DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nie radze sobie
Autor Wiadomość
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #1  Wysłany: 2015-03-29, 07:20  Nie radze sobie


Witam

Czytam to forum już od roku. Przepraszam, tak mi się wszystko plącze, że już sama nie wiem co pierwsze napisać aby przejść do sedna sprawy.

Może zacznę w ten sposób: w grudniu 2013 roku moja mama (lat 64) złapała jakąś infekcję , którą trudno było wyleczyć. W styczniu trafiłam z mama do pulmonologa, zleciła TK płuc (moja mama wielka palaczka , ponad 2 paczki papierosów dziennie). Wynik z TK podejrzenie o nowotwór, szpital, badania, wynik: guz płuca prawego.
Pobyt w szpitalu, badania niestety guz bez rozpoznania, guz w miejscu trudnym do jakiejkolwiek operacji czy biopsji, bronchoskopia wyszła bardzo dobrze bez komórek nowotworowych.

Załamałam się po rozmowie z Lekarzem, stan zdrowia mamy tragiczny. Schorzenia: wodonercze obustronne, kamica nerkowa, guzy na tarczycy, kamienie w woreczku żółciowym, guz nadnercza, 30 lat temu mama miała nowotwór narządów rodnych, jest po radioterapii i chemioterapii. Ma tez POCHP, niewydolność oddechowo-krążeniową.

W szpitalu złapała grypę żołądkową. Wszyscy się wystraszyli bo myśleli, że to sepsa od nerek. Wypisana do domu z podejrzeniem o przerzut do wątroby, po badaniach okazuję się, iż to naczyniak na wątrobie. Przepukliny na kręgosłupie, rwa kulszowa. Po prostu do jakiego lekarza bym z mamą nie trafiła ciągle coś nowego wychodzi nowe schorzenie.

Co do guza płuca jest po radioterapii stereotaktycznej, dobrze ją zniosła i wszystko było ok, nagle odezwały się bóle woreczka żółciowego, więc aby nie cierpiała chciałyśmy go operować . Niestety jak trafiłyśmy do szpitala Pani Doktor powiedziała, że dopóki nie dostaniemy od Lekarzy zaświadczenia, że mama może mieć zabieg to tego nie zrobią . Kazała nam iść do urologa, kardiologa , pulmonologa i jeszcze anestezjologa i przynieść zaświadczenia. Na NFZ to niewykonalne, trzeba czekać na wizyty 3 do 6 m-cy. Oczywiście nie było mowy o przyjściu do szpitala, leczenie w domu bez wskazówek od lekarza. Pani Doktor powiedziała, że jak bardzo będzie boleć to na ostry dyżur i jak wystąpi żółtaczka. A ja mówię, że przecież widać, że mama ma żółtaczkę jest w trakcie badań jaka to żółtaczka, oczywiście badania prywatnie robione bo ponoć NFZ tego nie refunduje. To Pani Doktor odpowiada , że jak będzie bardziej boleć to mamy jechać na izbę przyjęć lub przyjść z zaświadczeniami 18 grudnia i ja przyjmą wtedy.

Mama zadowolona bo się bardzo bała a ja załamana, nie mogę spać w nocy, mam częste migreny. Od czasu do czasu proszę Lekarza Zakładowego o jakieś środki na uspokojenie, siedzę i płaczę w nocy. Potem pije kawę o godz: 5:00 idę spać do 6:00 wstaje i idę do pracy.

Kontrole badanie PET w Gliwicach, guz się zmniejszył. Radość, żądnych dużych dolegliwości ze strony płuc nie ma. Wizyta u urologa, załamanie, marska nerka, trzeba nowe badania, okazuje się, że musi być założona nefrostomia. Zakładają, wymiana co 4 tygodnie, cudowny Lekarz naprawdę człowiek. Wychwalam go pod niebiosa, jedyna osoba, która tłumaczy, doradza.

W międzyczasie ja w pracy mama zostaje sama w domu. Zmiany opatrunków robię ja, strasznie się denerwuję, że jej coś zrobię nie tak. Potem znów płaczę. Nerwy mi puszczają.

