przykro mi, że konsultacja zamknęła etap 'operacyjny'. Ale ten koniec to też w pewnym sensie nowy początek. Myślę, że najważniejsze to utwierdzić teściową w tym, że po pierwsze zrobiliście wszystko co było możliwe a po drugie, że lekarz wie co robi i jeśli dzięki temu będzie mniej cierpiała i dłużej zachowa sprawność to dla niej będzie lepiej, jeśli i tak nie ma szansy na 100% wyleczenie. Operacja to poza ryzykiem, ból i ograniczenie ruchomości/mobilności. Nie tak łatwo wrócić do sprawności jak organizm jest wyczerpany dotychczasowym leczeniem.
A czy onkolog wspominał jeszcze o leczeniu paliatywnym (chemioterapia)? Może wyniki teściowej są zbyt złe. Ale może się poprawią? A może chemia rzeczywiście pogorszyłaby funkcjonowanie nerek - a to nie oznaczałoby nic dobrego dla zdrowia teściowej.
Jak sama wiesz, bo pisałaś że masz już doświadczenie z HD, to są wspaniali ludzie na właściwym miejscu. Może teściowa zareaguje na tą pomoc lepiej niż się wydaje. To ważne aby mieć wsparcie w chorobie. Jak poczuje, że dzięki HD macie wsparcie i realną pomoc, to na pewno będzie to dla niej ulga.
Tessa, dużo siły dla Ciebie i teściowej. Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Dziś już zawiozłam skierowanie do Hospicjum Domowego. Ale niestety sytuacja jest bardzo dynamiczna. Jeszcze na początku tygodnia było w miarę ok. Dzisiaj Mama już wymiotuje. Obawiam się, że niedrożność się pogłębia.
1. Gdzie udać się o pomoc, skoro jeszcze nie nadeszła jej kolejka do HD?
2. Czy ktoś ma doświadczenie z żywieniem pozajelitowym, jak to można załatwić, czy zajmie się tym lekarz z hospicjum, czy raczej trzeba szukać odrębnych ośrodków?
Jeżeli się coś niepokojącego dzieje, to możecie wezwać pogotowie, podjechać na SOR, nie wyrzucą choć mogą skomentować, że znacie chorobę z którą pacjent się zmaga, nie przejmować się tym tylko prosić o pomoc.
Jeżeli w szpitalu stwierdzą, że potrzebne żywienie pozajelitowe to pokierują co robić.
Proszę jeszcze o podpowiedź, czym teraz karmić Mamę. Kupiliśmy Nutridrinki, ale co ponadto?
Czego unikać, czy błonnik jest wskazany, czy raczej nie? Nigdzie nie umiem znaleźć informacji na ten temat.
Unikaj wszystkiego co działa zbyt pobudzająco i drażniąco na przewód pokarmowy więc i nadmiar błonnika. Ale błonnik w zwykłych ilościach jest wskazany. Jeżeli nie ma całkowitej niedrożności to dieta półpłynna. Nie wiem w jakiej dokładnie kondycji jest chora, ale dobrym sposobem jest zawsze ruch, chodzenie i jeżeli chory to potrafi to wciąganie mięśni brzucha, najpierw u dołu brzucha a później górną cześć (nigdy odwrotnie), raczej robione w pozycji stojącej bo na leżąco to tylko osoby z przeszłością sportową robią to prawidłowo.
moja mama czasami wymiotowała właśnie po nutridrinku. Może spróbujcie na kilka dni odstawić? No i myślę, że z racji na słabsze działanie nerek u teściowej może duże ilości białka nie do końca są wskazane - trzeba byłoby obserwować parametry "nerkowe". Zbyt duża ilość białka w diecie nie zawsze im służy.
