[Lideczka]

[kretka83]

Wiecie... Nie mogę wyjść z podziwu, jak ten mój Tata walczy.
Czytam wątki innych forumowiczów, których bliscy zmagają się z tym dziadostwem... Większość ludzi odchodzi szybko po diagnozie. Jeśli to są przerzuty, to w ogóle nie ma o czym mówić, jeśli jedyny guz - to często od diagnozy do śmierci mija kilka miesięcy... Ludzie załamują się, kładą się do łóżka, czekają na koniec... Lekarze rozkładają ręce - "nic już nie można zrobić"... Morfina, środki uspokajające...
I wierzyć mi się nie chce... Czy mój Tato ma jakieś szczególne konszachty z panem bogiem, w którego - jak zawsze deklarował - nie wierzy? Od pierwszej diagnozy miną niedługo 4 lata. Po niej po roku były przerzuty w płucach (usunięte), chemia, trochę spokoju, trzy miesiące temu diagnoza przerzutu do mózgu oraz znów do płuc. Przerzut z mózgu usunięty, radio, chemia, oczekiwanie teraz na ponowne operacje płuc. Tata oczywiście ograniczył aktywność, nie wszystko już może robić, niestety póki co musiał zrezygnować z pracy, choć dwa razy od pierwotnej diagnozy do niej wracał. Nadal - jak zawsze od lat - gotuje z pasją, czyta książki, stara się nie tracić poczucia humoru. Tylko widzę, jak powoli, powolutku, opuszcza go optymizm...
Ale tak naprawdę dostaliśmy już tak wiele, mimo tej strasznej choroby. To wciąż nasuwa obawę, że karta nagle może się odwrócić

[ela1]

kretka83, faktycznie 4 lata, to bardzo dużo.
Wydaje mi się, że tatuś wszystko w odpowiednim czasie miał robione, do tego rodzaj nowotworu i organizm nie obciążony innymi chorobami. Oczywiście, że nastawienie psychiczne bardzo dużo daje. W tej chorobie tak naprawde to nigdy nic nie wiadomo.
pozdrowionka dla tatusia

[kretka83]

Elu, dzięki
Tata faktycznie ma silny organizm, nawet lekarze się dziwią (jeden nie mógł się nadziwić, jak zobaczył, w jakiej kondycji jest Tata niecałe dwa tygodnie po operacji mózgu). Z dodatkowych schorzeń to tylko lekkie nadciśnienie, ale ustawione lekami.
No niestety, nie wszystko było w odpowiednim czasie robione - pierwszy guz wykryty został późno, stąd pewnie przerzuty... Gdyby Tata wcześniej robił profilaktyczne badania - kolonosokopię - pewnie wykryli by to znacznie wcześniej, gdy była możliwość całkowitego wyleczenia... Ale niestety zainteresował się tym dopiero wtedy, gdy już były objawy, m.in. krew w kale... I teraz przerzut w mózgu był już też stosunkowo późno wykryty, bo guz miał już 2cm!
Ech, oby dalej leczenie szło tak sprawnie jak do tej pory - bo, to muszę przyznać, po diagnozach zawsze interwencja jest niemal natychmiastowa. Przerzut w mózgu potwierdzono tomografią bodajże 16 grudnia, a w Boże Narodzenie już Tata był po operacji...

[kretka83]

Jest gorzej.
Tata napisał mi, że dziś po południu miał dziwny atak, trwający ok. minuty, polegający na skurczu mięśni prawej połowy twarzy (loża pooperacyjna jest po lewej, więc by się zgadzało). Neurochirurg powiedział mu przez telefon, że mógł to być napad padaczkowy. Powiedzcie proszę, że takie napady mogą być efektem ubytku w mózgu w wyniku operacji/radioterapii, a niekoniecznie świadczą o kolejnym przerzucie
Tak bardzo, bardzo boli, że nie można tego cierpienia zabrać od kochanej osoby

[sonia21]

Droga kredko83
przeczytałam Twój wątek i podziwiam Cie masz swoją rodzinę i tyle siły wiąże Cię z Tatką szczególna więź , nie znam odpowiedzi na Twoje pytania bo się na tym nie znam .
Życzę Ci dużo siły i wiary , bo jak mówią wiara czyni cuda , wspieraj Tatę całym sercem , jestem z Tobą myślami
pozdrawiam Ciebie i życzę dużo siły Tacie do walki z chorobą
przytulam Was do serducha
nie wolno Wam się poddać ten potwór zaraz to wykorzysta , pamiętaj walcz o Tatę do końca

[kretka83]

Sonia, dzięki
Na pewno się nie poddamy.