Po kolejnej wymianie cewnika, zakażenie dróg moczowych, o czym nie wiedziałyśmy. Mama ma straszne wymioty, bóle brzucha, wzywam pogotowie dają nos-pe i przeciwbólowe . Oddech na 3 godziny, wzywam pogotowie jeszcze raz bo mama już nie bardzo kojarzy co się dzieje. Biorą nas na izbę przyjęć do szpitala. Do mamy nic nie trafia. Ona nie wie co się dzieje, 7 godzin czekania, wychodzi pielęgniarka i mówi, że mogę sobie mamę zabrać. Idę po mamę a ona leży nie ubrana na łóżku, obok na biurku porozrzucane jej dokumenty i mam to wszystko sobie zabrać. Pytam gdzie lekarz a pielęgniarka mówi że mama już wszystko wie. Kobieta, która ledwo co kojarzy, nawet nie wiedziała gdzie jest. Robimy wielką awanturę, łaskawie przychodzi lekarz i mówi, że nie wie co jest mamie.

Zabieram mamę do domu, robię znów prywatnie badania, bo z mama coraz gorzej, badam jej mocz, bo tego badanie nie robili na izbie. Okazuje się, że ma bardzo dużo bakterii w moczu, robię prywatnie posiew wynik dopiero za 5 dni. Dzwonię do innego miasta do urologa, wszystko opowiadam, kazał szybko przywieźć mamę. Zostaje w szpitalu ma początki sepsy. Uratował ją znów. Ten sam urolog, ten bardzo dobry lekarz.

Wypis do domu, po miesiącu mamę zaczyna boleć głowa, ale przechodzi. Plecy ją bolą, ma zawroty głowy. Znów badania, naczyniowiec - diagnoza niedrożne żyły dogłowowe , kręgowa i jakaś tam, już nie pamiętam . Zostają dwie czynne w 50% ale nie trzeba operacji, badanie oczywiście prywatnie, pada pytanie czy mama miała udar, lekarz zamiast badać mamę ratuje mnie, bo źle się poczułam. Wizyta u neurologa, skąd te zawroty głowy. TK niestety termin na sierpień tego roku. Głowa mamę boli ma wymioty, dzwonię po pogotowie, przyjeżdżają zaczynają na mnie wrzeszczeć a ja na nich, że prze zemnie ludzie mogą umrzeć a mamie nic nie jest. Bałam się, że ma udar. Mama mówi do mnie, że wie, że chcę się jej pozbyć, bo jest problemem. Jestem załamana. Miała bardzo wysokie ciśnienie 230/120, dali captopril pojechali. Stan mamy się pogarsza, mama nie kontaktuje , większe wymioty, biegunka. Wzywam prywatne pogotowie 250 zł za wizytę, transport i pomoc, po 2 godzinach wiozą nas do szpitala na izbę przyjęć. Po 2 godzinach czekania robię awanturę, bo lekarz nie zlecił żadnych badań ponieważ nie może z mama przeprowadzić wywiadu, więc pytam a od czego ja tu jestem. Kolejna awantura, proszę o konsultacje neurologa. Mówię , że chcę TK i że im za nie zapłacę. Pani Doktor robi TK, diagnoza przerzuty do mózgu. Ja mam załamanie , wiozą mamę do innego szpitala gdzie jest neurologia. Pani Doktor mówi , że jest baardzo źle wszystkiego w każdym momencie można się spodziewać. Wracam do domu w następnym dniu, śpię tylko pół godzinki.

Płaczę, nie mogę jeść. Nie posprzątałam domu, a tu idą święta, mama ma obsesję na punkcie czystości. Nie jestem w stanie sprzątać, nawet nie mogę wynieść śmieci. Idę do szpitala, z mama już troszkę lepiej , już można rozmawiać. Ma obrzęk mózgu, podają kroplówkę. Mama usiłuje wstać, nie chce załatwiać się do pampersa, pielęgniarki się wściekają. Rozmawiam z mamą, głowa ją już nie boli. Nie śpię już 4 noc, przez te dni spałam tylko 3 godziny. Cały czas się boję, płaczę. Idę do sklepu, samochód zatrąbił a ja się rozpłakałam. Mama dzwoni do mnie, mówi że przeprowadzają na niej doświadczenia. Biegnę do szpitala oczywiście zapłakana, pytam co się dzieje. Mama cała mokra, chciała wstać prawdopodobnie, rozerwała worek od nefrostomii, wylał się mocz, kroplówka też puściła, mama zabrała sąsiadce szlafrok i wycierała podłogę. Kupuję tej Pani nowy szlafrok. Rozmawiam z mamą, tłumaczę jej co się dzieje ona ma przebłyski, czasami rozumie, czasami nie. Ordynator mówi, że jak zlikwidują obrzęk, to konsultacja z onkologiem.

