers. Our observations suggest that BRCA mutation carriers diagnosed with breast cancer who receive standard adjuvant treatment may fare as well as those who do not carry mutations of the same age who present with similar cancers.
http://ascopubs.org/doi/f...co.2010.33.0068
Ale może gaba coś tu lepiej uściśli.
Z powodu tego podwyższonego ryzyka zachorowania na raka piersi i jajników zaleca się obustronną mastektomię a później również usunięcie jajników i jajowodów. Nieprecyzyjnie wczoraj napisałam o hormonoterapii - ona powinna być zastosowana z powodu hormonozależności, ale najpierw trzeba rozważyć usunięcie jajników. A hormonoterapia potem bo nie tylko jajniki produkują hormony.
Jak jest mutacja to leczenie z reguły jest agresywniejsze, przykre że zdecydowali o usunięciu obu piersi, chemia też będzie. To co najbardziej wpływa na ewentualne pojawienie się następnego nowotworu to jajniki i jajowody. Chyba będziesz musiała powalczyć o usunięcie a w Twoim wieku to będą do tego podchodzić negatywnie. Mutacja nie wpływa na szybkość rozsiewu w twoim wypadku guz nie jest bardzo agresywny, więc nie wyobrażaj sobie tych wędrujących komórek. One najpierw osadzają się w naczyniach limfatycznych i ew. krwionośnych w pobliżu guza i wtedy patolog widzi je w badaniu i pisze że jest inwazja w naczyniach (o ile pamiętam to w Twoim wyniku niczego takiego nie było)
Dziękuję.Co do tej inwazji w naczyniach to nic nie ma,bo nic takiego nie badali dopiero ten węzeł będzie biopsja wartownika.Lekarz mówił że ten wynik też będzie miał wpływ na dalsze leczenie,ja już nic nie rozumiem najpierw mówili że nie bedzie radioterapii i chemii,bo jest hormonozależny.No a moja wyobraźnia pracuje pełną parą niestety Będę miała ekspandery które trzeba dopełniać.A wcześniej jak miała być prawdopodobnie mastektomia ale jednej piersi to miał byc od razu implant.
Przede wszystkim powinnaś mieć takie procedury jak przy "normalnym' raku piersi: operacja piersi i zabieg w obrębie węzłów pachowych. O tym czy jest możliwa biopsja wartownika po limfoscyntygrafii musi zadecydować lekarz. Być może trzeba będzie usunąć i przebadać więcej węzłów.
U Ciebie ze względu na mutację operacja piersi musi oznaczać mastektomię, to już wiesz. Po mastektomii ( z czystymi marginesami cięcia) nie ma wskazań do radioterapii tej okolicy.
Natomiast wynik z węzłów zadecyduje o dalszym leczeniu - w przypadku przerzutów stosuje się cth ( nawet jak nie ma mutacji). Sądzę, że w przypadku czystych węzłów warto skonsultować się z innym ( dużym, doświadczonym ośrodkiem) czy chemia jest bezwzględnie wskazana w przypadku raka o takim profilu jak Twój ( hormonozależny i małe KI67).
Hormonoterapia na pewno, ale tak jak wcześniej pisałyśmy z gabą trzeba przemyśleć sprawę usuwania jajników i jajowodów ( mutacja zwiększa ryzyko zachorowania na raka tych narządów).
Wiem, to wszystko jest bardziej niż trudne, ale właściwe leczenie jest po prostu konieczne.
Myślę i pozdrawiam, M.
Dziękuję,mnie trzeba wszystko dobrze opisać żebym zrozumiała teraz już wiem i będę czekać na operację.Psychicznie już teraz jest ciężko,a szok pewnie będzie po.Za stratę tych piersi to niech przyłożą takie leczenie, żebym już nigdy więcej nie słyszała o raku,nawrotach i przerzutach.chyba do końca życia się z tym nie pogodzę,wiem że nie ja pierwsza i nie ostatnia no ale co zrobić jak jest ciężko
Małgoś, kobieta to nie piersi :-)
Najważniejsza sprawa to zmaksymalizować skuteczność leczenia. Postaraj się nastawić w głowie na radykalne działanie, które usuwa raka z Twojego organizmu. A po operacji to będziesz się musiała dobrze zrehabilitować, porozciągać i tak dalej więc nie nastawiaj się przede wszystkim na obowiązkowy szok. Jak będzie to jakoś z nim powalczymy - a może nie będzie? Może najpierw poczujesz ulgę, że to już po i że możesz działać dalej?
Ściskam, M.
.Za stratę tych piersi to niech przyłożą takie leczenie, żebym już nigdy więcej nie słyszała o raku,nawrotach i przerzutach.chyba do końca życia się z tym nie pogodzę,wiem że nie ja pierwsza i nie ostatnia no ale co zrobić jak jest ciężko
Małgosiu wiem, że dla każdej kobiety piersi oznaczają kobiecość ale nie to jest najważniejsze, chyba zdrowie, życie jest dla każdego najważniejszą wartością. Pewnie tak szybko o chorobie, raku nie zapomnisz, niestety bo będą Ci o tym przypominały blizny ale będziesz żyła i to jest najważniejsze a z czasem może rekonstrukcja piersi?.
Nie pisze ale czytam, mocno trzymam kciuki życząc Ci jak najlepiej, pozdrawiam.