A u mnie wiadomości - jak by nie było - pozytywne. Tata po konsultacji z neurologiem. Lekarz ocenił stan Taty jako bardzo dobry i stwierdził, że najprawdopodobniej napad padaczkowy to efekt operacji neurochirurgicznej. Zapowiedział, że napady takie (jak również duże) mogą się powtarzać i zaproponował Depakine. Tyle że Tata jeszcze chce się z onkologiem skonsultować, bo za tydzień ma zacząć kolejny cykl chemii doustnej.
Czy to się nie gryzie jakoś?

[kretka83]

Witam.
Dawno nic nie pisałam...
Życie się toczy, czas biegnie w szalonym tempie...
U nas różnie, raz lepiej, raz gorzej. Walka trwa. Tata stara się nie tracić poczucia humoru, choć wiadomo, że mu ciężko.
Po bardzo złym tolerowaniu Xelody na zalecenie onkologa zrobił sobie przerwę i zaczął ponownie - tym razem znosi lepiej. Niestety marker trochę urósł, więc lekarz zadecydował, że będzie zmiana chemii na dożylną. Tata najprawdopodobniej wchodzi na chemię 21 kwietnia, na dwa dni. Znowu zrypane święta (w Boże Narodzenie Tata leżał w szpitalu po operacji mózgu). Wprawdzie Tata będzie już z powrotem w domu, ale po chemii na pewno będzie czuł się kiepsko. Przykre, ale na to nic niestety nie poradzimy. Możemy tylko się postarać, żeby mimo wszystko było w miarę miło.
Miał też wczoraj bodajże kontrolną tomografię, chyba na raz głowy i klatki. Mam nadzieję, że w głowie OK. W płucach - wiadomo - są guzki, oby nie rozrosły się za mocno. Wyniki za parę dni, na ich podstawie zostanie chyba podjęta decyzja o kolejnej operacji płuc.
Ech, tak mi go szkoda...
Bierze tez oczywiście Depakine. Na początku organizm nie mógł się przyzwyczaić, ale chyba już OK.
Trzymajcie, proszę, kciuki w dalszym ciągu, bo ciągle są nam potrzebne...
Dużo ciepła dla wszystkich!

[kretka83]

Proszę, powiedzcie mi, jak żyć, jak sobie z tym radzić?
Wyniki kontrolnej tomografii nie są dobre. Nie dość, że zmiany w płucach spokojnie sobie rosną, to jest znowu zmiana w głowie (nowa? niedoleczona tamta? nie wiem), ponownie w okolicy ciemieniowej.
Po Bożym Narodzeniu, po udanej operacji, pozwoliłam sobie mieć nadzieję. Znów ja tracę, widząc, jak wielką przewagę ma rak. Widząc, że nie mamy szans na dłuższą metę.
Tak bardzo mi smutno dziś

[ela1]

kretka83, strasznie mi przykro.

kretka83 napisał/a:

Proszę, powiedzcie mi, jak żyć, jak sobie z tym radzić?

W Twoim wątku, w #4 DSS, bardzo pięknie Ci napisała :
Jeśli będziesz czuła się na siłach - spróbuj swoje aktualne emocje zamienić w silne postanowienie by pomóc ojcu. Pomóc - to znaczy być z nim, wyczuć czy chce porozmawiać, wysłuchać, przytulić, razem pomilczeć, razem się rozpłakać, powiedzieć mu po prostu 'kocham cię, jestem i będę z tobą, cokolwiek się wydarzy'.
Jeśli uda Ci się to, pomożesz i tacie i sobie.
- wykorzystaj czas na bycie z tatą i jemu podaruj swoje myśli, w jego stronę skieruj swoje pragnienia - w najbliższym roku będzie wiele, wiele okazji do tego by mu pomóc i go wesprzeć. Blisko spędzonych ze sobą chwil nigdy nie zapomnisz i nie będziesz żałować. Całe życie będą one za to skarbem, który będziesz pielęgnować w swoim sercu - czymś, czego nikt Ci nie odbierze.
Nie będzie Cię też teraz ani później dręczyć poczucie zmarnowanego czasu czy nie wykorzystanych chwil.

Ja też nie wiem jak żyć i nie radzę sobie.

[kretka83]