Reszty już nawet nie mam siły pisać. Boje się , że nie wytrzymam, boję się wszystkiego. Boję się, że jak wyjdzie do domu, to nie będę wstanie jej pomóc , muszę w końcu wrócić do pracy, nie wiem co zrobić. Boję się, że jak zostanie w szpitalu to coś się jej stanie. Nie wiem co robić, naprawdę już nic nie wiem. Jak nie pójdę do pracy, to mnie zwolnią, nie będę miała za co żyć. Boże, naprawdę już nic nie wiem. Jak sobie z tym wszystkim poradzić. Proszę mi doradzić, albo cokolwiek napisać gdzie mam szukać pomocy, aby mi ktoś pomógł, żebym niczego nie przegapiła, żadnych oznak choroby jak mama wróci do domu. Jak mam się nią opiekować. Przepraszam za błędy w tekście w którym piszę ale nie mam siły.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2015-03-29, 11:24 ]
Jasne :) post wyedytowałam i poprawiłam, żeby był bardziej czytelny.

_________________
AniaT
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #2  Wysłany: 2015-03-29, 08:47  


AniaT,

Rozumiem co przechodzisz, Twój strach, lęki. Napisałaś wszystko w ogromnych emocjach, rozumiem każdy z nas to przechodził/przechodzi ale emocje to zły doradca. Na pewno znajdziesz tutaj mnóstwo osób gotowych pomóc, wesprzec. Ze swojej strony proponuję jak najszybciej zapisać mamę do hospicjum domowego, będziesz miała wtedy pomoc lekarza/pielęgniarki, nie będziesz taka zagubiona w tej całej chorobie a przede wszystkim mama będzie pod stałą opieką lekarską i nie będzie cierpiała.

Bardzo dużo siły życzę i przytulam ciepło.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1776 razy

 #3  Wysłany: 2015-03-29, 11:23  


Aniu,
Na szybko poradzę Ci tylko, że byś zgłosiła Mamę do hospicjum stacjonarnego. Absolutnie nie dasz sobie rady w domu w tym momencie. Najlepiej byłoby, żeby Mama została przewieziona tam prosto ze szpitala. Można jej wyjaśnić, że to kolejny szpital, oddział paliatywny, opiekuńczy.
Będziesz mogła wrócić do pracy, Mama będzie miała profesjonalną opiekę całą dobę. Będziesz mogła przy niej być tyle, ile będziesz chciała i mogła.
Jeśli stan Mamy się poprawi, a Ty trochę dojdziesz do siebie - zawsze możesz ją zabrać do domu.
Aniu, wierz mi, to najwłaściwsze wyjście w Twojej/Waszej sytuacji. Zapewni Mamie całkowite bezpieczeństwo w jej ciężkim stanie, a Tobie pozwoli zachować zdrowie i siłę, która Ci jest potrzebna w opiece nad Mamą.

Trzymaj się :flower:
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #4  Wysłany: 2015-03-29, 20:30  


Dziękuję za to , że ktokolwiek się odezwał. Dziękuję za sugestie ale to dla mnie nie takie proste.
Jak zobaczyłam Wasze odpowiedzi to się wystraszyłam , popłakałam . Zbierałam się aby odpisać ale zastanawiałam się i w końcu poszłam do mamy.
Dzisiaj już z nią lepiej , nie myli się , mówi rozsądnie.

