DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca
Autor Wiadomość
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2019-03-07, 23:06  Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca


Witam
Kochani, piszę tu ponieważ potrzebuje pomocy i wsparcia. Problemy zdrowotne zaczęły się na początku stycznia, a dwa tygodnie temu otrzymałam wynik histopatologiczny wycinki guza z płuc. Czerniak. Wykonaliśmy badanie PET i sytuacja wygląda następująco: Guzy na płucach, guz na lewym płacie wątroby ok 8 cm, guz na lewym płacie tarczycy ok 2,5 cm, guz na miednicy 6 cm (prawdopodobnie jajnik???...) ogniska w kościach. Obecnie jesteśmy leczeniu u prof. P. Rutkowskiego. Otrzymałam pierwszą dawkę Nivolumabu w piątek 01.03. BRAF -. Nie stwierdzono ogniska pierwotnego. W 2013 i 2015 roku wycinałam znamiona, ale wyniki były ok (czy podczas badan nie zrobiono błędu ...nie wiem). 13.03 mam pierwsze badanie TK. Czy ktoś był w podobnej sytuacji? Boję się badania TK... podobno jeśli coś będzie nie tak w mózgu mogę nie dostać leku. Strasznie się boję... Co jeśli wyrzucą mnie z programu leczenia Nivolumabem? Proszę o pomoc
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #2  Wysłany: 2019-03-08, 10:11  


AgaM,
Witaj na forum.

Badanie TK głowy jest dopełnieniem PET, chodzi o ustalenie stanu faktycznego. Czy masz jakieś dolegliwości, bóle głowy, zawroty?
Mam nadzieję, że wszystko w TK będzie ok - niemniej sama obecność zmian przerzutowych nie jest powodem do przerwania terapii. Problem jest wtedy gdy przerzuty są objawowe ( bóle, zawroty, mdłości, itd.) - wówczas trzeba najpierw zająć się leczeniem przerzutów a wlewy z niwolumabu są wstrzymane:
Cytat:
6) brak objawowych przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego lub stan bezobjawowy po przebytym leczeniu chirurgicznym lub radioterapii przerzutów w mózgu;

http://onkologia-online.p...2.27/b/b.59.pdf str.6, Kryteria kwalifikacji do leczenia niwolumabem lub pembrolizumabem punkt 6)



Pozdrawiam ciepło, trzymaj się.
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2019-03-08, 10:49  


Witam. Dziękuję za szybką odpowiedź. Na chwilę obecną nie mam dolegliwości. Mam lekkie bóle głowy od czasu otrzymania leku. Czy przy leczeniu Nivolumab wielkość guzów ma duże znaczenie? Czy jest tak że jeśli lek ma zadziałać to zadziała?
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #4  Wysłany: 2019-03-08, 11:10  


Z pewnością wielkość przerzutów ma znaczenie dla samego pacjenta bo większe guzy mogą powodować wyraźniejsze dolegliwości. Co do leczenia to jeśli Nivo zadziała ( a wiadomo, że to b.skuteczne leczenie) to wielkość przerzutów ma o tyle znaczenie, że ewentualne całkowite znikanie dużych zmian będzie prawdopodobnie procesem wolniejszym.
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 225
Pomogła: 22 razy

 #5  Wysłany: 2019-03-08, 22:42  


AgaM, witaj. Jesteś kolejną osobą, po wcześniejszym wycięciu czegoś, co mogło być źródłem pierwotnym czerniaka. U mnie było podobnie. Po 9 latach pojawiła się wznowa w bliźnie. Myślę, że jesteś w dobrych rękach profesora. Na pewno pokieruje leczeniem najlepiej jak potrafi. Nivolumab wielu ludziom pomaga, musimy wierzyć, że u nas też zadziała. Próbuj ograniczyć do minimum stres i nie zamartwiać się. Bardzo Cię wspieram i przytulam....
_________________
Optymistka
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2019-03-10, 08:43  


