[AniaT]

Jesteście lepsze niż jakikolwiek psycholog czy psychiatra.Dziękuje Wam bardzo.
Chciałabym się Wam odwdzięczyć i dodać otuchy ale niestety nie jestem jeszcze na tym etapie.
Macie racje , nie będę myśleć co się może stać bo oszaleję.

Będę żyła z dnia na dzień i będę się tym cieszyć. Jutro wypisują mamę ze szpitala.
Jest tak podekscytowana jak małe dziecko. Ja też się cieszę że mogę ją zabrać.
Dzisiaj , jak dowiedziała się , że idzie do domu to się uspokoiła. Co prawda ma duży słowotok ale poza tym jest ok.

[marzena66]

AniaT,

Żyj tu i teraz nie wybiegaj w przyszłość bo tylko napędzasz swój strach myślami co będzie i jak będzie to samo przyjdzie, na niektóre rzeczy nie mamy żadnego wpływu.

Mama się cieszy i stąd ta euforia, nasi chorzy wolą swoje łóżka, dom i bliskie osoby wokół siebie, szpitale Ich męczą.

Cieszę się razem z Tobą, teraz zapewnij mamie spokój i żeby nie bolało.

Pozdrawiam

[AniaT]

Witam Was po krótkiej przerwie.

Mama jest już w domu ale mam problem. Załatwiłam opiekunkę na poniedziałek jak pójdę do pracy.
Jak powiedziałam o tym mamie to wpadła w szał. Nie życzy sobie obcych ludzi w domu.

Na dzień dzisiejszy niby jest ok, ale jest słaba. Nic ją nie boli, jest normalna tzn. nie myli się.
Ale ma problem z prawą strona - słaba ma prawą nogę. W nocy wstawałam razem z nią bo bałam się , że
się przewróci jak idzie do toalety.
Jak wstałam razem z nią , to się okropnie zdenerwowała. Zaczęła krzyczeć , żebym jej nie dotykała.
Bo sama sobie poradzi.

I teraz jestem w kropce, ona nie chce nikogo w domu a ja boję się ją zostawić samą.

[Dronka82]

Ja bym tłumaczyła jak dziecku i mówiła, że nie chodzi o chorobę mamy i to, że jest słaba, tylko o to, że musisz w pracy być spokojna, że to tak na wszelki wypadek, a pieniądze do dalszego leczenia potrzebne.. Zwalilabym na sswoje słabości. A pani opiekunce zarysowalabym sytuację, poprosiła o pomoc dla mamy tylko w razie konieczności.

[Madzia70]

Aniu,
Pardon, ale to jest moment na postawienie na swoim i to stanowczo. Powiedz Mamie, że jeśli złamie nogę, to zamiast radioterapii będzie ortopedia i operacja. Oraz - po powrocie ze szpitala - opiekunka na stałe, bo Ty nie możesz zostawić pracy, a Mama w obecnym stanie po operacji będzie leżała do końca życia.

Wiesz, przychodzi taki moment, że role rodzic-dziecko się odwracają. I tak, jak się opiekujesz i "zmieniasz pampersy" - tak musisz Mamę "wychowywać" i stawiać jej ograniczenia. Dla jej własnego dobra. Dwulatka też nie zostawiłabyś w domu samego, prawda? Nawet nie byłoby dyskusji i dylematu "co mam zrobić, jak on nie chce zostać z nianią"...

[gaba]

Och Aniu! Jak ja to "nie życzę sobie" dobrze znam, czytając to mam łzy w oczach. I wiem jak cholernie trudno przejść do roli rodzica. Ja chyba nauczę się tego wpisu Madzi na pamięć i będę sobie powtarzać. Życzę Ci żebyś wykazała dużo zdecydowania. Trzymaj się.

[Basia2000]

Aniu
Podobnie jak Gaba mam łzy w oczach czytając Twoje posty. Ja wpis Madzi wydrukowałam i powieszę w domu na najbardziej widocznym miejscu. Kochana Madziu od dziś wiem co mam robić, jak się zachowywać, już teraz może być tylko lepiej. Obym tylko zachowała konsekwencję bo tak podobno trzeba , trudne to jak to co dyktuje rozum napotyka na opór ze strony serca, ale kto powiedział, że ma być łatwo.