Z rozwiązań doraźnych polecam:
-zamienić nutridrink 125ml na 200ml (są większe ale smaczniejsze)
-nie zawsze żołądek dobrze toleruje schłodzone
-są serie z niską zawartością białka np: juicy style i ich smak jest lepszy
-można popróbować z podobnym preparatem innej firmy np: nutricomp, resource
-jak moja mama nie tolerowała smaku nutridrinka i nie chciała już go pić, to kupiłam novasorce gi advance o smaku neutralnym - niby ni należy tego mieszać z niczym ale jak dolałam jej do zupy/kaszy manny/koktajlu owocowego czy czegokolwiek co wtedy jadła to nawet nie zauważyła (to jest dosyć drogie i w baniaczku o większej objętości ale się sprawdziło na 'nutridrinkowy' kryzys bo można też podawać przez zgłębnik)
-są preparaty białkowe (np: resorce instant protein) lub zwiększające kaloryczność (fantomalt) w proszku do rozrobienia i dodania do potrawy - nie mają witamin ale poprawiają kaloryczność i nadają się do dodania do diety półpłynnej.
Pozdrawiam,L.
[ Dodano: 2019-04-02, 11:45 ]
ps: my nigdy przez zgłębnik (sondę) nie podawaliśmy jedzenie ale kształt novasource gi advance jest dostosowany do podania w ten sposób)
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Dziękuję kochani za wsparcie. Znowu go potrzebuję. Jesteśmy już od tygodnia pod opieką hospicjum domowego. Natomiast nie umiemy poradzić sobie z bólem. Najpierw lekarz przypisał Oxynador 20+10 dwa razy dziennie. Niestety ból się nasilał i to nie pomagało. Potem dawka została zwiększona dwukrotnie. Dalej nie pomagało. Mama doraźnie brała Fentanyl do nosa- to niwelowało ból na 1 godzinę. Od 24 godzin naklejony jest plaster Matrifen 100 mg. Wczoraj było dobrze, dzisiaj znowu ból.
Czy to jest taki rodzaj nowotworu, że ból MUSI BYĆ? Co mamy robić dalej? Wydaje się, że to już są najsilniejsze substancje. Brzuch Mamy jest bardzo twardy i duży. Zapewne niedrożność się pogłębia...
w wynikach ostatnich badań, które wkleiłaś jest o umiarkowanej ilości wolnego płynu w j. brzusznej. Może to niedrożność a może wodobrzusze? Zawsze możecie prosić o skierowanie do szpitala albo jechać na SOR. Jeśli wodobrzusze - zrobiliby paracentezę, ale ze względu na duże dolegliwości bólowe to może być niestety niedrożność. Jest ryzyko, że nie podejmą się operacji ale z drugiej strony niedrożność układu pokarmowego jest groźna. Może zoperowaliby ze względów życiowych. A teściowa oddaje gazy i stolec? Porozmawiaj szczerze z lekarzem z HD - jak jest potrzeba to zadzwoń. Może on pomoże Wam podjąć decyzję.
Przykro mi słyszeć jak bardzo cierpi Twoja teściowa. Życzę dużo siły.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Czy to jest taki rodzaj nowotworu, że ból MUSI BYĆ?
Nie musi, jesteście pod opieką HD więc zgłaszajcie ból, lekarz na zasadzie prób i błedów w końcu dopasuje odpowiednie dawki leków przeciwbólowych, czasami trzeba modyfikowac leczenie przeciwbólowe aż się trafi na odpowiedni lek i dawki.
Pojęcia nie mam, czy to niedrożność, czy wodobrzusze. Mama mówi, że nadal jest stolec (raczej rzadki)w worku stomijnym. W niedzielę lekarz ją badał, dotykał też brzucha. Pewnie by rozpoznał wodobrzusze, ale kto wie...
Rozumiem, że leczenie wtedy jest inne?
Zauważyłam, że Mamie też trochę się poprawia po kroplówkach. Dostaje w nim Metoclopramidum i Smasmalgon.
Z wodobrzuszem, nasz lekarz z HD to bada tak: rozkłada rozłożoną dłoń na brzuchu i opukuje drugą ręką palce na tej ręce która leży na brzuchu tj palcem stuka w palec. Jak jest pusty odgłos to gazy a jak tępy to płyn. Później na boku i też opukiwanie od góry i od dołu. Ja też tak sprawdzam. Ale moja mama nie ma stomii, więc nie wiem jak to do końca w takiej sytuacji. Przy wodobrzuszu powiększa się brzuch, robi się napięty, zaczyna być widać na nim żyły. I niestety przy podawaniu kroplówek może ten płyn też powiększać wodobrzusze.