Nic dla mnie nie jest proste. Nie wyobrażam sobie oddać mamę do hospicjum , ona na dzień dzisiejszy
wszystko rozumie . Nie powiedziałam jej o przerzutach bo by się załamała. Powiedziałam tylko , że ma
jakieś zmiany i musi mieć badania. Powiedziałam , że ma wysokie ciśnienie i że się boją aby nie dostała udaru. Uspokoiła się i dzisiaj pięknie załatwia się do pampersa.

Gdyby była nieświadoma tego co się dzieje , pewnie rozważałabym hospicjum ......... i znów płaczę , że w ogóle piszę takie rzeczy. Czuje się jak wyrodna córka . Jakbym nawet samymi myślami ją krzywdziła.

Jutro idę porozmawiać z Lekarzami , co dalej . Ile mama będzie w szpitalu.

Dziękuję Wam za ciepłe słowa. Teraz spróbuję się przespać.
_________________
AniaT
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1776 razy

 #5  Wysłany: 2015-03-29, 20:47  


Aniu,
Nie czuj się, jak wyrodna córka. Czy pomyślałaś kiedykolwiek, że Twoja Mama całe życie pracowała na swój stan zdrowia? Czy pomyślałaś, że to ona powinna się czuć jak wyrodna matka, skoro zafundowała swojemu dziecku takie atrakcje?

Piszę tak brutalnie, bo widzę, że próbujesz zasłonić Mamę własną piersią przed tym, co się ma stać. Pardon, ale w dzisiejszych czasach każdy palący papierosy człowiek jest świadom konsekwencji. Mama też była świadoma. Masz prawo być na nią zła, wściekła, że się tak nieodpowiedzialnie zachowywała. Ta złość wcale się nie kłóci z tym, że Mamę kochasz - to oczywiste. Ale nie próbuj ponosić za nią konsekwencji jej wyborów. I tak ponosisz te konsekwencje, cierpisz. Nie dodawaj sobie ciężaru.
Znasz takie powiedzenie - wyżej d... nie podskoczysz? Nie próbuj zatem.

Rak płuca bardzo często daje przerzuty do mózgu. Objawy, na ten moment opanowane - będą narastać. Zostało Wam prawdopodobnie kilka-kilkanaście tygodni. Będziesz musiała Mamie powiedzieć o rozpoznaniu, bo pewnie czeka ją radioterapia mózgowia.

Musisz pomyśleć trochę o sobie. To zalecenie lekarskie ;)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #6  Wysłany: 2015-03-29, 20:53  


AniaT,

Nie myśl o hospicjum jako o czymś złym, to ogromna pomoc. Nie musisz absolutnie oddawać mamy do hospicjum stacjonarnego, myślę że Madzia zaproponowała tą opcję ze względu na stan mamy ale przede wszystkim na Twój stan psychiczny. Hospicjum stacjonarne jest miejscem, gdzie można być non stop z naszą chorą osobą i jest tam cały czas pomoc. Skoro tej opcji nie bierzesz w ogóle pod uwagę to hospicjum domowe jest jak najbardziej Wam potrzebne. Będziecie miały lekarza, pielęgniarkę, bo niestety ale pogotowia niechętne są do przyjazdu jak słyszą choroba nowotworowa. Musisz mieć jakieś zabezpieczenie medyczne jak również dostęp łatwiejszy do recept, leków, bo latanie po przychodniach też zajmuje dużo czasu. Niech Cię wizja hospicjum nie przeraża, załatw na obecną chwilę hospicjum domowe, tam też są często kolejki a lepiej to zabezpieczenie już mieć jak mama wróci ze szpitala. Skierowanie wypisze lekarz rodzinny.

Działaj to dla Waszego dobra i uspokojenia Twojego ogromnego strachu i przerażenia. Przytulam ciepło.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3284
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #7  Wysłany: 2015-03-29, 21:12  