[AniaT]

Moje drogie Panie . Niestety nie potrafię być asertywna w stosunku do mojej mamy.
Nawet rodzeństwo nie potrafi.
Na chwilę obecną sytuacja wygląda tak : niestety nie udało mi się z Panią do opieki nad mamą.
Tzn. mam opiekunkę medyczną ale nie może przyjść bo mama się nie zgadza. Jest całkiem świadoma, ogólnie czuje się dobrze. Ma problem z chodzeniem tylko.

Dostała pabi - dexmethason i jak go zażywa to jest osłabiona , po jakimś czasie zapada w drzemkę.
Nie ma siły po nim , jest jej wtedy gorąco. Czytałam właśnie , że nie można go tak sobie odstawić.
Lekarz rodzinny kazał to skonsultować z neurologiem.

Obecnie jestem w domu na opiece , moja szefowa się na to zgodziła. Sama mi ją zaproponowała.
Jestem zaskoczona , bo mama jest całkiem normalna ( o ile mogę się tak wyrazić) , prócz tego osłabienia po lekach nic jej nie dolega i oczywiście nieludzkiego głodu.

Na radioterapie niestety musimy czekać , nie ma narazie miejsca ani Gliwicach ani w Bielsku.
Myślałam , że szybko to załatwimy a tutaj trzeba czekać , czekać .....wykończy mnie to czekanie.

[ Dodano: 2015-04-15, 19:50 ]
Madziu ,
Czy możesz mi powiedzieć czy to zasypanie po dexamathasonie jest normalne ?
Teraz właśnie jeszcze się utwierdzałam , jak mama go zażyje to jakąś godzinkę po zażyciu zasypia.
Potem jest bardzo osłabiona , czy mam iść z tym do neurologa ?

[AniaT]

Dzisiaj byłam na rozmowie z Lekarzem z hospicjum. Zapisałam mamę do tego hospicjum domowego.
I ogólnie nie wiem czy dobrze robimy czekając na tą radioterapie. Pani Doktor powiedziała , że może być i tak , że nie będzie radioterapii. Ze względu na rozsianie w mózgu.

Powiedziała , aby się zastanowić co będzie lepsze dla mamy. Nie potrafię Wam tego napisać jej słowami.
Ale wyszło tak , że ogólnie jak pójdzie na tą radioterapie to wszystko przyspieszymy i będzie jeszcze gorzej niż teraz lub mama umrze jako "warzywko". Chodziło jej o jakość życia tego , które jej zostało.
Tak , to zrozumiałam . Powiedziała aby skonsultować to z onkologiem a onkolog zapisał ją na termin naświetlań , które będą za 2 lub 3 tygodnie.

Przychodzi noc i znów mam wielkie wątpliwości czy dobrze robię. Męczę się , rano i wieczorem strasznie boli mnie żołądek.

[Madzia70]

Aniu,
Pierwszy raz spotykam się z objawem zasypiania po deksametazonie. Generalnie sterydy dodają chorym energii i zwykle mamy do czynienia z pacjentem "nakręconym", który próbuje zrobić więcej niż może/powinien.
Co do radioterapii - jeśli za 3 tygodnie Mama będzie w stanie udać się na radioterapię - można to rozważyć. Ale może być i tak, że za 3 tygodnie sami uznacie, że radioterapia jest bezsensowna w Mamy stanie...

[AniaT]

Madziu , bardzo dziękuję .

[Buuuka]

Moja mama po deksametazonie była bardzo pobudzona, sprzątanie robiła generalne hehe. Ale to wszystko trwało może z miesiąc, teraz się pogorszyło. Zwiększona dawka sterydów trzyma ją przy życiu chyba..ale już działania nie widać, bo ani siły nie ma, ani apetytu.

Jak tak piszesz o tym wszystkim Aniu, to ja mam identyczne obawy i dylematy i też jestem przerażona tym wszystkim. Boję się, że niewłaściwie zareaguję w momencie, kiedy nie będę miała kogo pytać o zdanie, a mamie się pogorszy. Najchętniej z każdym najdrobniejszym pytaniem i zmianą mamy stanu dzwoniłabym do lekarza, ale to chyba nie ma sensu.. Coraz częściej się zastanawiam jak ja sobie dam radę.

Pozdrawiam i trzymaj się mocno.