Łzy same leją się,bo to jednak nie sen to się dzieje naprawdę.Dziękuję Wam,próbuję się nastawić że już nigdy nie będzie tak samo,żeby żyć muszę zapłacić za to wysoką cenę
Jeszcze chciałam zapytać czy przy tym BRCA 1 wiadomo już że powinni dać tą chemię,bo wciąż siedzę i czytam i jest jakaś inna ta chemia dla tych co mają mutację cisplatyna(chyba jakoś tak)Wczoraj ostatni lekarz zaliczony,ginekolog wydał opinie że trzeba jakieś markery na jajniki jeszcze zrobić ale to już pewnie zrobią w szpitalu.
Zadna cena za zdrowie nie jest za wysoka, naprawdę w tej chwili trzeba patrzeć żeby wyjść na prostą a potem będziesz się zastanawiać dalej.
Małgorzata_G 34 napisał/a:
i jest jakaś inna ta chemia dla tych co mają mutację cisplatyna(
Tu zacytuję wypowiedź (z 2015 roku)genetyka klinicznego co wydaje mi się dobrze odpowiada na twoje pytanie:
Wstępne badania pokazały, że pacjentki z rakiem piersi +mutacją w genie BRCA1 wyjątkowo dobrze reagują na cis-platynę. Należy pamiętać, że nie jest to standardowe leczenie raka piersi, cis -platyna jest znanym od dawna chemioterapeutykiem , ale stosowanym w leczeniu nowotworów innych narządów( np.płuc, jajnika,..). Lek ten podajemy w Szczecinie lub Ośrodkach które mają zgodę na takie leczenie niestandardowe. Zwykle proponuje się ten schemat leczenia pacjentkom z potwierdzonym rakiem piersi, z mutacją BRCA1, z guzem wielkości conajmniej kilkunastu milimetrów i więcej, lub z zajęciem węzłów chłonnych.Podaje się wtedy jako pierwsze 4 kursy cis-platyny jako tzw chemię neoadjuwantową (to zalecana ilość kursów-wlewów), potem wykonuje się zabieg operacyjny, po zabiegu ewentualnie podaję sie chemię standardową – tzw czerwoną. Wstępne badania pokazują , iż mamy po cis-platynie przed zabiegiem często znaczną remisję (czyli cofnięcie) choroby. Najlepsze efekty uzyskuję się jeśli zaczynamy leczenie raka piersi BRCA1-zależnego właśnie od cis-platyny. Zastosowanie jej po zabiegu lub jako kolejny rodzaj chemioterapii nie dawał już tak dobrych efektów. Osobą, która odkryła ten efekt, która wie najwięcej na ten temat i prowadzi ten rodzaj leczenia jest Prof.Tomasz Byrski- onkolog z Ośrodka Szczecińskiego.
źródło http://www.amazonka.org.pl/mutacja-brca1/
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ola Olka
Wiem,że najważniejsze to być zdrowa,no ale cóż chyba jeszcze szok nie minął.Przygotowałam się wstępnie na mastektomie jednej piersi ale od razu 2. Przeżycie jest no ale chyba trzeba będzie się pozbierać.Pooglądałam w necie zdjęcia kobiet po mastektomii i wiecie co niczego im nie brakuje,są piękne i dzielne do takiego wniosku doszłam.Więc może nie będzie aż tak źle.
Łzy same leją się,bo to jednak nie sen to się dzieje naprawdę.Dziękuję Wam,próbuję się nastawić że już nigdy nie będzie tak samo,żeby żyć muszę zapłacić za to wysoką cenę
Niestety dzieje się naprawdę ale dostaniesz kochanie zdrowie i życie, to są najważniejsze dary życia.
Małgorzata_G 34 napisał/a:
Pooglądałam w necie zdjęcia kobiet po mastektomii i wiecie co niczego im nie brakuje,są piękne i dzielne do takiego wniosku doszłam
Oczywiście, że sa piękne, zadbane i uśmiechnięte i Ty taka też będziesz ale na to potrzebujesz czasu. Piękno mamy wewnątrz, to nie tylko zewnętrzna powłoka.
Małgosiu może zapisałabyś się do grupy wsparcia dla kobiet, które przeszły to co Ciebie czeka, One się bardzo wspierają psychicznie, pomagają sobie nawzajem, nie dadzą Ci zginąć i się załamać. Znajdź takie w swoim mieście, to na prawdę bardzo pomaga.
Witam,Dzisiaj wróciłam ze szpitala.Długo to trwało,zmiana planów była po przyjęciu do szpitala.Zrobili mi jednostronną mastektomię z jednoczesną rekonstrukcją z implantem.Nie spodziewałam się takiego bólu,no ale jakoś dałam radę.Możecie powiedzieć jak to jest z konsylium,ponoś ze szpitala dzwoni koordynator.W jakim czasie mogę się spodziewać takiego telefonu?Przyznam nie zapytałam,wizytę mam za tydzień.No i jeśli chodzi o węzły ponoć czyste 2 wartowniki zrobili biopsję ale ostateczny wynik będzie po zbadaniu.Czy jeśli zbadali te węzły śródoperacyjnie to i tak jeszcze zbadają je histopatologicznie?Pytałam w szpitalu też o chemię powiedzcie czy przy hormonozależnym który dobrze rokuje mogą podać mi tą karboplatynę lub cisplatyne ze względu na mutację?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Będę miała ekspandery które trzeba dopełniać.A wcześniej jak miała być prawdopodobnie mastektomia ale jednej piersi to miał byc od razu implant.