Też myślałam żeby Ci doradzić hospicjum stacjonarne, ale nie jestem profesjonalistką więc się zawahałam. Zrozum jedną rzecz: jedna osoba nie da rady zapewnić takiej chorej odpowiedniej opieki, z Twojego postu wynika że nikt Cię nie zastępuje, wszystko robisz sama. Nawet jeżeli rzucisz pracę, to będziesz musiała wychodzić, a chora w tym stanie nie może zostać sama. Teraz jest poprawa, ale to będzie sinusoida opadająca. Jeżeli masz kogoś kto mógłby pomóc (w grę wchodzi kilkanaście godzin tygodniowo, przy założeniu że nie pracujesz) to już tej pomocy żądaj.
Jak czytałaś forum to powinnaś zwrócić uwagę że w większości przypadków to kilka osób zajmuje się (w różnym stopniu) chorym, a i tak ta osoba najbliższa i najbardziej obciążona skarży się na przeciążenie.
Pewnie po moim poście też będziesz płakać, ale powinnaś zrozumieć że nie możesz brać na barki czegoś czemu nie podołasz. Powinnaś zapewnić mamie dobrą opiekę, ale to nie znaczy że wszystko musisz zrobić osobiście.
_________________
sprzątnięta
 
malinka70 


Dołączyła: 27 Lis 2014
Posty: 166
Pomogła: 18 razy

 #8  Wysłany: 2015-03-29, 23:08  


Aniu,

garściami podpisuję się pod tym, co napisały Madzia i Gaba.
4 dni temu pochowałam mamę. Walczyłyśmy od listopada. Przyszedł taki moment, że siadła mi psychika i nie byłam w stanie fizycznie i psychicznie zapewnić jej takiej opieki, jakiej potrzebowała. Byłyśmy pod opieką hospicjum domowego, ale to nie wystarczało. Potrzebna była opieka 24/dobę. Ja byłam sama, siostra z doskoku. W głowie miałam obraz hospicjum (oddział medycyny paliatywnej) = umieralnia. Dzięki forum odważyłam się pójść tam i obejrzeć. Mile się zaskoczyłam. Inny niż w szpitalu personel. Osoby wiedzące, co robią, cierpliwe, szybko reagujące. Sale prawie domowe. Można było przynieść własną pościel, telewizor itp.
Zawiozłam tam mamę. Po kilku dniach "postawiono" mamę na nogi. Dosłownie. Była w hospicjum ok.5 tygodni. Potem zabrałam ją do domu, bo jej stan na to pozwalał.

Odeszła po kilku tygodniach w domu. Pod opieka hospicjum domowego byłyśmy do końca. Ten jej pobyt w hospicjum pozwolił mi nabrać trochę dystansu, odespać, poczuć się bezpiecznie - mama miała fachową opiekę. Ja nie byłam w stanie jej takiej dać. I oswoić się z jej odchodzeniem.

Aniu, robisz więcej niż możesz. Żyjesz w poczuciu winy, pewnie karmiona polskimi stereotypami, że hospicjum to umieralnia. Dla mamy to będzie tylko dobro, uwierz.

Jeśli Madzia Ci pisze, że zostało Wam niewiele czasu, weź to pod uwagę. Lepiej wykorzystasz ten czas, jak będziesz wyspana, bez wyrzutów, że zaniedbujesz pracę, nie śpisz. Będziesz miała siły na towarzyszenie mamie na spokojnie.

Do opieki nad sobą tak chorą, jak Twoja mama, potrzebne są 3 osoby. Tak mówiły pielęgniarki.

Czas, abyś zadbała o siebie.

Piszę to wszystko na świeżo. Jak myślę, czy dobrze zrobiłam zawożąc mamę w grudniu do hospicjum, jestem pewna, że tak. To było dobre przede wszystkim dla mamy.

Rak to choroba - huśtawka. Dziś jest dobrze, za godzinę wszystko może się zmienić. Nie przewidzisz wszystkiego. Ludzie w hospicjum - raczej tak. Mają na miejscu leki i sprzęt potrzebne do tego, aby mamie pomóc. I znają się na takiej pomocy lepiej niż na zwykłym oddziale. W razie "W" proszą specjalistę o konsultację. Mojej mamie zapadła się stomia - przyszedł chirurg i ją wyłonił na nowo. Do domu by nie przyszedł. Jak mama zaczęła się dusić natychmiast podano tlen i leki dożylnie - w domu nie byłoby to możliwe.