Pamiętam...
Trudno to wprowadzić w życie, gdy płyną łzy.
Neurochirurg powiedział, że trzeba szybko operować, a efekty tym razem mogą być przykre - niedowład, afazja. Jednak Tata chce święta spędzić w domu, myślę, że czuje, tak samo jak ja, że to naprawdę ostatnie nasze wspólne święta.
Tata na ten moment czuje się całkiem dobrze, jesteśmy z mężem zaproszeni na święta, o ile nadal Tata będzie się dobrze czuł, bo wiadomo, że przy takim guzie stan może się zmienić z dnia na dzień.
Płaczę teraz, czuję, że muszę się wypłakać, wylać ten smutek, żeby móc potem być silną. Żeby przy Tacie się uśmiechać. Nie chcę nic udawać, grać, że wszystko niby jest OK, ale też jak się spotkamy - nie chcę siedzieć i płakać, tylko żartować z Tatą jak zwykle i łapać dobre chwile - póki się da.
Po weekendzie pojadę z synkiem do Rodziców i posiedzimy tam parę dni, do świąt. Potem na święta dołączy mój mąż. A potem to już może być różnie...
Proszę, trzymajcie kciuki, żeby... Sama nie wiem, żeby co. Nie ma sensu pisać - żeby było dobrze, bo dobrze już nie będzie. Żeby jak najdłużej Tata czuł się jeszcze w miarę dobrze, a kiedy nadejdzie umieranie - żeby nie cierpiał długo.
Nic innego nie umiem napisać na tę chwilę, płyną łzy, zamazując literki na klawiaturze.
Bardzo mi ciężko, a nie za bardzo mam z kim porozmawiać... Dobrze, że jesteście.

[kubanetka]

Dobrze Cię rozumiem,

ja również muszę zawsze zbierać siły, żeby będąc w domu, dodawać energii, bo rodzicom, zarówno Tacie, któru jest strasznie cięzko chory, jak i Mamie, która dzielnie towarzyszy Tacie każdego dnia, jest ogromnie cięzko.

Taka odskocznia chociaż na chwilę pozwala im zapomnieć.

Wszystkim jest cięzko, ale taka nasza rola, żeby w tym smutku znaleść siłę, na wlanie energii i usmiechu tym co cierpią najbardziej.

[kretka83]

Kubanetko przytulam

[Peti]

Kretko

dawno mnie nie było, ale przeczytałam wszystko co napisałaś.

Wiem jak trudno pogodzić się z rzeczami nieuchronnymi i nawet jeśli wiadomo, że nic nie pomoże i będzie źle, można tylko spróbować, żeby choroba do końca nie zabrała Wam cudownych chwil, które możecie spędzić razem.

Łzy będę płynąć, serce będzie zamierało ze strachu, ale kochana kretko jeszcze nie czas na rozpacz. Bierzcie z życia tyle ile jest Wam dane. Łzy niech płyną- to daje upust strachu i bólu.

Ale żartujcie z Tatusiem tak jak zawsze, bez względu na niepewną przyszłość tego czasu nikt Wam nie odbierze.

Sciskam Cię serdecznie

[kretka83]

Dzięki, Peti

U nas chyba kiepsko... Byliśmy u Rodziców całe święta. Tata jest zmieniony, moim zdaniem widać, że znowu coś w mózgu się dzieje. Delikatne sygnały, subtelne zmiany w zachowaniu, w percepcji... Często miałam w tych dniach wrażenie, że Tata w pierwszym momencie nie rozumie w ogóle co się do niego mówi, ma jakby "opóźniony zapłon". Troszkę myli słowa, jest rozkojarzony, ma zmienne nastroje, "robi głupoty" - jak sam zauważył, drobne błędy w codziennych sprawach, które kiedyś nie stanowiły dla niego żadnego problemu.
No i co gorsza miał dziś aż 3 ataki padaczkowe (małe - skurcze prawej połowy twarzy), pomimo brania dużej dawki depakiny. Zadzwonił w końcu podobno do neurologa (już mnie przy tym nie było, Mama mi napisała) - lekarka powiedziała, że może być to spowodowane nadmiarem bodźców (zamieszanie, hałas, dużo roboty przy przygotowywaniu świąt), ale ja się obawiam, że to guz tak rozrabia... Wcześniej neurochirurg mówił Tacie, że gdyby pojawiły się objawy obrzęku, to ma wziąć leki przeciwobrzękowe - wiem, że wziął dziś po południu.
Jestem zdruzgotana, nigdy nie widziałam Taty w tak złej formie. W lepszych momentach stara się żartować, dużo zrobił w kwestii przygotowań do świąt (pasztet, zupę chrzanową, mięso na obiad, śledzie), ale jednak nigdy w życiu nie był tak słaby i tak źle nie wyglądał.
Co gorsza początek naszego pobytu, w sumie aż do wielkiej soboty (bo byłam tam z synkiem od czwartku), był nieprzyjemny, jakoś napięcie nas wszystkich się trzymało, warczeliśmy na siebie wszyscy nawzajem, zamiast się sobą cieszyć. Dopiero podczas wielkanocnego śniadania zapanowała rodzinna, sympatyczna atmosfera... I teraz mam wyrzuty. Jutro Tata ma dzwonić do szpitala, czy go przyjmą od razu jutro, czy pojutrze. Nie wiadomo co będzie po operacji... A jeśli Tata już nigdy nie będzie mógł zrozumieć słów "kocham cię", których jakoś zabrakło w te święta?... Zawsze będzie mi żal, że jakoś daliśmy się ponieść napięciu, zamiast postarać się zrelaksować i spędzać wspólnie miło czas...
Tak mi ciężko...