[AniaT]

Powiem Wam , że złoszczę się na Lekarzy. Każdy z nich mówi całkiem coś innego.
Przez to człowiek ma taka huśtawkę nastroju i emocji. Wypiszą receptę i to koniec roboty dla nich. Ale z drugiej strony rozumiem , że wielu jest chorych i każdemu potrzebna pomoc. A tutaj jak wiadomo człowiek stracony, a jak już ma więcej lat to ich nie interesuje.

Wkurzam się jak muszę iść prywatnie , bo na NFZ nie ma szans.
Wczoraj rozmawiałam z mamą , powiedziałam jej , że może być tak że nie będzie radioterapii. Że przy jej stanie zdrowia mogą odmówić miałam na myśli jej nadciśnienie i nerki , a ona mi odpowiada że przecież nie takie rzeczy robią w głowie , więc napewno będą naświetlania.

I znów dylemat i znów problem. Buuka to straszne co spotyka ludzi i ich rodziny. To prawda , że nie tylko ten który ma nowotwór jest chory ale cała rodzina.

Przepraszam , wyrzucam myśli i piszę nieskładnie.

[Buuuka]

Chyba trzeba oswoić się z myślą, że przychodzi taki moment, że lekarze już nic nie mogą zaproponować. U nas ta radioterapia paliatywna niosła chociaż taką motywację, że zawsze to jakiś krok do przodu, że jeszcze coś można zrobić, więc jeśli u Twojej mamy by była taka możliwość, to myślę, że warto spróbować, chociaż przecież co pacjent, to inna sytuacja. Za to chemioterapii onkolog odmówił. Znaczy mówił ostatnio na wizycie, że jak mamę w tym hospicjum wzmocnią, to mamy się zgłosić, no ale jak ona jeszcze nie wstaje, to chyba sprawa przesądzona.

Tak, masz rację- cała rodzina przeżywa to wszystko i to nie tylko domownicy, ale po prostu cała rodzina. To wielki cios i przewrócenie życia do góry nogami.

[Dronka82]

Poukłada się, mimo rzucanych przez życie kłód, musi się poukładać. Myślałam,że zeszły rok był tragiczny, do dziś pamiętam, jak w Wigilię łamałam się z tatą opłatkiem wierząc, że teraz mamy z górki... Nic bardziej błędnego. Przerzuty - od stycznia (lekarze -onkolodzy je "macali" i olali), biopsja- dopiero w marcu, leczenie w połowie kwietnia. 01.04. zmarła siostra taty - we śnie - choć cała rodzina była przekonana, że na inny pogrzeb pojadą. Tydzień temu zaginął mój 40-letni kuzyn na trasie Niemcy - Polska. Równocześnie moja babcia (89 lat) przestała chodzić, tata - jej syn jest w trakcie chemioterapii, córka nie żyje, a drugi syn - wraca do tego zaginionego, bo odnalazł się w Brnie. Po wielu perypetiach mój tata w końcu dostał chemię - paliatywną. Do marca opiekował się moją dwuipółletnią córką, ale kiedy skończyła właśnie 2,5 roku, mogłam ją legalnie zapisać do przedszkola, oczywiście tego, w którym pracuję. Niespodziewanie dostałam tę propozycję w wakacje, przeniosłam się z gimnazjum do przedszkola. Życie - mimo, że plącze, nie pozwala na zupełne zatracenie. Umrzeć musi każdy. Przez długie lata się na to nie godziłam. Parę lat temu w Otwocku rozbił się awionetką mój kuzyn - był w moim wieku (33 l.) Teraz wiem - cierpienie jest bez sensu. Długo nie umiałam sie z tym pogodzić. Ja i mój tata wolimy śmierć cichą, z zaskoczenia, ta świadoma jest straszna. Przerasta nas. Ale nic nie możemy poradzić. Damy radę.. Ty dasz, Twoja mama też. Myślę, że oni udają swoją niewiedzę, że zdaje im się, że zwodzą nas. Wszyscy przed sobą udajemy - my, że nie jest tak źle, chorzy, że nie wiedzą, że koniec jest blisko. Może tak ma być, bo jak rozmawiać o śmierci. Tylko Poświatowska umiała. Życie tak to poukłada, że wszyscy sobie poradzimy. Być może to cena za przygotowanie, uregulowanie pewnych spraw... Czy będzie chemia, czy radioterapia, czy inna forma leczenia, naprawdę nie wybiegaj, martw się dniem dzisiejszym, ciesz chwilą. Szukaj małych radości, musisz, dla siebie. Jesteś ważna. I silna. Wyjdziemy na prostą.