[marzena66]

AgaM,

Ja tylko napiszę, że mocno przytulam i życzę Ci dużo sił i tak jak napisała szczecha, walczymy do końca i nie ma opcji poddania.

[exlibris]

Trzymam Kciuki za Twoją Walkę, ściskam ciepło!

[AgaM]

Kochani mam 5 guzów w mózgu, jeden w złym miejscu. Ryzyko powikłań po naświetlaniu duże. Do tego bardzo boli mnie wątroba. W nocy co kilka godzin muszę brać paracetamol. Słyszała o oleju z konopii podobno uśmierza ból, czy ktoś stosował z was? Czuję że coraz mniej czasu mi zostaje..... Nie wiem czy nivolumab zdąży zadziałać...minęły 3 tyg od pierwszego podania czyli za tydzień trzeci wlew... Ból dokucza coraz bardziej.😒

[ Dodano: 2019-03-22, 05:11 ]
Czy wątrobę (część) guz 9 cm w jednym płacie przy takim bólu nie możnaby usunąć?

[ Dodano: 2019-03-22, 05:14 ]
Czy naświetlić takie miejsce? Czy nie można bo wtedy usuną mnie z programu. Nie wiem jak to jest. Proszę o radę.

[ Dodano: 2019-03-22, 09:48 ]
Czy ktoś słyszał o czymś takim jak olej konopny CBD?

[Adalek]

AgaM, kochana, najważniejsze, żebyś wierzyła, że będzie lepiej.
Moja znajoma z programu po kilku miesiącach immunoterapii z pięciu guzów w mózgu miała jeden i to mniejszy. Może więc i u Ciebie tak będzie, bylebyś miała siłę i możliwości przyjmować kolejne dawki nivolumabu. Trzymaj się. Polecam Ci książkę Carla Simontona (tego od terapii simontonowskiej) "Jak żyć z rakiem i go pokonać". Daje dużo podpowiedzi, jak się nie dawać psychicznie, ja staram się jego rady wcielać w życie, chociaż nie zawsze mi to wychodzi.

Ściskam Cię mocno

[basik78]

AgaM, kochana , bądź silna psychicznie i wzmacniaj organizm .
Mocno Cię wspieram i życzę z całego serca by leczenie zaczęło działać-widzisz jak wyżej wpis Adalek że guzy się cofają- w Twoim wypadku też tak będzie.

Przytulam i ani na sekundę się nie poddawaj

[AgaM]

Witajcie
Trochę czasu minęło. Jestem po zabiegu usunięcia guzów z mózgu Gamma Knife w Warszawie. Na wizycie doktor powiedział że mam nie 5 guzów a 10 (z badania MRI z COI) więc naświetlań będzie nie jedno a dwa lub trzy. Po czym wykonali swoje dokładne badanie MRI i okazało się że wszystkie małe guzy poznikały 😀, a te 5 większych obejma na jednej wizycie. Strasznie się ucieszyłam gdyż są to pierwsze lepsze wiadomości od dłuższego czasu. Na chwilę obecną jak to powiedział doktor "głową czysta". Jadę na terapię Simontona do Krakowa. Biorę krople oleju z konopii. Nie wiem czy to przez krople czy Niwolumab ale nie odczuwam tak dużego bólu jak przed trzema tygodniami, a przyznam że o kroplach też kilka razy zapomniałam. Jestem słaba i śpiąca cały czas. Trzymajcie się ściskam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-04-01, 23:55 ]
trzymamy kciuki i cieszymy z takich informacji, trzymaj się.

[crayzy]

I oby tylko takie wiadomości gościły w tym temacie!
Trzymamy kciyki

[basik78]

AgaM, no i piękne wiadomości-hura!!!!

[Adalek]

AgaM, wspaniałe wieści . Cieszymy się razem z Tobą!

[AgaM]

Melduje się Kochani. Jestem po szóstym wlewie. Samopoczucie nie najgorsze. Sytuacja wygląda tak że guzy na pewno nie rosną jak wcześniej. W lutym guz na wątrobie w 23 dni urosł o 3.5cm, a od 13.03(TK) do 10.05 tylko 5 mm. W międzyczasie byłam u ginekologa na jajnikach mam guzy 8.5 i 5.5 cm. Pocieszające jest to że ten pierwszy 20.02 miał 78 mm. Biorąc pod uwagę że lek nie działa od razu (01.03 pierwszy wlew) i te guzy mogły jeszcze urosnąć to wyniki są nienajgorsze...chyba... Tak sobie tłumacze🙂. Mam trochę problemy z żołądkiem ale to prawdopodobnie skutek leku. Piję codziennie siemię lniane i zarzywam enterol. TerapięSimontona gorąco polecam

[Agnieszka P]

AgaM trzymam za Ciebie kciuki 🤞🤞🤞

[AgaM]

Czy znacie jakiś sposób na bóle żołądka. Od trzech dni mam takie dolegliwości bólowe, a enterol i siemię chyba nie pomaga. Lekarz rodzinny dał mi Polprazol, ale to zadziałało tak że zjadłam obiad i po 3 godzinach zwymiotowała.. dostałam gorączki 37,5 i dreszczy. Gorączka ustąpiła ale doszedł ból nogi i boje się brać środki przeciwbólowe że względy na żołądek

[marzena66]

AgaM napisał/a:

Lekarz rodzinny dał mi Polprazol

W sumie dał Ci dobry lek, najprawdopodobniej możesz mieć zapalenie śluzówki żołądka, wszelkie Polprazole dobrze działają na ból żoładka, łagodzenie objawów bólowych. Może objawy,które nastąpiły czyli wymioty i gorączka są spowodowane czymś innym niż lekiem. Można spróbować inny z tej grupy lek, jest ich cała masa, które łągodza dolegliwości żołądkowe. Zrób sobie kisiel on też osłania żołądek.

pozdrawiam

[Adalek]

AgaM, mogę tylko z własnych doświadczeń powiedzieć, że Polprazol warto brać osłonowo, ja biorę ipp, pantoprazol. Też zmagam się chwilami z bólem żołądka, czasem biegunką, na szczęście krótkotrwałą, ipp pomaga to zwalczyć. I koniecznie kisielki, najlepiej z siemienia, pij rano i przed snem.

Pozdrawiam i nieustająco trzymam kciuki za walkę
A gdybyś mogła coś napisać o warsztatach simontonowskich, chętnie się dowiem czegoś więcej, na pewno również inni zmagający się z ta chorobą i potrzebujący wsparcia od strony psychicznej

[AgaM]

Adalek, terapia Simontona bardzo pomocna. Byliśmy w Krakowie z mężem na tygodniowym turnusie. Gorąco polecam. Dużo rozmów z psychologiem. Fajne zajęcia, fajni ludzie z podobnymi problemami... Naprawdę warto. Terapia organizowana przez Unicorn.

[ Dodano: 2019-05-29, 22:01 ]
Kochani jestem po siódmym wlewie. Ostatnio jakoś ciężej to przechodzę.mam temperaturę 37.5 przez kilka pierwszych dni i czuję się słabo jakoś. Do tego dochodzą mi problemy jelitowe. Mam problemy z wypróżnianiem, brzuch wzdęty. Biorę iberogast 20 kropli rano i wieczorem oraz debutir od dziś, ale poprawy nie ma. Piję sok z jabłek. Trochę zaczynam się bać, nie wiem czy to jest wywołane lękiem czy czymś innym.... W piątek mam TK porównawcze.