Więc do roboty - skierowanie od lekarza rodzinnego, wypłakanie się i pisanie na naszym forum. Nie jesteś sama. Wszyscy przechodziliśmy przez to, co Ty teraz. nikt Cię nie obwinia ani nie ocenia. Sama nie dasz rady, możesz przypłacić zdrowiem. Tego Twoja mama na pewno by nie chciała.

Przytulam Cię mocno. Dasz radę!
 
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #9  Wysłany: 2015-03-30, 16:54  


Siedzę i myślę , chciałam Wam odpisać i podziękować za rady. I tak siedzę od godziny i to co napisze wydaje mi się nieodpowiednie i kasuje.
Ja to wszystko wiem , ja to wszystko rozumiem ale to tak ciężko decydować , ponieważ raz jest dobrze tak jak wczoraj a raz źle jak dzisiaj rano.
Cały czas huśtawka emocjonalna. Rozumiem , żeby mamy nie skrzywdzić fizycznie muszę myśleć o hospicjum . Ale wtedy skrzywdzę ją psychicznie i się załamie całkowicie. Co oznacza , że wysiądzie fizycznie też.

Nie jestem sama , tzn mieszkam z mamą sama mam tez do pomocy rodzeństwo ale mieszkają w innych miastach. Pomagają jak mogą a ja ciągle mam wyrzuty ...że jak nie pójdę , jak czegoś sama nie zrobię będzie źle. Ze to ja wszystko powinnam . Ciężko to wyjaśnić.

Chyba już się pogubiłam co chciałam Wam wytłumaczyć. Rodzeństwo się stara , chcą dobrze .
A ja nadal czuje się winna i jest mi z tym źle.
_________________
AniaT
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #10  Wysłany: 2015-03-30, 17:24  


AniaT,
AniaT napisał/a:
Ale wtedy skrzywdzę ją psychicznie


ale czym? tym, że chcesz Jej zapewnić pomoc lekarską, opiekę medyczną, dostęp do leków, może rozmowę z psychologiem, który pracuje w hospicjum, bo ktoś będzie mamą zainteresowany, Jej stanem zdrowia i samopoczuciem. Większość z nas na forum korzystała/korzysta z pomocy hospicjum i jest to nieoceniona pomoc, nie tylko dla chorego ale i dla osób towarzyszących. Trzeba z mamą porozmawiać, wytłumaczyć wszystko dokładnie, że lekarz będzie przyjeżdżał do domu, że pomoże Wam jakby coś się złego działo, że nie pozwoli Jej cierpieć z bólu. Znasz mamę najlepiej i na pewno potrafisz do Niej dotrzeć, wytłumaczyć, jak to wszystko działa.

W tej chorobie nie tylko dni są zmienne ale i godziny i czasami jesteśmy tak bezradni a chcemy bardzo pomóc i nawet taki telefon wykonany do lekarza z hospicjum jest nam w stanie pomóc.

Za co się winisz?, dlaczego obarczasz sama siebie wszystkim? skoro rodzeństwo pomaga korzystaj z tej pomocy, na prawdę ciężko jest opiekować się samemu w tej chorobie, wiem to bo sama się opiekowałam mamą i po wszystkim byłam cieniem człowieka długo dochodzącym do siebie, chyba nawet na dzień dzisiejszy nie jest tak jak trzeba. To opieka 24/dobę, bardzo wyczerpująca i fizycznie i psychicznie.

Piszemy Ci to wszystko z własnych doświadczeń a czy skorzystasz z tej podpowiedzi to oczywiście Twój wybór.

Życzę Ci dużo sił i tych fizycznych i tych psychicznych.
 
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #11  Wysłany: 2015-03-30, 20:21  


Słucham wszystkich podpowiedzi , nad wszystkimi się zastanawiam. Zawsze wszystko pierwsze muszę "przetrawić" i przyzwyczaić się do tych myśli.
Umówiłam się na jutro z Lekarzem z hospicjum na rozmowę.
_________________
AniaT
 
jolapol 


Dołączyła: 25 Lip 2012
Posty: 272
Pomogła: 69 razy

 #12  Wysłany: 2015-03-30, 21:42  


słuchaj, bo dobrze ci radzą.
nas- do opieki - było dwie , a i tak na noc dochodziła pani, bez której byśmy nie przetrwały. Dziś patrzę na nią jak na anioła, który pomaga mamie i nam. ty fizycznie jesteś sama i do tego musisz pracować- takie jest życie . Uwierz, sama nie dasz rady. Jeśli obawiasz się reakcji rodzeństwa, zwołaj zjazd i powiedz , jak jest. I nie pozwól sobie wmówić, że nie kochasz, ze się pozbywasz itd. Twoje posty to obraz walki i rozpaczy. Posłuchaj, co mówią ci ludzie, którzy przez to cierpienie przeszli.