U nas lekarz POZ nie rozpoznał u mamy wodobrzusza w styczniu 2018 a już było dość duże. Ale lekarz z HD powinien rozpoznać, bo pewnie ma czasami takie przypadki. Zapytaj wprost czy to nie jest wodobrzusze.
Pozdrawiam,L
[ Dodano: 2019-04-10, 21:37 ]
A...poza tym jak wodobrzusze się powiększa, to brzuch nawet w pozycji leżącej się nie rozlewa na boki, może zrobić się przepuklina pępkowa. No i kończyny dolne robią się blade i chłodne i zaczynają się robić obrzęki (ucisk płynu na naczynia i węzły chłonne).
[ Dodano: 2019-04-10, 21:57 ]
I jeszcze jedno. Ciężej się oddycha, zmniejsza się tolerancja wysiłku (płyn wypełnia jamę otrzewną ale ciśnienie działa też pośrednio na płuca od dołu zwiększa się ucisk. Może też pojawić się problem z kontrolą moczu (i kału ale akurat tu jest stomia), zwłaszcza podczas wstawania, bo płyn dociąża pęcherz moczowy.
Zapytaj też teściową, czy jelito (tzw. 'lufka' - miejsce którym wydostaje się kał do worka stomijnego) nie zmienia kształtu - przy wodobrzuszu myślę, że ciśnienie mogłoby spowodować że więcej jelita się wysunie, albo bardziej się uwypukli.
Jeśli to wodobrzusze, to należałoby odbarczyć (układa się chorego na boku i spuszcza płyn poprzez nakłucie). Raczej w tym celu wysyłają na o. wewnętrzny. Mój lekarz z HD zapowiedział, że nie robi tego na co dzień i wolałby wysłać tam gdzie to robią, jakby moja mama była kiedyś w takiej sytuacji, co niestety może się zdarzyć.
Wodobrzusze można rozpoznać nawet w USG.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Dziękuję za wsparcie i rady. Niedrożność się pogłębia
W worku stomijnym od dwóch dni jest tylko woda. A dziś to nawet i wody było mało. Mocz jest bardzo ciemny. I niestety brzuch nadal boli. Mama mówi, że w ciągu dnia tylko 2-3 godziny są znośnie, potem musi się ratować Fentanylem 100 w aerozolu do nosa. Cały czas mam wrażenie, że nie udało nam się zrobić wszystkiego, by jej pomóc. Może już w warunkach domowych nie da się opanować tego bólu?
Raczej worek stomijny napełnia się dość szybko, tu nie macie nic to znaczy, że na pewno coś się złego dzieje. Ciemny mocz też nie jest dobry, wątroba odmawia posłuszeństwa, nerki? Jesteście pod opieką HD, co na to lekarz?
musisz liczyć się z najgorszym. Albo jedziecie do szpitala albo zostajecie w domu. Nie wiem czy w szpitalu pomogą Mamie. Może zrobią operację ze wskazań życiowych - która może zakończyć się źle. Albo nie zrobią ze względu na stan chorej. Ciemny mocz jest rzeczywiście niepokojący. Niedrożność jeszcze bardziej:(
Jeśli chcecie mieć pewność, że zrobiliście wszystko, to szpital. Jeśli chcecie mieć pewność, że nie przedłużyliście cierpienia i byliście razem, w domu, tam gdzie Mama czuje się bezpiecznie, bez kłucia i stresu to zostańcie w domu. Zapytaj Mamę czy chce jechać do szpitala. Jeśli nie, to zostańcie.
Ściskam bardzo mocno. Dużo siły, tessa.
Ps: Lekarza musi zastępować inny lekarz w HD. Możesz zapytać nawet pielęgniarkę - powinna wiedzieć i znać numer.
[ Dodano: 2019-04-16, 19:45 ]
Szkoda, że lekarz z HD przed urlopem nie zlecił badań. Byłoby wiadomo co się dzieje. Zawsze można poszukać w internecie - u mnie w Łodzi są punkty pobrań całodobowe - są osoby które w nich pracują i jadą do pacjenta pobrać badania, po kilku godzinach masz wyniki w internecie. Wszystko prywatnie, ale zawsze to jakaś opcja.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