Witam
15.03 mam mieć podany drugi wlwe niwolumabu. Czy jeśli będę przeziębiona nie otrzymam go? Wiem że jeszcze trochę czasu, ale chce się upewnić.
_________________
Aga
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 12 razy

 #7  Wysłany: 2019-03-10, 17:35  


Witaj, AgaM. Ja jestem w zbliżonej sytuacji. Po wycięciu w 2016 roku znamienia, które według opisu hist-pat nie miało cech nowotworu, w ubiegłym roku pojawiło się nad blizną kolejne ognisko, a tuż za nim przerzuty do węzłów chłonnych w pachwinie i udzie.
W trakcie diagnozowania PET wykazał także przerzuty do kości.

Węzły chłonne w pachwinie mi wycięto do zbadania BRAF (-). Zostałam skierowania do leczenia pembrolizumabem, pierwsze badanie TK wykazało dodatkowo przerzuty do wątroby. Obecnie jestem po 11 wlewach, w międzyczasie TK było w porządku, bez cech progresji, przerzuty trochę zmalały. Kolejną tomografię mam pod koniec marca prawdopodobnie, teraz jestem przed kolejnym wlewem. I boję się, czy go otrzymam, bo nie mogę wyjść z przeziębienia, a właściwie to pozostałości po nim w postaci uporczywego kaszlu i zatkanego nosa, czyli bardziej kłopotów z alergią.

Znajoma z programu w trakcie przeziębienia miała przesunięcie wlewu o kilka dni, ale go otrzymała po podkurowaniu się. Także głowa do góry, dasz radę się podleczyć :) . Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze.
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2019-03-10, 20:50  


Dzięki Adalek. Wracaj do zdrowia jak najszybciej. Czym można brać leki typu ferwex i temu podobne?
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #9  Wysłany: 2019-03-10, 20:59  


Możesz wziąć paracetamol jeśli masz gorączkę. Co jeszcze - katar, kaszel?
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2019-03-10, 21:11  


Katar i ból gardla
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #11  Wysłany: 2019-03-10, 21:19  


Gardło to najlepiej potraktować czymś miejscowym w sensie psikania ( np.Argentin-T, Gardimax albo Glimbax) a katar to faktycznie albo Fervex bo oprócz paracetamolu ma antyhistaminę ( żeby nos nie puchł) albo samą antyhistaminę np. Cirrus. A do nosa najpierw woda morska w spray’u a potem Nasivin, żeby dało się oddychać.
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2019-03-10, 21:23  


Kochani a czy słyszeliście o metodzie terapii Simonsona? Ja trzy dni temu natknęłam się na wywiad Poniatowskiego, dziennikarza tvn. Sam był w takiej samej sytuacji jak my, kupę przerzutów. Przyjaciele polecili mu tą terapię. Oczywiście oprócz leczenia medycznego. Facet jest już całkiem zdrowy, twierdzi że terapia mu pomogła, a lekarze aż się dziwią, że to wszystko zginęło. Poszukajcie sobie wywiadu z nim, był w dzień dobry TVN.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2019-03-10, 21:24 ]
Missy dziękuję bardzo za jak zwykle szybką odpowiedź
Całuję

[ Dodano: 2019-03-10, 21:26 ]
Metoda Simontona oczywiście. Pomyłka w poprzednim poscie.
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #13  Wysłany: 2019-03-10, 21:29  


Tzw. warsztaty simontonowskie - na forum można znaleźć bardzo pozytywne opinie na ich temat.
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2019-03-12, 00:47  


Zaczynam się denerwować.... Przeziębienie nie przechodzi, nie wiem czy nie powinnam udać się do lekarza po antybiotyk. Zaczyna mnie boleć ucho i szyja.

[ Dodano: 2019-03-12, 08:05 ]
Czy może 3 dniowy antybiotyk???
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4130
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1104 razy


 #15  Wysłany: 2019-03-12, 21:04  


Cytat:
Zaczyna mnie boleć ucho i szyja.
:uuu:
No to do lekarza - rodzinny albo laryngolog.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group