[ Dodano: 2015-03-30, 21:43 ]
I nie zadręczaj się. Czasem po prostu trzeba zaakceptować rzeczywistość.
 
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #13  Wysłany: 2015-03-31, 21:12  


Wszyscy macie racje , ja po prostu to wszystko musiałam przyswoić . Dzięki Wam , byłam na rozmowie . Musze przynieść skierowanie od Lekarza rodzinnego . Teraz wszystko zależy od tego kiedy mamę wypuszczą ze szpitala. Umówiłam się tez z onkologiem. Kazał przywieźć mamę na naświetlania ale w momencie kiedy obrzęk zniknie. Umówiłam się też z drugim onkologiem w moim mieście , bo może nie będę musiała jej zawozić aż do Gliwic.

Rozmawiałam z Panią , która jest opiekunką medyczną nie pielęgniarką i zgodziła się być z mamą
w czasie kiedy jestem w pracy. Jutro już niestety muszę iść do pracy . Rozmawiałam z moim rodzeństwem i rodzeństwem mamy. Wszyscy mówią , że to dobry pomysł .

Dzisiaj już jaśniej myślę , bardzo Wam dziękuję za wsparcie i doprowadzenie mnie do pionu.
Wiem , że wszystkie osoby tutaj mają albo miały taką samą lub podobną sytuację.
Przykro mi i to bardzo przykro , że takie cierpienia spotykają ludzi .

Mama rano jest bardzo pobudzona , myli się od czasu do czasu. Popołudniami jest z nią lepiej jest spokojniejsza. Czy wiecie może , jak długo utrzymuje się taki obrzęk mózgu ? Czy szpital wypuszcza pacjenta w momencie kiedy całkowicie zniknie ten obrzęk czy tylko jak jest poprawa .
Mama ma zaplanowany MR na 02.04 i Pani Ordynator powiedziała , że na święta wypiszą ją do domu.
_________________
AniaT
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1776 razy

 #14  Wysłany: 2015-04-01, 01:52  


Aniu,
AniaT napisał/a:
Czy wiecie może , jak długo utrzymuje się taki obrzęk mózgu ?

Różnie. W szpitalu powinni sobie dać z nim radę dość szybko. Ale weź pod uwagę, że Mama może zachowywać się "dziwnie" - to kwestia nie tylko obrzęku, ale i samych przerzutów, które są "ciałem obcym" w mózgu.
AniaT napisał/a:
Czy szpital wypuszcza pacjenta w momencie kiedy całkowicie zniknie ten obrzęk czy tylko jak jest poprawa .

Jak wyżej - całkowitej poprawy może nie być.

Trzymaj się ;) Wyraźnie wracasz do formy :flower:
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
AniaT 


Dołączyła: 29 Mar 2015
Posty: 53
Pomogła: 8 razy

 #15  Wysłany: 2015-04-01, 04:13  


Madziu , rozumiem że nie będzie całkowitej poprawy.Wiem , że mama nie będzie taka jak wcześniej.
Wiem , że będzie raz normalnie mówić a raz nie. Wiem , że nie będzie wstawać bo jest bardzo słaba i mięśnie nie działają tak jak powinny i nie będą.
Ale konkretnie chodziło mi o ten obrzęk. Mam rozumieć , iż on całkowicie nie zniknie ?
A to znaczy , że nie będzie tej radioterapii ? . Zrozumiałam , że naświetlanie jest po to aby jej nie bolało , tzn żeby głowa ją nie bolała.

Czy to znaczy , że mam tylko teraz czekać? Nie potrzebnie załatwiam te naświetlania ?
_________________
AniaT
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group